En zo zijn we alweer 2 weken verder, terwijl ik me zo had voorgenomen om frequenter te schrijven en iedereen op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Er is weer veel gebeurd!
Ik heb het zo druk gehad de afgelopen weken, dat ik me echt de drukst werkloze van Nederland voel op dit moment. Hoewel, het is nu de vrijdag voor kerst, en ik heb inmiddels weer alles onder controle. Wat een heerlijk gevoel is dat toch. Hoezo controlfreak?
Vorige week heb ik een drukke week gehad bij Van Ede. Op maandag had ik de workshop "Kiezen is Winnen". Enorm interessant en heel nuttig ook. We stonden stil bij onze waarden en drijfveren en hoe die ons kunnen helpen bij het maken van keuzes op het gebied van werk. Vooral als je op zoek bent naar een nieuwe bestemming is het belangrijk om je interne waardes goed in het oog te houden, want hoe beter een nieuwe baan of toekomst daar bij aansluit, hoe beter de match zal zijn, en hoe gelukkiger je zal zijn met het werk. Kiezen is echter niet voor iedereen gemakkelijk. Nu is het niet zo dat ik een eeuwige twijfelaar ben, ik kan heel goed beslissingen nemen, maar kiezen vind ik soms wel heel moeilijk. Wat ik niet wil weet ik meestal heel snel. Het probleem zit hem vaak in de dingen die ik wel wil. Als ik maar tijd heb voor 3 dingen terwijl ik 4 dingen heel leuk vind, of interessant, of belangrijk, dan vind ik kiezen heel moeilijk. Ik wil dan het liefst alles, omdat ik bang ben dat ik iets zal missen. En dat is nu precies waarom ik mijn eigen grenzen steeds overschrijd. Het is echt bijzonder hoe ik steeds weer nieuwe inzichten opdoe over mezelf. Bewustzijn is de eerste stap in een veranderproces en ik heb al heel wat "interne" veranderingen doorgemaakt het afgelopen jaar. Ik blijf echt heel dankbaar voor het proces dat ik met behulp van Van Ede doormaak.
Ook had ik 3 volle dagen campagnetraining bij Van Ede. Dat is een training die je helpt in de "campagnefase" zoals ze die bij Van Ede noemen. De campagnefase is de fase waarin je meer actief wordt naar buiten. De fase waarin je actief gaat netwerken en solliciteren. In de training waren dat dan ook de onderwerpen die aan de orde kwamen. We onderzochten ze, kregen veel tips en adviezen, en hebben geoefend met een camera op ons gericht. Heel leerzaam en nuttig. We hadden een ontzettend leuke groep, en wanneer je elkaar steeds beter leert kennen wordt de feedback die je ontvangt van de anderen ook steeds beter. Het is echt heel mooi om te ervaren hoe anderen jou zien en welke indruk je bij een ander overbrengt. En het is nog beter om zelf te ervaren hoe je dat kunt veranderen. Ik heb weer enorm veel geleerd over mezelf, maar ook van de anderen.
Tussendoor had ik nog de nodige netwerkgesprekken die ook weer heel nuttig waren. Ik had van tevoren nooit gedacht dat ik het netwerken zo ontzettend leuk zou vinden. Voor het eerste gesprek was de drempel best hoog, maar nu ontmoet ik zonder enkele vrees mensen die ik nog nooit gesproken heb en die ik zelfs niet ken, maar naar wie ik door andere wordt doorverwezen. Het levert me heel veel op. Nuttige inhoudelijke informatie, maar ik krijg mijn aanbod op de markt ook steeds een beetje meer helder. Echt geweldig!
Ook hadden we vorige week 2 belangrijke afspraken in het ziekenhuis voor Peter. Op donderdagmiddag hebben we 1,5 uur gesproken met de reumaconsulente die ons de ziekte en het hele behandelproces heeft uitgelegd. Bij haar konden we al onze vragen kwijt, en we kregen ook veel informatie mee. We hebben Peter's röntgen-foto's met haar bekeken en ze heeft ons op de foto's laten zien wat er nu precies mis is. Op de foto's was al goed zichtbaar dat het kraakbeen in Peter's heupen al volledig is verbeend, dat is dus bot geworden. Als dat gebeurt, is de beweeglijkheid dus helemaal weg. Het bot dat er groeit is echter heel poreus, dat is kenmerkend voor de Ziekte van Bechterew, en breekt daardoor snel. Peter werd dus op het hard gedrukt om voorzichtig te zijn. Als hij valt, kan hij veel sneller iets breken dan jij en ik, en dat is zeker in de ruggewervel niet handig! De ruggewervels zijn nog niet volledig verbeend, op enkele wervels na aan de onderkant. De rest is nog deels open, dat wil zeggen dat er nog een kleine opening zit die nog zorgt voor de beweeglijkheid. Het is wel een groot verschil om te zien hoe een gezonde wervel eruitziet en hoe dat bij Peter is gegroeid inmiddels.
Van haar begrepen we dat in het behandelplan nu van grootste belang is om goed ingesteld te zijn op de medicijnen en om fysiotherapie te starten. Daarna kun je pas zien wat de werkelijk beperkende schade zal zijn, en kun je eventueel met ergotherapie en/of revalidatie verdere maatregelen nemen om het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken. Nu heeft dat nog geen zin, omdat nog niet bekend is hoe de medicijnen zullen aanslaan. En dat kunnen ze ook niet voorspellen, dat is afwachten. Dat instellen op de medicijnen gaat echter ook niet heel snel, het duurt een hele tijd voordat het effect zichtbaar wordt, minimaal 6 weken na elke aanpassing. Het duurt dus zeker wel 1 of 2 jaar voordat je kunt zeggen dat je goed bent ingesteld.
Wat voor ons nog onduidelijk was, is waarom de ziekte nu vooral de laatste jaren zo'n vlucht heeft genomen. Het is duidelijk dat Peter er al zeker 15 jaar mee loopt, maar pas sinds zijn hartinfarct in 2006 zijn de klachten in een hoog tempo verergerd en werd de pijn steeds erger. Vooral de afgelopen 2 jaren gaat hij hard achteruit. De reumaconsulente legde ons uit dat dat komt door het feit dat Peter geen ibuprofen meer heeft genomen sinds zijn hartinfarct. Voor die tijd nam hij die regelmatig als hij pijnklachten had, zonder te weten waar de pijn vandaan kwam. Per ongeluk heeft Peter zich daarmee dus heel goed behandeld. Na de infarct kreeg Peter echter op het hart gedrukt dat hij geen ontstekingsremmende medicijnen meer mag innemen vanwege mogelijke complicaties. Dat heeft ervoor gezorgd dat de ontstekingen vanaf dat moment welig konden tieren in zijn lijf.
Traditionele behandeling van de ziekte gebeurt met ontstekingsremmende pijnstillers, en pas als dat niet voldoende helpt kom je in aanmerking voor biologicals, de heel dure medicijnen van wel € 30.000 per jaar. Peter komt daar nu al voor in aanmerking door de vordering van de ziekte. Biologicals worden toegediend via injecties die je jezelf kunt geven met een pen, vergelijkbaar met de pen die ook diabetici gebruiken. Dit medicijn kent echter heel wat nare bijwerkingen, en de succeskans kunnen ze niet garanderen. Slechts in 60% van de gevallen hebben biologicals effect. Bovendien wordt met deze medicijnen de verbening niet gestopt, enkel vertraagd. Het proces van verbening loopt wel gewoon door, en het tempo verschilt van patiënt tot patiënt. Een groot nadeel van biologicals is de heel grote vatbaarheid voor infecties en voor tuberculose. Daar moet je echt voorzichtig mee zijn werd ons in het ziekenhuis verteld. Daar waar je normaal slechts een lichte griep zal oplopen, ontwikkel je met deze medicijnen sneller een infectie die moet worden behandeld met antibiotica.
In het AMC wordt momenteel onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn. Hoewel, helemaal nieuw is het niet omdat het al wordt gebruikt in de behandeling van leukemie. In Finland is ontdekt dat dat medicijn ook een positief effect heeft op de ziekte van Bechterew, al is dat nog niet 100% bewezen. Daar loopt het onderzoek nu voor in het AMC. Peter is voorgedragen voor die studie en op vrijdagmiddag hebben we een lang gesprek gehad met de onderzoeksarts die ons alle voor- en nadelen van zowel de biologicals als het nieuwe medicijn heeft uitgelegd. De verwachtingen van het nieuwe medicijn zijn hooggespannen. De bijwerkingen zijn minder heftig dan bij de biologicals, en daarnaast bestaat de verwachting dat dit nieuwe medicijn de verbening daadwerkelijk kan stoppen. Het grootste nadeel van meedoen met de studie is de placebo-kans. Je weet niet vantevoren in welke groep je terecht komt. Van alle deelnemers krijgt de helft het werkelijke medicijn in de eerste 3 maanden, en de andere helft krijgt een placebo. Na 3 maanden krijgt iedere deelnemer het medicijn. Je loopt dus de kans dat je 3 maanden niet behandeld wordt. De totale studie duurt 6 maanden. Tijdens die 6 maanden word je nauwgezet gevolgd en blijft de behandeling met de pijnstiller gewoon doorlopen. Een ander nadeel is dat het medicijn heel nauwgezet moet worden ingenomen en dat je strikt 1 uur voor inname en 2 uur erna niet mag eten. Na 6 maanden moet je met het medicijn stoppen en wordt je alsnog behandeld met de biologicals.. Het grote voordeel van de studie is echter dat je voor jezelf een back-up kunt regelen. Mochten de biologicals niet aanslaan (40% kans), en in de studie is gebleken dat het nieuwe medicijn wel aanslaat, mag je het nieuwe medicijn gebruiken, dat is immers al geregistreerd voor de behandeling van leukemie. Dat mag echter alleen als je aan de studie hebt deelgenomen, en dat is dus een belangrijke trigger. Ander voordeel is dat de bijwerkingen een stuk milder zijn en dat je niet hoeft te spuiten.
We liepen het ziekenhuis dus uit met een boel informatie en Peter kreeg een week bedenktijd om te beslissen wat hij wilde. Dat besluit heeft hij inmiddels genomen: hij doet mee met de studie. De voordelen wogen voor hem in belangrijke mate op tegen de nadelen, en hij neemt het mogelijke risico dat hij de eerste 3 maanden niet wordt behandeld dus voor lief. In de eerste week van het nieuwe jaar moet hij eerst allerlei onderzoeken ondergaan en daarna kan de behandeling beginnen. Die onderzoeken zou hij trouwens ook moeten doen voor het starten met biologicals, dat maakt dus geen verschil.
We zijn uiteraard erg benieuwd naar de resultaten. Ik hoop dat Peter snel minder pijn heeft! Het is wel duidelijk dat het altijd een ziekte zal zijn met pieken en dalen. In sommige periodes is de ziekte actiever dan in andere, en dat uit zich in moeheid en in pijn. Zelfs met medicijnen zullen die pieken en dalen blijven, al worden ze hopelijk wat minder diep en wat minder hoog. Vorige week had Peter toevallig een heel goede week, maar de laatst dagen is het weer hommeles. En ik hoop echt dat het snel weer in de lift zit naar verbetering!
En alsof dat nog allemaal niet genoeg is, heb ik vorige week ook definitief besloten om zelfstandig te worden en als ZZP-er aan de slag te gaan. ZZP staat voor "zelfstandige zonder personeel", en het is eigenlijk gewoon een eenmansbedrijf. Ik ga mijn diensten aanbieden als adviseur en mogelijk ook als business coach, op het gebied van organisatieontwikkeling. Het aanbod moet ik nog verder uitwerken, maar ik ga het wel doen! Ik heb zelfs al een klus, via een samenwerkingspartner. Zo leuk! Echt geweldig dat ik nu met iemand ga samenwerken en dat ik zelfs al werk heb. In eerste instantie ga ik vooral onder de vleugels van mijn samenwerkingspartner aan de slag, maar ik hoop dat ik snel mijn aanbod helemaal helder heb en dat ik dan ook zelf wat leuke klussen kan binnenhalen!
Wat ik heel verrassend vond was de opstelling van het UWV. Ik hoefde het niet eens te vragen aan mijn werkcoach, ze stelde het zelf al voor. Ik heb geen sollicitatieplicht en krijg de tijd om te onderzoeken of het bij me past en of het lukt. Mijn WIA-uitkering behoud ik gewoon, aan het einde van het jaar moet ik alleen mijn winst doorgeven en die wordt verrekend met mijn uitkering. Het leuke is nu dat ik dus ook kosten mag aftrekken van mijn inkomen als zelfstandige, zoals de aanschaf van managementboeken, etentjes met relaties en de aanschaf van bijvoorbeeld een auto en een computer. Niet dat ik dat nu allemaal gelijk van plan ben, er moet natuurlijk eerst geld binnenkomen. Hoewel, ik heb vandaag wel een hele stapel boeken gehaald bij Selexyz in Amsterdam. En er staan er ook nog een aantal in bestelling bij Bol.com. Allemaal boeken die me zullen helpen in mijn ontwikkeling!
En ik zou Jasmino niet zijn als het daar bij bleef. Kunnen jullie dat stukje over "kiezen is winnen" hierboven nog herinneren? Ik heb ook nog een belangrijk project op me genomen bij de NVVS. Ik kan er inhoudelijk niet teveel over vertellen nu, maar uitdagend is het zeker. Een een boel werk! Er is een dik pakket met leesvoer onderweg en in januari moeten we een belangrijke reactie geven op een aantal politieke voorstellen. Leuk! En het is ook goed voor me! Op deze manier kan ik mezelf profileren in andere kringen, en ik doe goede contacten op. En wie weet wat er in de toekomst nog aan werk uit voortkomt? Ik kan de kerstvakantie dus heel nuttig besteden!
Maar behalve het leeswerk gaan we ook nog andere dingen doen in de kerstvakantie. We gaan de logeerkamer opknappen! Nu er voorlopig geen kinderkamer nodig is, gaan we er een werkkamer van maken zodat ik daar in alle rust kan werken en studeren. Het is gewoon niet handig om dat in de woonkamer te doen. Lieve vrienden uit Drenthe komen ons helpen met het opknapwerk, en blijven gelijk om samen met ons het Oude jaar uit te luiden. Dat wordt vast heel gezellig! Nu moet ik alleen nog bedenken welke kleuren ik wil in die kamer en hoe ik alles kan inrichten. Want behalve werkkamer blijft het ook een logeerkamer. Er komt een mooie slaapbank te staan die ik kan gebruiken om klanten of coachees op te ontvangen, maar die ook als slaapplek dienst kan doen. En ook onze tweede tv komt op die kamer, omdat ik die graag uit onze slaapkamer wil verbannen.
En tussen al het verven en lezen door, moet ik natuurlijk ook nog een bedrijfsnaam bedenken en ik moet ook nog het bezwaar afronden aan het UWV. Genoeg te doen dus, voorlopig verveel ik me zeker niet!
vrijdag 23 december 2011
vrijdag 9 december 2011
Opgelucht ademhalen
Pfffffffffffff, het gedoe is achter de rug, het risico is geweken. De laatste bloedwaardes zijn enorm verbeterd en tonen aan dat de infectie zich oplost. We mogen dan niet weten waar die zat, maar we weten wel dat het bijna achter de rug is. Zodra de arts de uitslag had belde ze, om Peter gerust te stellen, en die maakte gelijk een vreugdedansje door de kamer. Een heel pak onrust vloog van zijn schouders, hij voelde zich gelijk kilo's lichter. En ik ook natuurlijk.
Dat betekende ook dat we eindelijk verder kunnen met de behandeling van de Bechterew. De arts maakte dan ook gelijk korte metten en zou hem voordragen voor verschillende studies. Diezelfde middag werd Peter gebeld door haar collega om een afspraak te maken daarvoor. Die afspraak is gemaakt voor volgende week vrijdag al, lekker vlot! We krijgen dan uitleg over wat het precies inhoudt en ik neem aan dat Peter ook nog moet worden goedgekeurd. Geen idee nog wat het allemaal betekent, maar dat vinden we volgende week vast uit.
Ook krijgt Peter nog een oproep voor een MRI om met name zijn nek nog goed in kaart te brengen. Het lichamelijk onderzoek en de grote kromming die ze meten kunnen ze niet rijmen met de foto's, dat heeft dus nog wat onderzoek nodig. En ook moeten er nog wat andere onderzoeksuitslagen binnenkomen, dat duurt nog wel even.
Volgende week wordt een drukke week voor Peter. Eerst is er op dinsdag de eerste afspraak bij de fysiotherapeut, een gespecialiseerde therapeut op het gebied van reuma en Bechterew. Donderdag is er dan de uitgebreide afspraak met de reumaconsulenten, bij wie we al onze vragen kwijt kunnen. En vrijdag de afspraak voor de studies. Het wordt weer een spannende week dus, maar wel anders spannend dan de afgelopen dagen. Maar goed ook, want veel langer hadden we dat vast niet getrokken. Al die spanningen en slapeloze nachten hebben toch wel een grote wissel getrokken op Peter, die nu echt even moet bijkomen en weer wat nieuwe energie moet opdoen.
We maken er dus maar weer een lekker rustig weekend van, lekker met z'n tweetjes bijkomen en niets bijzonders doen. Bijslapen, niksen, een beetje poetsen, en lekker eten. En als het weer het toelaat natuurlijk ook nog even met de hondjes op pad. De storm doorstaan en even uitwaaien, misschien is dat voor ons hoofd ook wel goed. Ja, en we trekken natuurlijk een lekkere fles wijn open om te toosten op de goede afloop, al hebben we nog een hele route te gaan. Toosten jullie mee?
Dat betekende ook dat we eindelijk verder kunnen met de behandeling van de Bechterew. De arts maakte dan ook gelijk korte metten en zou hem voordragen voor verschillende studies. Diezelfde middag werd Peter gebeld door haar collega om een afspraak te maken daarvoor. Die afspraak is gemaakt voor volgende week vrijdag al, lekker vlot! We krijgen dan uitleg over wat het precies inhoudt en ik neem aan dat Peter ook nog moet worden goedgekeurd. Geen idee nog wat het allemaal betekent, maar dat vinden we volgende week vast uit.
Ook krijgt Peter nog een oproep voor een MRI om met name zijn nek nog goed in kaart te brengen. Het lichamelijk onderzoek en de grote kromming die ze meten kunnen ze niet rijmen met de foto's, dat heeft dus nog wat onderzoek nodig. En ook moeten er nog wat andere onderzoeksuitslagen binnenkomen, dat duurt nog wel even.
Volgende week wordt een drukke week voor Peter. Eerst is er op dinsdag de eerste afspraak bij de fysiotherapeut, een gespecialiseerde therapeut op het gebied van reuma en Bechterew. Donderdag is er dan de uitgebreide afspraak met de reumaconsulenten, bij wie we al onze vragen kwijt kunnen. En vrijdag de afspraak voor de studies. Het wordt weer een spannende week dus, maar wel anders spannend dan de afgelopen dagen. Maar goed ook, want veel langer hadden we dat vast niet getrokken. Al die spanningen en slapeloze nachten hebben toch wel een grote wissel getrokken op Peter, die nu echt even moet bijkomen en weer wat nieuwe energie moet opdoen.
We maken er dus maar weer een lekker rustig weekend van, lekker met z'n tweetjes bijkomen en niets bijzonders doen. Bijslapen, niksen, een beetje poetsen, en lekker eten. En als het weer het toelaat natuurlijk ook nog even met de hondjes op pad. De storm doorstaan en even uitwaaien, misschien is dat voor ons hoofd ook wel goed. Ja, en we trekken natuurlijk een lekkere fles wijn open om te toosten op de goede afloop, al hebben we nog een hele route te gaan. Toosten jullie mee?
dinsdag 6 december 2011
Woehoe, infectie, waar ben je?
Voor het eerst in lange tijd was ik deze keer blij dat het weekend voorbij was. Na een paar zeer korte nachten, waren we toe aan zekerheid. Zekerheid over wat er nu precies aan de hand is met Peter. Zo'n telefoontje van de specialist gaat je niet in de koude kleren zitten. Als ze in het ziekenhuis al zenuwachtig worden, dat word je dat vanzelf ook.
We hebben er een rustig weekend van gemaakt, dat was ook de opdracht van de specialist. Eigenlijk zouden we zaterdagmiddag en avond naar onze vriendin, maar die kwam onze kant op om ons te ondersteunen en af te leiden. Gezamenlijk zijn we 's avonds naar IJmuiden gereden voor een etentje bij de Griek, met dank aan een facebookbericht van vrienden uit IJmuiden. Op vrijdag waren zij daar gaan eten en de foto van de gedekte tafel deed ons het water in de mond lopen. Het spontane etentje was een welkome afleiding. Een goede keuze ook, want we hebben gesmuld. Eindelijk hebben we in de Randstad een Grieks Restaurant gevonden dat onze favoriete Griekse lekkernijen serveert precies zoals wij het lekker vinden. Keftedes, griekse koolsalade en de rijst in tomatensaus vonden dan ook gretig aftrek. Hier gaan we zeker terugkomen!
Zondag heb ik besteed aan de kerstboom en kerstversieringen in huis. Als ik nerveus ben, heb ik altijd de neiging om te structureren en ordenen. En deze keer waren de kerstspullen aan de beurt. Ik heb alles van zolder gehaald en alle dozen leeggehaald en opnieuw gesorteerd. Al onze ornamenten zitten nog in de originele doosjes waarin we ze hebben aangeschaft, en dat is jaarlijks een enorm werk om ze uit te pakken en weer in te pakken. Daarvoor in de plaats ga ik dit jaar een grote kunststof opbergdoos aanschaffen speciaal voor dit soort decoraties, toevallig zijn die in de aanbieding bij de Marko deze week. Ook alle andere kerstversieringen heb ik uitgezocht en opgeruimd. De schalen en vazen met kerstballen heb ik opnieuw opgemaakt in de kleuren van onze accessoires (lime en paars), en alle rode accessoires heb ik apart gedaan. Misschien wil iemand nog met me ruilen? Of kan ik het verkopen? Ook ben ik nog even naar een tuincentrum gereden voor wat nieuwe spulletjes. Het papier dat ik gebruik om de standaard van de boom te verstoppen was helemaal kapot en kon niet meer worden hergebruikt. Ik moest dus even op zoek naar een alternatief, dat heb ik gevonden in de vorm van decoratiestof. Gemakkelijk in het gebruik. En natuurlijk bleef het daar niet bij, er blijven altijd nog wel wat dingen aan de vingers plakken. Niet handig uit het oogpunt van bezuinigingen....
Maar aan het einde van het liedje was ons huis weer gezellig versierd met kerstspullen en ook de kerstboom staat weer op zijn vertrouwde plek in het midden van de woonkamer naast de wenteltrap. Ik kan er altijd zo van genieten! Het is altijd een feest om de ornamentjes weer uit te pakken en plekje te geven in onze boom, het haalt een heleboel vakantieherinneringen naar boven. Dit jaar is de collectie natuurlijk ook weer uitgebreid met een paar dingen uit Rome en Amerika. De nieuwe aanwinsten krijgen altijd een prominente plek, en ergens in de komende weken ga ik ze nog op de foto zetten voor de collectie.
Gelukkig vloog de dag hierdoor voorbij. Na een laatste nacht met weinig slaap togen we maandagochtend naar het ziekenhuis. Eerst naar de radiologie voor een echo van de buikholtes, gelukkig waren we daar snel aan de beurt. Ik mocht mee naar binnen en heb me vooral verbaasd over de snelheid waarmee de specialist alle organen weet te vinden en te benoemen. De nieren kon ik op het scherm nog wel herkennen door de vorm, maar hoe herkent zo'n arts nu zo snel een lever, een milt en nog allerlei andere organen op basis van wat grijze vlekjes op het scherm?
Omdat Peter nuchter moest zijn voor het onderzoek zijn we daarna even snel een broodje gaan halen voor hem en daarna togen we naar het andere uiteinde van het ziekenhuis (het AMC is groot!) om ons te melden bij reumatologie. Het was ergens tussen kwart over 11 en half 12 dat we neerstreken in de wachtkamer. Wat is een iPad en een iPhone dan fijn! We vermaakten ons met wat internetten en spelletjes doen, en ik las wat magazines uit de wachtkamer. Na 2 uur wachten meldde ik me weer eens bij de balie om te vragen of ze ons niet vergeten waren, en er bleek inderdaad iets mis te gaan. We hadden ons wel ingesteld op lang wachten omdat we geen afspraak hadden en tussendoor zouden worden gezien, maar nu duurde het wel heel erg lang. Aan de balie vertelde ze dat de arts ons was vergeten, de arts zei later dat we nooit waren aangemeld door de balie. Tja, wie spreekt nu de waarheid? We hebben het er maar bij gelaten.
De reumatoloog meldde dat er op de echo niets was aangetroffen dat ze hadden verwacht. Ze hadden min of meer verwacht de oorzaak van de infectie in de buikholte te vinden, maar dat was dus niet zo. Wel had de echo aangetoond dat de milt en de lever vergroot zijn, en ook groter zijn dan de laatste keer dat het is gemeten. Die bevinding staaft alleen het vermoeden dat er ergens in het lichaam een ernstige infectie aan de hand moet zijn, maar die is dus nog niet gevonden. De arts heeft ons uitgelegd dat het gaat om het CRP en het bezinksel in het bloed, dat is veel te hoog. Een dusdandig hoog CRP wordt alleen aangetroffen bij ernstige bacteriële infecties als een blindedarmontsteking of een alvleesklierontsteking bijvoorbeeld. Omdat er een groot risico is, moest ze Peter wel waarschuwen vrijdag. En het risico is dus nog niet geweken.
De reumatoloog heeft Peter nogmaals uitgebreid fysiek onderzocht om met name de pijnplekken goed in kaart te brengen. Vervolgens werden we 's middags nog op een rondje gestuurd langs radiologie en lab om te pogen de infectie op te sporen. Er moesten foto's worden gemaakt van de onderkant van de borstkast, en daarnaast moesten er diverse nieuwe bloed- en urineonderzoeken worden gedaan, waaronder bacteriële kweken. De arts waarschuwde ons dat het risico nog niet is geweken en dat Peter nog steeds rustig aan moet doen. Mogelijk zit er ergens in zijn lichaam een abces, maar waar?
Wat de behandeling van Bechterew betreft is al een en ander in gang gezet, echter met een behandelplan kunnen we nog niet starten. Zolang de infectie nog niet is opgespoord is het risico te groot dat zijn afweersysteem eraan ten onder gaan namelijk. Wel heeft de arts al gesproken met collega's en is er al contact geweest met de studieprogramma's waar ze Peter aan wil laten deelnemen. Verder moet ze het protocol volgen om eerst de normale huis-tuin-en-keuken-pijnstillers te proberen, voordat ze mag overschakelen op andere specifieke pijnstillende en ontstekingsremmende medicijnen. De verzekeringsmaatschappijen vergoeden namelijk de duurdere medicijnen alleen als de gewone medicijnen niet afdoende helpen. Nu werkt de naproxen helemaal niet positief voor Peter, maar we moeten toch nog iets langer proberen. Bovendien is nu de prioriteit om de infectie op te sporen.
Omdat we over de Bechterew en de prognose daarvan, en ook de mogelijke behandelingen nog heel veel vragen hebben, is er nu een afspraak gemaakt met een reumaconsulente. Bij haar kunnen we uitgebreid praten over de ziekte en de behandelingen, en bij haar kunnen we al onze vragen kwijt. Gelukkig hebben we die afspraak al volgende week donderdag, dat is lekker snel. Verder kunnen we niets anders doen dan afwachten. We worden gebeld als de uitslagen bekend zijn, en na onze ervaringen vorige week kunnen we daar wel gerust op zijn.
Toen we bij de reumatologe naar buiten liepen was het al bijna 3 uur 's middags. De lunch hadden we inmiddels gemist, dus togen we eerst naar het restaurant om even een hapje te eten. We hadden immers nog een ronde te gaan daarna. Na een snelle hap van een kopje soep en een broodje meldden we ons voor de foto, dat was vlakbij. Daar waren we snel aan de beurt gelukkig. Bij het lab duurde het allemaal iets langer, want dit was niet een gewone bloedpriksessie. Er kwamen allerlei speciale buisjes bloed bij kijken met aparte protocollen en een soort infuus, in plaats van een gewone naald met een buisje. Dat duurde wel even! Daarna moest er ook nog urine worden aangeleverd, en ook dat ging niet op een simpele manier. Peter had een uitgebreide instructie meegekregen over hoe hij dat moest aanleveren. Maar goed, even na 4 uur stonden we dan toch eindelijk weer buiten! Ik regelde nog een uitrijkaart voor het parkeren bij de afdeling reumatologie om kosten te besparen en toen togen we naar onze hondjes die eigenlijk al veel te lang alleen waren.
Wordt vervolgd...
We hebben er een rustig weekend van gemaakt, dat was ook de opdracht van de specialist. Eigenlijk zouden we zaterdagmiddag en avond naar onze vriendin, maar die kwam onze kant op om ons te ondersteunen en af te leiden. Gezamenlijk zijn we 's avonds naar IJmuiden gereden voor een etentje bij de Griek, met dank aan een facebookbericht van vrienden uit IJmuiden. Op vrijdag waren zij daar gaan eten en de foto van de gedekte tafel deed ons het water in de mond lopen. Het spontane etentje was een welkome afleiding. Een goede keuze ook, want we hebben gesmuld. Eindelijk hebben we in de Randstad een Grieks Restaurant gevonden dat onze favoriete Griekse lekkernijen serveert precies zoals wij het lekker vinden. Keftedes, griekse koolsalade en de rijst in tomatensaus vonden dan ook gretig aftrek. Hier gaan we zeker terugkomen!
Zondag heb ik besteed aan de kerstboom en kerstversieringen in huis. Als ik nerveus ben, heb ik altijd de neiging om te structureren en ordenen. En deze keer waren de kerstspullen aan de beurt. Ik heb alles van zolder gehaald en alle dozen leeggehaald en opnieuw gesorteerd. Al onze ornamenten zitten nog in de originele doosjes waarin we ze hebben aangeschaft, en dat is jaarlijks een enorm werk om ze uit te pakken en weer in te pakken. Daarvoor in de plaats ga ik dit jaar een grote kunststof opbergdoos aanschaffen speciaal voor dit soort decoraties, toevallig zijn die in de aanbieding bij de Marko deze week. Ook alle andere kerstversieringen heb ik uitgezocht en opgeruimd. De schalen en vazen met kerstballen heb ik opnieuw opgemaakt in de kleuren van onze accessoires (lime en paars), en alle rode accessoires heb ik apart gedaan. Misschien wil iemand nog met me ruilen? Of kan ik het verkopen? Ook ben ik nog even naar een tuincentrum gereden voor wat nieuwe spulletjes. Het papier dat ik gebruik om de standaard van de boom te verstoppen was helemaal kapot en kon niet meer worden hergebruikt. Ik moest dus even op zoek naar een alternatief, dat heb ik gevonden in de vorm van decoratiestof. Gemakkelijk in het gebruik. En natuurlijk bleef het daar niet bij, er blijven altijd nog wel wat dingen aan de vingers plakken. Niet handig uit het oogpunt van bezuinigingen....
Maar aan het einde van het liedje was ons huis weer gezellig versierd met kerstspullen en ook de kerstboom staat weer op zijn vertrouwde plek in het midden van de woonkamer naast de wenteltrap. Ik kan er altijd zo van genieten! Het is altijd een feest om de ornamentjes weer uit te pakken en plekje te geven in onze boom, het haalt een heleboel vakantieherinneringen naar boven. Dit jaar is de collectie natuurlijk ook weer uitgebreid met een paar dingen uit Rome en Amerika. De nieuwe aanwinsten krijgen altijd een prominente plek, en ergens in de komende weken ga ik ze nog op de foto zetten voor de collectie.
Gelukkig vloog de dag hierdoor voorbij. Na een laatste nacht met weinig slaap togen we maandagochtend naar het ziekenhuis. Eerst naar de radiologie voor een echo van de buikholtes, gelukkig waren we daar snel aan de beurt. Ik mocht mee naar binnen en heb me vooral verbaasd over de snelheid waarmee de specialist alle organen weet te vinden en te benoemen. De nieren kon ik op het scherm nog wel herkennen door de vorm, maar hoe herkent zo'n arts nu zo snel een lever, een milt en nog allerlei andere organen op basis van wat grijze vlekjes op het scherm?
Omdat Peter nuchter moest zijn voor het onderzoek zijn we daarna even snel een broodje gaan halen voor hem en daarna togen we naar het andere uiteinde van het ziekenhuis (het AMC is groot!) om ons te melden bij reumatologie. Het was ergens tussen kwart over 11 en half 12 dat we neerstreken in de wachtkamer. Wat is een iPad en een iPhone dan fijn! We vermaakten ons met wat internetten en spelletjes doen, en ik las wat magazines uit de wachtkamer. Na 2 uur wachten meldde ik me weer eens bij de balie om te vragen of ze ons niet vergeten waren, en er bleek inderdaad iets mis te gaan. We hadden ons wel ingesteld op lang wachten omdat we geen afspraak hadden en tussendoor zouden worden gezien, maar nu duurde het wel heel erg lang. Aan de balie vertelde ze dat de arts ons was vergeten, de arts zei later dat we nooit waren aangemeld door de balie. Tja, wie spreekt nu de waarheid? We hebben het er maar bij gelaten.
De reumatoloog meldde dat er op de echo niets was aangetroffen dat ze hadden verwacht. Ze hadden min of meer verwacht de oorzaak van de infectie in de buikholte te vinden, maar dat was dus niet zo. Wel had de echo aangetoond dat de milt en de lever vergroot zijn, en ook groter zijn dan de laatste keer dat het is gemeten. Die bevinding staaft alleen het vermoeden dat er ergens in het lichaam een ernstige infectie aan de hand moet zijn, maar die is dus nog niet gevonden. De arts heeft ons uitgelegd dat het gaat om het CRP en het bezinksel in het bloed, dat is veel te hoog. Een dusdandig hoog CRP wordt alleen aangetroffen bij ernstige bacteriële infecties als een blindedarmontsteking of een alvleesklierontsteking bijvoorbeeld. Omdat er een groot risico is, moest ze Peter wel waarschuwen vrijdag. En het risico is dus nog niet geweken.
De reumatoloog heeft Peter nogmaals uitgebreid fysiek onderzocht om met name de pijnplekken goed in kaart te brengen. Vervolgens werden we 's middags nog op een rondje gestuurd langs radiologie en lab om te pogen de infectie op te sporen. Er moesten foto's worden gemaakt van de onderkant van de borstkast, en daarnaast moesten er diverse nieuwe bloed- en urineonderzoeken worden gedaan, waaronder bacteriële kweken. De arts waarschuwde ons dat het risico nog niet is geweken en dat Peter nog steeds rustig aan moet doen. Mogelijk zit er ergens in zijn lichaam een abces, maar waar?
Wat de behandeling van Bechterew betreft is al een en ander in gang gezet, echter met een behandelplan kunnen we nog niet starten. Zolang de infectie nog niet is opgespoord is het risico te groot dat zijn afweersysteem eraan ten onder gaan namelijk. Wel heeft de arts al gesproken met collega's en is er al contact geweest met de studieprogramma's waar ze Peter aan wil laten deelnemen. Verder moet ze het protocol volgen om eerst de normale huis-tuin-en-keuken-pijnstillers te proberen, voordat ze mag overschakelen op andere specifieke pijnstillende en ontstekingsremmende medicijnen. De verzekeringsmaatschappijen vergoeden namelijk de duurdere medicijnen alleen als de gewone medicijnen niet afdoende helpen. Nu werkt de naproxen helemaal niet positief voor Peter, maar we moeten toch nog iets langer proberen. Bovendien is nu de prioriteit om de infectie op te sporen.
Omdat we over de Bechterew en de prognose daarvan, en ook de mogelijke behandelingen nog heel veel vragen hebben, is er nu een afspraak gemaakt met een reumaconsulente. Bij haar kunnen we uitgebreid praten over de ziekte en de behandelingen, en bij haar kunnen we al onze vragen kwijt. Gelukkig hebben we die afspraak al volgende week donderdag, dat is lekker snel. Verder kunnen we niets anders doen dan afwachten. We worden gebeld als de uitslagen bekend zijn, en na onze ervaringen vorige week kunnen we daar wel gerust op zijn.
Toen we bij de reumatologe naar buiten liepen was het al bijna 3 uur 's middags. De lunch hadden we inmiddels gemist, dus togen we eerst naar het restaurant om even een hapje te eten. We hadden immers nog een ronde te gaan daarna. Na een snelle hap van een kopje soep en een broodje meldden we ons voor de foto, dat was vlakbij. Daar waren we snel aan de beurt gelukkig. Bij het lab duurde het allemaal iets langer, want dit was niet een gewone bloedpriksessie. Er kwamen allerlei speciale buisjes bloed bij kijken met aparte protocollen en een soort infuus, in plaats van een gewone naald met een buisje. Dat duurde wel even! Daarna moest er ook nog urine worden aangeleverd, en ook dat ging niet op een simpele manier. Peter had een uitgebreide instructie meegekregen over hoe hij dat moest aanleveren. Maar goed, even na 4 uur stonden we dan toch eindelijk weer buiten! Ik regelde nog een uitrijkaart voor het parkeren bij de afdeling reumatologie om kosten te besparen en toen togen we naar onze hondjes die eigenlijk al veel te lang alleen waren.
Wordt vervolgd...
vrijdag 2 december 2011
Als je leven verandert in een achtbaan
Heel wat geweldige achtbanen heb ik al gereden in mijn leven, dat waren meestal spectaculaire ritjes in de meest fantastische ontwerpen vol snelheid en g-krachten. De laatste rit dateert alweer uit mei 2010, meer dan 1,5 jaar geleden. De afgelopen week voelde echter ook als een grote achtbaanrit.
Zo waren we afgelopen maandag bij de reumatoloog in het AMC voor Peter, eindelijk. De arts bleek goed voorbereid, zijn dossier had ze al helemaal doorgenomen, en ook besproken met het hoofd van de afdeling. Er waren immers al foto's en bloeduitslagen, maar ook gegevens van de leverpoli en de vaatartsen die onderdeel uitmaken van dezelfde overkoepelende afdeling Interne Geneeskunde. Peter deed aanvullend zijn verhaal en de arts deed een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek, elk botje en elk gewricht werd volledig gecontroleerd. Na het onderzoek besprak ze dit alles nog eens met de professor en ze kwam terug met een diagnose: de ziekte van Bechterew. Dus toch!
De arts heeft ons tijdens het gesprek meer dan één keer gevraagd of we echt nooit eerder waren doorgestuurd naar de reumatoloog, ze kon het nauwelijks geloven, ze was erg ontstemd. Ze meldde ons dat Peter de ziekte heeft in een heel ernstige vorm, en dat er al veel onherstelbare schade is aangericht in zijn lichaam. Niet alleen aan zijn wervelkolom, maar ook aan sommige organen. Peter is de afgelopen jaren maar liefst 9cm kleiner geworden door de kromming in zijn wervelkolom, en de afstand tussen zijn bovenrug en de muur is 27cm als hij zo vlak mogelijk tegen de muur staat. Die kromming wordt veroorzaakt door de vele ontstekingen die maken dat kraakbeen wordt omgezet in bot, waardoor zijn wervelkolom langzaam is veranderd in een onbeweeglijke bamboestok. En niet alleen zijn wervelkolom is aangetast, ook zijn ribbenkast, bekken en heupen zijn er ernstig aan toe. Dat zijn lever ook niet in orde is wisten we al langer, maar daarvoor kon nooit een oorzaak worden aangewezen. Nu lijkt er een samenhang te zijn met de Bechterew.
Het nieuws kwam als een tsunami over ons heen. Aan de ene kant was Peter blij met de erkenning, maar de ernst van de situatie hakte er goed in. Peter had zelf verwacht dat de ziekte nog in een beginstadium was en dat er nog behandelingen mogelijk waren, maar dat blijkt niet zo te zijn. De schade die al is aangericht kan niet worden hersteld. Met medicijnen en therapie kunnen ze alleen de pijn behandelen en proberen om verdere progressie van de ziekte te vertragen.
Gemakkelijk is dat echter niet, er zijn nog een paar factoren die de behandeling compliceren. Zo heeft Peter een heel scala aan medicijnen die moeten voorkomen dat hij opnieuw een hartinfarct krijgt. De medicijnen die hij nodig heeft voor de Bechterew conflicteren echter met zijn hartmedicijnen, de werking daarvan wordt ondermijnd. Daarnaast is ook zijn lever al aangetast, en medicijnen hebben op z'n minst geen gunstige uitwerking op de lever. Er moet dus een behandelplan worden gemaakt. Speciaal voor dit soort complexe situaties is er een wekelijks overleg met meerdere disciplines, dat overleg vindt vandaag plaats. Daarnaast wil de arts ook nog overleg plegen met de cardioloog.
De reumatoloog vertelde ook nog over een heel duur medicijn dat ze graag aan Peter zou geven. Dat medicijn remt de slechte eiwitten in het bloed, wat verdere schade aan de organen moet voorkomen. De kosten daarvan bedragen echter € 30.000 per jaar, en geen enkele verzekering vergoedt die in een normale situatie. De artsen moeten daarvoor hemel en aarde bewegen. De arts noemde ook een aantal studies die momenteel gaande zijn, ze wil proberen om Peter daarvoor in aanmerking te laten komen. Inhoudelijk vertelde ze er nog niet veel over, maar ze geloofde dat Peter er baat bij zou kunnen hebben.
Intussen liep de afspraak enorm uit, we waren al meer dan een uur met de arts in gesprek. We werden naar huis gestuurd met een eerste dosis pijnstillers, een verhoging van de dosis maagbeschermers en een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Daarnaast moest Peter opnieuw bloed laten prikken en werd er een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week woensdag om het behandelplan te bespreken. Onze verdere vragen moeten dus nog even wachten.
Eenmaal buiten stonden we perplex, wat een bericht, wat een informatie. Omdat we toch eenmaal in het ziekenhuis waren gingen we gelijk even langs het lab om bloed te laten prikken en daarna reden we naar huis. Dat nieuws moest even bezinken en daar trokken we even de tijd voor uit door samen te lunchen en even na te praten, maar aan het begin van de middag vertrok Peter toch naar zijn werk.
Op zijn werk kreeg hij opnieuw telefoon van de reumatoloog, het bloedonderzoek was al binnen en ze maakte zich grote zorgen. De uitslag was een indicatie voor een grote ontsteking ergens in zijn lichaam, naast de Bechterew. Telefonisch namen ze nog een aantal dingen door, maar naast de gebruikelijke pijn en klachten op de borstkas had Peter nergens last van. Er moest dus nog met spoed een echo worden gemaakt, en de arts zou daarvoor de afspraak in het ziekenhuis regelen. De oproep daarvoor kregen we vanzelf thuissgestuurd. Inmiddels weten we dat Peter zich daarvoor maandag a.s. moet melden.
In dezelfde periode was ik ook nog steeds in onderhandeling met mijn werkgever over het beëindigen van mijn dienstverband. Ik wil namelijk heel graag een bedrag meekrijgen om een opleiding van te kunnen betalen en ik hoopte dat Ymere mij dat nog gunde. De onderhandelingen verliepen echter niet van een leien dakje, en het voorstel van Ymere was allesbehalve genereus. En de mailtjes en gesprekken over en weer waren behoorlijk zenuwslopend te noemen. In een telefoongesprek dinsdagochtend werden een aantal dingen toegezegd die woensdag weer werden teruggedraaid. Heel teleurstellend. Omdat de emoties opliepen en er aan beide kanten irritaties ontstonden heb ik op woensdagochtend de handdoek in de ring gegooid. Ik heb mijn verlies genomen en de relatie gespaard, die is me namelijk ook iets waard. Ik kan nu in elk geval voor € 10.000 een opleiding volgen, jammer genoeg financier ik dat bedrag zelf door af te zien van de uitbetaling van vakantie-uren en bonus. Voordelig voor mij is dat ik het bedrag nu netto kan besteden, bij uitbetaling moet ik er natuurlijk belasting over betalen en blijft er veel minder over.
Maar een achtbaan is geen achtbaan als er niet ook mooie toppen zouden zijn naast deze emotionele dalen. Die waren er gelukkig ook! Afgelopen zaterdag was zo'n dag met een sterretje. Een vriendin uit Amerika is in Nederland voor een vakantie en afgelopen zaterdag zijn we samen met een groep Amerika fans van het Alles Amerika Forum, waarvan we beiden al jaren lid zijn, een dagje naar Amsterdam geweest. In de aanloop naar die dag heb ik de hele organisatie op me genomen, iets dat ik erg leuk vind om te doen. Ik had een boottocht geregeld en 2 leuke wandelroutes uitgewerkt. De eerste voor overdag, na de boottocht, de tweede wandeling zou in het donker plaatsvinden. Tussendoor had ik een high tea georganiseerd bij de Bakkerswinkel, één van mijn favoriete plekken daarvoor. En de dag was heel geslaagd! Het was niet alleen heel gezellig, het liep ook van een leien dakje. Overdag had de groep zich gesplitst in een groep cachers, die een cache-wandeling deden door de Rosse Buurt, en de fotografen die mijn wandeling hebben gevolgd. We hebben mooie plaatjes geschoten! Alleen de avondwandeling viel ietwat tegen, de verlichting was niet zo mooi als we hadden gehoopt. Maar geamuseerd hebben we ons zeker! En een leuk vooruitzicht is ook nog dat we volgende week ook nog een dagje met z'n tweetjes eropuit trekken, dat wordt vast ook heel gezellig!
Dinsdag en woensdag waren ook dagen met een sterretje. Loek en Gepke, twee Nederlanders die al jaren in Denver wonen en die we in Amerika al enkele keren hebben opgezocht zijn ook voor een weekje vakantie in Nederland en we hadden hen hier thuis uitgenodigd voor een gezellig avondje, samen met een aantal andere vrienden van ons die hen ook allemaal kennen. Iedereen had wat verzorgd van drank en/of spijs, en ik had Limburgs Zuurvlees gemaakt. En wat was het gezellig! We hebben allemaal genoten van een heerlijke avond met elkaar. Het blijft bijzonder hoe soepel en gemakkelijk deze club mensen bij elkaar aansluit, hoe we ons thuisvoelen bij elkaar. Ik kan het nauwelijks in woorden uitdrukken, dat gevoel is wel heel speciaal. De avond vloog dan ook voorbij, en ondanks dat ik gastvrouw was, heb ik niet het gevoel gehad dat de avond langs me heen is gegaan. Van onze vrienden bleven er 4 slapen, en ook het napraten was natuurlijk weer heel gezellig. Het was bijna 2 uur 's nachts voordat ik mijn bed indook.
Op woensdag hebben we natuurlijk ook lekker uitgebreid gegeten met elkaar, voordat iedereen 's middags weer terug ging naar huis. En alweer was het gezelligheid alom. Ondanks mijn gedoe met mijn werkgever en het vervelende bericht dat hun aanbod werd ingetrokken, kon ik na een korte huilbui toch ontzettend genieten van hun aanwezigheid en de gesprekken. Echt heel bijzonder! En weet je wat nog meer bijzonder is? Ze komen ons volgend jaar helpen met schilderwerk in en om huis, en met onze tuin. Ik verschoot er helemaal van, wist niet wat te zeggen. Dat is zo lief! We weten nu in elk geval zeker dat Peter het allemaal niet meer kan, fysiek wordt dat gewoon te zwaar, en financieel hebben we ook niet meer de mogelijkheid om het uit te besteden. Op deze manier hebben we maximaal resultaat met minimale uitgaven. Wat is het toch fijn om zulke lieve vrienden te hebben!
Maar de top van de achtbaan was daarmee nog niet eens bereikt, die kwam na een verrassend telefoontje woensdagmiddag. Onze vrienden waren net een uur vertrokken toen een goede relatie mij belde. Eigenlijk is "relatie" ook niet het goede woord, we delen wel iets meer dan dat. Ik heb haar leren kennen via het werk waar ze ons management team heeft begeleid een tijdje geleden. Het klikte echter zo goed dat we daarna altijd contact hebben gehouden. Zij is organisatie-adviseur (ZZP) en ze werkt nog regelmatig bij mijn werkgever voor verschillende klussen. Ze belde mij omdat ze graag met mij wil gaan samenwerken en omdat ze mij graag wil verderhelpen, om zo wat inkomen te kunnen verdienen boven op mijn uitkering. Ze heeft misschien zelfs al werk voor mij, bij mijn werkgever, in een project waar de nodige problemen zijn ontstaan. Daar kan ik misschien een bijdrage aan leveren. Het is natuurlijk wel heel bijzonder dat mijn werkgever mij daar niet rechtstreeks voor inschakelt, maar och, een kniesoor die daar op let. Het zijn geen droomwerkzaamheden, maar het is beter dan niets. En bovendien krijg ik via haar de kans om samen met haar iets op te bouwen. Ze had het over verschillende opties en mogelijkheden, ik moet zelf ook aangeven wat ik wil. Nu roept dat ook wel enige paniek op, want ik weet nog niet precies wat ik wil. Maar hé, het is toch zo ontzettend lief dat zij me deze kans wil bieden. Ik was helemaal sprakeloos toen ze belde, en dat komt niet zo vaak voor.
Zo zie je maar, hoe je leven kan veranderen in een achtbaan, met emotionele toppen en dalen. En hoewel ik er ontzettend van kan houden, van een goede achtbaan, hoop ik nu dat de rit snel weer voorbij is.
Naschrift:
Tijdens het tikken van dit weblog kreeg Peter opnieuw een telefoontje van de specialist in het ziekenhuis. Ze wilde graag weten hoe het met hem gaat, ze gaf aan dat ze niet begrijpen waarom Peter niet doodziek is met zo'n bloeduitslag. Ze zouden verwachten dat hij hoge koorts zou hebben en goed ziek zou zijn, maar het tegendeel is waar. Hij heeft de gebruikelijke pijn en klachten, maar niets dat duidt op wat zij vermoeden. Ze drukte Peter op het hart om vooral geen risico's te nemen dit weekend en bij het ontstaan van nieuwe klachten gelijk naar het ziekenhuis te komen. Niet de huisarts, maar gelijk de EHBO opzoeken dus. Hij mag zich niet inspannen en moet het rustig aan doen. Nou, daar word je niet bepaald heel gerust van kan ik je zeggen! Ook heeft ze Peter gevraagd om maandag na het maken van de echo naar de afdeling te komen om de uitslag te bespreken en het behandelplan door te nemen. Dan wil ze ook nog eens goed naar zijn nek kijken. Ze wilde niet wachten tot volgende week woensdag. We hebben weliswaar geen afspraak, maar ze zou ons gewoon ertussen duwen. De zenuwen gieren door onze buik, Peter voelt zich er niet prettig onder, dat kun je je vast voorstellen. Fijne start van het weekend, maar niet heus..... We wachten maar verder af.
Zo waren we afgelopen maandag bij de reumatoloog in het AMC voor Peter, eindelijk. De arts bleek goed voorbereid, zijn dossier had ze al helemaal doorgenomen, en ook besproken met het hoofd van de afdeling. Er waren immers al foto's en bloeduitslagen, maar ook gegevens van de leverpoli en de vaatartsen die onderdeel uitmaken van dezelfde overkoepelende afdeling Interne Geneeskunde. Peter deed aanvullend zijn verhaal en de arts deed een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek, elk botje en elk gewricht werd volledig gecontroleerd. Na het onderzoek besprak ze dit alles nog eens met de professor en ze kwam terug met een diagnose: de ziekte van Bechterew. Dus toch!
De arts heeft ons tijdens het gesprek meer dan één keer gevraagd of we echt nooit eerder waren doorgestuurd naar de reumatoloog, ze kon het nauwelijks geloven, ze was erg ontstemd. Ze meldde ons dat Peter de ziekte heeft in een heel ernstige vorm, en dat er al veel onherstelbare schade is aangericht in zijn lichaam. Niet alleen aan zijn wervelkolom, maar ook aan sommige organen. Peter is de afgelopen jaren maar liefst 9cm kleiner geworden door de kromming in zijn wervelkolom, en de afstand tussen zijn bovenrug en de muur is 27cm als hij zo vlak mogelijk tegen de muur staat. Die kromming wordt veroorzaakt door de vele ontstekingen die maken dat kraakbeen wordt omgezet in bot, waardoor zijn wervelkolom langzaam is veranderd in een onbeweeglijke bamboestok. En niet alleen zijn wervelkolom is aangetast, ook zijn ribbenkast, bekken en heupen zijn er ernstig aan toe. Dat zijn lever ook niet in orde is wisten we al langer, maar daarvoor kon nooit een oorzaak worden aangewezen. Nu lijkt er een samenhang te zijn met de Bechterew.
Het nieuws kwam als een tsunami over ons heen. Aan de ene kant was Peter blij met de erkenning, maar de ernst van de situatie hakte er goed in. Peter had zelf verwacht dat de ziekte nog in een beginstadium was en dat er nog behandelingen mogelijk waren, maar dat blijkt niet zo te zijn. De schade die al is aangericht kan niet worden hersteld. Met medicijnen en therapie kunnen ze alleen de pijn behandelen en proberen om verdere progressie van de ziekte te vertragen.
Gemakkelijk is dat echter niet, er zijn nog een paar factoren die de behandeling compliceren. Zo heeft Peter een heel scala aan medicijnen die moeten voorkomen dat hij opnieuw een hartinfarct krijgt. De medicijnen die hij nodig heeft voor de Bechterew conflicteren echter met zijn hartmedicijnen, de werking daarvan wordt ondermijnd. Daarnaast is ook zijn lever al aangetast, en medicijnen hebben op z'n minst geen gunstige uitwerking op de lever. Er moet dus een behandelplan worden gemaakt. Speciaal voor dit soort complexe situaties is er een wekelijks overleg met meerdere disciplines, dat overleg vindt vandaag plaats. Daarnaast wil de arts ook nog overleg plegen met de cardioloog.
De reumatoloog vertelde ook nog over een heel duur medicijn dat ze graag aan Peter zou geven. Dat medicijn remt de slechte eiwitten in het bloed, wat verdere schade aan de organen moet voorkomen. De kosten daarvan bedragen echter € 30.000 per jaar, en geen enkele verzekering vergoedt die in een normale situatie. De artsen moeten daarvoor hemel en aarde bewegen. De arts noemde ook een aantal studies die momenteel gaande zijn, ze wil proberen om Peter daarvoor in aanmerking te laten komen. Inhoudelijk vertelde ze er nog niet veel over, maar ze geloofde dat Peter er baat bij zou kunnen hebben.
Intussen liep de afspraak enorm uit, we waren al meer dan een uur met de arts in gesprek. We werden naar huis gestuurd met een eerste dosis pijnstillers, een verhoging van de dosis maagbeschermers en een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Daarnaast moest Peter opnieuw bloed laten prikken en werd er een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week woensdag om het behandelplan te bespreken. Onze verdere vragen moeten dus nog even wachten.
Eenmaal buiten stonden we perplex, wat een bericht, wat een informatie. Omdat we toch eenmaal in het ziekenhuis waren gingen we gelijk even langs het lab om bloed te laten prikken en daarna reden we naar huis. Dat nieuws moest even bezinken en daar trokken we even de tijd voor uit door samen te lunchen en even na te praten, maar aan het begin van de middag vertrok Peter toch naar zijn werk.
Op zijn werk kreeg hij opnieuw telefoon van de reumatoloog, het bloedonderzoek was al binnen en ze maakte zich grote zorgen. De uitslag was een indicatie voor een grote ontsteking ergens in zijn lichaam, naast de Bechterew. Telefonisch namen ze nog een aantal dingen door, maar naast de gebruikelijke pijn en klachten op de borstkas had Peter nergens last van. Er moest dus nog met spoed een echo worden gemaakt, en de arts zou daarvoor de afspraak in het ziekenhuis regelen. De oproep daarvoor kregen we vanzelf thuissgestuurd. Inmiddels weten we dat Peter zich daarvoor maandag a.s. moet melden.
In dezelfde periode was ik ook nog steeds in onderhandeling met mijn werkgever over het beëindigen van mijn dienstverband. Ik wil namelijk heel graag een bedrag meekrijgen om een opleiding van te kunnen betalen en ik hoopte dat Ymere mij dat nog gunde. De onderhandelingen verliepen echter niet van een leien dakje, en het voorstel van Ymere was allesbehalve genereus. En de mailtjes en gesprekken over en weer waren behoorlijk zenuwslopend te noemen. In een telefoongesprek dinsdagochtend werden een aantal dingen toegezegd die woensdag weer werden teruggedraaid. Heel teleurstellend. Omdat de emoties opliepen en er aan beide kanten irritaties ontstonden heb ik op woensdagochtend de handdoek in de ring gegooid. Ik heb mijn verlies genomen en de relatie gespaard, die is me namelijk ook iets waard. Ik kan nu in elk geval voor € 10.000 een opleiding volgen, jammer genoeg financier ik dat bedrag zelf door af te zien van de uitbetaling van vakantie-uren en bonus. Voordelig voor mij is dat ik het bedrag nu netto kan besteden, bij uitbetaling moet ik er natuurlijk belasting over betalen en blijft er veel minder over.
Maar een achtbaan is geen achtbaan als er niet ook mooie toppen zouden zijn naast deze emotionele dalen. Die waren er gelukkig ook! Afgelopen zaterdag was zo'n dag met een sterretje. Een vriendin uit Amerika is in Nederland voor een vakantie en afgelopen zaterdag zijn we samen met een groep Amerika fans van het Alles Amerika Forum, waarvan we beiden al jaren lid zijn, een dagje naar Amsterdam geweest. In de aanloop naar die dag heb ik de hele organisatie op me genomen, iets dat ik erg leuk vind om te doen. Ik had een boottocht geregeld en 2 leuke wandelroutes uitgewerkt. De eerste voor overdag, na de boottocht, de tweede wandeling zou in het donker plaatsvinden. Tussendoor had ik een high tea georganiseerd bij de Bakkerswinkel, één van mijn favoriete plekken daarvoor. En de dag was heel geslaagd! Het was niet alleen heel gezellig, het liep ook van een leien dakje. Overdag had de groep zich gesplitst in een groep cachers, die een cache-wandeling deden door de Rosse Buurt, en de fotografen die mijn wandeling hebben gevolgd. We hebben mooie plaatjes geschoten! Alleen de avondwandeling viel ietwat tegen, de verlichting was niet zo mooi als we hadden gehoopt. Maar geamuseerd hebben we ons zeker! En een leuk vooruitzicht is ook nog dat we volgende week ook nog een dagje met z'n tweetjes eropuit trekken, dat wordt vast ook heel gezellig!
Dinsdag en woensdag waren ook dagen met een sterretje. Loek en Gepke, twee Nederlanders die al jaren in Denver wonen en die we in Amerika al enkele keren hebben opgezocht zijn ook voor een weekje vakantie in Nederland en we hadden hen hier thuis uitgenodigd voor een gezellig avondje, samen met een aantal andere vrienden van ons die hen ook allemaal kennen. Iedereen had wat verzorgd van drank en/of spijs, en ik had Limburgs Zuurvlees gemaakt. En wat was het gezellig! We hebben allemaal genoten van een heerlijke avond met elkaar. Het blijft bijzonder hoe soepel en gemakkelijk deze club mensen bij elkaar aansluit, hoe we ons thuisvoelen bij elkaar. Ik kan het nauwelijks in woorden uitdrukken, dat gevoel is wel heel speciaal. De avond vloog dan ook voorbij, en ondanks dat ik gastvrouw was, heb ik niet het gevoel gehad dat de avond langs me heen is gegaan. Van onze vrienden bleven er 4 slapen, en ook het napraten was natuurlijk weer heel gezellig. Het was bijna 2 uur 's nachts voordat ik mijn bed indook.
Op woensdag hebben we natuurlijk ook lekker uitgebreid gegeten met elkaar, voordat iedereen 's middags weer terug ging naar huis. En alweer was het gezelligheid alom. Ondanks mijn gedoe met mijn werkgever en het vervelende bericht dat hun aanbod werd ingetrokken, kon ik na een korte huilbui toch ontzettend genieten van hun aanwezigheid en de gesprekken. Echt heel bijzonder! En weet je wat nog meer bijzonder is? Ze komen ons volgend jaar helpen met schilderwerk in en om huis, en met onze tuin. Ik verschoot er helemaal van, wist niet wat te zeggen. Dat is zo lief! We weten nu in elk geval zeker dat Peter het allemaal niet meer kan, fysiek wordt dat gewoon te zwaar, en financieel hebben we ook niet meer de mogelijkheid om het uit te besteden. Op deze manier hebben we maximaal resultaat met minimale uitgaven. Wat is het toch fijn om zulke lieve vrienden te hebben!
Maar de top van de achtbaan was daarmee nog niet eens bereikt, die kwam na een verrassend telefoontje woensdagmiddag. Onze vrienden waren net een uur vertrokken toen een goede relatie mij belde. Eigenlijk is "relatie" ook niet het goede woord, we delen wel iets meer dan dat. Ik heb haar leren kennen via het werk waar ze ons management team heeft begeleid een tijdje geleden. Het klikte echter zo goed dat we daarna altijd contact hebben gehouden. Zij is organisatie-adviseur (ZZP) en ze werkt nog regelmatig bij mijn werkgever voor verschillende klussen. Ze belde mij omdat ze graag met mij wil gaan samenwerken en omdat ze mij graag wil verderhelpen, om zo wat inkomen te kunnen verdienen boven op mijn uitkering. Ze heeft misschien zelfs al werk voor mij, bij mijn werkgever, in een project waar de nodige problemen zijn ontstaan. Daar kan ik misschien een bijdrage aan leveren. Het is natuurlijk wel heel bijzonder dat mijn werkgever mij daar niet rechtstreeks voor inschakelt, maar och, een kniesoor die daar op let. Het zijn geen droomwerkzaamheden, maar het is beter dan niets. En bovendien krijg ik via haar de kans om samen met haar iets op te bouwen. Ze had het over verschillende opties en mogelijkheden, ik moet zelf ook aangeven wat ik wil. Nu roept dat ook wel enige paniek op, want ik weet nog niet precies wat ik wil. Maar hé, het is toch zo ontzettend lief dat zij me deze kans wil bieden. Ik was helemaal sprakeloos toen ze belde, en dat komt niet zo vaak voor.
Zo zie je maar, hoe je leven kan veranderen in een achtbaan, met emotionele toppen en dalen. En hoewel ik er ontzettend van kan houden, van een goede achtbaan, hoop ik nu dat de rit snel weer voorbij is.
Naschrift:
Tijdens het tikken van dit weblog kreeg Peter opnieuw een telefoontje van de specialist in het ziekenhuis. Ze wilde graag weten hoe het met hem gaat, ze gaf aan dat ze niet begrijpen waarom Peter niet doodziek is met zo'n bloeduitslag. Ze zouden verwachten dat hij hoge koorts zou hebben en goed ziek zou zijn, maar het tegendeel is waar. Hij heeft de gebruikelijke pijn en klachten, maar niets dat duidt op wat zij vermoeden. Ze drukte Peter op het hart om vooral geen risico's te nemen dit weekend en bij het ontstaan van nieuwe klachten gelijk naar het ziekenhuis te komen. Niet de huisarts, maar gelijk de EHBO opzoeken dus. Hij mag zich niet inspannen en moet het rustig aan doen. Nou, daar word je niet bepaald heel gerust van kan ik je zeggen! Ook heeft ze Peter gevraagd om maandag na het maken van de echo naar de afdeling te komen om de uitslag te bespreken en het behandelplan door te nemen. Dan wil ze ook nog eens goed naar zijn nek kijken. Ze wilde niet wachten tot volgende week woensdag. We hebben weliswaar geen afspraak, maar ze zou ons gewoon ertussen duwen. De zenuwen gieren door onze buik, Peter voelt zich er niet prettig onder, dat kun je je vast voorstellen. Fijne start van het weekend, maar niet heus..... We wachten maar verder af.
Abonneren op:
Posts (Atom)