Slechthorend zijn, wat betekent dat?

Voor mensen in mijn directe omgeving is het geen nieuws dat ik slechthorend ben. Ze kennen me niet anders. Eigenlijk weet ik zelf ook niet beter, ik ben ermee opgegroeid. Als ik in contact kom met nieuwe mensen, zowel op mijn werk als in mijn privéleven, vertel ik het ook meestal. Zoiets als “Ik ben slechthorend, ik draag aan allebei mijn oren een gehoorapparaatje, en daardoor heb ik soms moeite met verstaan. Het helpt me als je in mijn richting kijkt, als ik je kan aankijken en daardoor kan liplezen”. Maar vaak verdwijnt het al snel weer naar de achtergrond, want er zijn maar weinig mensen die het merken. “Het zal wel meevallen, want ik kan prima met haar communiceren”. Je ziet het ook niet echt, ik praat niet heel anders, en in een 1 op 1 gesprek gaat het best goed. Niets aan de hand dus!

Nou, niets is minder waar……… Hoewel ik heel goed kan leven met mijn handicap, vergt dat wel heel veel energie en inzet. Het gaat beslist niet vanzelf, ik moet er hard voor werken, al is dat niet zichtbaar. Maar wat moet ik er dan voor doen? Wat betekent het dan? Wat doet het met mij? Hoe is het ontstaan? Hoe is het ontdekt? Dat wil ik jullie graag uitleggen en daarvoor maak ik even een sprong naar het verleden.

Ontdekking
Ik was 5 jaar oud toen mijn ouders ontdekten dat ik slechthorend was, maar dat is niet zonder slag of stoot gegaan. Toen ik 3 was ging ik net als iedereen naar de kleuterschool en in de eerste kleuterklas had ik een heel lieve juf, juf Angela. Nadat ze mij had leren kennen in de klas klopte zij bij mijn ouders aan met de vraag of zij mij wilden laten testen op mijn gehoor, want zij had het idee dat daar iets mis mee was. Ik wilde namelijk altijd bij haar op schoot zitten als ze een verhaaltje vertelde (zodat ik kon meekijken), ik hing altijd aan haar lippen en ik wilde altijd bij haar in de buurt zijn. Ik reageerde soms niet als er iets werd gezegd en zij had een voorgevoel. In eerste instantie wuifden mijn ouders dat weg, zij geloofden niet dat er iets aan de hand was. Ik was toch net als ieder ander kind? Ik was gewoon erg aanhankelijk, en ja ik luisterde wel eens niet. Ieder kind luistert wel eens niet, dat is gewoon een kwestie van niet willen horen, het zogenaamd Oost-Indisch doof zijn zoals dat bij ons thuis werd genoemd. Mijn ouders merkten niet echt dat ik heel anders was. Ik reageerde namelijk op heel veel dingen wel!

Ik was gewoon wat langzamer in mijn taalontwikkeling, dachten ze toen. Het had mij namelijk wel een heleboel moeite gekost om goed te leren praten, maar gelukkig had ik mijn oma. Mijn oma en ik waren onafscheidelijk. Vijf maanden na mijn geboorte overleed namelijk mijn opa en ik was het nieuwe tijdverdrijf voor mijn oma. Zij was altijd met mij bezig, ik was op een bepaalde manier haar therapeut. Zij praatte altijd tegen mij. Ook leerde zij mij alles! Toen ik begon te praten en bijvoorbeeld pater zei, in plaats van water, liet zij mij voelen aan mijn gezicht en aan haar gezicht wat het verschil was. Met heel veel geduld leerde ze mij praten, zonder dat iemand door had wat er aan de hand was. Ik was gewoon wat minder intelligent was de veronderstelling……. Het tegengestelde bleek pas veel later.

De directrice van de kleuterschool hield vol, overtuigd door de kleuterjuf uit de eerste klas, en zij wist mijn ouders te overtuigen om me toch te laten testen. Ik was inmiddels bijna 5 jaar oud. In eerste instantie werd ik getest door de KNO-arts (daar kwam ik toch al wekelijks vanwege mijn astma). Toen daar bleek dat er mogelijk toch een probleem was, weten ze dit in eerste instantie aan mijn astma. Ik werd bestraald om zo alle kanalen zoveel mogelijk open te houden en het probleem op te lossen. Toen de school bleef volhouden en mijn ouders in gesprek raakten met een nieuwe KNO arts werd ik doorgestuurd naar het audiologisch centrum voor uitgebreide testen. Daarvoor werd, om een indicatie te hebben, eerst nog een test gedaan in het ziekenhuis in een gesloten cabine. Die test echter wees uit dat ik zo erg slechthorend was, dat ik eigenlijk niet zou moeten kunnen praten, dus er was vast iets aan de hand met de apparatuur, die was misschien kapot? Zo erg kon het toch niet zijn?

Maar de verrassing in het audiologisch centrum was groot, ik was wel degelijk zwaar slechthorend. Zo zwaar, dat het eigenlijk een wonder was dat ik kon praten! Zonder hoorapparaten hoor ik namelijk maar 10-15% van wat ik zou moeten horen….. Hoe kan dat nou? Toen kwam uit dat ik was gered door mijn hoge intelligentie en mijn oma.

Tijdens deze testen bleek dat ik tijdens mijn eerste jaren al veel compensatievermogen had ontwikkeld. Hoezo minder intelligent, het tegendeel werd hier bewezen. Elke keer als ik een piepje hoorde, moest ik namelijk een gekleurd houten blokje pakken en neerzetten. Maar ik had al heel snel door dat ik gewoon moest kijken naar de handen van de audioloog. Telkens als zij aan de knop draaide, plaatste ik een blokje, en dan waren ze heel blij! Er was niets aan de hand, leek op het eerste gezicht. Maar de audioloog had mij door, ik viel door de mand. De opstelling werd zo veranderd dat ik niets meer kon zien en toen bleek dat ik wel degelijk zwaar slechthorend was.

Ik kreeg mijn eerste hoorapparaatjes aangemeten, en ik kan me die eerste dag met de apparaatjes nog heel goed herinneren. Toen we bij de audicien de apparaatjes gingen ophalen ging er een wereld voor me open. Ik liep aan de hand van mijn ouders naar buiten en ik kon niet wegkomen bij de deur. Steeds opnieuw maakte ik de deur open en weer dicht. De deur had namelijk zo’n leuk belletje dat rinkelde als de deur open ging, en dat was nieuw. “Mam, hoor… hoor…” en daar ging ik weer. Ik begreep niets van mijn moeder die naast me stond te huilen, mijn vader zat te huilen in de auto omdat ik zoveel nieuwe geluiden ontdekte… Op dat moment werden ze keihard met de feiten op de neus gedrukt. We gingen thee drinken bij oma, we dronken uit zo’n ouderwets theeglas. En ik ontdekte dat het lepeltje tegen het glas geluid maakt. “Oma, hoor…”, “Mama, kom eens horen…”, “Papa, heb jij dit ook gehoord?” Ik ontdekte een heel nieuwe wereld en daar was ik erg blij mee. Mijn ouders en mijn oma waren geschokt. Het was dus echt waar. Hoe kon dat nou gebeuren, waarom hadden ze dat niet eerder door? Voor mij was het een bevrijding. Toen ik die nieuwe wereld had ontdekt, wilde ik de apparaatjes nooit meer uitdoen. Sterker nog, ik zou ze met mijn leven bewaken als het nodig zou zijn.

Gehoorapparaat als hulpmiddel
Een gehoorapparaatje lost echter niet het probleem op, het is alleen een (beperkt) hulpmiddel. Je kunt het niet vergelijken met een bril, een auditieve handicap is veel complexer. Waarom dan? Dat zal ik proberen uit te leggen. Ik laat jullie eerst zien hoeveel gehoorverlies ik eigenlijk heb aan de hand van mijn audiogram. Een audiogram is een grafische weergave van het gehoorverlies, het geeft voor een aantal toonhoogtes (frequenties) aan welke luidheid wordt gehoord, of met andere woorden hoe hard een toon moet klinken voordat ik hem kan horen. Een audiogram wordt gemaakt door middel van enkelvoudige tonen via een koptelefoon, dit is dus niet vergelijkbaar met een normale situatie. In een normale situatie is geluid namelijk helemaal niet enkelvoudig, de meeste geluiden bestaan uit meerdere toonhoogtes door elkaar.

Hieronder staat mijn audiogram, tussen mijn linkeroor en rechteroor zit niet zoveel verschil. Mijn audiogram is heel stabiel en is over de jaren minimaal veranderd. Op de x-as (van links naar rechts gelezen) staan de frequenties (in Herz gemeten) van geluid. De lage frequenties zijn de bastonen en dat loopt op naar hoge frequenties ofwel de hoge tonen. Op de y-as (van boven naar beneden) staat het aantal decibels gehoorverlies, het volume van het geluid. Hier kun je aflezen hoe hard een toon moet klinken voordat ik hem hoor.



De groene lijn in de grafiek is een voorbeeld van een goedhorende volwassene. De paarse lijn is een weergaven van mijn gehoor (gemeten zonder hoorapparaten). Op de frequentie 125 Hz heb ik dus een verlies van 20 dB en op de frequentie 2000 Hz heb ik een verlies van 95 dB. Een verlies boven de 90 dB wordt normaal gekenmerkt als doof.

Het grijze gebied in deze grafiek is een weergave van het spraakgebied. De spraak centreert zich vooral tussen de 500 Hz en de 2000 Hz, waarbij de klinkers vooral de lagere frequenties in dit gebied zijn en de medeklinkers de hogere frequenties. Hier kun je dus goed zien dat ik zonder gehoorapparaten bijna geen spraak kan verstaan. Een zware spraakachterstand ontstaat normaal al bij kinderen met een gehoorverlies van 50 tot 70 dB, en boven de 70 dB is spraak echt een groot probleem. Omdat mijn doofheid prelinguaal is, dat wil zeggen het is ontstaan voor de leeftijd van 3 jaar (bij mij bleek later dat het is aangeboren), heb ik de gesproken taal niet kunnen horen in de spraakontwikkelingsfase. Eigenlijk is het dan onmogelijk om de gesproken taal op natuurlijke wijze te ontwikkelen. Een klein wonder dus! Het is heel bijzonder dat ik zo goed heb leren praten, met dank aan mijn lieve oma!

In het audiogram kun je niet aflezen waarom een gehoorapparaat geen volledige oplossing is. Het lijkt immers alsof er alleen dB´s verloren gaan, en die kun je met een gehoorapparaat wel opvangen, toch? Nee hoor, zo gemakkelijk gaat dat niet. Omdat uit te leggen ga ik eerst nog even in op de verschillende soorten gehoorverlies.

Je hebt geleidingsverlies en perceptieverlies, en een combinatie van deze. Geleidingsverlies wordt veroorzaakt door een probleem in het buitenoor of middenoor, een anatomisch probleem, waardoor het geluid niet goed kan worden geleid naar het binnenoor. Soms kan dit met medicijnen of een operatie worden verholpen, maar als dat niet lukt is een gehoorapparaat een heel goede oplossing. Bij dit soort gehoorverlies heb je alleen last van geluidsvermindering in dB’s, maar je hebt geen last van klankvervorming.

Perceptieverlies daarentegen wordt veroorzaakt door een probleem in het binnenoor, bijvoorbeeld in het slakkenhuis of in de gehoorzenuw. De geluiden worden nu niet alleen minder goed gehoord, zoals zichtbaar is in het audiogram, maar er treedt ook een vervorming op van klanken. Dit soort doofheid is veel moeilijker op te vangen met apparatuur. Je kunt het volume wel (deels) opvangen, maar daarmee wordt de klank niet hetzelfde als voor een goedhorende. Bij een perceptief gehoorverlies is een gehoorapparaat een beperkt hulpmiddel. Het helpt je te horen, maar het helpt niet te verstaan. Ook al worden de geluiden versterkt, ze worden nog steeds vervormd omdat ze niet goed worden doorgeleid naar de hersenen.

Ik heb een perceptief gehoorverlies.

Compensatievermogen
Omdat een gehoorapparaat in mijn geval dus maar een beperkte oplossing is, heb ik nog heel wat compensatievermogen nodig om te kunnen verstaan, en om me te kunnen redden in de maatschappij. Compensatievermogen is het vermogen om datgene wat je mist op een andere manier op te vangen. Als je een handicap hebt aan een van je zintuigen, zullen je andere zintuigen sterker worden ontwikkeld. Zoals een blinde zijn of haar handen gebruikt om te voelen en zo bijvoorbeeld te kunnen lezen. Dat werkt hetzelfde bij een auditieve handicap. Zo zijn mijn ogen een belangrijk hulpmiddel. Ik moet namelijk liplezen om te kunnen horen. Ik hoor namelijk wel klanken, maar veel medeklinkers hoor ik niet, die onderscheid ik voor een deel met liplezen. Nu is liplezen ook niet echt de goede term, eigenlijk moet je spreken over “spraakafzien”. Je “leest” namelijk niet alleen iemands lippen, maar ook de gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal. En zelfs dan is het nog een hele kunst, want niet alle woorden kun je gemakkelijk van elkaar onderscheiden. Ga maar eens voor de spiegel staan en spreek de woorden “bier”, “mier” en “pier” uit. Je zult geen verschil zien!

Vergelijk onderstaande eens:
 Wnnr j slchthrnd bnt, vrst j vk d mdklnkrs nt
 -i- i- -a--i-e- -a- -e -aa----ij--ij- -ou -e--e-

De eerste zin kun je waarschijnlijk nog wel ontcijferen, maar de tweede? Dat is dus waarom je zoveel compensatievermogen nodig hebt.

Ik kan me de eerste nacht samen met Peter nog heel goed herinneren, de eerste nacht van ons samenwonen. We lagen in bed, het licht was uit, mijn hoorapparaatjes lagen op mijn nachtkastje. Peter begon aan een verhaal, en ik kon wel horen dat hij iets zei, maar ik kon hem niet verstaan. Ik: “Doe het licht eens aan, want ik kan je niet horen”. We lachen er tegenwoordig nog vaak om.

Ook mijn intelligentie is een belangrijke compensatie. Ik heb mezelf geleerd, al op heel vroege leeftijd, om spraak af te zien, nog voordat mijn omgeving doorhad dat ik zo zwaar slechthorend was. Instinctief heb ik gezocht naar een methode om te kunnen begrijpen wat er om mij heen gebeurde. Mijn oma heeft daarin ook een heel belangrijke rol gespeeld, door me te laten voelen en veel met mij te oefenen. Maar ook mijn karakter was daarin een belangrijke factor. Ik was leergierig en ik was nieuwsgierig. Bij de testen in het audiologisch centrum bleek dat ik er extreem goed in was, en dat zonder begeleiding. Ik ontketende een ware revolutie in de audiologie, ik was bijzonder.

Ook las ik als kind altijd heel graag, ik leerde mezelf lezen nog voordat ik naar de lagere school ging. Al in de tweede klas van de lagere school las ik op het hoogste niveau. Doordat ik zo graag las breidde ik mijn woordenschat onbewust uit, iets dat heel goed van pas kwam bij het kunnen verstaan. Door ervaring en uitbreiding van je woordenschat maak je namelijk gemakkelijker zelf combinaties van de klanken die je hoort, ik hoor namelijk alleen klanken. Door het combineren van klanken in een bepaald volgorde in relatie tot de context wordt het geluid tot een verhaal dat je daadwerkelijk kan verstaan. Maar mijn hersenen maken daarbij dus wel overuren!

Communicatie
Wanneer een verhaal “in de context” is, en aansluit bij datgene dat ik verwacht, kan ik aardig meekomen en kan ik goed verstaan, tenminste in een 1-op-1 situatie. Maar wanneer er iets uit de context gezegd wordt, duurt het langer of het lukt vaak helemaal niet om te verstaan wat er wordt gezegd. Ik moet daarom nogal eens opboksen tegen het vooroordeel dat ik geen humor zou hebben. Woorden die ik niet ken, of die ik nog niet eerder heb gelezen, kan ik moeilijk verstaan, weinig voorkomende namen zijn ook een enorm probleem, laat staan het leren van een vreemde taal.

Als ik iets niet heb verstaan vraag ik meestal om herhaling. Maar vaak duurt dat even. Mijn eigen radertjes proberen er eerst een goedlopend verhaal van te maken dat past in de context, en pas wanneer dat niet lukt zeg ik hardop dat ik het niet goed heb gehoord. Voor een onwetende gesprekspartner kan dat heel verwarrend zijn, omdat er vaak al seconden verstreken zijn en hij of zij dan al veel verder is in het verhaal.

Naarmate ik iemand langer ken, kan ik beter met hem of haar communiceren. Onbewust sla ik heel veel op van de manier waarop iemand communiceert, het soort woorden dat hij of zij daarbij gebruikt en de mimiek. Een telefoongesprek is heel erg lastig omdat ik dan mijn ogen niet kan gebruiken, maar het is gemakkelijker met iemand die ik ken en waarmee ik al vaak “live” heb gesproken, dan met iemand die ik helemaal niet ken. Mannenstemmen zijn voor mij over het algemeen wel gemakkelijker te verstaan dan vrouwenstemmen en door de verschillende toonhoogte. Een mannenstem zit meer in de lagere frequenties, de bastonen, en gelet op mijn audiogram heb ik daar minder gehoorverlies dan bij de (gemiddeld) hoge sopranen van de vrouwen. Nu is toonhoogte niet de enige factor die maakt dat een stem gemakkelijker te verstaan is, ook de articulatie van iemand is belangrijk. Er zijn mensen die praten en daarbij hun mond nauwelijks bewegen, dat is voor mij erg lastig. En mensen die hun mond verstoppen achter snorren en baarden maken het er voor mij ook niet gemakkelijker op.

Nu we 2 jaar geleden zijn verhuisd naar de Randstad, merk ik ook veel verschil in communicatie met zuiderlingen en noordelingen. De zuiderlingen (waarvan ik er zelf 1 ben) met hun zachte ‘g’ en zachte ‘r’ is lastiger te volgen dat een noorderling met een harde ‘g’ en een rollende ‘r’. Die klanken zijn harder en verdwijnen daardoor voor mij niet in de massa van andere klanken die allemaal op elkaar lijken. Vooral aan de telefoon merk ik dit verschil heel goed. Na 2 jaar hier te hebben vertoefd merk ik dat het mij meer moeite kost een telefoongesprek te voeren met mijn Limburgse vrienden en familie, ongemerkt ben ik me dus meer gaan richten op de “taal” die ik het meeste om me heen hoor.

Communicatie in een 1-op-1 situatie is al lastig, maar in een groep is het nog veel moeilijker. De gehoorapparaatjes maken namelijk geen selectie tussen het geluid dat wordt versterkt. Een goedhorende kan wel selectief horen, en geluiden uitschakelen. Wanneer je gehoorapparaatjes draagt zijn lawaaiige situaties dus helemaal een ramp, elk geluid wordt onverminderd versterkt en het is onmogelijk om een selectie te maken.

Hoewel het “technisch” dus eigenlijk onmogelijk is om een vreemde taal te leren is het mij wel gelukt. Ik versta redelijk Duits en ik spreek (en versta) heel goed Engels. Ook dat heb ik te danken aan mijn intelligentie, mijn vermogen om dingen te onthouden en “op te slaan” en om combinaties te maken. Het heeft ook zeker geholpen dat ik dol was op muziek en graag wilde meezingen met de populaire muziek. Ik verzamelde daarom in mijn tienerjaren songteksten, ik had er duizenden, en ik leerde ze allemaal uit mijn hoofd. Hele dagen zat ik naast de radio op mijn kamertje. Onbewust heb ik op die manier vooral de Engelse woordenschat uitgebreid en combinaties van klanken opgeslagen. Aan doorzettingsvermogen ontbreekt me ook zeker niet!

Volwassen worden
Mijn ouders hebben er bewust voor gekozen mij niet naar een speciale lagere school voor slechthorenden te laten gaan, ondanks mijn zware handicap. Dat ging niet vanzelf, in die tijd was het nogal omstreden om mij “zo voor de leeuwen te werpen”. Gelukkig werden ze ondersteund door de specialisten van het audiologisch centrum en kregen ze veel begeleiding. Ik werd op de voet gevolgd in mijn ontwikkeling. De belangrijkste reden om mij niet op te voeden in een beschermde wereld was dat mijn ouders wilden dat ik leerde zelfstandig te worden in een normale wereld. De wereld is nu eenmaal groter en ooit moest ik toch weer de overstap maken, want zo´n gesloten wereldje bestond toen alleen nog voor de lagere school. Een overstap van een school voor slechthorenden naar een normale middelbare school is des te moeilijker als je daarop niet bent voorbereid. Ook wilden ze niet dat ik zou opgroeien met een stigma, en dat mijn ontwikkeling zou achterblijven.

Mijn ouders leerden me assertief te zijn, en ze leerde me mezelf te weren in de buitenwereld. Zij behandelden mij niet anders, voedden me niet anders op. Of misschien onbewust toch juist wel, door me juist te leren mijn mannetje te staan. Dat ging niet van een leien dakje. Ik kwam vaak huilend thuis omdat iets niet goed ging, maar ik werd steevast teruggestuurd net zolang tot het goed ging. Ik moest leren mijn omgeving attent te maken op mijn probleem, en om te vragen aan mensen om er rekening mee te houden. En dat is niet gemakkelijk!

Ook stimuleerden mijn ouders me in mijn ontwikkeling en deden ze er alles aan om mij te laten genieten van de dingen die ik zo belangrijk vond. Gek genoeg was ik dol op muziek, van kleins af aan. Mijn moeder moest met mij tot in den treuren de kleuterliedjes zingen, en steeds weer opnieuw voorzeggen welke woorden ik moest gebruiken. Toen ik ouder werd vroeg ik haar om de teksten op te schrijven, samen hebben we vele teksten van Doe Maar uitgeschreven zodat ik ze kon meezingen. Later is dat overgegaan in het fanatiek verzamelen van songteksten. Ook leerde ik een muziekinstrument spelen. Bij mijn oom had ik ergens op een zolder een speelgoed orgel ontdekt, zo’n bontempi. Kennen jullie ze nog? Daar zaten boekjes bij en met behulp van nummertjes op de toetsen leerde ik mezelf melodietjes spelen. Het klonk natuurlijk voor geen meter op zo’n plastic geval, maar och, dat verschil hoorde ik toch niet! Ik vond het prachtig! Ik was er niet bij weg te slaan, en ik kon er uren mee bezig zijn. Mijn ouders vonden het zo belangrijk dat ik mezelf ook muzikaal kon ontwikkelen, dat ze mij met mijn 1e communie een professioneel elektronisch orgel hebben gekocht. Ik was zo blij! En toen ik op de muziekschool niet langer gewenst was omdat ik niet muzikaal genoeg was (ja, wat wil je ook), kreeg ik privé-lessen elke 2 weken bij ons thuis. Tot mijn 16e heb ik dat volgehouden, ik speelde altijd zo graag!

De overgang van de lagere school naar de middelbare school was lastig. Hoewel ik een Cito-toetsscore had die enorm goed was, en ik op elk rapport alleen maar 8-en en 9-ens had, werd mij geadviseerd om naar de Mavo te gaan. Maar dat wilde ik niet! Ik wilde het hoogst haalbare: het gymnasium. Mijn niveau was er hoog genoeg voor. Op de middelbare school leerde ik dat niet iedereen (lees vooral: docenten) bereidwillig is om te helpen. Ook was het moeilijk om duidelijk te maken wat de handicap eigenlijk betekende. Ik maakte het mezelf ook niet makkelijk. Ik wilde niet anders zijn dan anderen, ik wilde niet buiten de boot vallen, en ik was overmoedig. De stichting Studie en Handicap heeft toen bijgesprongen en op mijn school duidelijk gemaakt wat er aan de hand was, zij hebben de docenten laten horen wat het voor mij betekent.

Het was ook op de middelbare school dat ik voor het eerst echt begreep wat het slechthorend zijn precies betekende, in technisch opzicht. Toen pas begreep ik dat ik behoorlijk slechthorend was, dat heb ik eerder nooit door gehad. Mijn ouders hebben me ook niet grootgebracht met het idee dat ik anders was, en speciaal (gelukkig maar, daar ben ik ze heel dankbaar voor), ik wist gewoon niet beter. Die ontdekking had wel gevolgen, zeker in combinatie met al die puberale veranderingen in je lijf en je leven. Ik was aan het ontdekken wie ik nu eigenlijk was, en toen kreeg ik daar een verrassing bij waar ik niet op had gerekend. Het gevolg was dat ik keihard vluchtte in de ontkenning. Ik was normaal, ik was niet anders, er was niets aan de hand en “ik bepaal toch zeker mijn eigen leven!”. Ik werd er enorm dwars van. Ik kan toch zeker alles wat ik wil? Het is ook op die leeftijd dat je gaat nadenken wat je later wil worden, en dat deed ik dus ook. Ik wilde naar het conservatorium! Ik zou ze wel eens een poepie laten ruiken! Die droom werd al snel aan duigen geslagen, en toen besliste ik dat ik straaljagerpiloot wilde worden… Tja, pubers…

Ik heb de ontkenning van het “anders zijn” heel lang volgehouden en geleefd als ieder ander. Ik heb nooit stil gestaan bij de enorme energie die mijn handicap verbruikt. Pas toen ik in 2004 burn-out raakte, werd voor mij duidelijk dat ik mijn levensstijl wel degelijk moet aanpassen aan mijn beperkte vermogens. Een gezond leven is immers een gezonde balans tussen energie opladen en energie verbruiken. En wanneer je meer energie verbruikt dan een ander, moet je dus ook meer energie opladen. Dat betekent dus ook automatisch dat je niet in hetzelfde tempo kan leven als een goedhorende. Inmiddels heb ik dat aanvaard, maar dat is niet zonder slag of stoot gegaan.

Carrière
Ondanks, of is het misschien zelfs dankzij, mijn handicap heb ik een aardige carrière gemaakt. Na mijn middelbare schoolopleiding ben ik gaan werken, ik kwam terecht in een administratieve baan, en ik heb mezelf gaandeweg opgewerkt tot een manager op een behoorlijk niveau. Ik heb naast mijn werk gestudeerd in de avonduren en omdat ik lang heb volgehouden dat ik net zoveel kon bereiken als ieder ander heeft dat zijn vruchten afgeworpen. Toch komt er een moment van bezinning, tijdens mijn burn-out. Ik heb geleerd om mijn energieniveau beter te managen, en ik heb mijn leven anders ingericht. Ik heb geaccepteerd dat ik mijn leven anders moet inrichten en rekening moet houden met de energie die het kost om te kunnen meedraaien in deze maatschappij op dit niveau.

Maar ik ben natuurlijk meer dan mijn handicap, ik ben ook nog steeds gewoon Jasmino. En ik heb ook andere behoeften. Uitdaging is belangrijk voor mij, ik wil mijn hersens graag gebruiken en ik wil me graag ontwikkelen. Ik ben leergierig, en dat is misschien maar goed ook, anders had ik nooit kunnen bereiken wat ik heb bereikt met mijn handicap. Maar leergierig ben je natuurlijk op alle gebieden, ik heb een hekel aan stilstaan, ontwikkeling en vooruitgang is belangrijk. Studeren vind ik fijn, maar ik moet daarbij mijn handicap niet uit het oog verliezen.

Een manager kunnen zijn heeft ook beslist voordelen met deze handicap. Je kunt de dingen beter naar je hand zetten en doordat je meer macht hebt kun je ook meer afdwingen in de organisatie waar je werkt. Als ik een vergadering leid, komt het niet vaak voor dat mensen door elkaar praten. Ik raak op zo´n moment gelijk de draad kwijt, en dus kan ik dat niet tolereren. En ja, vaak hoor ik ook van andere deelnemers in de vergadering dat dat als prettig wordt ervaren.

Ondanks mijn handicap heb ik in een razend tempo carrière gemaakt. In 1989 kwam ik van de middelbare school en ben ik gelijk gaan werken. In 1996 kreeg ik mijn eerste leidinggevende functie en werd ik lid van een management team. Ik was toen 25 jaar. In 1992 ben ik SPD gaan studeren en in 1998 ben ik geswitcht naar post-HBO bedrijfskunde. Die opleiding heb ik cum laude afgesloten in 2001. Tja, ik was enorm ambitieus en ik had een doorzettingsvermogen van hier tot Tokyo. Je bent jong en je wilt wat…

Tijdens mijn carrière heb ik vooral gewerkt in de industriële sector, mannenbolwerken dus, in een internationale setting. Dat betekent dus vooral in het Engels communiceren, ook mondeling, ook aan de telefoon. Het is toch wel bijzonder dat ik dat kon, dat ik het voor elkaar kreeg me te redden in deze omgeving. Sterker nog, niet alleen redden, maar ik maakte ook nog carrière. En in mannenbolwerken heb je niet meteen te maken met de meest zorgzame en begripvolle omgeving. Niet dat alle mannen horken zijn, beslist niet, maar over het algemeen is de mentaliteit toch een stuk harder. Ik was een vechter, ik had geleerd te overleven, met dank aan mijn ouders! En ik had een sterke wil, al vanaf dat ik klein was. Een juf op de lagere school schreef daarover in 1979 dit passende versje in mijn poëziealbum:


Nu ik sinds een jaar niet meer werkzaam ben in een internationale industriële omgeving met een mannenbolwerk merk ik hoeveel anders het ook kan zijn. Ik werk nu in een heel sociale omgeving, een woningcorporatie, en ik kan gewoon communiceren in mijn moedertaal. Ik hoef geen werkweken te maken van 60-70 uur per week, en ik merk dat het veel meer rust brengt. Ik krijg beter de kans mijn batterij op te laden. Hoewel ik ook nu weer een veeleisende studie ga volgen in het najaar, kan ik dat voor een groot deel doen onder werktijd. Dat scheelt dus een heleboel extra energie die het zou kosten als ik dit in mijn eigen tijd moest doen. De switch naar dit bedrijf had vorig jaar niet op een beter moment kunnen komen, met alles dat we het afgelopen jaar weer in de persoonlijke sfeer hebben meegemaakt (lees daarover in mijn eerdere posts op dit blog), ik ben ervan overtuigd dat ik dit niet had kunnen “overleven” als ik nog steeds in mijn oude omgeving had gefunctioneerd.

Ik heb dus een heleboel geleerd. Met dank aan mijn burn-out en natuurlijk ook aan mijn eigen reflectievermogen. Maar toch merk ik dat ik het lastig vind om op het werk de balans goed te bewaren. Want met een functie op hoog niveau is ook de verantwoordelijkheid op een hoog niveau. Er zijn dagen dat ik veel overleg en vergaderingen heb, ik zit veel aan de telefoon met collega’s, er zijn deadlines en er is nog veel werk te verzetten. De verleiding om meer uren te maken is groot. Ik zal dus wel altijd, zolang als ik werk, mijn grenzen goed moeten bewaken!

Andere hulpmiddelen
Behalve mijn hoorapparaatjes gebruik ik nog een scala aan hulpmiddelen om goed te kunnen functioneren en dingen te kunnen doen (en horen) die anders niet mogelijk zouden zijn. TV kijken is zo’n voorbeeld. Het is enorm vermoeiend om tv te kijken (en te horen) zonder gebruik te maken van een ringleiding. Een ringleiding zendt het geluid van de TV rechtstreeks naar mijn hoorapparaatjes. Ik moet mijn hoorapparaatjes dan switchen naar de t-stand en ik heb geen last meer van andere geluiden uit mijn omgeving. Je kunt het vergelijken met het gebruiken van een koptelefoon voor goedhorenden. Toch is het volgen van een Nederlandstalig programma nog steeds heel lastig, omdat spraakafzien gewoon moeilijker is. Vooral een tv-serie of een film is moeilijk, want dat zijn geen programma’s waarin de spreker goed articuleert en in de camera kijkt. Een nieuwsprogramma of een praatprogramma (mits niet door elkaar wordt gepraat) gaat nog wel redelijk. Maar het liefst kijk ik een programma met ondertiteling, dat kost me de minste energie. Ik kan uit de ondertiteling de context halen, en dan versta ik de meeste gesproken woorden wel. Het liefst zijn dit dan Engelstalige programma’s, omdat ik die taal heel goed beheers. Duitse TV is onmogelijk. Ik versta de Duitse taal wel redelijk, maar ik kan het liplezen niet uitschakelen. En aangezien de Duitse TV nasynchroniseert, zie ik dus continu iets anders dan ik hoor, en daarvan raken mijn hersenen steevast in de knoop. Ondertiteling van Nederlandstalige tv met teletekst vind ik persoonlijk een ramp, omdat het gesprokene niet letterlijk wordt vertaald, er wordt een samenvatting gemaakt. Ik hoor dus andere klanken dan ik lees en ook daarvan raak ik danig in de war. Omdat TV kijken zoveel energie kost, is het niet mijn meest favoriete hobby. Het aantal uren dat ik tv kijk per week, kun je tellen op 2 handen.

Om te kunnen telefoneren heb ik een aangepaste telefoon in huis, speciaal voor slechthorenden. Deze telefoon, een prachtig design van B&O, heeft een ringleiding in de hoorn en het volume laat zich behoorlijk opschroeven. Een telefoongesprek is nu minder privé, omdat iedereen in mijn directe omgeving kan meeluisteren, maar dat is thuis niet zo’n groot probleem. Op het werk gebruik ik een digitale telefoon waarvan het volume ook kan worden aangepast, en ook daarmee kan ik redelijk goed telefoneren.

Tegenwoordig zijn er ook een aantal draadloze DECT telefoons op de markt speciaal voor slechthorenden, maar dat gemak is voor mij nog niet weggelegd. Helaas stoort deze frequentie nog erg op mijn hoorapparaten, waardoor telefoneren niet mogelijk is.

Een mobiele telefoon heb ik ook, dankzij de moderne technologie. Ik kan weliswaar niet op een normale manier telefoneren, ik heb altijd een headset nodig. Of eigenlijk is het geen headset maar een halslus. De kabel sluit ik aan op de mobiele telefoon, en de lus draag ik om mijn nek. Dit functioneert nu hetzelfde als een ringleiding. Door mijn apparaten op de t-stand om te zetten, kan ik nu het geluid van de telefoon rechtstreeks ontvangen. Handig, hè? Het levert wel hilarische situaties op, omdat niemand kan zien dat ik aan het telefoneren ben. Maar ik wil ook de kost niet geven aan (onwetende) mensen die denken “daar heb je weer zo’n idioot die in zichzelf praat”. Als ik publiekelijk telefoneer zie ik veel vreemde blikken.

Een gewone wekker voldoet in mijn situatie ook niet. Ik draag tijdens het slapen namelijk geen hoorapparaten (wel heerlijk rustig), en ik zou de wekker dan zo hard moeten zetten dat gelijk de hele straat wakker wordt. Dat kan niet de bedoeling zijn. Ik heb daarom een aangepaste wekker met een trilkussen. Als de wekker afgaat gaat het trilkussen, dat ik onder mijn hoofdkussen heb liggen, vibreren en zo wordt ik aangenaam rustig wakker getrild. Ook geeft de wekker een flitssignaal en door het felle flitslicht heb je nog een aanmoediging om wakker te worden.

De wekker trilt en flitst niet alleen als de wekker afgaat, maar ook als de deurbel gaat of de telefoon rinkelt. Hij maakt namelijk deel uit van het wek- en waarschuwingssysteem. Als nu ’s nachts de telefoon gaat (stel je voor dat er iets is met je familie) of de deurbel (de brandweer of de politie staat aan de deur), word je ook wakker gemaakt. Op dit systeem kan overigens ook een babyfoon worden aangesloten, dat is wel zo handig in de toekomst, en tegenwoordig zijn er zelfs systemen met brandmelders die hierop kunnen worden aangesloten.

Dit systeem gebruik ik overigens niet alleen ’s nachts, maar ook overdag als ik thuis ben. Daarvoor draag ik dan een pager bij me, die gaat trillen als de deurbel gaat of de telefoon (of in de toekomst de babyfoon). Aan het waarschuwingslampje kan ik dan zien waar ik op moet reageren. Wel zo handig!

Vroeger gebruikte ik ook nog soloapparatuur op school en bij conferenties. Deze set bestaat uit een zender (een soort microfoon) en een ontvanger. De zender wordt gedragen door de spreker en de ontvanger draag ik. De werking is vergelijkbaar met de halslus die ook op de mobiele telefoon wordt gebruikt en met de ringleiding. Door mijn apparaten te switchen naar een andere stand hoor ik alleen het geluid van de spreker en geen omgevingslawaai. Op de middelbare school is dat heel handig in gebruik, maar bij hogere opleidingen wordt het een stuk lastiger. Is het op de middelbare school nog vooral de docent die spreekt, het is vooral eenrichtingsverkeer, dat is bij het volwassen onderwijs wel anders. Er is dan veel interactie, en dat is een heel stuk lastiger! Je hebt er niet veel aan in zo’n situatie alleen de docent te kunnen verstaan. Dit soort lessen zijn dan ook altijd een enorme uitdaging waarbij ik veel hulp nodig heb van medestudenten. Ik kies daarom nu bij voorkeur kleine groepen uit.

Behalve apparatuur, heb je ook nog andere middelen en methodes om het jezelf gemakkelijker te maken, al lukt dat niet altijd. Zo zal ik in een vergadering altijd een strategische plek kiezen. Ik ga ergens zitten waar ik iedereen kan aankijken, een ronde tafel is daarbij het meest handig! Een lange rechthoekige tafel waarbij veel deelnemers naast mij zitten is rampzalig. In zo’n situatie moet ik assertief zijn en de andere deelnemers dirigeren naar een plek die voor mij handig is. Het komt wel eens voor dat ik een soort van tribunaalachtige opstelling kies, waarbij alle andere deelnemers tegenover mij zitten. Dat ziet er wel heel gek uit! Ook is het van belang dat ik met mijn rug naar het raam ga zitten, als er een raam aanwezig is. Tegen het licht inkijken maakt het liplezen namelijk een stuk lastiger.

Ook probeer ik altijd rekening te houden met de akoestiek van een ruimte, al is dat niet altijd mogelijk. Een ruimte met vloerbedekking en gordijnen is akoestisch een heel stuk rustiger, hier wordt lawaai namelijk gedempt. Een ruimte met veel galm, die door mijn apparaten ook nog eens wordt versterkt, maakt het mij onmogelijk te kunnen verstaan. Soms kom ik bij een conferentie in zo’n situatie. Ik maak dan altijd gebruik van de mogelijkheid om feedback te geven, om anderen erop te wijzen dat ze in de toekomst beter een andere ruimte kunnen kiezen.

Bijwerkingen
Behalve het hoge “energieverbruik” dat mijn handicap met zich meebrengt, zijn er ook nog andere “bijwerkingen”. Zo heb ik te maken met nogal wat vooroordelen in mijn (vaak onwetende) omgeving. Onbewust koppelen heel veel mensen een handicap aan het hebben van een lagere intelligentie. Iedereen kent wel die verhalen van mensen die in een rolstoel zitten en niet voor vol worden aangezien. Dat overkomt mij ook. Als ik in een winkel of een andere lawaaiige situatie iemand niet kan verstaan, houden ze vaak op met communiceren en praten verder tegen Peter, zelfs als ik ze uitleg wat er aan de hand is. Heel irritant kan dat zijn.

Wat ook heel vervelend is, dat iemand soms niet wil herhalen wat hij of zij heeft gezegd. Ze vonden het gezegde niet belangrijk genoeg, maar hebben vaak niet door dat ze mij daarmee wel iets onthouden. Ook gebeurt het vaak dat het gezegde in andere woorden wordt herhaald. “Ingewikkelde” woorden worden vaak vervangen door synoniemen, en daarmee krijg je snel het gevoel dom gevonden te worden.

Het vooroordeel dat ik geen humor heb vind ik ook enorm vervelend. Een grap is namelijk gewoon heel lastig om te verstaan. Je hebt dan niets aan je eigen “combinatiemogelijkheden” en context, en bij herhaling is de grap alweer eruit. Als ik maar de helft meekrijg van een grap, mis ik natuurlijk ook de clou, en daarom denken mensen vaak dat ik geen humor heb. Een heel irritant vooroordeel!

Maar de meest lastige bijwerking van allemaal is toch wel mijn continu werkende radar. Althans zo noem ik het bij mezelf. De radar die continu de omgeving scant en beoordeelt, en zo het gemiste geluid probeert te vervangen. Die radar maakt overuren! Je wordt in de loop der jaren heel handig in de interpretatie van alles dat je ziet, en onbedoeld zie je ook veel dat niet bedoeld was om te zien. Je leert mensen lezen, en je weet veel dingen die onuitgesproken blijven. Je ontwikkelt een enorme sensitiviteit en leert situaties aanvoelen. Dat lijkt wel gemakkelijk, maar dat is het bij lange na niet! Het leidt namelijk ook tot een vigilantie, een waakzaamheid die je niet meer kunt uitschakelen. Doordat ik die radar niet meer kan uitschakelen, heb ik last van een continue spanning in mijn lichaam die allerlei vervelende klachten met zich meebrengt. Je wordt er ook onzeker van, en het tast je spontaniteit aan. Tegenwoordig besteed ik daarom veel tijd aan ontspanningsoefeningen om de druk weer een beetje van de ketel te halen.

Sociale contacten
Communicatie is dus ronduit vermoeiend, het kost extra veel energie. En sociale contacten draaien toch meestal om communicatie. Ik heb genoeg vrienden hoor, daar niets over, en ze zijn ook allemaal enorm begripvol en behulpzaam, ze vinden me niet lastig en vervelend (gelukkig kun je je vrienden zelf kiezen ;-)), en mijn kring van contacten is beslist niet klein, maar ik moet er wel zuinig op zijn. Ik kies zorgvuldig de manier waarop ik sociaal actief ben. Ik mijd het liefst feestjes en groepen, vooral met veel onbekenden. In die situaties voel ik me namelijk altijd onzeker, omdat de communicatie nu eenmaal heel lastig gaat. En hoewel niemand bewust vooroordelen vormt, geef je toch altijd een eerste indruk weg bij een eerste contact. En in mijn situatie ben ik al snel bang dat die eerste indruk niet is wat die zou moeten zijn. Door de gespannen situatie en mijn eigen onzekerheid ben ik eigenlijk ook niet mezelf. Ik gruwel van grote groepen…

Ik kies het liefst voor een sociale omgeving met een klein groepje mensen, zodat de communicatie 1-op-1 gaat, er geen of heel weinig omgevingslawaai is en met mensen die ik ken, of waarmee ik iets gemeen heb. In deze situatie voel ik het meest zelfverzekerd en kan ik dus veel meer mezelf zijn. Automatisch hebben anderen dan ook een positiever beeld van mij, en eerlijk is eerlijk, dat vind ik toch belangrijk.

Ik ben wel een sociaal dier, dus sociale contacten zijn wel belangrijk. Ik ben ondanks mijn handicap toch redelijk extrovert, maar ook onzeker, en dat is soms een lastige combinatie. Ik moet het alleen wel doseren. Een werkweek met elke avond een sociaal event en een druk weekend erachteraan is niet handig, dan ben ik gegarandeerd op het einde van de week uitgeput en overmoe. Doseren dus!

Nawoord
Mijn verhaal is niet bedoeld als een klaagzang over hoe moeilijk het allemaal is, het is bedoeld om duidelijk te maken hoe het leven met een auditieve handicap is. Het is toch een heel onzichtbare handicap en daardoor stuit je nogal eens op (onbedoeld) onbegrip. Mensen weten vaak niet wat het betekent, en realiseren zich niet dat de hoorapparaatjes niet het probleem oplossen, maar slechts een beperkt hulpmiddel zijn. Ik hoop dat ik hiermee een heleboel onduidelijkheid heb weggenomen.

Vragen beantwoord ik graag!

ICSI Voorbereidingen

Vandaag was ik bij de apotheek om de medicijnen op te halen van het recept dat ik 2 weken geleden meekreeg. Hoewel ik het lijstje kende en goed was voorbereid, schrok ik toch wel even van de hoeveelheid:



En dit alles kost bijna € 3.000,00. Gelukkig wordt het vergoed door de ziektekostenverzekering.

Ik heb vandaag nog even gebeld met de ziektekostenverzekering om te vragen hoe het nu precies zat met de vergoeding van de behandeling. Ik kreeg een heel aardige medewerkster aan de lijn die heel behulpzaam was en alles goed uitlegde.

Ik krijg dus 3 pogingen volledig vergoed per zwangerschap, en een poging wordt pas als zodanig geteld als alle 4 de fasen zijn doorlopen. Als er wel een punctie gedaan wordt, maar geen terugplaatsing, telt het dus niet als een poging en blijft de teller staan. Ook een cryo, dat is een terugplaatsing van eventuele bevroren embryo's die overblijven na een punctie, telt niet mee als een poging. Voorwaarde hiervoor is dat het ziekenhuis dit wel op de juiste manier factureert.

Van een zwangerschap wordt gesproken na 12 weken. Gaat er iets mis binnen de 12 weken loopt de teller dus gewoon door, en telt het als 1 poging. Gaat er iets mis na 12 weken zwangerschap dan begint de teller weer bij 0 omdat je officieel zwanger bent geweest. Je krijgt dan opnieuw 3 pogingen vergoed.

Aan het einde van het gesprek wenste zij mij heel veel succes en ze hoopte dat er een goed resultaat uitkwam. Als dat niet attent is!

Nog 10 dagen, en dan moet ik de eerste spuit zetten. Spannend hoor!

Toerist spelen in Amsterdam voor een weekend

Op 1 juli hebben we een mijlpaal bereikt: we wonen 2 jaar in de Randstad. En eerlijk is eerlijk, we zouden niet meer terug willen. Het bevalt ons enorm goed hier! Hoewel we hebben moeten wennen aan de hoge kosten voor wonen en aan het verkeer (of beter gezegd de files), wordt dat ruimschoots goedgemaakt voor de overwegend prettige mentaliteit in het westen, of beter gezegd misschien in de omgeving van Amsterdam. We voelen ons hier thuis!

Hoewel we dus al 2 jaar praktisch "buren" zijn van Amsterdam, we hebben er zelfs het eerste halfjaar gewoond, hebben we de stad nog nooit verkend door de ogen van een toerist. Nou ja, toen ik 16 was heb ik er een dagje vertoefd met de tienertoer, en ik heb later (toen ik groot was ;-)) nog wel wat congressen en conferenties bezocht in de hoofdstad, maar de meeste bezienswaardigheden heb ik nog nooit bezocht. Daar moest dus verandering in komen! Ik kom er graag, ik kan er goed de weg vinden tegenwoordig en ik ben zelfs een beetje verknocht geraakt aan deze stad, dus nu wil ik ook een idee krijgen van al het moois dat de stad te bieden heeft. Een weekendje Amsterdam dus, gelukkig vond Peter het een goed idee.

Ik heb vrijdagmiddag 2 reisgidsen gekocht, op vrijdagavond een overzicht gemaakt van alle bezienswaardigheden die ik wilde bekijken en met een routeplanner opgezocht in welk gedeelte van de stad ik ze kon vinden en wat een logische volgorde zou kunnen zijn.

Zaterdag
Op zaterdag hebben we de auto geparkeerd in Weesp bij het station en de sneltrein genomen naar het Centraal Station in Amsterdam. De reis duurde 10 minuten. Daar aangekomen togen we als echte toeristen eerst naar het toeristeninformatiebureau. Hier hebben we de I amsterdam card gekocht voor 48 uur voor ons allebei, de kaart geeft gratis toegang tot een aantal bezienswaardigheden en je mag gratis gebruik maken van het openbaar vervoer. Niet alle bezienswaardigheden stonden op onze to-do-list, maar toch was het voordeliger dan losse entreekaartjes voor datgene dat wel op onze lijst stond. Daarnaast boekten we gelijk tickets voor het Anne Frank huis, zodat we niet in de rij hoefden te staan. De tickets gaven ons toegang op zaterdagavond tussen 20.30 en 21.30h. Daarna gingen we op pad.



Vanaf het Centraal station liepen we langs de St. Nicolaaskerk en de Schreierstoren naar de Oude Zijde, een van de oudste wijken van Amsterdam. We bekeken hier de Oude Kerk en namen de interessante rondleiding door de toren van de kerk met als hoogtepunt het prachtige uitzicht over de stad. Daarna bezochten we museum Aemstelkring met een klein kerkje op de zolder van dit mooie grachtenpand. We liepen over de Zeedijk naar de Wallen, via de Waag en het Oostindisch Huis naar de Zuiderkerk en staken toen over naar de Grachtengordel van de Nieuwe Zijde. We genoten van de mooie uitzichten over de grachten met de voor Amsterdam zo karakteristieke panden.





Aan het einde van de middag aten we een hapje in een Argentijns restaurant tegenover Tuschinski en daarna gingen we verder op verkenning. Via de Herengracht langs het Gemeentearchief naar de Bloemenmarkt, en vandaar verder via de Krijtberg (een kerk) en het Spui naar de Dam. We staken de Dam over naar de Nieuwe Kerk en wandelden daarna via de Raadhuisstraat naar de Westerkerk. Hier genoten we van de prachtige tentoonstelling in de buitenlucht Spirit of the Wild met foto's van Steve Bloom. Wat kan die man fotograferen, zeg, daar zijn geen woorden voor.





Daarna waren we weer toe aan een pauze en tegenover de kerk doken we een café in. Lekker even met de beentjes hoog....... Om half 9 was Anne Frank aan de beurt, blij dat we dit nu eindelijk eens met eigen ogen konden zien. Het is een prachtig museum, en vooral als je het boek hebt gelezen gaat het verhaal weer leven. Ik ging met kippenvel weer naar buiten. Het is een mooi museum, met veel informatie dat recht doet aan alle historie rond de Jodenvervolging.

Na het Anne Frank huis hielden we het voor gezien voor die dag. We namen de tram naar het Centraal Station en daar stapten we op de trein terug naar Weesp. In enkele minuten streken we thuis weer neer op de bank.

Zondag
Na een goede nachtrust gaan we zondag weer vroeg op pad. Het plan is vandaag de auto te parkeren in Diemen en daar tram 9 te nemen naar de stad. Die komt namelijk langs een aantal bezienswaardigheden die we vandaag op het programma hebben staan. Vlak voordat de tram komt begint het zachtjes te regenen, en ik kan nog net even de paraplu uit de auto pakken.

De tram brengt ons eerst naar het Tropenmuseum. Dit museum staat al heel lang op mijn verlanglijstje en vandaag gaat het er eindelijk van komen. Na binnenkomst nemen we de lift naar de derde etage en daar beginnen we aan de rondwandeling terug naar beneden. We maken een wereldreis langs alle landen in de tropen, met prachtige exposities per streek van de voor deze streek typerende kunst en nijverheid. Het is een mooi museum en de tentoongestelde attributen geven een goed beeld van de verschillende landen. Heel mooi! Als we een tijdje hebben rondgedwaald en genoten nemen we plaats in het restaurant en nemen elk een buitenlandse specialiteit voor de lunch. Peter smult van een broodje bapao en ik neem een roti. Mjammie!



Na de lunch houden we het museum voor gezien en nemen we de tram naar het Waterlooplein. Hier bezichten we eerst de Hollandsche schouwburg, een Joods gebouw, en daarna het Joods Historisch Museum. Hoewel het een mooi museum is, is het ook erg klein en we zijn snel uitgekeken. We lopen dan via de Blauwbrug en de Magere Brug naar de Grachtengordel waar Museum van Loon op het programma staat. Dit is een dubbel grachtenhuis uit 1672 waar ooit Ferdinand Bol woonde. De familie van Loon betrok het pand in de negentiende eeuw en het museum laat de inriching uit die tijd zien. Het is in zeer goede staat, en het is de moeite van het bezichtigen waard.



Na Museum van Loon steken we over naar de andere kant van de Keizersgracht voor het FOAM, het fotografiemuseum. Hier is momenteel de expositie American Work van de Amerikaan Mitch Epstein en de expositie Young American van Hedi Slimane. De foto's zijn prachtig!





Na een korte pauze in het café wandelen we verder door de stad. Volgende stop is in de Krijtberg, een heel kleurrijke kerk in de binnenstad. Mooi! Daarna staat de Begijnhof op het programma, wonderlijk deze oase van rust midden in de stad. Wat een schitterende huizen staan hier!



Na de Begijnhof wandelen we naar de Nieuwmarkt in de Oude Zijde waar we op het terras genieten van een lekker hapje Thais. Dat smaakt geweldig! Daarna nemen we de metro en de tram terug naar de auto in Diemen, waar we voldaan neerploffen op de bank.

We hebben nog niet de helft gezien van alles dat op de lijst stond, dus we gaan binnenkort zeker nog een weekend plannen!

Hier kun je meer foto's van Amsterdam bekijken.

Verjaardagscadeautje in het vooruitzicht?

Vandaag zijn we officieel begonnen aan de eerste pagina van het nieuwe boek! We hebben namelijk het startgesprek gehad met de IVF-arts van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde (CVV) in het AMC. Een paar weken geleden zijn we naar een voorlichtingsbijeenkomst geweest waarbij het hele proces van IVF en ICSI aan ons is uitgelegd door een arts en een verpleegster en waarbij we de gelegenheid kregen om vragen te stellen. Dit was heel fijn. We zijn nu voorbereid en weten wat we moeten verwachten, wat de risico’s zijn en hoe de behandeling eruit ziet. Ook hebben we leefregels meegekregen, de do’s en dont’s zeg maar. En vandaag is dan het startschot gegeven. En vandaag is ook mijn verjaardag, misschien is dit ook wel het startschot van een leuk verjaardagscadeautje?

We hebben vandaag de recepten gekregen voor alle hormonen en andere medicijnen die ik moet gaan spuiten, we hebben de startdatum afgesproken en ik heb de “spuit” instructie gehad. Volgende week start ik met een nieuwe strip van de pil, en op dag 19 (dat is 4 augustus) moet ik starten met het inspuiten van de eerste medicijnen, de decapeptyl. Dit medicijn zorgt ervoor dat er geen spontane eisprong plaatsvindt. Daarna moet ik de pil gewoon afmaken, en wachten tot de menstruatie opkomt. Een echo op de 5e dag van de menstruatie moet dan uitsluitsel geven over het al dan niet voortzetten van de behandeling. Dan wordt afgesproken wanneer ik moet starten met de puregon, de medicijnen die de eierstokken stimuleren om eitjes te produceren. Vanaf dat moment moet ik elke 2 dagen naar het AMC om bloed te prikken en om een echo te maken, om te zien hoe de ontwikkelingen zijn. De meest ideale situatie is dat er ongeveer 10 eiblaasjes groeien, en die moeten tussen de 18 en 22 mm groot zijn om over te kunnen gaan tot de punctie. Als de eiblaasjes rijp zijn stopt de decapeptyl en de puregon, en moet ik pregnyl spuiten. Die laatste injectie luistert heel nauw, die moet namelijk precies 35½ tot 36 uur voor de punctie worden gedaan.

De punctie zelf vindt plaats onder verdoving, alle aanwezige eiblaasjes worden aangeprikt en leeggezogen. Dit is ook het moment dat Peter zijn werk eindelijk kan doen en zijn zaadcellen moet inleveren. De bevruchting vindt diezelfde middag plaats in het laboratorium. De laborant selecteert per eicel 1 zaadcel en injecteert die rechtstreeks in het eitje (dat is het verschil met IVF). Na de punctie starten dan de medicijnen om de baarmoeder voor te bereiden op de komst van de embryo’s. Als het goed is begint in het laboratorium na de bevruchting de celdeling en na ongeveer 2-3 dagen (het embryo bestaat dan uit ongeveer 8 cellen) vindt de terugplaatsing plaats van de 2 beste embryo’s. De overige embryo’s van goede kwaliteit worden ingevroren voor toekomstige pogingen. En dan is het wachten geblazen…….. Na 18 dagen bepaalt het bloedprikken of er resultaat is……….

De statistieken laten zien dat van alle vrouwen die starten aan de behandeling:
- 95% een eicelpunctie kan ondergaan
- 85% een terugplaatsing heeft
- 25% zwanger wordt
- 15% de zwangerschap resulteert in een kind
Er zijn behoorlijk wat risico’s en factoren die maken dat er ergens een kink in de kabel komt. Er is een aanzienlijk risico op onder- of overstimulatie (te weinig of teveel eiblaasjes) met vooral in het laatste geval de risico’s voor mijn gezondheid. De kans op zwangerschap is relatief klein, maar de kans op een miskraam relatief groot. We zullen zien, hoop doet leven nietwaar?

Boek gesloten, een nieuw boek open!

Ik heb het blog-medium ontdekt in 2004, mede doordat ik toen actief werd op het AllesAmerika forum, ter voorbereiding van onze vakantie naar Amerika in 2004. Geïnspireerd door mede-forummers die hun reisverhalen hebben gepubliceerd met een weblog, heb ik mijn reisverhalen ook on-line gezet, om ze te kunnen delen met anderen. Tot nu heb ik dit blog alleen daarvoor gebruikt. Ik zag bij anderen weblogs ontstaan over hun dagelijkse leven, een soort dagboek zeg maar, en ook dat leek me wel erg leuk. Ik heb er vaker over nagedacht om dat ook te gaan doen, maar het is er nooit van gekomen. Ik vond dat ik niet zoveel te vertellen had. Het was niet de leukste periode in mijn leven zeg maar, en ik wilde niet alleen maar ellende melden. Maar het bleef een beetje knagen op de achtergrond en ik nam me voor dat ik ermee zou beginnen wanneer er weer vooral leuke dingen te melden zouden zijn.

Is die periode nu aangebroken? Ik weet het niet, maar ik realiseer me steeds meer dat je niet in de toekomst kan kijken………Misschien kan ik het geluk een beetje afdwingen? Naïeve gedachte misschien, maar hoop doet leven nietwaar? En geluk hebben we wel nodig, er staat namelijk een belangrijk project op stapel met een geringe slagingskans. Een geringe slagingskans, maar zooooooo belangrijk. Ik heb besloten om dit te delen met jullie, en ik hoop dat jullie allemaal een beetje met mee-hopen om zo de goden zo gunstig mogelijk te stemmen. En nu vragen jullie je vast af om welk project het gaat? Wel, daar kom later nog op terug. Ik duik eerst nog even in de historie van de afgelopen jaren. Ik wil het boek der ellende nu definitief sluiten en een nieuw boek openen. Zie het maar als een grote schoonmaak…….

Wanneer begon het nu eigenlijk? Dat is eigenlijk best lastig te zeggen, maar ik houd het even op begin 2004. Ik werkte als Financieel Manager op een productiesite van een Zweedse multinational en Peter werkte als Automatiseringsmedewerker bij een klein callcenter. We woonden in een klein dorpje vlakbij Roermond in een prachtig huis, dat we kort tevoren helemaal naar onze smaak hadden verbouwd. Geen vuiltje aan de lucht, althans zo leek het…….. Maar toch werd ik ziek, ik raakte burnout. Ernstig burnout. Van de energieke levenslustige vrouw die ik was, was niets meer over. Een klein zielig hoopje mens dat alleen nog kon huilen. Ik kon niets meer, de batterij was helemaal leeg. Een boek lezen was onmogelijk, want ik raakte steevast voor het einde van de pagina de draad kwijt. TV kijken was onmogelijk, want ik kon het niet volgen. Mijn concentratievermogen was helemaal weg en ik raakte al in paniek van iets simpels als eten koken. Ik keerde helemaal in mezelf terug.

Op het moment dat het je overkomt weet je niet wat er gebeurt en wat de oorzaak is, of beter gezegd de oorzaken. Voor burnout is zelden één aanleiding, er gaat bijna altijd een lange periode aan vooraf waarin de batterij vooral wordt verbruikt en niet wordt opgeladen. Zo ook bij mij. Als ik terugkijk is het overduidelijk, maar op dat moment zat ik in een diep zwart gat.

Toen ik weer enigszins herstelde, en langzaam omhoog kroop uit het diepe dal kon ik terugkijken en zien wat er nu allemaal mis was. Hoe krijg je nu zo’n foute energiebalans? Nou, het is een waslijst van oorzaken:

- Verkeerde banen die veel stress vergen (fraude-praktijken van directeuren en zo).

- Een foute diagnose van een sportblessure die uiteindelijk leidt tot een chronisch probleem waardoor ik niet langer dan een half uur kon lopen (shin-splint) en waardoor ik 30kg zwaarder word (uiteindelijk ben ik aan beide benen geopereerd, in 1999 en in 2004).

- Een studie post-HBO bedrijfskunde naast je werk doen en cum laude afstuderen.

- De ernstige bloedziekte van mijn moeder die pas aan het licht komt na 2 herseninfarcten en ontelbare tia’s en die haar uiteindelijk in de rolstoel doet belanden, waardoor ze uiteindelijk moet stoppen met de werkzaamheden in het bedrijf dat mijn ouders samen met mijn broer hebben.

- Starten met een part-time avondstudie aan de universiteit op hetzelfde moment dat ik met een nieuwe baan begin (bij die Zweedse Multinational).

- De oplichter die de oorzaak was van de onterechte arrestatie van mijn vader en mijn broer.

- Veel reizen voor werk en studie (woon-werk 75km enkele reis en 1 uur reistijd, 2 à 3 keer per week ’s avonds naar Rotterdam voor college en daarna weer terug naar Limburg, en dan nog de buitenlandreizen naar Zweden, Duitsland en Spanje voor mijn werk, ik reed 55.000 km per jaar met een kantoorbaan).

- Geen tijd voor jezelf hebben omdat je alleen maar bezig bent met werken en studeren. Op dagen dat ik niet naar Rotterdam ging werkte ik 10-12 uur, de andere avonden en in het weekend studeerde ik alleen maar. In het najaar van 2003 ben ik dan ook gestopt met de opleiding.

- Het vreemde ongeluk van mijn broer tijdens de jaarwisseling 2003/2004: achterover gevallen na een blackout, wat hem een hersenbloeding, een hersenkneuzing en een schedelbasisfactuur opleverde. Hij is in levensgevaar geweest, lag een nacht in een coma, maar gelukkig leefde hij nog. Hij is er voor 90% bovenop gekomen, maar er is wel blijvende schade.

- Helpen met de boekhouding van het bedrijf van mijn ouders en mijn broer omdat mijn vader de zaak in z’n eentje moest draaien, nadat eerst mijn moeder uitviel en toen ook nog mijn broer.

- Een perfectionist zijn.

- Een zware auditieve handicap hebben en dan toch willen functioneren alsof er niets aan de hand is.

En dan te bedenken dat dit alles zich afspeelde tussen 1999 en 2003. Niet vreemd dus, dat ik burnout raakte. Eigenlijk nog vreemd dat het niet eerder gebeurde.

Maar goed, ik ging niet bij de pakken neerzitten. Ik werkte hard aan mijn eigen herstel. Ik realiseerde me dat zoiets niet voor niets gebeurd, en ik besloot dat ik ervan wilde leren. Ik moest mijn leven dus opnieuw gaan inrichten! In eerste instantie was de therapie gericht op lichamelijk herstel, de batterij moest weer worden opgeladen. Ik ging elke dag fietsen, deed een cursus fotografie, ging sporten en zorgde voor ontspanning. Later, toen het langzaam weer beter ging en er een stijgende lijn zichtbaar werd ging ik aan de slag met een therapeut, ging naar de haptonoom om gevoel en ratio weer op één lijn te brengen en ik deed ontspanningstherapie. Ik kon weer langzaam de sociale contacten oppakken, kon weer een boek lezen (niet te moeilijk) en tv kijken was ook weer mogelijk.

Het was ook deze periode dat ik besefte dat er heel andere dingen belangrijk zijn in het leven dan werk en carrière. Ik had mijn moeder en mijn broer gezien, liep zelf tegen een muur aan en ik ontdekte dat ik andere dingen belangrijk ging vinden! Ik wilde graag met Peter een gezin stichten en ik stopte met de pil.

Na een prachtige vakantie in Amerika in september en oktober 2004, ik was inmiddels 7 maanden thuis, wilde ik weer langzaam aan het werk. Samen met mijn therapeut ging ik in gesprek met mijn werkgever, want ook daar moest natuurlijk iets gaan veranderen! De verrassing was enorm groot, toen mijn werkgever vertelde geen vertrouwen meer te hebben in mij. Hij dacht dat ik het niet meer aan zou kunnen, ook omdat ik had aangegeven niet meer 60-70 uur per week te willen werken. Dat paste dus niet in zijn straatje! De klap was groot en ik had er een probleem bij. Na een burnout kun je niet zomaar full-time gaan werken, dat moet je langzaam opbouwen en dat kan niet zomaar bij een nieuw werkgever. Na een onderhandelingsronde van een paar maanden kon ik gelukkig afdwingen dat ik eerst weer in een aangepaste functie aan de slag kon en mijn werk kon opbouwen, daarmee startte ik in januari 2005. En toen ik daarmee een eindje op weg was, ging de volgende onderhandelingsfase van start. Ik bouwde de uren rustig op, en ondertussen probeerde ik een goede regeling te treffen met mijn werkgever. Dat is uiteindelijk ook gelukt! In april 2005 kwamen we overeen dat ik per 1 juli uit dienst ging met een redelijke ontslagpremie.

Inmiddels was ik ook al een jaar gestopt met de pil, maar mijn menstruatie bleef heel onregelmatig met lange tussenpozen. Dat is lastig zwanger worden, nietwaar? Via de huisarts kwam ik terecht in het ziekenhuis en na een aantal onderzoeken werd in een sneltreinvaart duidelijk dat ik een serieus vruchtbaarheidsprobleem heb, de diagnose luidt PCOS. Wat is PCOS? PCOS is de afkorting van Poly Cysteus Ovarium Syndroom. Normaal komen na de menstruatie bij de vrouw in de eierstokken enkele follikels of eiblaasjes tot ontwikkeling, waarvan er meestal maar één verder groeit en tot eisprong of ovulatie komt. Bij vrouwen die aan PCOS leiden worden in de eierstok meerdere kleine follikels gevormd. Deze kunnen maar moeilijk tot groei en ovulatie komen. Dit wordt veroorzaakt door een verstoring in de natuurlijke hormoonbalans. De onderontwikkelde vochtblaasjes die zo ontstaan, worden cysten genoemd. De oorzaak van PCOS ligt dus in een hormoonprobleem. Nu ik wist dat ik PCOS had vielen ook een aantal andere puzzelstukjes op zijn plaats. Mijn overgewicht bijvoorbeeld, dat wordt veroorzaakt door een te hoog testosterongehalte. Nu werd duidelijk waarom het steeds niet lukte om mijn overgewicht kwijt te raken dat ik had opgebouwd door de problemen met mijn benen. En dat mijn haargroei steeds dunner werd kon nu ook worden verklaard. Ik blijk als gevolg van dit hormoonprobleem dus haren te hebben met dezelfde kenmerken als mannen, met als gevolg dat ik bovenop mijn hoofd langzaam kaal wordt. Ondanks dat de klap groot was, kreeg ik niet echt de tijd om erover na te denken. Ik werd doorverwezen naar een fertiliteitarts en we startten gelijk met de eerste vruchtbaarheidsbehandeling.

Alsof dat nog steeds niet genoeg was, kwam er nieuw probleem bij. Peter kreeg een arbeidsconflict met zijn werkgever en ze besloten samen dat het niet wenselijk was om met elkaar door te gaan. Huh…… we wilden een gezin stichten, dat lukt niet echt, en dan zitten we ook nog eens allebei zonder baan? Hoe krijg je het voor elkaar?

Maar gelukkig waren de vooruitzichten voor Peter goed. Hij had al eerder een aanbod gekregen om te werken voor een leverancier waar hij al langere tijd mee samenwerkte, en die baan sprak hem enorm aan. Hij had hem eerder afgewezen, omdat die baan niet in Limburg was, waar wij woonden, maar in Naarden. In de Randstad dus! Toen was de situatie niet ernaar om de baan te accepteren, maar wat hadden we nu nog te verliezen? We zaten allebei zonder baan, en in Limburg lagen ze niet voor het oprapen, dus dan is de keuze snel gemaakt. Voor Peter was dit de kans van zijn leven, een baan in de branche waar hij zich als een vis in het water voelde, voor een leuk bedrijf, en een geweldige functie. Die kans kon hij niet laten schieten. Ik moest toch al op zoek naar iets anders, en in mijn functie kan ik overal ter wereld aan de slag!

Peter kon gelijk op 1 juni van start in zijn nieuwe functie, maar we woonden nog wel in Limburg. In juni bivakkeerden we daarom in een hotel, betaald door de werkgever van Peter. Ik ging doordeweeks met Peter mee, om te solliciteren, en in het weekend gingen we weer terug naar Limburg. In de tussentijd zetten we ons huis in de verkoop en gingen we op zoek naar een gemeubileerd appartement in Amsterdam, ook weer betaald door de werkgever van Peter. Dat vonden we al snel, en vanaf 1 juli woonden we officieus in Amsterdam. We hadden nu een half jaar de tijd om op zoek te gaan naar een ander huis, en ons huis in Limburg te verkopen.

Ik had een dagtaak aan het solliciteren, vooral omdat ik vanaf 1 juli niet meer de beschikking had over mijn leaseauto, die had ik immers moeten inleveren bij mijn oude werkgever en we hadden in ons appartement in Amsterdam ook nog geen internet. Ik deed alles met de fiets of het openbaar vervoer, een prima manier om je nieuwe woonplaats te ontdekken! Ik voelde me dan ook al snel thuis! Ik pendelde tussen het internetcafé, waar ik de brieven en cv´s verstuurde, en ons appartement. Gemiddeld had ik twee sollicitatiegesprekken per dag, veelal bij werving- en selectiebureau’s gespecialiseerd in financiële functies, in de hoop dat zij iets geschikts voor mij zouden hebben. Het duurde dan ook niet lang voordat ik iets had gevonden. Ik kon zelfs kiezen tussen 2 functies waar ik was gekozen. Op 10 augustus zou beginnen aan mijn nieuwe baan als Financial Analyst bij een van de grootste verffabrikanten ter wereld, en ik had nog 3 weken om te genieten van vakantie. Hè, hè!

Het spreekt voor zich dat de vruchtbaarheidsbehandelingen op een laag pitje stonden. De verhuizing naar de Randstad gaf me de mogelijkheid even stil te staan bij wat er was gebeurd, en te overdenken of ik dit eigenlijk wel wilde. De vruchtbaarheidsbehandelingen maken toch wel een enorme inbreuk op je leven. Alles was in zo´n sneltreinvaart gegaan dat ik niet de tijd had genomen om stil te staan bij de consequenties ervan. Wil ik wel behandelen? Wat betekent dat dan? Wat zijn de alternatieven? Ik ben gelovig (katholiek), hoewel niet orthodox en streng maar behoorlijk radicaal, en er speelde me toch door mijn hoofd of ik wel invloed mocht uitoefenen op wat er voor mij blijkbaar niet was weggelegd. Is dat wel verstandig? Kortom, we maakten even een pas op de plaats.

Ik was alweer een tijdje aan het werk, we waren inmiddels aardig gesetteld in Amsterdam en naarstig aan het rondkijken naar een nieuw woonadres. Het huis in Limburg was nog steeds niet verkocht, niet zo gek, want de gemiddelde tijd dat een huis te koop stond was een half jaar. Nog even geduld hebben dus. In oktober besloten we de vruchtbaarheidsbehandelingen weer op te pakken en we maakten een afspraak in het AMC. Daar hadden we een intakegesprek waaruit bleek dat alle testen en onderzoeken nog eens overnieuw moesten worden gedaan. Zo gezegd, zo gedaan. Tevens hadden we een uitgebreid gesprek met een therapeute van het CVV (Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde) en daar kwam uit dat het toch wel goed zou zijn om samen even de tijd te nemen om alles wat er was gebeurd te verwerken en een plaats te geven. Ze raadden ons aan om nog een half jaartje te wachten, en die tijd te gebruiken om met een therapeut aan de slag te gaan. Dat leek ons ook wel een goed idee en daarmee zijn we gestart.

In november boekten we een vakantie naar Florida, om even lekker uit te waaien en bij te komen, en na de vakantie gingen we naarstig op zoek naar een nieuw huis. In januari moesten we het appartement zelf gaan betalen, en we waren nu toch wel toe aan iets van ons zelf, met onze eigen spulletjes en ook iets groter. Het appartement in Amsterdam was wel erg klein.

Omdat het huis in Limburg nog steeds niet was verkocht, kozen we ervoor om een huis te huren. We wilden niet vastzitten aan 2 hypotheken, zeker niet met de hoge huizenprijzen in de Randstad. We vonden een mooie stadswoning in het centrum van Hoofddorp, met veel ruimte en helemaal nieuw. Dat konden we dus naar onze eigen smaak inrichten. Het kwam dus ook wel goed uit om de vruchtbaarheidsbehandelingen even uit te stellen, dat gaf ons de tijd om de verhuizing te regelen en ons te settelen in de nieuwe woning. We kregen de sleutel op 3 januari en op 26 januari zijn we verhuisd. In januari hadden we dus maar liefst 3 huizen…….. Maar gelukkig meldde zich in januari ook een koper van ons huis in Limburg, en eind januari tekenden we de voorlopige koopakte. Vanaf 1 april zou het huis niet meer van ons zijn! Hè hè, we konden weer tot rust komen.

Nou, dat hadden we gedacht………. Op 21 maart kregen we het vreselijke nieuws dat het bedrijf van mijn ouders en mijn broer die nacht was afgebrand! Wat een verdriet, zeg! Ze hadden een garage in voornamelijk oldtimers en een aantal van de mooiste auto’s waren volledig weg, net als de garage en de opslag van de onderdelen. Mijn broer woonde ernaast en is wakker geworden van een ontploffing. Hij belde gelijk de brandweer, maar het bedrijf was niet meer te redden. Natuurlijk waren ze verzekerd, maar niet tegen verkoopwaarde natuurlijk, dat is niet mogelijk. De winst van de voorraad ging dus in vlammen op, en ze moesten helemaal opnieuw beginnen. Het was dubbel moeilijk, omdat ze het pand net een paar weken eerder hadden verkocht. Door de ziekte van mijn moeder en het ongeluk van mijn broer met alle gevolgen van dien, konden mijn vader en mijn broer de kosten niet meer alleen opbrengen en genoeg geld verdienen om overeind te blijven. Ze zouden op een andere plek in afgeslankte vorm opnieuw beginnen, maar die kans kregen ze dus nu niet!

Na een grondig onderzoek kwam de volgende klap: het bleek brandstichting te zijn. Iemand heeft dus moedwillig het bedrijf in brand gestoken. De verzekering keerde niet uit, eerst moest bewezen worden dat ze het niet zelf hadden gedaan. Daar sta je dan…….. Je broodvoorziening is in vlammen opgegaan, je hebt geen plek meer om te werken en je krijgt geen geld. Dat was een moeilijke tijd! Uiteindelijk duurde het tot augustus tot de verzekering uitkeerde en ze plannen konden gaan maken voor een herstart. Maar voordat het zover was gebeurde er weer nieuwe dingen die alles compleet overschaduwden.

Het was 3 juli toen ik op mijn werk na een gesprek met een sollicitant merkte dat ik een gemiste oproep had van Peter. Het was inmiddels bijna 17.00 uur en ik belde hem terug. Ik kreeg echter niet Peter aan de lijn, maar iemand anders. Peter was aan het werk bij een klant, bij KPN in Rotterdam, en een KPN-collega uit het projectteam nam de telefoon op. Hij vertelde dat Peter iets aan zijn hart had, zijn hartfilmpje was niet goed en hij zou worden gekatheteriseerd om te kijken wat er aan de hand was. Ik dacht dat de grond onder mijn voeten wegzakte.

Ik heb mijn tas gegrepen, ik ben in de auto gesprongen en ik ben onderweg gegaan naar Rotterdam. Ik was net onderweg toen ik in de eerste file belandde, het is geen gemakkelijke opgave om van Amsterdam naar Rotterdam te rijden in de avondspits. Ik raakte helemaal in paniek en ik belde mijn ouders om te vertellen wat er was gebeurd. Op dat moment realiseerde ik me helemaal niet dat het mijn vaders’ verjaardag was.

Onderweg kreeg ik een nieuw telefoontje van de collega van Peter, de katheterisatie was gedaan, Peter bleek een vernauwing te hebben in de kransslagader. Tijdens de katheterisatie is besloten om hem meteen te dotteren, ze hebben een stent geplaatst om de ader open te houden. De bloedprop was opgelost, er was geen levensgevaar meer. Hoewel ik enorm schrok, werd me duidelijk dat het wel goed zou komen met hem! Dat was alvast een opluchting. Ik was inmiddels al ruim een uur onderweg toen zelfs Peter even belde, zodat ik zijn stem kon horen. Hij hield zich enorm sterk!

Even voor zeven uur was ik eindelijk in het ziekenhuis en was ik blij dat ik hem eindelijk weer kon vasthouden. Het waren de langste 2 uren van mijn leven ooit.......... Hij lag aan de hartbewaking, vol infusen, allemaal draadjes en slangetjes. Mocht zich niet bewegen vanwege de stent (een veer die ze hebben ingebracht om de ader open te houden) en vanwege de wond aan de slagader in de lies, vanwaar ze gedotterd hebben. We moesten nog wachten op de uitslagen van het bloed waaruit zou blijken wat er was gebeurd. Om half negen kregen we de uitslag en daaruit bleek dat hij een hartinfarct had gehad. Dat betekent dus blijvende schade, al weten we inmiddels dat die behoorlijk meevalt en dat hij een redelijk normaal leven kan leiden.

Een dag later is hij met de ambulance vervoerd naar het ziekenhuis in Hoofddorp, zodat ik hem weer lekker dichtbij had. Hier heeft hij een paar dagen aan de hartbewaking gelegen en daarna nog een paar dagen op een gewone kamer. Op zaterdag mocht hij naar huis! Hij moest 6 weken rust houden, mocht niet fietsen of autorijden, daarna zou zijn revalidatie starten.

Ook de blijdschap rond de thuiskomst van Peter heeft niet lang mogen duren. Een paar dagen erna, op mijn verjaardag notabene, kregen we het vreselijke nieuws dat mijn vader nierkanker had. Hij had een tumor in 1 van zijn nieren. Na onderzoek was gebleken dat het een heel zeldzame vorm van kanker is, en daarnaast een heel aggressieve. De tumor zat aan de binnenkant van zijn nier, volledig ingekapseld, en dat was ook de redding. Daardoor was een operatie nog mogelijk. Wanneer de tumor buiten de nier zou hebben gezeten, zou er geen behandeling meer mogelijk zijn geweest. Hij is op 28 juli geopereerd en tijdens de operatie hebben ze de nier, de urineleider en een stuk van de blaas verwijderd. Het was een heel zware operatie, maar er leken geen uitzaaiïngen te zijn. De definitieve uitslag liet nog even op zich wachten maar die bevestigde dit 10 dagen later. Gelukkig knapte mijn vader goed op.

Vlak voordat Peter de hartinfarct had gehad was ik tot overeenkomst gekomen met een nieuwe werkgever. De functie bij de verffabrikant beviel me helemaal niet, of beter gezegd het bedrijf beviel me niet, en ik had besloten op zoek te gaan naar iets anders. Dat heeft even geduurd, omdat het nu eenmaal lastiger solliciteren is als je aan het werk bent, en bovendien was ik zeer kritisch. Maar er had zich toch iets aangediend wat me erg aansprak en bij een bedrijf dat ik ook nog eens heel leuk vond. Het heeft wat onderhandeling gevergd, maar we kwamen er toch uit. Vanaf 1 augustus zou ik beginnen als Manager Bedrijfsvoering bij één van de grootste woningcorporaties van Nederland. Een geweldige baan bij een geweldig bedrijf! Toen wisten we nog niets van alle rampen die ons nog zouden overspoelen voordat ik uiteindelijk zou beginnen. Eind juli ging ik dan ook in gesprek met mijn toekomstig leidinggevende om te vertellen wat er allemaal was gebeurd en hij reageerde er enorm goed op! Hij gaf me alle ruimte om alles te verwerken, extra tijd voor Peter en mijn vader. Ik vertelde hem ook maar gelijk dat we ook nog een kinderwens hadden die niet helemaal vanzelf ging, en dat we daarvoor op termijn ook nog vaak naar het ziekenhuis moesten. Geen probleem!

Uiteindelijk bleek mijn nieuwe baan ook mijn redding, die had niet op een beter moment kunnen komen. Ik kwam terecht in een heel sociaal bedrijf, met geweldige collega´s! Peter knapte ondertussen ook enorm goed op, zijn revalidatie startte in september en hij ging als een speer. Hoewel hij heel veel last had van de bijwerkingen van zijn medicijnen, zag je hem zienderogen vooruit gaan. Het kwam vast weer goed! We veranderden ons eetpatroon heel drastisch, luisterden naar de adviezen van de diëtiste en we grepen alle hulp die ons werd geboden met 2 handen aan. Later bleek Peter te lijden aan PTSS en een angstsyndroom, veroorzaakt door de hartinfarct, maar ook daarvoor kreeg hij hulp aangereikt.

Toen hij weer aardig was opgekrabbeld, hij was weer langzaam aan het werk voor 3 halve dagen per week, zijn we opnieuw in gesprek gegaan over onze kinderwens. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt bij de gynaecoloog waar we gingen vertellen dat we de behandelingen opnieuw wilden opstarten.

De gynaecoloog schrok van het verhaal en vertelde ons dat ze eerst een nieuwe zaadtest wil doen om uit te sluiten dat er na de hartinfarct iets is veranderd. De medicijnen van mijn man kunnen invloed uitoefenen op de potentie, maar daarvan merken we helemaal niets, dus iedereen (inclusief de gynaecoloog) gaat ervan uit dat alles goed zal zijn. Alleen voor de zekerheid……

De klap was dan ook groot toen we in november de uitslag kregen en bleek dat de kwaliteit van het zaad te slecht was om een succesvolle kans te hebben op een bevruchting. Daar hadden we niet op gerekend! De gynaecoloog adviseerde ons om de zaadtest nog eens te herhalen na 3 maanden en intussen af te wachten in de hoop op spontaan herstel. Volgens haar kwam dit wel vaker voor en er was een kans op herstel mogelijk. Ze vroeg ons om dit even de tijd te gunnen. Mocht de test bij herhaling niet goed zijn, zouden we met IVF kunnen starten. Zo gezegd, zo gedaan! Het was niet leuk, maar het was nu eenmaal zo!

Vanaf augustus waren we ook op zoek naar een nieuw huis. Onze nieuwe woonomgeving beviel ons helemaal niet, we voelden ons niet thuis. Zeker nu Peter ziek was, misten we de groene omgeving die we gewend waren in Limburg. We hadden inmiddels een mooi huis gevonden in Muiden waar we helemaal verliefd op waren. Een leuk huis in een prachtig dorpje, in een heerlijke omgeving, met alle voorzieningen onder handbereik en de grote stad Amsterdam op een steenworp afstand. Vanaf 1 februari 2007 zou het huis van ons zijn.De wachtperiode was dus eigenlijk niet zo’n ramp, we gingen nu dus weer verhuizen. We moesten nog wel een en ander verbouwen, maar in maart zouden we al verhuizen. Leuke vooruitzichten dus! Tegelijkertijd konden we ons dus voorbereiden en inlezen op de IVF, want dat was nooit eerder aan de orde geweest. Toch wel heftig allemaal.

Behalve de vruchtbaarheidsproblemen kampte ik ook al een tijdje met problemen aan mijn ogen. Met een korte onderbreking in mijn puberteit draag ik mijn hele leven al een bril. Niets bijzonders, er zijn zoveel mensen die een bril dragen, nietwaar? In 2003 ontdekte ik, nadat ik tot mijn schrik ineens periodes van enkele uren helemaal niets kon lezen, dat ik al jaren de verkeerde sterkte had in de glazen van mijn bril. Ik had al lange periode veel last van hoofdpijn, maar een ogentest bij verschillende opticiens wees telkens uit dat de sterkte goed was. Niets was minder waar! Toen ik in het ziekenhuis belandde bij de oogarts werd duidelijk dat ik last had van een accommodatieprobleem. Mijn ogen werden gedruppeld en daarmee werden de accommodatiespieren stil gelegd, een nieuwe meting wees uit dat de sterkte maar liefst +4,5 dioptrie moest zijn, in plaats van de +1,25 die ik droeg. Doordat de sterkte in de brilleglazen veel te laag was, moesten mijn oogspieren zo hard werken dat ze het hadden opgegeven. De rek was eruit! Dat betekende dat ik de sterkte langzaam moest gaan opbouwen, mijn ogen accepteerden niet een correctie van +3 in een keer. Telkens na een paar maanden werd de sterkte aangepast, en na een jaar stapte ik over op contactlezen. Het zou nog jaren duren eer de ogen stabiel zouden zijn, en ik zou nog regelmatig moeten bijstellen, maar ik wist nu tenminste wat er aan de hand was.

In november 2006 merkte ik opnieuw dat de ogen weer onstabiel waren en dat ik slecht kon zien. Ik liet mijn dossier opsturen naar het AMC en daar werd de controle overgenomen. De sterkte moest vast opnieuw worden aangepast, dacht ik. Na een nieuwe meting ontdekten ze echter iets anders in het ziekenhuis. De nieuwe meting gaf maar een klein verschil ten opzichte van mijn lenzen, dat kon dus niet het probleem zijn. Ik kwam opnieuw terecht in een draaimolen van onderzoeken en de paniek groeide langzaam. Ik ben al zwaar slechthorend, en ik heb mijn ogen hard nodig om goed te kunnen horen. Als daar ook nog iets mee mis is, ben ik in de aap gelogeerd. De onderzoeken wezen uit dat ik zeer sterk reageerde op heel kleine veranderingen, en dat werd veroorzaakt door een andere oogaandoening die ze in Roermond nooit hebben opgemerkt. Ik bleek een oogaandoening te hebben: Macula Degeneratie. Het vreemde is dat deze ziekte leeftijdsgebonden is, en normaal alleen maar voorkomt bij mensen die ouder zijn dan 60, en dat ben ik nog lang niet, nog heel lang niet. Zeldzaam…….. Ik sta nu onder strenge controle, ik kan er zelf een aantal dingen aan doen zoals vitaminen, oogoefeningen en testen of het niet verslechtert. Ik kom pas echt in de problemen als mijn ogen nieuwe vaten gaan aanmaken als een reactie op de problemen, en zolang dat niet gebeurt heb ik hooguit wat last van onstabiel zicht, maar ik kan tenminste nog zien en lezen. Hopelijk gaat dit nog heel lang goed zo.

Terug naar de vruchtbaarheids”toestanden”. Eind februari heeft Peter de zaadtest herhaald en vlak na onze verhuizing kregen we daarvan de uitslag. Alweer niet goed, alweer een teleurstelling. Uit de test bleek namelijk dat het aantal zaadcellen was gegroeid, dus daarin zat verbetering, maar het aantal zaadcellen dat werkelijk overleeft was nog steeds heel erg klein, te klein. Een spontane bevruchting was niet mogelijk. De gynaecoloog opperde toen IUI. Ze wilde eerst IUI proberen, in haar ogen de gemakkelijke behandeling, voordat ze overstapte op de ingewikkelde IVF. Peter moest nog wel een aantal testen laten doen, zoals een echo, een bloedonderzoek en een zaadoverlevingstest om te bepalen of IUI ook werkelijk mogelijk zou zijn.

Voor mij was het enerzijds een teleurstelling omdat ik me helemaal had voorbereid op IVF en nu weer moest omschakelen naar IUI, maar omdat IUI een minder belastende methode is heb ik me daar snel bij neergelegd. Weer ingelezen en voorbereid, de behandelingen zouden nu vast heel snel beginnen. Peter werd ingepland voor de onderzoeken en de verwachting bestond dat het IUI zou worden.

Maandag 14 mei kregen we telefonisch de uitslagen van de onderzoeken voor de IUI, alweer een teleurstelling. IUI blijkt niet mogelijk, maar IVF blijkt nu ook niet mogelijk. De uitslag van de zaadoverlevingstest is zo slecht dat alleen ICSI nog een optie is. ICSI is de laatste mogelijkheid op een zwangerschap met onze eigen eitjes en zaadjes. Hoewel bij IVF de bevruchting ook plaatsvindt buiten de baarmoeder in een reageerbuisje, dringt bij deze de methode een zaadje (uit de tienduizenden die door het laboratorium in de reageerbuis worden gedaan) zelf het eitje binnen. Bij ICSI kiest de laborant 1 zaadcel en brengt die handmatig in de eicel met een injectienaald. Een nieuwe tegenvaller, dat was even slikken, zeg!

Maar nog veel groter was de teleurstelling door de eerste reactie van de gynaecoloog: ze wilde ons niet laten starten met de behandelingen! Volgens haar is er een kans op spontaan herstel en ze vind dat ICSI alleen is voorbehouden aan andere problemen. Daar sta je dan! We moeten nog 6 maanden wachten. We zijn vanaf de eerste diagnose nu dus al ruim 2 jaar verder, en er is nog geen behandeling in zicht. Deels door eigen keuze, deels door dikke pech en deels door de langzame medische molen. We zijn erg boos op de gynaecoloog die steeds haar verhaal verandert en ons aan het lijntje houdt. Ze heeft ons steeds voorgehouden dat we snel konden starten met behandelen en dat we na de tweede zaadtest niet hoefden te wachten, maar nu ontkent ze dat ze dat heeft gezegd. Hoe kan ik haar nu nog vertrouwen?

Niemand geeft ons de garantie dat de problemen van Peter zijn opgelost binnen 6 maanden, de medicijnen die hij slikt moet hij namelijk blijven slikken, zijn leven lang. Waar wachten we dan op? Op nog meer onzekerheid? Ik wordt binnenkort 36 jaar, en als we nog een half moeten wachten en dan de behandeling opstarten zijn we natuurlijk ook niet gelijk zwanger. Niemand kan voorspellen of de 1e poging gelijk succesvol is of niet, maar die kans is toch wel klein. Je bent snel al 1-1½ jaar verder, daar komt nog een zwangerschap bij van 9 maanden (als er tenminste geen miskraam optreedt) en dan ben ik al 38. De kans op een eventuele 2e kindje wordt dan weer veel kleiner natuurlijk, vooropgesteld dat ik dat überhaupt nog wel wil.

We protesteerde hevig bij de gynaecoloog en zij beloofde ons het probleem te bespreken in het team op het CVV. Op 17 mei gingen we op vakantie voor 2½ week en op de eerste maandag dat we terug waren hadden we een nieuwe telefonische afspraak met de gynaecoloog voor de uitslag van het teamoverleg. Daarvan verwachtten we weinig, dus we beraadden ons al op een second opinion of zelfs een nieuwe arts. Maar gelukkig was dat niet nodig. De uitslag na onze vakantie was positief, tegen onze verwachting in. Ze was onder druk van het team blijkbaar toch overstag gegaan, en we mogen nu eindelijk gaan starten met de ICSI behandelingen. We hebben inmiddels een voorlichtingsbijeenkomst gehad en volgende week, op mijn verjaardag hebben we het startgesprek met de IVF arts. Als dat geen mooi verjaardagscadeautje wordt…………

En zo zijn we bij het einde van dit boek gekomen. Dit boek gaat dicht, er gaat een nieuw boek open. Ik zet een dikke streep onder alles wat de laatste jaren is gebeurd, en ik ga werken aan een nieuwe toekomst. Hopelijk past daar ook een kindje in, maar ik zal proberen me niet gek te laten maken. In de tussentijd genieten we van ons nieuwe leven in Muiden in een prachtig huisje, en een (bijna)gezonde Peter. In het blog zal ik proberen om steeds een update te geven van ons ICSI proces, zodat jullie allemaal met ons mee kunnen duimen. Dat is dus het project waarbij ik jullie hulp nodig heb!