dinsdag 31 juli 2007

Slechthorend zijn, wat betekent dat?

Voor mensen in mijn directe omgeving is het geen nieuws dat ik slechthorend ben. Ze kennen me niet anders. Eigenlijk weet ik zelf ook niet beter, ik ben ermee opgegroeid. Als ik in contact kom met nieuwe mensen, zowel op mijn werk als in mijn privéleven, vertel ik het ook meestal. Zoiets als “Ik ben slechthorend, ik draag aan allebei mijn oren een gehoorapparaatje, en daardoor heb ik soms moeite met verstaan. Het helpt me als je in mijn richting kijkt, als ik je kan aankijken en daardoor kan liplezen”. Maar vaak verdwijnt het al snel weer naar de achtergrond, want er zijn maar weinig mensen die het merken. “Het zal wel meevallen, want ik kan prima met haar communiceren”. Je ziet het ook niet echt, ik praat niet heel anders, en in een 1 op 1 gesprek gaat het best goed. Niets aan de hand dus!

Nou, niets is minder waar……… Hoewel ik heel goed kan leven met mijn handicap, vergt dat wel heel veel energie en inzet. Het gaat beslist niet vanzelf, ik moet er hard voor werken, al is dat niet zichtbaar. Maar wat moet ik er dan voor doen? Wat betekent het dan? Wat doet het met mij? Hoe is het ontstaan? Hoe is het ontdekt? Dat wil ik jullie graag uitleggen en daarvoor maak ik even een sprong naar het verleden.

Ontdekking
Ik was 5 jaar oud toen mijn ouders ontdekten dat ik slechthorend was, maar dat is niet zonder slag of stoot gegaan. Toen ik 3 was ging ik net als iedereen naar de kleuterschool en in de eerste kleuterklas had ik een heel lieve juf, juf Angela. Nadat ze mij had leren kennen in de klas klopte zij bij mijn ouders aan met de vraag of zij mij wilden laten testen op mijn gehoor, want zij had het idee dat daar iets mis mee was. Ik wilde namelijk altijd bij haar op schoot zitten als ze een verhaaltje vertelde (zodat ik kon meekijken), ik hing altijd aan haar lippen en ik wilde altijd bij haar in de buurt zijn. Ik reageerde soms niet als er iets werd gezegd en zij had een voorgevoel. In eerste instantie wuifden mijn ouders dat weg, zij geloofden niet dat er iets aan de hand was. Ik was toch net als ieder ander kind? Ik was gewoon erg aanhankelijk, en ja ik luisterde wel eens niet. Ieder kind luistert wel eens niet, dat is gewoon een kwestie van niet willen horen, het zogenaamd Oost-Indisch doof zijn zoals dat bij ons thuis werd genoemd. Mijn ouders merkten niet echt dat ik heel anders was. Ik reageerde namelijk op heel veel dingen wel!

Ik was gewoon wat langzamer in mijn taalontwikkeling, dachten ze toen. Het had mij namelijk wel een heleboel moeite gekost om goed te leren praten, maar gelukkig had ik mijn oma. Mijn oma en ik waren onafscheidelijk. Vijf maanden na mijn geboorte overleed namelijk mijn opa en ik was het nieuwe tijdverdrijf voor mijn oma. Zij was altijd met mij bezig, ik was op een bepaalde manier haar therapeut. Zij praatte altijd tegen mij. Ook leerde zij mij alles! Toen ik begon te praten en bijvoorbeeld pater zei, in plaats van water, liet zij mij voelen aan mijn gezicht en aan haar gezicht wat het verschil was. Met heel veel geduld leerde ze mij praten, zonder dat iemand door had wat er aan de hand was. Ik was gewoon wat minder intelligent was de veronderstelling……. Het tegengestelde bleek pas veel later.

De directrice van de kleuterschool hield vol, overtuigd door de kleuterjuf uit de eerste klas, en zij wist mijn ouders te overtuigen om me toch te laten testen. Ik was inmiddels bijna 5 jaar oud. In eerste instantie werd ik getest door de KNO-arts (daar kwam ik toch al wekelijks vanwege mijn astma). Toen daar bleek dat er mogelijk toch een probleem was, weten ze dit in eerste instantie aan mijn astma. Ik werd bestraald om zo alle kanalen zoveel mogelijk open te houden en het probleem op te lossen. Toen de school bleef volhouden en mijn ouders in gesprek raakten met een nieuwe KNO arts werd ik doorgestuurd naar het audiologisch centrum voor uitgebreide testen. Daarvoor werd, om een indicatie te hebben, eerst nog een test gedaan in het ziekenhuis in een gesloten cabine. Die test echter wees uit dat ik zo erg slechthorend was, dat ik eigenlijk niet zou moeten kunnen praten, dus er was vast iets aan de hand met de apparatuur, die was misschien kapot? Zo erg kon het toch niet zijn?

Maar de verrassing in het audiologisch centrum was groot, ik was wel degelijk zwaar slechthorend. Zo zwaar, dat het eigenlijk een wonder was dat ik kon praten! Zonder hoorapparaten hoor ik namelijk maar 10-15% van wat ik zou moeten horen….. Hoe kan dat nou? Toen kwam uit dat ik was gered door mijn hoge intelligentie en mijn oma.

Tijdens deze testen bleek dat ik tijdens mijn eerste jaren al veel compensatievermogen had ontwikkeld. Hoezo minder intelligent, het tegendeel werd hier bewezen. Elke keer als ik een piepje hoorde, moest ik namelijk een gekleurd houten blokje pakken en neerzetten. Maar ik had al heel snel door dat ik gewoon moest kijken naar de handen van de audioloog. Telkens als zij aan de knop draaide, plaatste ik een blokje, en dan waren ze heel blij! Er was niets aan de hand, leek op het eerste gezicht. Maar de audioloog had mij door, ik viel door de mand. De opstelling werd zo veranderd dat ik niets meer kon zien en toen bleek dat ik wel degelijk zwaar slechthorend was.

Ik kreeg mijn eerste hoorapparaatjes aangemeten, en ik kan me die eerste dag met de apparaatjes nog heel goed herinneren. Toen we bij de audicien de apparaatjes gingen ophalen ging er een wereld voor me open. Ik liep aan de hand van mijn ouders naar buiten en ik kon niet wegkomen bij de deur. Steeds opnieuw maakte ik de deur open en weer dicht. De deur had namelijk zo’n leuk belletje dat rinkelde als de deur open ging, en dat was nieuw. “Mam, hoor… hoor…” en daar ging ik weer. Ik begreep niets van mijn moeder die naast me stond te huilen, mijn vader zat te huilen in de auto omdat ik zoveel nieuwe geluiden ontdekte… Op dat moment werden ze keihard met de feiten op de neus gedrukt. We gingen thee drinken bij oma, we dronken uit zo’n ouderwets theeglas. En ik ontdekte dat het lepeltje tegen het glas geluid maakt. “Oma, hoor…”, “Mama, kom eens horen…”, “Papa, heb jij dit ook gehoord?” Ik ontdekte een heel nieuwe wereld en daar was ik erg blij mee. Mijn ouders en mijn oma waren geschokt. Het was dus echt waar. Hoe kon dat nou gebeuren, waarom hadden ze dat niet eerder door? Voor mij was het een bevrijding. Toen ik die nieuwe wereld had ontdekt, wilde ik de apparaatjes nooit meer uitdoen. Sterker nog, ik zou ze met mijn leven bewaken als het nodig zou zijn.

Gehoorapparaat als hulpmiddel
Een gehoorapparaatje lost echter niet het probleem op, het is alleen een (beperkt) hulpmiddel. Je kunt het niet vergelijken met een bril, een auditieve handicap is veel complexer. Waarom dan? Dat zal ik proberen uit te leggen. Ik laat jullie eerst zien hoeveel gehoorverlies ik eigenlijk heb aan de hand van mijn audiogram. Een audiogram is een grafische weergave van het gehoorverlies, het geeft voor een aantal toonhoogtes (frequenties) aan welke luidheid wordt gehoord, of met andere woorden hoe hard een toon moet klinken voordat ik hem kan horen. Een audiogram wordt gemaakt door middel van enkelvoudige tonen via een koptelefoon, dit is dus niet vergelijkbaar met een normale situatie. In een normale situatie is geluid namelijk helemaal niet enkelvoudig, de meeste geluiden bestaan uit meerdere toonhoogtes door elkaar.

Hieronder staat mijn audiogram, tussen mijn linkeroor en rechteroor zit niet zoveel verschil. Mijn audiogram is heel stabiel en is over de jaren minimaal veranderd. Op de x-as (van links naar rechts gelezen) staan de frequenties (in Herz gemeten) van geluid. De lage frequenties zijn de bastonen en dat loopt op naar hoge frequenties ofwel de hoge tonen. Op de y-as (van boven naar beneden) staat het aantal decibels gehoorverlies, het volume van het geluid. Hier kun je aflezen hoe hard een toon moet klinken voordat ik hem hoor.



De groene lijn in de grafiek is een voorbeeld van een goedhorende volwassene. De paarse lijn is een weergaven van mijn gehoor (gemeten zonder hoorapparaten). Op de frequentie 125 Hz heb ik dus een verlies van 20 dB en op de frequentie 2000 Hz heb ik een verlies van 95 dB. Een verlies boven de 90 dB wordt normaal gekenmerkt als doof.

Het grijze gebied in deze grafiek is een weergave van het spraakgebied. De spraak centreert zich vooral tussen de 500 Hz en de 2000 Hz, waarbij de klinkers vooral de lagere frequenties in dit gebied zijn en de medeklinkers de hogere frequenties. Hier kun je dus goed zien dat ik zonder gehoorapparaten bijna geen spraak kan verstaan. Een zware spraakachterstand ontstaat normaal al bij kinderen met een gehoorverlies van 50 tot 70 dB, en boven de 70 dB is spraak echt een groot probleem. Omdat mijn doofheid prelinguaal is, dat wil zeggen het is ontstaan voor de leeftijd van 3 jaar (bij mij bleek later dat het is aangeboren), heb ik de gesproken taal niet kunnen horen in de spraakontwikkelingsfase. Eigenlijk is het dan onmogelijk om de gesproken taal op natuurlijke wijze te ontwikkelen. Een klein wonder dus! Het is heel bijzonder dat ik zo goed heb leren praten, met dank aan mijn lieve oma!

In het audiogram kun je niet aflezen waarom een gehoorapparaat geen volledige oplossing is. Het lijkt immers alsof er alleen dB´s verloren gaan, en die kun je met een gehoorapparaat wel opvangen, toch? Nee hoor, zo gemakkelijk gaat dat niet. Omdat uit te leggen ga ik eerst nog even in op de verschillende soorten gehoorverlies.

Je hebt geleidingsverlies en perceptieverlies, en een combinatie van deze. Geleidingsverlies wordt veroorzaakt door een probleem in het buitenoor of middenoor, een anatomisch probleem, waardoor het geluid niet goed kan worden geleid naar het binnenoor. Soms kan dit met medicijnen of een operatie worden verholpen, maar als dat niet lukt is een gehoorapparaat een heel goede oplossing. Bij dit soort gehoorverlies heb je alleen last van geluidsvermindering in dB’s, maar je hebt geen last van klankvervorming.

Perceptieverlies daarentegen wordt veroorzaakt door een probleem in het binnenoor, bijvoorbeeld in het slakkenhuis of in de gehoorzenuw. De geluiden worden nu niet alleen minder goed gehoord, zoals zichtbaar is in het audiogram, maar er treedt ook een vervorming op van klanken. Dit soort doofheid is veel moeilijker op te vangen met apparatuur. Je kunt het volume wel (deels) opvangen, maar daarmee wordt de klank niet hetzelfde als voor een goedhorende. Bij een perceptief gehoorverlies is een gehoorapparaat een beperkt hulpmiddel. Het helpt je te horen, maar het helpt niet te verstaan. Ook al worden de geluiden versterkt, ze worden nog steeds vervormd omdat ze niet goed worden doorgeleid naar de hersenen.

Ik heb een perceptief gehoorverlies.

Compensatievermogen
Omdat een gehoorapparaat in mijn geval dus maar een beperkte oplossing is, heb ik nog heel wat compensatievermogen nodig om te kunnen verstaan, en om me te kunnen redden in de maatschappij. Compensatievermogen is het vermogen om datgene wat je mist op een andere manier op te vangen. Als je een handicap hebt aan een van je zintuigen, zullen je andere zintuigen sterker worden ontwikkeld. Zoals een blinde zijn of haar handen gebruikt om te voelen en zo bijvoorbeeld te kunnen lezen. Dat werkt hetzelfde bij een auditieve handicap. Zo zijn mijn ogen een belangrijk hulpmiddel. Ik moet namelijk liplezen om te kunnen horen. Ik hoor namelijk wel klanken, maar veel medeklinkers hoor ik niet, die onderscheid ik voor een deel met liplezen. Nu is liplezen ook niet echt de goede term, eigenlijk moet je spreken over “spraakafzien”. Je “leest” namelijk niet alleen iemands lippen, maar ook de gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal. En zelfs dan is het nog een hele kunst, want niet alle woorden kun je gemakkelijk van elkaar onderscheiden. Ga maar eens voor de spiegel staan en spreek de woorden “bier”, “mier” en “pier” uit. Je zult geen verschil zien!

Vergelijk onderstaande eens:
 Wnnr j slchthrnd bnt, vrst j vk d mdklnkrs nt
 -i- i- -a--i-e- -a- -e -aa----ij--ij- -ou -e--e-

De eerste zin kun je waarschijnlijk nog wel ontcijferen, maar de tweede? Dat is dus waarom je zoveel compensatievermogen nodig hebt.

Ik kan me de eerste nacht samen met Peter nog heel goed herinneren, de eerste nacht van ons samenwonen. We lagen in bed, het licht was uit, mijn hoorapparaatjes lagen op mijn nachtkastje. Peter begon aan een verhaal, en ik kon wel horen dat hij iets zei, maar ik kon hem niet verstaan. Ik: “Doe het licht eens aan, want ik kan je niet horen”. We lachen er tegenwoordig nog vaak om.

Ook mijn intelligentie is een belangrijke compensatie. Ik heb mezelf geleerd, al op heel vroege leeftijd, om spraak af te zien, nog voordat mijn omgeving doorhad dat ik zo zwaar slechthorend was. Instinctief heb ik gezocht naar een methode om te kunnen begrijpen wat er om mij heen gebeurde. Mijn oma heeft daarin ook een heel belangrijke rol gespeeld, door me te laten voelen en veel met mij te oefenen. Maar ook mijn karakter was daarin een belangrijke factor. Ik was leergierig en ik was nieuwsgierig. Bij de testen in het audiologisch centrum bleek dat ik er extreem goed in was, en dat zonder begeleiding. Ik ontketende een ware revolutie in de audiologie, ik was bijzonder.

Ook las ik als kind altijd heel graag, ik leerde mezelf lezen nog voordat ik naar de lagere school ging. Al in de tweede klas van de lagere school las ik op het hoogste niveau. Doordat ik zo graag las breidde ik mijn woordenschat onbewust uit, iets dat heel goed van pas kwam bij het kunnen verstaan. Door ervaring en uitbreiding van je woordenschat maak je namelijk gemakkelijker zelf combinaties van de klanken die je hoort, ik hoor namelijk alleen klanken. Door het combineren van klanken in een bepaald volgorde in relatie tot de context wordt het geluid tot een verhaal dat je daadwerkelijk kan verstaan. Maar mijn hersenen maken daarbij dus wel overuren!

Communicatie
Wanneer een verhaal “in de context” is, en aansluit bij datgene dat ik verwacht, kan ik aardig meekomen en kan ik goed verstaan, tenminste in een 1-op-1 situatie. Maar wanneer er iets uit de context gezegd wordt, duurt het langer of het lukt vaak helemaal niet om te verstaan wat er wordt gezegd. Ik moet daarom nogal eens opboksen tegen het vooroordeel dat ik geen humor zou hebben. Woorden die ik niet ken, of die ik nog niet eerder heb gelezen, kan ik moeilijk verstaan, weinig voorkomende namen zijn ook een enorm probleem, laat staan het leren van een vreemde taal.

Als ik iets niet heb verstaan vraag ik meestal om herhaling. Maar vaak duurt dat even. Mijn eigen radertjes proberen er eerst een goedlopend verhaal van te maken dat past in de context, en pas wanneer dat niet lukt zeg ik hardop dat ik het niet goed heb gehoord. Voor een onwetende gesprekspartner kan dat heel verwarrend zijn, omdat er vaak al seconden verstreken zijn en hij of zij dan al veel verder is in het verhaal.

Naarmate ik iemand langer ken, kan ik beter met hem of haar communiceren. Onbewust sla ik heel veel op van de manier waarop iemand communiceert, het soort woorden dat hij of zij daarbij gebruikt en de mimiek. Een telefoongesprek is heel erg lastig omdat ik dan mijn ogen niet kan gebruiken, maar het is gemakkelijker met iemand die ik ken en waarmee ik al vaak “live” heb gesproken, dan met iemand die ik helemaal niet ken. Mannenstemmen zijn voor mij over het algemeen wel gemakkelijker te verstaan dan vrouwenstemmen en door de verschillende toonhoogte. Een mannenstem zit meer in de lagere frequenties, de bastonen, en gelet op mijn audiogram heb ik daar minder gehoorverlies dan bij de (gemiddeld) hoge sopranen van de vrouwen. Nu is toonhoogte niet de enige factor die maakt dat een stem gemakkelijker te verstaan is, ook de articulatie van iemand is belangrijk. Er zijn mensen die praten en daarbij hun mond nauwelijks bewegen, dat is voor mij erg lastig. En mensen die hun mond verstoppen achter snorren en baarden maken het er voor mij ook niet gemakkelijker op.

Nu we 2 jaar geleden zijn verhuisd naar de Randstad, merk ik ook veel verschil in communicatie met zuiderlingen en noordelingen. De zuiderlingen (waarvan ik er zelf 1 ben) met hun zachte ‘g’ en zachte ‘r’ is lastiger te volgen dat een noorderling met een harde ‘g’ en een rollende ‘r’. Die klanken zijn harder en verdwijnen daardoor voor mij niet in de massa van andere klanken die allemaal op elkaar lijken. Vooral aan de telefoon merk ik dit verschil heel goed. Na 2 jaar hier te hebben vertoefd merk ik dat het mij meer moeite kost een telefoongesprek te voeren met mijn Limburgse vrienden en familie, ongemerkt ben ik me dus meer gaan richten op de “taal” die ik het meeste om me heen hoor.

Communicatie in een 1-op-1 situatie is al lastig, maar in een groep is het nog veel moeilijker. De gehoorapparaatjes maken namelijk geen selectie tussen het geluid dat wordt versterkt. Een goedhorende kan wel selectief horen, en geluiden uitschakelen. Wanneer je gehoorapparaatjes draagt zijn lawaaiige situaties dus helemaal een ramp, elk geluid wordt onverminderd versterkt en het is onmogelijk om een selectie te maken.

Hoewel het “technisch” dus eigenlijk onmogelijk is om een vreemde taal te leren is het mij wel gelukt. Ik versta redelijk Duits en ik spreek (en versta) heel goed Engels. Ook dat heb ik te danken aan mijn intelligentie, mijn vermogen om dingen te onthouden en “op te slaan” en om combinaties te maken. Het heeft ook zeker geholpen dat ik dol was op muziek en graag wilde meezingen met de populaire muziek. Ik verzamelde daarom in mijn tienerjaren songteksten, ik had er duizenden, en ik leerde ze allemaal uit mijn hoofd. Hele dagen zat ik naast de radio op mijn kamertje. Onbewust heb ik op die manier vooral de Engelse woordenschat uitgebreid en combinaties van klanken opgeslagen. Aan doorzettingsvermogen ontbreekt me ook zeker niet!

Volwassen worden
Mijn ouders hebben er bewust voor gekozen mij niet naar een speciale lagere school voor slechthorenden te laten gaan, ondanks mijn zware handicap. Dat ging niet vanzelf, in die tijd was het nogal omstreden om mij “zo voor de leeuwen te werpen”. Gelukkig werden ze ondersteund door de specialisten van het audiologisch centrum en kregen ze veel begeleiding. Ik werd op de voet gevolgd in mijn ontwikkeling. De belangrijkste reden om mij niet op te voeden in een beschermde wereld was dat mijn ouders wilden dat ik leerde zelfstandig te worden in een normale wereld. De wereld is nu eenmaal groter en ooit moest ik toch weer de overstap maken, want zo´n gesloten wereldje bestond toen alleen nog voor de lagere school. Een overstap van een school voor slechthorenden naar een normale middelbare school is des te moeilijker als je daarop niet bent voorbereid. Ook wilden ze niet dat ik zou opgroeien met een stigma, en dat mijn ontwikkeling zou achterblijven.

Mijn ouders leerden me assertief te zijn, en ze leerde me mezelf te weren in de buitenwereld. Zij behandelden mij niet anders, voedden me niet anders op. Of misschien onbewust toch juist wel, door me juist te leren mijn mannetje te staan. Dat ging niet van een leien dakje. Ik kwam vaak huilend thuis omdat iets niet goed ging, maar ik werd steevast teruggestuurd net zolang tot het goed ging. Ik moest leren mijn omgeving attent te maken op mijn probleem, en om te vragen aan mensen om er rekening mee te houden. En dat is niet gemakkelijk!

Ook stimuleerden mijn ouders me in mijn ontwikkeling en deden ze er alles aan om mij te laten genieten van de dingen die ik zo belangrijk vond. Gek genoeg was ik dol op muziek, van kleins af aan. Mijn moeder moest met mij tot in den treuren de kleuterliedjes zingen, en steeds weer opnieuw voorzeggen welke woorden ik moest gebruiken. Toen ik ouder werd vroeg ik haar om de teksten op te schrijven, samen hebben we vele teksten van Doe Maar uitgeschreven zodat ik ze kon meezingen. Later is dat overgegaan in het fanatiek verzamelen van songteksten. Ook leerde ik een muziekinstrument spelen. Bij mijn oom had ik ergens op een zolder een speelgoed orgel ontdekt, zo’n bontempi. Kennen jullie ze nog? Daar zaten boekjes bij en met behulp van nummertjes op de toetsen leerde ik mezelf melodietjes spelen. Het klonk natuurlijk voor geen meter op zo’n plastic geval, maar och, dat verschil hoorde ik toch niet! Ik vond het prachtig! Ik was er niet bij weg te slaan, en ik kon er uren mee bezig zijn. Mijn ouders vonden het zo belangrijk dat ik mezelf ook muzikaal kon ontwikkelen, dat ze mij met mijn 1e communie een professioneel elektronisch orgel hebben gekocht. Ik was zo blij! En toen ik op de muziekschool niet langer gewenst was omdat ik niet muzikaal genoeg was (ja, wat wil je ook), kreeg ik privé-lessen elke 2 weken bij ons thuis. Tot mijn 16e heb ik dat volgehouden, ik speelde altijd zo graag!

De overgang van de lagere school naar de middelbare school was lastig. Hoewel ik een Cito-toetsscore had die enorm goed was, en ik op elk rapport alleen maar 8-en en 9-ens had, werd mij geadviseerd om naar de Mavo te gaan. Maar dat wilde ik niet! Ik wilde het hoogst haalbare: het gymnasium. Mijn niveau was er hoog genoeg voor. Op de middelbare school leerde ik dat niet iedereen (lees vooral: docenten) bereidwillig is om te helpen. Ook was het moeilijk om duidelijk te maken wat de handicap eigenlijk betekende. Ik maakte het mezelf ook niet makkelijk. Ik wilde niet anders zijn dan anderen, ik wilde niet buiten de boot vallen, en ik was overmoedig. De stichting Studie en Handicap heeft toen bijgesprongen en op mijn school duidelijk gemaakt wat er aan de hand was, zij hebben de docenten laten horen wat het voor mij betekent.

Het was ook op de middelbare school dat ik voor het eerst echt begreep wat het slechthorend zijn precies betekende, in technisch opzicht. Toen pas begreep ik dat ik behoorlijk slechthorend was, dat heb ik eerder nooit door gehad. Mijn ouders hebben me ook niet grootgebracht met het idee dat ik anders was, en speciaal (gelukkig maar, daar ben ik ze heel dankbaar voor), ik wist gewoon niet beter. Die ontdekking had wel gevolgen, zeker in combinatie met al die puberale veranderingen in je lijf en je leven. Ik was aan het ontdekken wie ik nu eigenlijk was, en toen kreeg ik daar een verrassing bij waar ik niet op had gerekend. Het gevolg was dat ik keihard vluchtte in de ontkenning. Ik was normaal, ik was niet anders, er was niets aan de hand en “ik bepaal toch zeker mijn eigen leven!”. Ik werd er enorm dwars van. Ik kan toch zeker alles wat ik wil? Het is ook op die leeftijd dat je gaat nadenken wat je later wil worden, en dat deed ik dus ook. Ik wilde naar het conservatorium! Ik zou ze wel eens een poepie laten ruiken! Die droom werd al snel aan duigen geslagen, en toen besliste ik dat ik straaljagerpiloot wilde worden… Tja, pubers…

Ik heb de ontkenning van het “anders zijn” heel lang volgehouden en geleefd als ieder ander. Ik heb nooit stil gestaan bij de enorme energie die mijn handicap verbruikt. Pas toen ik in 2004 burn-out raakte, werd voor mij duidelijk dat ik mijn levensstijl wel degelijk moet aanpassen aan mijn beperkte vermogens. Een gezond leven is immers een gezonde balans tussen energie opladen en energie verbruiken. En wanneer je meer energie verbruikt dan een ander, moet je dus ook meer energie opladen. Dat betekent dus ook automatisch dat je niet in hetzelfde tempo kan leven als een goedhorende. Inmiddels heb ik dat aanvaard, maar dat is niet zonder slag of stoot gegaan.

Carrière
Ondanks, of is het misschien zelfs dankzij, mijn handicap heb ik een aardige carrière gemaakt. Na mijn middelbare schoolopleiding ben ik gaan werken, ik kwam terecht in een administratieve baan, en ik heb mezelf gaandeweg opgewerkt tot een manager op een behoorlijk niveau. Ik heb naast mijn werk gestudeerd in de avonduren en omdat ik lang heb volgehouden dat ik net zoveel kon bereiken als ieder ander heeft dat zijn vruchten afgeworpen. Toch komt er een moment van bezinning, tijdens mijn burn-out. Ik heb geleerd om mijn energieniveau beter te managen, en ik heb mijn leven anders ingericht. Ik heb geaccepteerd dat ik mijn leven anders moet inrichten en rekening moet houden met de energie die het kost om te kunnen meedraaien in deze maatschappij op dit niveau.

Maar ik ben natuurlijk meer dan mijn handicap, ik ben ook nog steeds gewoon Jasmino. En ik heb ook andere behoeften. Uitdaging is belangrijk voor mij, ik wil mijn hersens graag gebruiken en ik wil me graag ontwikkelen. Ik ben leergierig, en dat is misschien maar goed ook, anders had ik nooit kunnen bereiken wat ik heb bereikt met mijn handicap. Maar leergierig ben je natuurlijk op alle gebieden, ik heb een hekel aan stilstaan, ontwikkeling en vooruitgang is belangrijk. Studeren vind ik fijn, maar ik moet daarbij mijn handicap niet uit het oog verliezen.

Een manager kunnen zijn heeft ook beslist voordelen met deze handicap. Je kunt de dingen beter naar je hand zetten en doordat je meer macht hebt kun je ook meer afdwingen in de organisatie waar je werkt. Als ik een vergadering leid, komt het niet vaak voor dat mensen door elkaar praten. Ik raak op zo´n moment gelijk de draad kwijt, en dus kan ik dat niet tolereren. En ja, vaak hoor ik ook van andere deelnemers in de vergadering dat dat als prettig wordt ervaren.

Ondanks mijn handicap heb ik in een razend tempo carrière gemaakt. In 1989 kwam ik van de middelbare school en ben ik gelijk gaan werken. In 1996 kreeg ik mijn eerste leidinggevende functie en werd ik lid van een management team. Ik was toen 25 jaar. In 1992 ben ik SPD gaan studeren en in 1998 ben ik geswitcht naar post-HBO bedrijfskunde. Die opleiding heb ik cum laude afgesloten in 2001. Tja, ik was enorm ambitieus en ik had een doorzettingsvermogen van hier tot Tokyo. Je bent jong en je wilt wat…

Tijdens mijn carrière heb ik vooral gewerkt in de industriële sector, mannenbolwerken dus, in een internationale setting. Dat betekent dus vooral in het Engels communiceren, ook mondeling, ook aan de telefoon. Het is toch wel bijzonder dat ik dat kon, dat ik het voor elkaar kreeg me te redden in deze omgeving. Sterker nog, niet alleen redden, maar ik maakte ook nog carrière. En in mannenbolwerken heb je niet meteen te maken met de meest zorgzame en begripvolle omgeving. Niet dat alle mannen horken zijn, beslist niet, maar over het algemeen is de mentaliteit toch een stuk harder. Ik was een vechter, ik had geleerd te overleven, met dank aan mijn ouders! En ik had een sterke wil, al vanaf dat ik klein was. Een juf op de lagere school schreef daarover in 1979 dit passende versje in mijn poëziealbum:


Nu ik sinds een jaar niet meer werkzaam ben in een internationale industriële omgeving met een mannenbolwerk merk ik hoeveel anders het ook kan zijn. Ik werk nu in een heel sociale omgeving, een woningcorporatie, en ik kan gewoon communiceren in mijn moedertaal. Ik hoef geen werkweken te maken van 60-70 uur per week, en ik merk dat het veel meer rust brengt. Ik krijg beter de kans mijn batterij op te laden. Hoewel ik ook nu weer een veeleisende studie ga volgen in het najaar, kan ik dat voor een groot deel doen onder werktijd. Dat scheelt dus een heleboel extra energie die het zou kosten als ik dit in mijn eigen tijd moest doen. De switch naar dit bedrijf had vorig jaar niet op een beter moment kunnen komen, met alles dat we het afgelopen jaar weer in de persoonlijke sfeer hebben meegemaakt (lees daarover in mijn eerdere posts op dit blog), ik ben ervan overtuigd dat ik dit niet had kunnen “overleven” als ik nog steeds in mijn oude omgeving had gefunctioneerd.

Ik heb dus een heleboel geleerd. Met dank aan mijn burn-out en natuurlijk ook aan mijn eigen reflectievermogen. Maar toch merk ik dat ik het lastig vind om op het werk de balans goed te bewaren. Want met een functie op hoog niveau is ook de verantwoordelijkheid op een hoog niveau. Er zijn dagen dat ik veel overleg en vergaderingen heb, ik zit veel aan de telefoon met collega’s, er zijn deadlines en er is nog veel werk te verzetten. De verleiding om meer uren te maken is groot. Ik zal dus wel altijd, zolang als ik werk, mijn grenzen goed moeten bewaken!

Andere hulpmiddelen
Behalve mijn hoorapparaatjes gebruik ik nog een scala aan hulpmiddelen om goed te kunnen functioneren en dingen te kunnen doen (en horen) die anders niet mogelijk zouden zijn. TV kijken is zo’n voorbeeld. Het is enorm vermoeiend om tv te kijken (en te horen) zonder gebruik te maken van een ringleiding. Een ringleiding zendt het geluid van de TV rechtstreeks naar mijn hoorapparaatjes. Ik moet mijn hoorapparaatjes dan switchen naar de t-stand en ik heb geen last meer van andere geluiden uit mijn omgeving. Je kunt het vergelijken met het gebruiken van een koptelefoon voor goedhorenden. Toch is het volgen van een Nederlandstalig programma nog steeds heel lastig, omdat spraakafzien gewoon moeilijker is. Vooral een tv-serie of een film is moeilijk, want dat zijn geen programma’s waarin de spreker goed articuleert en in de camera kijkt. Een nieuwsprogramma of een praatprogramma (mits niet door elkaar wordt gepraat) gaat nog wel redelijk. Maar het liefst kijk ik een programma met ondertiteling, dat kost me de minste energie. Ik kan uit de ondertiteling de context halen, en dan versta ik de meeste gesproken woorden wel. Het liefst zijn dit dan Engelstalige programma’s, omdat ik die taal heel goed beheers. Duitse TV is onmogelijk. Ik versta de Duitse taal wel redelijk, maar ik kan het liplezen niet uitschakelen. En aangezien de Duitse TV nasynchroniseert, zie ik dus continu iets anders dan ik hoor, en daarvan raken mijn hersenen steevast in de knoop. Ondertiteling van Nederlandstalige tv met teletekst vind ik persoonlijk een ramp, omdat het gesprokene niet letterlijk wordt vertaald, er wordt een samenvatting gemaakt. Ik hoor dus andere klanken dan ik lees en ook daarvan raak ik danig in de war. Omdat TV kijken zoveel energie kost, is het niet mijn meest favoriete hobby. Het aantal uren dat ik tv kijk per week, kun je tellen op 2 handen.

Om te kunnen telefoneren heb ik een aangepaste telefoon in huis, speciaal voor slechthorenden. Deze telefoon, een prachtig design van B&O, heeft een ringleiding in de hoorn en het volume laat zich behoorlijk opschroeven. Een telefoongesprek is nu minder privé, omdat iedereen in mijn directe omgeving kan meeluisteren, maar dat is thuis niet zo’n groot probleem. Op het werk gebruik ik een digitale telefoon waarvan het volume ook kan worden aangepast, en ook daarmee kan ik redelijk goed telefoneren.

Tegenwoordig zijn er ook een aantal draadloze DECT telefoons op de markt speciaal voor slechthorenden, maar dat gemak is voor mij nog niet weggelegd. Helaas stoort deze frequentie nog erg op mijn hoorapparaten, waardoor telefoneren niet mogelijk is.

Een mobiele telefoon heb ik ook, dankzij de moderne technologie. Ik kan weliswaar niet op een normale manier telefoneren, ik heb altijd een headset nodig. Of eigenlijk is het geen headset maar een halslus. De kabel sluit ik aan op de mobiele telefoon, en de lus draag ik om mijn nek. Dit functioneert nu hetzelfde als een ringleiding. Door mijn apparaten op de t-stand om te zetten, kan ik nu het geluid van de telefoon rechtstreeks ontvangen. Handig, hè? Het levert wel hilarische situaties op, omdat niemand kan zien dat ik aan het telefoneren ben. Maar ik wil ook de kost niet geven aan (onwetende) mensen die denken “daar heb je weer zo’n idioot die in zichzelf praat”. Als ik publiekelijk telefoneer zie ik veel vreemde blikken.

Een gewone wekker voldoet in mijn situatie ook niet. Ik draag tijdens het slapen namelijk geen hoorapparaten (wel heerlijk rustig), en ik zou de wekker dan zo hard moeten zetten dat gelijk de hele straat wakker wordt. Dat kan niet de bedoeling zijn. Ik heb daarom een aangepaste wekker met een trilkussen. Als de wekker afgaat gaat het trilkussen, dat ik onder mijn hoofdkussen heb liggen, vibreren en zo wordt ik aangenaam rustig wakker getrild. Ook geeft de wekker een flitssignaal en door het felle flitslicht heb je nog een aanmoediging om wakker te worden.

De wekker trilt en flitst niet alleen als de wekker afgaat, maar ook als de deurbel gaat of de telefoon rinkelt. Hij maakt namelijk deel uit van het wek- en waarschuwingssysteem. Als nu ’s nachts de telefoon gaat (stel je voor dat er iets is met je familie) of de deurbel (de brandweer of de politie staat aan de deur), word je ook wakker gemaakt. Op dit systeem kan overigens ook een babyfoon worden aangesloten, dat is wel zo handig in de toekomst, en tegenwoordig zijn er zelfs systemen met brandmelders die hierop kunnen worden aangesloten.

Dit systeem gebruik ik overigens niet alleen ’s nachts, maar ook overdag als ik thuis ben. Daarvoor draag ik dan een pager bij me, die gaat trillen als de deurbel gaat of de telefoon (of in de toekomst de babyfoon). Aan het waarschuwingslampje kan ik dan zien waar ik op moet reageren. Wel zo handig!

Vroeger gebruikte ik ook nog soloapparatuur op school en bij conferenties. Deze set bestaat uit een zender (een soort microfoon) en een ontvanger. De zender wordt gedragen door de spreker en de ontvanger draag ik. De werking is vergelijkbaar met de halslus die ook op de mobiele telefoon wordt gebruikt en met de ringleiding. Door mijn apparaten te switchen naar een andere stand hoor ik alleen het geluid van de spreker en geen omgevingslawaai. Op de middelbare school is dat heel handig in gebruik, maar bij hogere opleidingen wordt het een stuk lastiger. Is het op de middelbare school nog vooral de docent die spreekt, het is vooral eenrichtingsverkeer, dat is bij het volwassen onderwijs wel anders. Er is dan veel interactie, en dat is een heel stuk lastiger! Je hebt er niet veel aan in zo’n situatie alleen de docent te kunnen verstaan. Dit soort lessen zijn dan ook altijd een enorme uitdaging waarbij ik veel hulp nodig heb van medestudenten. Ik kies daarom nu bij voorkeur kleine groepen uit.

Behalve apparatuur, heb je ook nog andere middelen en methodes om het jezelf gemakkelijker te maken, al lukt dat niet altijd. Zo zal ik in een vergadering altijd een strategische plek kiezen. Ik ga ergens zitten waar ik iedereen kan aankijken, een ronde tafel is daarbij het meest handig! Een lange rechthoekige tafel waarbij veel deelnemers naast mij zitten is rampzalig. In zo’n situatie moet ik assertief zijn en de andere deelnemers dirigeren naar een plek die voor mij handig is. Het komt wel eens voor dat ik een soort van tribunaalachtige opstelling kies, waarbij alle andere deelnemers tegenover mij zitten. Dat ziet er wel heel gek uit! Ook is het van belang dat ik met mijn rug naar het raam ga zitten, als er een raam aanwezig is. Tegen het licht inkijken maakt het liplezen namelijk een stuk lastiger.

Ook probeer ik altijd rekening te houden met de akoestiek van een ruimte, al is dat niet altijd mogelijk. Een ruimte met vloerbedekking en gordijnen is akoestisch een heel stuk rustiger, hier wordt lawaai namelijk gedempt. Een ruimte met veel galm, die door mijn apparaten ook nog eens wordt versterkt, maakt het mij onmogelijk te kunnen verstaan. Soms kom ik bij een conferentie in zo’n situatie. Ik maak dan altijd gebruik van de mogelijkheid om feedback te geven, om anderen erop te wijzen dat ze in de toekomst beter een andere ruimte kunnen kiezen.

Bijwerkingen
Behalve het hoge “energieverbruik” dat mijn handicap met zich meebrengt, zijn er ook nog andere “bijwerkingen”. Zo heb ik te maken met nogal wat vooroordelen in mijn (vaak onwetende) omgeving. Onbewust koppelen heel veel mensen een handicap aan het hebben van een lagere intelligentie. Iedereen kent wel die verhalen van mensen die in een rolstoel zitten en niet voor vol worden aangezien. Dat overkomt mij ook. Als ik in een winkel of een andere lawaaiige situatie iemand niet kan verstaan, houden ze vaak op met communiceren en praten verder tegen Peter, zelfs als ik ze uitleg wat er aan de hand is. Heel irritant kan dat zijn.

Wat ook heel vervelend is, dat iemand soms niet wil herhalen wat hij of zij heeft gezegd. Ze vonden het gezegde niet belangrijk genoeg, maar hebben vaak niet door dat ze mij daarmee wel iets onthouden. Ook gebeurt het vaak dat het gezegde in andere woorden wordt herhaald. “Ingewikkelde” woorden worden vaak vervangen door synoniemen, en daarmee krijg je snel het gevoel dom gevonden te worden.

Het vooroordeel dat ik geen humor heb vind ik ook enorm vervelend. Een grap is namelijk gewoon heel lastig om te verstaan. Je hebt dan niets aan je eigen “combinatiemogelijkheden” en context, en bij herhaling is de grap alweer eruit. Als ik maar de helft meekrijg van een grap, mis ik natuurlijk ook de clou, en daarom denken mensen vaak dat ik geen humor heb. Een heel irritant vooroordeel!

Maar de meest lastige bijwerking van allemaal is toch wel mijn continu werkende radar. Althans zo noem ik het bij mezelf. De radar die continu de omgeving scant en beoordeelt, en zo het gemiste geluid probeert te vervangen. Die radar maakt overuren! Je wordt in de loop der jaren heel handig in de interpretatie van alles dat je ziet, en onbedoeld zie je ook veel dat niet bedoeld was om te zien. Je leert mensen lezen, en je weet veel dingen die onuitgesproken blijven. Je ontwikkelt een enorme sensitiviteit en leert situaties aanvoelen. Dat lijkt wel gemakkelijk, maar dat is het bij lange na niet! Het leidt namelijk ook tot een vigilantie, een waakzaamheid die je niet meer kunt uitschakelen. Doordat ik die radar niet meer kan uitschakelen, heb ik last van een continue spanning in mijn lichaam die allerlei vervelende klachten met zich meebrengt. Je wordt er ook onzeker van, en het tast je spontaniteit aan. Tegenwoordig besteed ik daarom veel tijd aan ontspanningsoefeningen om de druk weer een beetje van de ketel te halen.

Sociale contacten
Communicatie is dus ronduit vermoeiend, het kost extra veel energie. En sociale contacten draaien toch meestal om communicatie. Ik heb genoeg vrienden hoor, daar niets over, en ze zijn ook allemaal enorm begripvol en behulpzaam, ze vinden me niet lastig en vervelend (gelukkig kun je je vrienden zelf kiezen ;-)), en mijn kring van contacten is beslist niet klein, maar ik moet er wel zuinig op zijn. Ik kies zorgvuldig de manier waarop ik sociaal actief ben. Ik mijd het liefst feestjes en groepen, vooral met veel onbekenden. In die situaties voel ik me namelijk altijd onzeker, omdat de communicatie nu eenmaal heel lastig gaat. En hoewel niemand bewust vooroordelen vormt, geef je toch altijd een eerste indruk weg bij een eerste contact. En in mijn situatie ben ik al snel bang dat die eerste indruk niet is wat die zou moeten zijn. Door de gespannen situatie en mijn eigen onzekerheid ben ik eigenlijk ook niet mezelf. Ik gruwel van grote groepen…

Ik kies het liefst voor een sociale omgeving met een klein groepje mensen, zodat de communicatie 1-op-1 gaat, er geen of heel weinig omgevingslawaai is en met mensen die ik ken, of waarmee ik iets gemeen heb. In deze situatie voel ik het meest zelfverzekerd en kan ik dus veel meer mezelf zijn. Automatisch hebben anderen dan ook een positiever beeld van mij, en eerlijk is eerlijk, dat vind ik toch belangrijk.

Ik ben wel een sociaal dier, dus sociale contacten zijn wel belangrijk. Ik ben ondanks mijn handicap toch redelijk extrovert, maar ook onzeker, en dat is soms een lastige combinatie. Ik moet het alleen wel doseren. Een werkweek met elke avond een sociaal event en een druk weekend erachteraan is niet handig, dan ben ik gegarandeerd op het einde van de week uitgeput en overmoe. Doseren dus!

Nawoord
Mijn verhaal is niet bedoeld als een klaagzang over hoe moeilijk het allemaal is, het is bedoeld om duidelijk te maken hoe het leven met een auditieve handicap is. Het is toch een heel onzichtbare handicap en daardoor stuit je nogal eens op (onbedoeld) onbegrip. Mensen weten vaak niet wat het betekent, en realiseren zich niet dat de hoorapparaatjes niet het probleem oplossen, maar slechts een beperkt hulpmiddel zijn. Ik hoop dat ik hiermee een heleboel onduidelijkheid heb weggenomen.

Vragen beantwoord ik graag!

11 opmerkingen:

Anoniem zei

Ik ben erg onder de indruk van je verhaal. Ik kende wel wat hulpmiddelen en werk o.a. regelmatig met een mevrouw die ook soloapparatuur gebruikt bij mijn cursussen, die trouwens ook veel te interactief voor haar zijn.

Maar dat er zoveel achter zit ... ik ben diep onder de indruk!

Monique

Petra zei

Het is allemaal heel wat.
Goed dat je het allemaal hebt opgeschreven, inderdaad wist ik van veel niet af.

kastelke zei

Jacqueline, dank je wel voor je verhaal! Ik stuur dit onmiddellijk door naar een leerkracht die ik ken, en die hier zeker iets aan heeft.
Alhoewel ik niet tot de categorie 'zeer slecht horend' behoor, heb ik ook een gehoorprobleem.
Reeds in de lagere school heb ik dit zelf gemeld aan m'n ouders, de leerkracht en het medisch toezicht op school. Men testte dan mijn gehoor, maar: geen probleem. Integendeel: ik had een heel erg groot bereik van zeer lage tonen tot zeer hoge tonen. En toch merkte ik dat ik dingen niet kon verstaan in situaties die voor anderen geen probleem vormden (groepsgesprekken, een gesprek van mensen die achter je zitten op de bus, gesprekken tijdens het tv kijken, telefoongesprekken, ...). Jaren heb ik daar mee rondgelopen. Mijn eerste job vergde heel wat telefonische contacten, en ik vond het zo frustrerend dat ik die mensen moeilijk kon verstaan (anderstaligen, ik vroeg dan om hun naam te spellen maar zelfs dan liep het mis, enz.).
Tijdens het doornemen van een Amerikaanse studie over ingrepen in het onderwijs voor kinderen met speciale onderwijsbehoeften kwam ik plots iets tegen dat mij zo bekend voorkwam. En zo ontdekte ik dus wat er aan de hand was: ik HOORDE wel goed, ik VERSTOND alleen niet goed (of met veel vertraging). Het ding bleek ook nog een naam te hebben: Central Auditory Processing Disorder (CAPD). Nog niet zo heel erg bekend in het Nederlandstalige gebied, maar het begint stilletjesaan door te dringen hier.
Ik herken dus heel veel dingen uit jouw verhaal:
- 1-1 gesprekken zijn goed te doen, mits ik iemand aan kan kijken (spraak 'lezen'), er niet teveel 'ruis' op de achtergrond is, en deze persoon een goede articulatie heeft (en niet te stil spreekt)
- telefoongesprekken zijn soms moeilijk, zeker als mensen niet luid spreken
- als mensen tijdens een gesprek van de hak op de tak springen, dan kan dat moeilijk zijn (alhoewel ik zelf dus ook constant van het ene naar het andere onderwerp spring)
- 'sociaal gedrag' vertonen is inderdaad heel erg vermoeiend. Ik hou echt wel van mensen, en ik kom best graag in een groep bijeen, maar als ik dan thuis kom ben ik werkelijk stikop van de inspanning die het me gekost heeft om te kunnen volgen.
- gesprekken in bijvoorbeeld een restaurant of tijdens een feestje: vergeet het maar. Ik kan dan enkel communiceren met de mensen onmiddellijk links en rechts van me, en heel soms ook nog met die 3 die recht tegenover me zitten, maar daar houdt het echt wel op.

Ik interpreteer dus tijdens gesprekken ook heel veel, wat soms tot doldwaze situaties leidt omdat ik het natuurlijk compleet fout interpreteer. En soms merk je zelf ook wel dat iets te dwaas is, dat dat zeker niet is wat men gezegd heeft, maar soms lijkt iets best wel logisch (maar zei men eigenlijk iets totaal anders, wat dan maar duidelijk wordt als ik een compleet foute reactie geef).

Ik heb dus ontzettend veel bewondering voor je, Jacqueline. Je mag echt heel terecht wel trots op je zijn! En ja, intelligentie en doorzettingsvermogen hebben je in staat gesteld om te staan waar je nu staat, maar het is niet vanzelf gegaan, je hebt er heel hard voor gewerkt. Knap gedaan van je!

Ik las over die apparatuur die je gebruikt hebt in de school. Dat helpt ook goed bij kinderen die last hebben van AD(H)D. Doordat zij snel afgeleid zijn, missen ze heel wat instructie van de leerkracht. Als zij een koptelefoon dragen, en de leerkracht een zendertje, dan krijgt het kind geen storende invloeden van buitenaf, maar enkel de stem van de leerkracht. Helpt trouwens ook ontzettend goed bij CAPD.

Annemiek zei

Bedankt dat je dit verhaal opgeschreven hebt. Als je dit zo leest, met alles wat er achter zit, heel indrukwekkend. Gewoonlijk ontmoet je iemand, en is het maar een momentopname, je weet de rest van het verhaal niet.
Fijn dat er tegenwoordig zo veel aanpassingen zijn die het gemakkelijker maken, zoals zo'n wekker bijvoorbeeld. Geweldig dat je er zo mee hebt leren leven, en wat een lieve oma!

Anoniem zei

Fantastisch Jac dat je dit allemaal hebt opgeschreven. Het is niet alleen bijzonder boeiend en ontroerend maar zeer zeker ook bijzonder leerzaam voor anderen. Er is zoveel onbegrip als je te maken krijgt met een handicap.

Wat een fantastische oma heb je gehad en wat heb je een hoop aan haar te danken. Maar wat heb je ook super je compensatievermogen ontwikkeld. Echt petje af. Ik weet dat omdat jij en ik toch geregeld met elkaar communiceren. Als je niets zou weten van jouw slechthorendheid, zal een buitenstaander er nagenoeg weinig van merken.

Wat jij met wilskracht hebt bereikt, vind ik een voorbeeld voor iedereen en dat meen ik echt.

Marjan

Anoniem zei

Lieve Jacqueline,

Het is een heel duidelijk en herkenbaar verhaal. En ik vind dat je het goed onder woorden hebt gebracht.

Hopelijk krijg je hierdoor ook in je eigen omgeving nog meer begrip. Want vele begrijpen nog steeds niet wat slechthorendheid inhoud.

En wat je als persoon allemaal moet doen om je zelf staande te houden in de maatschappij. Ik weet er alles van.

Elke blog over slechthorendheid zou bekend moeten zijn, zodat de mensen in de maatschappij het ook beter zal begrijpen en accepteren.

En vooral mensen moeten weten dat wij als slechthorende mensen zeker niet dom of gek zijn. Want er mankeert niks aan ons verstand!

Lieve Groetjes, Jose

Anoniem zei

Ook ik ben diep onder de indruk van jouw verhaal, wat een doorzetter ben jij!

En wat een geluk dat je zo'n lieve en oplettende oma had.

Petra zei

Enorm interessant om te lezen, Jacqueline! Onze buurvrouw, de moeder van Katja's beste vriendin, heeft ook perceptive hearing loss en hoort zonder haar gehoorapparaatjes vrijwel niets.
Met de jaren hebben we geleerd haar altijd aan te kijken, als we tegen haar praten. Ook zij heeft allerlei aangepaste apparaten in huis.
Maar hier is de "closed captioning" op de televisie heel goed geregeld en die staat bij hen dan ook altijd aan.
Jouw verhaal heeft mij haar nog beter doen begrijpen.
Het leven met een handicap is hoe dan ook zwaar, maar als het een van je zintuigen betreft lijkt het me helemaal zo! Heel knap, wat jij allemaal in je leven hebt bereikt en wat een fantastische oma!
Heb je weleens van Helen Keller gehoord? Ik moest bij jouw verhaal meteen aan haar denken, een van de sterkste vrouwen in de Amerikaanse geschiedenis.

Anoniem zei

Jaqueline,

Bedankt voor je verhaal. Ik hebt het met veel bewondering gelezen. Je bent een echte doorzetter, een voorbeeld voor anderen...

Ik had er bv nooit bij stilgestaan dat een slechthorende anders moet gewekt worden (maar natuurlijk heel logisch omdat jullie het geluid niet horen).... Heel fijn om het allemaal te lezen van iemand die er dagelijks mee geconfronteerd wordt...

Groetjes,

Jasmino zei

Bedankt voor jullie lieve reacties!

@Kastelke: Een bijzonder verhaal, van die aandoening had ik nog nooit gehoord. En inderdaad, heel herkenbaar, wat jij schrijft komt erg overeen met de beperkingen die ik merk. Stuur gerust het verhaal door aan iedereen die er iets aan heeft! En jij mag jezelf beslist ook een heel dikke schouderklop geven, van mij krijg je er alvast een!

Anoniem zei

Via googlen op gehoorapparaat en perceptief gehoorverlies ben ik op uw blog terecht gekomen. Ook al weet ik dat het een jaar geleden geschreven is, ik hoop dat ik nog wel mag reageren.
Tis een vreemd, maar ook prettig gevoel om zoveel herkenbare dingen te lezen. Mijn gehoor is wat lastig uit te leggen, maar varieert (net zoals bij u denk ik, maar ik kan het audiogram niet zien) tussen licht gehoorverlies en bijna zwaar gehoorverlies (minder enstig dan bij u), vooral in het spraakgebied. Heb nooit een gehoorapparaat gehad omdat men zei dat het niet mogelijk was, maar met de huidige technologie ga ik morgen - na zoveel jaar - een poging wagen bij de KNO-arts. Niet dat ik me niet kan redden zonder, maar omdat ik in september ga beginnen met m'n co-schappen.
Tis soms erg lastig om uit te leggen hoe vermoeiend het is..en het stukje over de radar, daar had ik zelf nog niet eens over nagedacht, maar nu ik het lees komt het me heel bekend voor. Een solo-apparaat gebruik ik reeds sinds groep 3 van de basisschool, en bij m'n huidige opleiding gebruik ik um ook zoveel mogelijk. Vooral het stukje over compensatiemechanismen is herkenbaar..vaak onbewust en mensen merken het niet, en ook voor mezelf is het soms lastig toe te geven dat ik gewoon echt niet goed hoor. Blij dat ik ouders heb, die volgens mij net als die van u, het beste uit mij wilden halen, de mogelijkheden zagen en me niet anders wilden laten voelen dan anderen :)

Danku voor uw verhaal, heb ik nog een beetje houvast dat ik dingen niet verzin.