woensdag 15 februari 2012

Positieve Bechterew ontwikkelingen

Op 23 december schreef ik in dit weblog uitgebreid over Peter’s ziekte, de ziekte van Bechterew. Inmiddels zijn we alweer een poos verder, en kunnen we voorzichtig positief zijn over de eerste resultaten van de behandelingen. Goed nieuws dus!

Op de eerste werkdag in het nieuwe jaar hadden we een afspraak met de onderzoeksarts van de studie waaraan Peter gaat meewerken. Hierin werden alle formaliteiten afgehandeld –er is een heus contract getekend– en werden alle details besproken. We kregen het schema van onderzoeken en afspraken uitgereikt, konden nog wat vragen kwijt en ook werd Peter opnieuw uitgebreid lichamelijk onderzocht. Aansluitend was de uitgebreide screening die bestond uit een bloedafname, een TBC-test, een ECG en een longfoto.

Op 11 januari kreeg Peter de medicijnen uitgereikt in het ziekenhuis en vanaf die datum wordt hij streng gemonitord. Dat betekent dat er elke 2 weken bloed wordt afgenomen en een ECG wordt gemaakt. De resultaten daarvan worden enkele dagen later besproken in een telefonische afspraak. Elke 6 weken is er tevens een gesprek met de onderzoeksarts, dat hebben we volgende week voor het eerst.

De eerste weken waren zwaar. Al snel had ik het gevoel dat Peter geen placebo had –dat was immers het risico van het meedoen aan een studie– omdat de medicijnen heel zwaar vielen. Peter was bijna continu heel misselijk, had geen enkele eetlust en voelde zich belabberd, alsof hij een zware griep onder de leden had. Hij kreeg zelfs koorts en had veel spierpijn in zijn hele lijf. Hij is dan ook een week thuisgebleven van zijn werk om een beetje te herstellen, en achteraf was dat misschien niet lang genoeg. Na ongeveer 2 weken leken de klachten weg, maar tijdens de telefonische afspraak bleek Peter een te lage dosering te slikken en moest de dosis worden verdubbeld. Dat betekende dat de klachten weer van voren af aan begonnen.

Dat heeft opnieuw 2 weken geduurd en toen die klachten verdwenen, verdween ook de pijn voor een groot gedeelte. Hij is beweeglijker, hij loopt minder krom en hij voelt minder pijn. Hij lijkt iets meer energie te hebben, al is dat maar heel beperkt. Uiteraard wordt dat effect niet alleen veroorzaakt door medicijnen, maar ook de fysiotherapie werpt zijn vruchten af. Hij kan weer naar boven kijken, naar een overvliegend vliegtuig bijvoorbeeld, iets dat heel lang niet mogelijk was. Fantastisch dus!

En vorige week kwam er ook een belangrijke bevestiging van de onderzoeksarts: de ontstekingswaarden in zijn bloed zijn fors gedaald. In de kritische periode lag die boven de 140, en nu is hij duidelijk dalende. De laatst gemeten waarde is 29, zo laag is hij lang niet geweest! Natuurlijk is hij nog steeds veel te hoog, de normale waarde van een gezond persoon ligt onder 1, maar dat is voor een Bechterew patiënt niet haalbaar, zelfs niet met medicatie. “Als u een placebo heeft, heeft u wel een heel goede!” was de uitspraak van de arts aan de telefoon, die zelf ook erg verheugd was over de voorlopige resultaten. Ons gevoel was daarmee bevestigd, Peter lijkt dus geen placebo te slikken en heel veel baat te hebben bij de behandeling tot nu. Is dat niet geweldig?

donderdag 9 februari 2012

Op expeditie met de bus en de metro

Vandaag was sinds lange tijd mijn zakelijke vuurdoop in het openbaar vervoer. Vorige week heb ik mijn auto ingeleverd bij mijn oud-werkgever, en ik had een netwerkafspraak in Amsterdam vanmiddag, op de Zuidas. Peter’s auto is niet beschikbaar op de dagen dat hij werkt, en dus toog ik met het openbaar vervoer naar mijn afspraak. Natuurlijk heb ik voorheen ook wel eens met het OV gereisd. Meestal reed ik dan met de auto naar een station waar ik gratis kon parkeren en reisde va daar met de trein naar bijvoorbeeld Amsterdam omdat het parkeren in de stad zo belachelijk duur is. Maar dat telt niet, dit voelt heel anders omdat ik nu volledig afhankelijk van het OV, inclusief aansluitingen en dergelijke.

Ik had een afspraak met de directeur van een grote publiekrechtelijke instelling, een belangrijk gesprek met een belangrijk persoon. Bovendien is zij een indirect contact, gelegd via iemand uit mijn eigen netwerk en daarom wil ik zeker niet te laat komen. Als ik voorheen zo’n afspraak had en met de auto reisde, nam ik ook altijd extra ruime reistijd. Je weet immers nooit wat er onderweg kan gebeuren, en eenmaal op de plaats van bestemming kun je gemakkelijk even in de auto blijven zitten en je vermaken met bijvoorbeeld de iPad. Met het OV is dat een stuk lastiger, vooral als het zoals nu buiten ijskoud is. De planning neemt zich dus iets nauwer. En ook in het OV kunnen dingen mis gaan natuurlijk, of misschien wel juist in het OV. Best een spannende onderneming dus voor een controlefreak als ik.

En wat doet een controlefreak bij een spannende onderneming? Juist ja, goed voorbereiden! Uiteraard begint dat met het uitzoeken van de reisroute en de bijbehorende tijden. Gelukkig zijn daarvoor handige hulpmiddelen beschikbaar op het wereldwijde web. Ik schreef de route op, met de lijn-nummers van bussen en metro’s. En voor de zekerheid schreef ik ook nog 3 alternatieven op. Stel je voor dat er iets mis gaat... Natuurlijk plande ik ook de terugreis, inclusief alternatieven omdat ik niet wist hoe laat ik klaar zou zijn.

De volgende stap was mijn outfit. Als ik met de auto ga, hoef ik daar nooit lang over na te denken. Ik heb een aantal zakelijke en nette outfits die uitermate geschikt zijn voor afspraken als deze, ik kies enkel de kleur en snit die past bij mijn humeur. Helaas zijn die pakken niet allemaal geschikt voor het reizen met OV. En zeker niet in deze barre tijden met ijzige kou en gladde trottoirs vol aangekoekte sneeuw. Mijn wolwitte mantelpakje bijvoorbeeld, veel te besmettelijk voor die viezige looproutes en smerige bussen, bovendien is een rok nu veel te koud. Maar ook de meeste van mijn schoenen en laarzen lenen zich niet voor wandelroutes van en naar bushaltes over trottoirs die spiegelglad zijn. In no time ga ik ermee onderuit. En dan heb ik het nog niet eens over de verwoestende kracht van het zout op straat. Ik weiger om de rest van het seizoen te lopen met schoenen die eruit zien alsof ze door beesten zijn aangevreten. Mijn kleding moet dus OV- en zout-proof zijn, warm genoeg in deze bittere kou, ik moet overeind kunnen blijven en bovendien lang genoeg kunnen lopen. En daarnaast wil ik ook zakelijk een goede indruk maken. Best een uitdaging dus...

Zou ik mijn sneeuwlaarzen aantrekken? Of toch maar niet? Ik heb één paar laarzen met rubberen zolen, en één paar schoenen met rubberen zolen. Niet echt een profiel, maar in elk geval niet zo glad als leren zolen. Gegarandeerd wel koude voeten natuurlijk, met mijn sneeuwlaarzen zou ik in elk geval warme voeten hebben en bovendien is daarmee de kans groter dat ik overeind blijf. Bovendien lijden ze niet onder het zout. Die keuze was dus gemaakt, en daarmee vielen alle rokken af. Een nette broek à la Marlène Dietrich eroverheen is toch nog netjes en vrouwelijk en zou gelijk de lompe en minder elegante laarzen enigszins aan het oog onttrekken. Natuurlijk wel met een legging onder mijn broek, zodat ik al wachtende op de bus geen koude benen zou krijgen. En met mijn lange rode colbert kan ik zorgen dat de ogen in elk geval op het bovenste deel blijven rusten, nietwaar? Dat was dus besloten. Passende sierraden erbij, en ik kon op pad.

Maar niet voordat ik mijn tas had ingepakt. Voorheen pakte ik gewoon mijn handtas, en mijn schrijfmap nam ik los mee. Maar dat was nu geen optie. Ik zou bijna 3 uur weg zijn voor een afspraak van een uur, en daarvan dus bijna 2 uur in bus of metro doorbrengen. Ten eerste heb ik geen zin om die map steeds vast te houden, dat is onhandig ook. Ten tweede moeten er natuurlijk ook nog andere dingen mee nu. Stel je voor dat ik me zou vervelen? Reistijd kun je beter nuttig doorbrengen, toch? Naast mijn schrijfmap en mijn vulpen, en mijn reguliere handtas-inhoud moest dus ook mijn iPad mee, die tevens dienst doet als mijn digitale agenda, en mijn e-Reader. Ook stopte ik nog wat leesvoer in mijn tas dat op mijn to-do-lijst staat voor een afspraak op maandag. En natuurlijk is een flesje water onontbeerlijk, want zonder vloeistoffen krijg ik geheid hoofdpijn, en tijdens de meeste zakelijke afspraken kom je er bekaaid vanaf met slechts één Haags kopje thee. En stel je voor dat het gaat regenen? Een paraplu ging dus bovenop, een reisparaplu, dat wel.

Met die inhoud was mijn tas propvol, en uiteraard kon ik hem niet meer sluiten. Niet handig en niet veilig. En dan had ik niet eens mijn solo-apparatuur ingepakt vandaag. Waar laat ik die dan een volgende keer? Mijn eerste conclusie was dan ook dat ik een grotere tas nodig heb.

--------------------------------------------------
Laten we mijn reguliere handtas-inhoud eens onder de loep te nemen. Ik krijg altijd commentaar van anderen dat mijn tas zo zwaar is, en dat ik zoveel meeneem. Wat zit er dan allemaal in? Georganiseerd is mijn tas-inhoud wel, ik gebruik namelijk zo’n tas-organizer als hieronder afgebeeld. Reuze handig! Alles dat ik altijd bij me wil hebben heeft een vaste plek, en als ik een andere handtas wil gebruiken hoef ik alleen maar mijn organizer-met-inhoud over te hevelen, een actie van slechts 20 seconden. Heel handig is het ook dat alles een vaste plek heeft in één van de elf vakjes en dat je dus nooit lang hoeft te zoeken.




En in die elf vakjes vind je zoal terug:
  • Mijn portemonnee met meestal alleen wat kleingeld, rijbewijs, bankpassen, bonuspas en airmilespas en uiteraard op een prominente plek mijn donorkaart. Vaak zwerven er ook nog wat bonnetjes in van af te halen stoomgoed en wat oude kassabonnetjes.
  • Een aparte portemonnee met pasjes en paspoort. Je wordt soms gek van die hoeveelheid pasjes die je kunt hebben, maar ik ben ook te zuinig om korting langs mijn neus te laten gaan. Modewinkels, ikea, bouwmarkten, groothandels, noem maar op...
  • Een klein etuitje met wat pijnstillers en een klein potje vaseline. Nou hoor ik jullie al denken “vaseline?” met en boel vraagtekens, maar dat heb ik echt nodig. De binnenkant van mijn neus is door de jaren heen aardig versleten en mijn slijmvliezen werken niet meer. Soms heb ik de vaseline nodig om bloedingen te stoppen of om de boel een beetje te verzachten.
  • Om diezelfde reden heb ik dus ook altijd een klein doosje met wattenstokje in mijn tas zitten
  • En ook om diezelfde reden minimaal 2 à 3 pakjes tissues. Ik heb namelijk continu een loopneus.
  • Mijn zonnebril is onmisbaar, zowel zomer als winter.
  • Batterijtjes voor mijn gehoorapparaten. Als mijn geluid uitvalt, kan ik namelijk niet meer functioneren omdat ik dan zo goed als doof ben.
  • Een klein tubetje met crème voor droge handen, kloofjes of kleine wondjes.
  • Mijn mobiele telefoon en mijn “speciale” headset. Vanwege mijn slechthorendheid kan ik met een mobiele telefoon alleen maar bellen met een headset voor slechthorenden, die moet ik dus ook altijd meenemen. Ik bewaar hem in een brillendoosje om te voorkomen dat hij stuk gaat.
  • Een doosje smint, gewoon voor een frisse adem.
  • Een doosje met zoetjes van stevia, zodat ik nergens hoef over te schakelen op gewone suiker of zoetjes met chemische stoffen die ik niet vertrouw.
  • “Handsanitizer” in een mini-spuitflacon (pen-formaat), omdat sommige plekken nog te vies zijn om je handen te wassen. Zo zijn mijn handen snel bacterievrij en schoon. Heerlijk! Ik “importeer” deze altijd vanuit Amerika.
  • Een uitklapbare haarborstel, een klein poederdoosje en een kleine nagelvijl. Wanneer je toonbaar moet zijn is het reuze handig om deze dingen gewoon uit je tas te kunnen plukken.
  • Lipbalsem en minimaal 2 lipgloss, enerzijds voor de “mooi” anderzijds voor de verzorging.
  • Een mini-deodorant, om altijd fris voor de dag te kunnen komen.
  • 2 pennen.
  • Mijn compacte fotocamera. Als amateur-fotograaf vind ik het prettig om altijd een kleine camera bij de hand te hebben.
Jullie denken er vast anders over, maar ik kan hier echt niets van missen als ik onderweg ben. Vooral niet als ik met het OV reis, zo heb ik nu ook ervaren. Alles in mijn tas heb ik ook vandaag gebruikt namelijk, met uitzondering van mijn camera. Ik heb echt een grotere tas nodig, dat is wel duidelijk.
--------------------------------------------------

Om tien voor twee stapte ik met een overvolle handtas de deur uit naar de bushalte voor de eerste etappe van mijn trip. De halte ligt bij de snelweg aan het uiterste einde van de carpoolparkeerplaats, en het kost iets meer dan 5 maar minder dan 10 minuten lopen. Daar aangekomen zie ik dat er verschillende bussen over dezelfde route naar het Amstelstation gaan, ik neem dus de eerste de beste die aankomt en volgens de zeer handige informatieborden komt die over 10 minuten.

Terwijl ik wachtte merkte ik dat ik koude handen had, ik was mijn handschoenen vergeten. Ook miste ik nu een horloge. Ik heb er wel een paar, maar ik draag ze nooit en dus waren de batterijen nu allemaal leeg. Toch binnenkort maar even oplossen, want een horloge is eigenlijk ook onontbeerlijk. De informatieborden geven wel aan over hoeveel minuten de bus aankomt, maar niet of dat ook volgens planning is. En een controlefreak weet graag of ze nog op schema ligt.

De bus was niet leeg, maar zitplaatsen waren er nog genoeg. Ik installeerde me en las op het informatiebord dat in deze bus het dragen van gordels verplicht was. Een snelle blik om me heen leerde me dat niemand zich daar iets van aantrok, en dus deed ik dat ook niet. Al snel merkte ik dat mijn winterse expeditie-outfit in de bus wel heel warm was, ik voelde dat ik begon te gloeien. Een nieuwe observatieronde leerde me ook dat ik blijkbaar een van de weinigen was die geschikt schoeisel had gekozen. Het overgrote deel van de reizigers was gekleed alsof er nergens sneeuw te bekennen was.

Op het Amstelstation stroomde de bus leeg en bijna iedereen bewoog zich in de richting van de metro. Ik moest met lijn 51 naar station Amsterdam Rai en die kwam al vlot. De lijnen reden achter elkaar het station in en weer uit, wat een efficiënte planning. De metro zat vol met voornamelijk scholieren leek het. Na slechts 2 stops moest ik er alweer uit, en bevond ik me opeens tussen de snelweg op een perron. Vanaf hier was het nog een paar minuten lopen naar het adres waar ik moest zijn. Een blik op mijn telefoon leerde me dat ik blijkbaar een metro eerder genomen had dan het reisschema aangaf, want ik was veel te vroeg.

Gelukkig had ik een kaartje uitgeprint met de looproute, want ook de stratengids van Amsterdam was ik vergeten mee te nemen. Die moet ik ook maar standaard in mijn handtas stoppen dus. Het leuke van zo’n wandelroute tussen de gebouwen door is dat je weer eens heel andere dingen ziet dan vanuit de auto. Blij was ik wel met mijn sneeuwschoenen, want op de route waren de trottoirs niet schoon. Ik was er snel en meldde me aan bij de balie. Omdat ik veel te vroeg was vroeg ik om mijn afspraak nog niet te waarschuwen, ik wilde me in plaats daarvan graag even opfrissen.

Zo’n warme winterverpakking heeft ook nadelen. Een blik in de spiegel toonde me de appelrode wangen die een afspiegeling waren van mijn binnentemperatuur, bijna net zo rood als mijn ferrari-rode-colbert. Ik gloeide van top tot teen. Blij dat ik wat deo bij me had, en wat anti-glim-poeder. Zo werd ik weer een beetje toonbaar. Een volgende keer mag de verpakking dus best iets minder laagjes bevatten.

Na een fijn gesprek naam ik dezelfde vlotte route weer terug naar huis waar ik om kwart voor 2 arriveerde. Ik was dus iets minder dan 3 uur weg geweest in totaal voor een afspraak die precies een uur duurde. Het viel me niet tegen in elk geval, de reis verliep voorspoedig en zelfs sneller dan gepland. De e-reader en de NVVS-stukken heb ik niet aangeraakt, ik heb alleen de iPad gebruikt en verveeld heb ik me zeker niet.

Op mijn to-do-lijst staat in elk geval een horloge, de stratengids moet ik in de tas erbij steken en ik moet op zoek naar een grotere tas. In plaats daarvan mag de e-reader in het vervolg thuis blijven, tenzij ik echt midden in een boek zit waarin ik graag verder lees.

Inmiddels heb ik een persoonlijke OV-kaart besteld, zodat ik daar in de toekomst ook een abonnement op de OV-fiets aan kan koppelen. Het lijkt me handig om op sommige bestemmingen gewoon een fiets te kunnen huren voor het laatste eindje, of om gewoon even door Amsterdam te fietsen. Vooral als het mooi weer is lijkt me dat fijn. En daarnaast ben ik ook van plan om een proef-abonnement te nemen op Greenwheels. Daarmee kun je op verschillende plekken deelauto’s gebruiken, waarbij je betaalt voor de uren en de kilometers. Het proefabonnement kost nu tot 1 mei slechts €10 om te proberen, en ook dat kan gekoppeld worden aan mijn persoonlijke OV-kaart. Na de proefperiode geven zij advies over het abonnement dat je het best zou kunnen afsluiten, dat past bij je gebruik.

En wie weet, kunnen we die tweede auto blijvend missen. Ik ben benieuwd!

maandag 6 februari 2012

Van blue monday naar bezinning

Dat dingen bij mij altijd net even wat anders zijn dan bij anderen is jullie misschien wel eens opgevallen? Ik kijk er niet meer raar van op intussen. Zo ook blue monday. De hele wereld heeft een blauwe maandag op de 3e maandag in januari, maar ik niet. Bij mij komt ie op de 1e maandag in februari. Onaangekondigd en onverwachts, als een verraderlijke vijand om de hoek geslopen. Wat een rotdag!

Het begon met een slapeloze en onrustige nacht. Drentelen door het huis, achter de computer iets anders gaan doen, en uiteindelijk toch nog een paar uurtjes slapen tussen 4 uur ’s nachts en half 10 ’s ochtends. Gebeurt niet vaak gelukkig, maar af en toe is het toch raak. Geradbraakt werd ik wakker.  Slechts 2 telefoontjes stonden op het programma vandaag, dat stelt niet veel voor toch? Helaas pindakaas. Het telefoontje naar het UWV over het corrigeren van een foutje liep uit op een drama. Wat een achterlijke regels hanteren ze daar zeg! Ze hebben teveel uitkering uitbetaald, en willen nu dat ik meer terug betaal aan hen, dan ik ooit heb ontvangen. Huh?

Terwijl het stoom nog uit mijn oren kwam, heb ik gelijk de telefoon gepakt naar mijn advocaat van de rechtsbijstand. Die vroeg me om alle stukken van de afgelopen maand te scannen en te mailen naar hem, zodat hij het kon onderzoeken. Ik ben niet van plan om hier zomaar aan mee te werken, dat hadden jullie al begrepen natuurlijk.

Al tijdens het gesprek met de advocaat begon de rest van het gedonder. De telefoon- en internetverbinding viel steeds uit. Lastig als je wil telefoneren en mailen, zeker als je nog midden in het gesprek zit. En alsof dat nog niet genoeg is, gaat mijn computer ook nog raar doen. Doet ie normaal nooit. Maar nu hield ie er constant mee op. Ik heb hem zeker 10 keer “hard” moeten uitschakelen, omdat er geen beweging meer in te krijgen was. Ook niet handig, als je een hele berg hebt te scannen en te mailen.

Met al het harde werken kreeg ik koud. In deze barre en koude winterdagen moet onze verwarmingsketel wel heel hard werken om het een klein beetje aangenaam te houden in huis. Echt heel hard. De thermostaat staat continu op 22 graden, dag en nacht, en die temperatuur haalt hij niet eens. ’s Ochtends is het meestal afgekoeld naar 18 à 19 graden door de strenge nachtvorst en dan duurt het tot de middag tot hij de 20 weer haalt. Warmer dan dat wordt het niet eens. En als je dan stil zit voelt dat toch wel fris aan. Ik toog dan ook naar boven voor een extra paar sokken en een lekker vest. Mijn favoriete vest is een lekker lang exemplaar tot over de knieën met hoodie en van heerlijk spandex gemaakt. Dat vest heb ik altijd onder handbereik, ’s zomers en winters. Geen wonder dat het een keer stuk gaat natuurlijk, maar dat de rits het nu net begeeft op deze dag moet wel een onderdeel zijn van het complot dat de wereld tegen mij smeedt.

Ik heb nog wel een bezinningsperiode ingelast, een periode van rust en stilte, van niets doen en bijkomen. Tot inkeer komen. Loslaten, dat is het devies. Nou, je begrijp dat dat een hele opgave is op zo’n dag als vandaag. Vooral voor mij... Ik geloof dan ook heilig dat mij hiermee weer een les wordt voorgeschoteld. Dingen lopen nooit zoals je ze hebt gepland. Dank, moeder Aarde, de les komt vandaag hard aan.

En op zo’n moment als vandaag –met het stoom nog uit mijn oren en een zielige toet van onmacht en perplexiteit, omdat de wereld een complot heeft gesmeed tegen mij– voel ik weer enorm de behoefte om te schrijven. Schrijven helpt me namelijk om orde op zaken te stellen in mijn hoofd, om te relativeren. In mijn hoofd gaat het namelijk maar door, maar als ik ga schrijven word ik gedwongen om met iets meer afstand en rust de zaken onder de loep te nemen en op een rijtje te zetten. En zo geschiedde dus met deze blog. Jullie zijn dus de klos, sorry. Nu was ik al een paar weken bezig met het schrijven van een nieuwe post, maar het kwam er maar niet van. Januari was namelijk een heel goede maand, het nieuwe jaar is voor mij heel goed begonnen en daarover is nog best veel te vertellen.

Ik weet nog wel zo goed dat het delen van leuke dingen ook meer vreugde oplevert. Het bekende spreekwoord “gedeelde smart is halve smart, gedeelde vreugd is dubbele vreugd” gaat echt op voor mij. Maar dan moet ik die vreugde uiteraard wel met jullie delen en niet alleen de smart. Zie daar mijn nieuwe voornemen!

Eerst even terug naar de blauwe maandag, om precies te zijn de perikelen met het UWV, dan zal ik jullie bijpraten over alle goede dingen in januari en vertellen over de geplande bezinningsperiode.

Ik heb eerder al uitgebreid geschreven over mijn WIA traject bij het UWV en de uitslag van de keuring. Consequentie daarvan is dat ik een uitkering krijg van het UWV. Die uitkering is ingegaan op 29 november vorig jaar. Het UWV hanteert namelijk heel strikt de wettelijke termijnen en de ingangsdatum van de uitkering is precies 104 weken na de eerste ziekmeldingsdag. Op 29 november was ik echter ook nog in dienst bij mijn werkgever. In de onderhandelingen kwam ik overeen dat ik per 1 februari zou worden ontslagen, en mijn werkgever zou tot die periode mijn salaris doorbetalen.

Dat betekende dus dat ik vanaf 29 november tot 1 februari dubbel inkomen zou ontvangen, en daarvan heb ik netjes aangifte gedaan bij het UWV. Gelijk op de dag dat ik wist dat het zo zou lopen, heb ik dat gemeld. Zo’n digitaal formulier vraagt echter nogal wat verwerkingstijd, met als gevolg dat ik in november en december teveel uitkering heb ontvangen dat ik moet terugbetalen. Over januari werd mijn uitkering gelukkig vooraf aangepast.

Uiteraard was bij mij bekend dat ik dat bedrag uiteindelijk zou moeten terugbetalen, en ik heb dat geld dan ook netjes op mijn spaarrekening geparkeerd in afwachting van de invordering. Die ontving ik vorige week, en toen ik gisteren mijn financiële administratie bijwerkte ontdekte ik dat het bedrag dat ik moest terugbetalen veel hoger was dan het bedrag dat ik op de spaarrekening had staan. Ik dook gelijk in de papieren en ontdekte de fout: het bedrag dat ik moest terugbetalen was een bruto bedrag, terwijl het UWV netto uitkeert natuurlijk. Bij het uitbetalen van uitkeringen wordt –uiteraard– belasting ingehouden, maar bij het berekenen van de invordering hadden ze daarmee geen rekening gehouden. Dat leek een foutje dat snel kon worden hersteld.

Vanochtend hing ik dus aan de telefoon om dat te melden, in de verwachting dat het gemakkelijk kon worden aangepast. Mis poes! Het boekjaar 2011 is gesloten, daardoor kan het UWV die bruto-netto berekening niet meer maken, en moet ik het bedrag bruto terugbetalen. Het bedrag dat ik daarmee teveel betaal, moet ik zelf corrigeren op mijn belastingaangifteformulier. Met deze terugbetaling moet ik per saldo meer aan het UWV betalen dan ik tot nu van hen heb ontvangen, en de verrekening met de belastingdienst kan ik pas doen bij de aangifte over 2012. Met een beetje geluk heb ik dat geld dus terug ergens halverwege 2013. Toen ik de uitkering aanvroeg had ik geen flauw benul dat ik het UWV een uitkering zou moeten betalen, in plaats van dat ik er één zou ontvangen. Het gaat om een bedrag van ongeveer € 1.200, het is niet de hoofprijs maar toch niet bepaald een klein bedrag.

Nu las ik in de brief dat je ook een betalingsregeling kunt afspreken met het UWV, bedoeld voor die mensen die het teveel ontvangen geld al lang hebben verbrast aan dure kerstcadeautjes bijvoorbeeld. Ik stelde dus voor dat ik het nettobedrag dat ik werkelijk schuldig ben gelijk zou betalen, en het restant nadat ik het bedrag van de belastingdienst heb ontvangen. Dan hoef ik in elk geval niet zelf bij te leggen. Probleem opgelost, toch? Zo denk ik toch nog een beetje mee met het zeer onvriendelijke en inflexibele systeem van het UWV. Maar nee, dat was ook geen optie. Betalingsregelingen kunnen ze maximaal voor een periode van 12 maanden afsluiten. Als je over een langere periode een regeling wil, doet het UWV eerst een onderzoek naar je vermogenspositie en daarvoor moet je een uitgebreid formulier invullen. Ten eerste ga ik daar mijn kostbare tijd niet aan besteden, ten tweede zal dat onderzoek niet uitwijzen dat ik zo arm ben dat ik het niet kan betalen. Kansloos dus. Terwijl ik het bedrag niet eens schuldig ben. Over bureaucratie gesproken.

Ik schoot uit mijn slof en vroeg naar de manager van de afdeling. Dat was niet mogelijk volgens de medewerkers die ik aan de lijn had. “Hoezo dan?” vroeg ik, “is zijn telefoon stuk?” Maar dat schoot de medewerkster in het foute keelgat. Ik moest wel normaal doen tegen haar, want zij kon er ook niets aan doen. Nee, ik wel zeker? Mijn temperatuur was het kookpunt inmiddels al ver voorbij.

Even op een zijspoor: ik vind het echt ongelooflijk hoe de managers in Nederland zich verschuilen achter dikke wanden, nooit bereikbaar voor het klootjesvolk en vooral geen telefoons aannemen van lastige klanten. Daar worden ze toch veel te duur voor betaald? Bizar is het gewoon! Ik denk dat ik Youp maar eens een brief ga schrijven, hoewel ik niet eens fan ben van hem.

De stukken liggen nu bij de advocaat die het ook een nogal vreemde situatie vind. Ik kan de consequenties nu niet goed overzien, maar ik denk dat ik bezwaar ga indienen bij het UWV waarin ik melding maak van het bedrag dat ik rechtmatig schuldig ben in mijn ogen, en ik zal dat bedrag ook netjes op tijd betalen. Het restant bedrag mogen ze via een rechter bij mij invorderen, ik ga daar graag mijn verhaal doen. Ik vermoed dat ik tegen die tijd wel voldoende ben afgekoeld. Ik hoop alleen dat ze door die aktie de rest van mijn uitkering het komende jaar zullen stopzetten, in afwachting van die rechtzaak. Dan ben ik natuurlijk nog verder van huis. Ik zal het advies eerst maar even afwachten. En als het goed is krijg ik deze week ook nog een telefoontje van het UWV met een voorstel voor een regeling. Ik ben benieuwd!

De feestdagen en de tussenliggende week eind december waren druk, maar oh zo gezellig! Kerst deels in Limburg, deels met lieve vrienden thuis gevierd en heerlijk gegeten. Daarna met andere lieve vrienden de werk- annex logeerkamer opgeknapt. Prachtig is het geworden! En het oude jaar uitgeluid met dezelfde klus-vrienden. Wat hebben we toch heerlijke en lieve mensen om ons heen! De inrichting van de kamer is nog niet helemaal klaar, de slaapstoeltjes missen nog. Ik weet al welke het worden, steggel alleen nog over de bekleding met de leverancier. De kleurstaaltjes zijn nog niet allemaal beschikbaar, dat duurt dus nog even. Als die er zijn, kunnen de matrassen weg en is de kamer helemaal af. Ik ben er ontzettend blij mee.

Leuk detail is dat ik een prachtig canvas heb gewonnen met een fotowedstrijd van het AllesAmerika forum waarvan ik al jaren lid ben. Jaarlijks organiseren zij een gezellige meeting met een fotowedstrijd. Hoewel we ons hadden aangemeld voor de meeting, hebben we op de dag zelf verstek laten gaan. Dat had vooral te maken met het energieniveau en de nodige bezinning en rust. Via sms en facebook mocht ik vernemen dat ik gewonnen had, en ik was er heel blij mee! De kleuren passen volgens mij perfect bij de nieuwe kamer, daar krijgt hij in elk geval een mooi plekje! Nog leuker detail is dat we niet alleen de eerste prijs hadden, maar ook een gedeelde tweede prijs, namelijk een cadeaubon van fotoalbum.nl. Super.

Maar het echte goede nieuws kwam begin januari. Terwijl ik 5 januari aan het einde van de middag in de wachtkamer zat bij de Kamer van Koophandel om mijn verse nieuwe eigen bedrijf in te schrijven in het handelsregister, opende ik op de iPad mijn mails en zag een bericht van het UWV. Amper 3 dagen nadat mijn definitieve brief met de gronden voor mijn bezwaar was ontvangen, werd mijn bezwaarschrift al behandeld en de uitkomst daarvan is heel gunstig: alle bezwaren zijn terecht verklaard en als gevolg daarvan ben ik alsnog duurzaam en volledig arbeidsongeschikt verklaard. Het percentage van 78,2% is dus van de baan. Dit betekent ook dat ik geen WIA uitkering krijg, maar een IVA uitkering, en die is duurzaam. Tot mijn pensioen kan ik erop rekenen en daarnaast heb ik geen verplichting meer om te werken. Ik hoef dus geen inkomen te genereren om te voorkomen dat ik mijn uitkering kwijt raak in augustus 2013.

Maar het grootste positieve effect van dat UWV-besluit is echter de verhoging van mijn arbeidsongeschiktheidspensioen, ofwel de aanvullende uitkering vanuit mijn WIA-gat- en WIA-excedent-verzekering. Die wordt nu verhoogd tot het maximale bedrag dat wordt uitgekeerd. Mijn inkomen wordt nu niet verlaagd tot ongeveer de helft, maar ik raak slechts 20 tot 30% kwijt. Het precieze effect zal blijken als ik alle bedragen netto heb gezien, maar het is hoe dan ook een enorm stuk hoger dan de eerdere situatie. Onze grootste zorgen zijn daarmee in één klap voorbij. Het is nog steeds een aderlating, maar het effect is een stuk kleiner en we kunnen dit goed hanteren. De druk is van de ketel. Wat een fijn gevoel is dat!

Ik zat dus bij de Kamer van Koophandel toen ik dat bericht las, en uiteraard heb ik de inschrijving gewoon doorgezet. Vanaf 1 januari ben ik officieel zelfstandig ondernemer en eigenaar van een organisatie-adviesbureau. Wat een geweldig gevoel was dat toen ik er weer naar buiten liep. Ik had het niet verwacht, maar het voelde toch als een heel nieuwe start. Dat zal uiteraard ook te maken hebben met het goede nieuws van het UWV dat mij tegelijkertijd bereikte.

Uiteraard hebben we dat gevierd, dat goede nieuws hebben we beklonken bij één van de beste Japanners in Nederland: Oni in Den Haag. We besloten nog eens terug te gaan naar de plek waar ik door een voormalig leidinggevende ooit was ingewijd in het eten van sushi en waar Peter en ik een paar maanden daarna voor het eerst ook samen hebben genoten van het heerlijke goedje. Sindsdien zijn we verslingerd aan dit gezonde eten, maar bij Oni zijn we nooit meer terug geweest. Dit was een mooie gelegenheid. Een intiem feestje voor 2!

De eerste opdracht voor mijn eigen bedrijf heb ik ook al in de pocket. Het was even onzeker of het door zou gaan, want de opdracht is via mijn samenwerkingspartner bij mijn oud-werkgever. En daar lag iemand dwars, maar later is zij toch overstag gegaan. Omdat we er niet geheimzinnig over wilden doen en transparant willen opereren naar onze klanten, hadden we samen besloten om mijn inzet ter discussie te stellen, en achteraf ben ik daar ook wel blij om. Nu staan ze er in elk geval volledig achter. Dat betekent dus dat ik in februari mijn eerste facturen kan versturen. Weer zo’n mijlpaal!

Naast mijn IVA uitkering mag ik werken, het is alleen geen verplichting meer. Niets staat de start van het ondernemerschap dus in de weg, ik kan alleen wat selectiever zijn in de aanvaarding van opdrachten. De winst die ik maak in mijn bedrijf moet ik wel gedeeltelijk verrekenen met mijn uitkering, dat betekent dus dat ik na het inleveren van de jaarcijfers mogelijk een gedeelte van mijn uitkering moet terugbetalen. Met die terugbetalingsverplichting heb ik alvast ervaring opgedaan dit jaar, daar ben ik dus nu op voorbereid. Wat heel fijn is, is de mogelijkheid om kosten af te trekken van de belasting. Mijn winst wordt daarmee lager, en dat is voordelig voor de verrekening met het UWV. Want de investering in bijvoorbeeld een nieuwe auto –voorlopig nog niet gepland–, nieuwe computers, boeken en opleidingen kan ik zo aftrekken. Fantastisch toch!

Dat goede nieuws leidde ook tot nieuw besef. Ik merkte aan mezelf dat ik weer volledig in de doe-modus was geschoten na november vorig jaar. Ik rende mezelf voorbij en was meer dan full-time in de weer met allerlei afspraken om te proberen een nieuwe toekomst op te bouwen en naderen onheil af te wenden. Doen en presteren, resultaatgericht werken. Hoe kom ik zo snel mogelijk bij die oplossing? That’s me! En daarbij heb ik gauw de neiging om compromissen te sluiten, vooral als er financiële debacles op de loer liggen. Ik was dan ook moe, begin januari, ik merkte dat ik teveel van mezelf vroeg. Die eeuwige valkuilen ook!

Nu de druk van de ketel is, voel ik ook dat opeens andere opties zich aandienen. Met deze luxe positie waarin ik me nu bevind –hoe anders dan een paar maanden geleden– vraag ik me af of ik überhaupt nog wel wil werken. Misschien wil ik wel full time pleegmoeder zijn? Doordat de noodzaak om nog zoveel mogelijk geld binnen te harken opeens verdwijnt, verschuift ook de prioriteit. Wat nu? En hoe vind ik het antwoord op die vragen? Door niet te zoeken denk ik.

Onze financiële situatie is gedekt, er dreigt geen zwaard van damocles meer. Dat geeft dus de ruimte om na te denken over andere alternatieven die er eerst niet waren. En hoe ontdek je nu wat de beste keuzes zijn? Door eerst de oude situatie los te laten. Ik denk dat dat voor mij het best werkt. Loslaten is niet gemakkelijk, het oude gedrag en het oude denken is er zo ingebakken, dat kost tijd. Natuurlijk begint elke verandering met besef en inzicht, maar daarmee ben je nog niet klaar. Ik kan dit vraagstuk natuurlijk ook op de rationele manier aanpakken, en lijstjes maken met voors en tegens, maar mijn ervaring heeft inmiddels geleerd dat echte besluiten niet rationeel worden genomen. Die voel je, in je onderbuik. Ik weet dat ik op een dag wakker zal worden en de goede keuzes helder worden.

Loslaten is nu dus het devies. Bezinning. Tijd nemen. Rust voor mezelf. Mezelf even stil zetten en ruimte laten ontstaan. Ik weet dat van daar uit nieuwe dingen geboren zullen worden. Mijn agenda loopt langzaam leeg. Ik zeg afspraken af en ben selectief in mijn tijdsbesteding. Niet alles zeg ik af, sommige afspraken zijn te “kostbaar” en met veel moeite en inzet van anderen tot stand gekomen, die houd ik aan. Het is ook fijn om goede gesprekken te hebben. De opdracht bij mijn oud-werkgever laat ik ook doorlopen, het is geen full-time werk en zal slechts enkele uurtjes per week vragen. Maar nieuwe afspraken maak ik niet meer. Mijn loopbaantraject gaat even op een laag pitje, en ik ga vooral niets doen.

En de extra vrije tijd die ontstaat probeer ik nu vooral leeg te laten. Even in het hier-en-nu blijven, niets moeten, mezelf niets opleggen en dus loslaten. Dat is moeilijk, maar het voelt als een goed idee. Ik heb 2 uitspraken gevonden om me hierin te helpen en ondersteunen. Ik ga ze printen en ergens ophangen, zodat ik op moeilijke dagen erop kan terugvallen.

Stilte is een stukje hemel dat afdaalt naar de aarde.
-Ernest Psichari

Do not dwell in the past, do not dream of the future, concentrate the mind on the present moment.
-Buddha

En over een tijdje weet ik hoe ik de nieuwe ruimte het best kan invullen. Één ding is zeker: in die nieuwe ruimte ga ik vooral iets doen dat goed is voor mij, met meer aandacht en liefde voor mezelf. Of dat nu full-time pleegmoederschap is, of het ondernemerschap, of iets daartussen in, dat zal de tijd me leren.

Omdat schrijven bij me hoort, zal ik zeker verslag doen van die bezinningsperiode. Hoewel ik ook van plan ben om het computergebruik te minderen, en dagen in te lassen dat het ding niet aan staat. Maar daarop moet ik me eerst mentaal voorbereiden, ik ben bang dat ik anders ernstig last krijg van afkickverschijnselen.

En later deze week zal ik ook nog verslag doen van de voortgang in de Bechterew behandeling bij Peter en ik heb nog wel iets te vertellen over mijn ervaringen met bezuinigen en uitkomen met minder geld. Ik hoop jullie dus graag weer terug te zien hier. Als je meeleest, laat je dan even een berichtje achter? Ik vind het leuk om mijn publiek te leren kennen, al is dat virtueel.