woensdag 19 maart 2008

Perfect Storm

Voor diegenen die de film The Perfect Storm hebben gezien: dat was er in mij aan de hand de afgelopen 6 weken. In mijn hoofd, in mijn buik, in mijn hart. Enorme golven, donkere horizon, overleven in zwaar weer en moeite om het schip op koers te houden. Als ik het zo schrijf lijkt het veel erger dan het was, maar dat is altijd zo als je achterom kijkt. Verwarring, besluiteloosheid, onzekerheid, radeloosheid..... Waarover dan? Het begon allemaal op valentijnsdag.

Op valentijnsdag zijn we namelijk voor de second opinion naar België geweest, naar Dokter Valkenburg, gewapend met ons AMC-dossier, vers van de pers 's ochtens opgehaald in Amsterdam. We kwamen terecht in een praktijk aan huis, met een ijskoude wachtruimte vanwege een defecte verwarmingsketel, bij een eigenaardige tante. Ze deed me denken aan Tante Til van de familie Knots, met haar opvallende bril en haar dominante en opvallende maniertjes. In eerste instantie begon ze met een heel positief verhaal over alle Nederlanders die ze in 2007 succesvol had kunnen helpen nadat ze in Nederland noodgedwongen met de behandeling moesten stoppen. En na het horen van dat positieve nieuws maakte mijn hart dan ook een flinke huppel. Misschien hadden wij ook geluk? Desondanks vroeg ik haar om voorzichtig te zijn met mijn gevoelens en niet teveel hoop te laten oplaaien voordat ze mijn gegevens had bestudeerd.

We bespraken onze historie, ze bekeek onze bloeduitslagen en andere onderzoekswaarden, ze maakte een nieuwe echo en onderzocht mijn baarmoeder. Maar helaas, ze bracht geen goed nieuws. Haar conclusie: de diagnose is correct gesteld in het AMC. De eitjes zijn op! Er is geen IVF en ICSI meer mogelijk. En de oorzaak volgens haar: ik zou in de vervroegde overgang zijn. En dat was opnieuw een klap in ons gezicht. Een dubbele klap, want over de overgang had niemand eerder nog gerept. Eiceldonatie en embryodonatie zijn de enige overgebleven opties, en we moesten dus een keuze maken. En volgens haar was eiceldonatie de beste keuze, want dan was het eventuele kindje tenminste nog genetisch van Peter. En we konden maar het beste naar Spanje gaan, want daar is geen wachtlijst en is de kwaliteit van de eitjes veel beter. En oh ja, als we dat wilden doen, moest ik nog wel even een afspraak maken in het ziekenhuis in Leuven voor een kleine kijkoperatie om mijn baarmoeder aan de binnenkant te inspecteren. Na een uur stonden we buiten met een aantal folders over eiceldonatie in Spanje, een brochure over eiceldonatie in België, een afspraak voor de kijkoperatie in Leuven en wat formulieren voor nieuw bloed- en zaadonderzoek voor Peter. Ons hoofd tolde.....Het was inmiddels al bijna 4 uur.

Vanuit Antwerpen reden we naar Torhout, naar Hotel d'Aertrycke. En onderweg bespraken we natuurlijk de informatie en de mogelijkheden. De eerste voorkeur ging uit naar embryodonatie, maar ik twijfelde enorm. Het idee dat een eventueel kindje nog wel van Peter zal zijn vind ik erg mooi, en bovendien is de slagingskans bij eiceldonatie veel groter dan bij embryodonatie. Maar bij embryodonatie is het een mooi idee dat je iets tot leven laat komen dat er al is, namelijk de ingevroren embryo's die over zijn na een IVF poging van een ander stel. Dat is ook een heel mooie gedachte! Toch fijn dat er nog een heel weekend voor ons lag waarin we veel tijd hadden voor elkaar, om onze toekomst te overdenken en bespreken.

De aanblik van het hotel in Torhout beviel ons wel. Een prachtig landgoed, een mooi kasteel en een nog mooier koetshuis annex hotel. Bij het inchecken bleek echter dat de door ons geboekte kamer met een tweepersoonsbed niet beschikbaar was omdat er geen lakens meer waren, en we kregen daarom een kamer met twee eenpersoonsbedden. Niet bepaald onze keuze voor een romantisch weekendje weg, maar allez, voor één nachtje geen probleem: de volgende dag konden we van kamer ruilen. We parkeerden onze bagage op de kamer en stapten weer in de auto naar het dorp, op zoek naar een restaurantje. In het dorp maakten we een korte dorpswandeling door de smalle en gezellige straatjes, maar helaas geen restaurant dat ons aansprak. In de toeristische stadsgids vonden we een advertentie van een Grieks restaurant en dat besloten we op te zoeken. Een vriendelijke bediening en heel lekker eten. We hebben gesmuld!

De after-Valentijnsdag hebben we doorgebracht in het romantische stadje Brugge. Het was enorm koud, maar wel schitterend zonnig weer. Wat een heerlijke plaats! We hebben genoten van de bourgondische sfeer, de vele riviertjes, prachtige oude gebouwen en winkeltjes. Met regelmatige kopjes thee en warme chocolademelk bleven we warm, het was de moeite waard. We hebben ons niet gewaagd aan een boottochtje, daarvoor was het te koud, maar we hebben kilometers gelopen. En lekker gegeten! En gepraat natuurlijk! De tusenstand na een dagje Brugje: eiceldonatie, in België, want daar kan het anoniem. Eiceldonatie, want dan vinden we in een kindje toch nog de genen terug van Peter. Peter wil al zo lang papa worden, al veel langer dan ik, en wat zal hij een fantastische vader zijn!

's Ochtends bij het ontbijt hadden we van de hotelmanager al de sleutels gekregen voor onze nieuwe kamer, maar die was nog niet klaar. We hadden daarom met haar afgesproken om 's avonds onze spullen te verhuizen. En bij terugkomst in het hotel was dat het eerste dat we gingen doen. Maar de sleutel werkte niet, en hoorde ik niet ook geluid in de kamer? Ja hoor, inderdaad geluid, bij de dienstwissel was de kamer door de volgende manager gewoon verhuurd aan een ander stel, en we konden opieuw fluiten naar onze kamer met een tweepersoonsbed. Er volgde een fikse discussie in de lobby, maar dat mocht niet baten. Er waren geen andere kamers meer beschikbaar. Eenmaal terug op onze "oude" kamer bleek die ook nog niet schoongemaakt, en dat was de druppel! Ik had er helemaal genoeg van, de paniek sloeg toe, de stress bereikte een hoogtepunt en ik wilde maar één ding: weg! We besloten die nacht nog te blijven, maar de volgende ochtend naar huis te gaan. En natuurlijk was het hotel niet het enige probleem, ik liep gewoon op eieren... Achteraf bezien ging het hier al mis, ik sloeg op hol, de stress sloeg toe.

Maar op dat moment schreef ik het toe aan de stomme managers van het hotel. Afspraak is afspraak, en een romantisch weekend breng je niet door in 2 aparte bedden. Zo gezegd, zo gedaan. De volgende dag na het ontbijt hebben we uitgecheckt. Ik voerde weer een fikse discussie over de te betalen kosten, want de medewerker wilde me een groot deel van het bedrag ook voor de derde nacht laten betalen. En daar was ik het natuurlijk niet mee eens. Tot 2 keer toe hadden zij zich niet aan de afspraken gehouden, en ik was niet van plan om daarvoor te boeten. Ze zouden van ons het precieze bedrag krijgen dat stond voor de aanbieding voor 2 nachten, en geen cent meer. Uiteindelijk ben ik het kantoor van de manager ingestormd en ik heb hem "medegedeeld" welk bedrag ik zou betalen en als hij het daarmee niet eens was mocht hij de politie bellen. En dat werkte, ik kreeg mijn zin!

Eenmaal in de auto op weg naar huis veranderde we ons plan opnieuw. Hoezo naar huis? Ik wilde wel even knuffelen met mijn ouders! En dus togen we naar Limburg. Het was gezellig om ze weer te zien, het deed me goed. 's Avonds zijn we lekker gaan uit eten bij het steakhouse Eldorado in Heerlen, samen met m'n broertje en daarna reden we alsnog naar huis. Lekker slapen in ons eigen bedje.

En toen begon het getob. Ik voelde me net een tennisbal die heen en weer werd geslagen, in een dubbelspel. Stoppen met behandelingen? Of toch doorgaan? En als we doorgaan, hoe dan? Eiceldonatie of embryodonatie? In België of in Nederland? Een keuze van niets eigenlijk, want eigenlijk is het allemaal niet wat je wil, en elke keuze heeft enorme consequenties. Stoppen met behandelen betekent geen kindje. Maar betekent ook rust, rust in je leven. Doorgaan met behandelen betekent kiezen voor onzekerheid, gaat het wel lukken. En kiezen voor België betekent een lange wachtlijst, maar ook hoge kosten. En kiezen voor Nederland betekent een lang zoekproces naar een geschikte donor. En vind je die wel? En dan nog alle ethische overwegingen. Wat vind ik verantwoord? Spanje was al heel snel geen optie voor ons, dat gaat voor ons te ver. Dat voelt niet goed. En België dan? En de datum van 18 maart kwam steeds dichterbij, en voor mijn gevoel moesten we onze keuze dan hebben gemaakt, waarom zou je anders een kijkoperatie ondergaan?

Het werd steeds lastiger om me te concentreren, ik vond het moeilijk om alle keuzes op een rij te zetten en om alle consequenties af te wegen. Voelen en denken. Lijnrecht tegenover elkaar, alsof het om een spelletje tennis gaat. Maar wel eentje met grote gevolgen. Wat kunnen we nog aan? Hoeveel onzekerheid kunnen we nog verdragen? Wat komt er allemaal op ons af? Ik wist niet hoe ik mijn gevoelens en gedachten moest ordenen, ik had het gevoel opnieuw af te stevenen op een burn-out. Het ging echt niet goed, echt niet.

En het grootste deel van de beslissing lag ook nog bij mij, omdat Peter alles prima vind. Hoewel alles? Hij wil niet naar Spanje voor behandelingen, en hij wil nog steeds graag vader worden, maar niet ten koste van alles. Hij begrijpt hoe belastend de behandeling is voor mij, en als ik wil stoppen vind hij dat prima. Als ik wil doorgaan vind hij dat ook prima. Wat een lieverd is het toch! In eerste instantie gaf hij me het gevoel dat ik er alleen voor stond, maar dat kon ik later nuanceren. Hij steunt me voor 100% en geeft me maximale ruimte. Hij stelt mijn welzijn boven zijn wensen, en dat is volgens mij echte liefde.

De eerste week van maart nam ik mijn eerste beslissing in het proces: ik annuleerde de kijkoperatie in het ziekenhuis van Leuven. De snelheid van de trein waarin we reden werd bepaald door Dr. Valkenburg en dat voelde niet goed, voor ons allebei niet. We moesten zelf het stuur weer overnemen en de snelheid bepalen. Ik annuleerde onder het mom van het aanvragen van vergoedingen bij de ziektekostenverzekering. Als we die binnen hebben zou ik een nieuwe afspraak maken. En toen viel er een zware last van me af. In werkelijkheid heb ik die vergoeding nog steeds niet aangevraagd, trouwens.

En tijdens gesprekken in het ziekenhuis met de maatschappelijk werkster en met de therapeute, en ook tijdens de ontspanningssessie met mijn bekkenbodemtherapeut begon ik weer langzaam voet aan de grond te krijgen. Vooral luisteren naar je gevoel, de antennes uitzetten en de route naar een besluit vormt zich dan vanzelf. En zo ging het ook! Leven in het hier en nu, en niet bang zijn voor de consequensties in de toekomst. Wat voelt nu goed? Waar hebben we nu kracht voor? De toekomst is voor later. En beetje bij beetje hervond ik de rust in mezelf. Waarom stress? We hebben nu toch alle tijd van de wereld? Ik hoef toch niet gelijk te weten wat ik wil, daar mag ik best even over doen. En ik hoef er toch ook niet elke minuut van de dag mee bezig te zijn, het is okay om ook ander dingen te doen, zoals werken. En juist die rust, en de ruimte die ik kreeg van Peter, en het gevoel dat ik zelf weer het stuur in handen had bracht me steeds dichter bij de juiste keuze.

Eiceldonatie. Dat gaan we doen. In Nederland. En waarom deze keuze? Alleereerst omdat Peter zo graag papa wil worden, al zo lang, en waarom dan niet zijn genen gebruiken? Maar ook omdat het systeem in Nederland zoveel aandacht heeft voor zorgvuldigheid en ethische overwegingen. Veel aandacht voor de donor, veel aandacht voor de acceptor en veel aandacht voor het kind. En er zijn geen commerciële motieven, omdat dat niet is toegestaan in Nederland. En dat maakt het principe zo nobel, dat voelt zo goed. En het kind kan altijd achterhalen waar het vandaan komt, de gegevens van de donor worden namelijk geregistreerd. En onderzoek wijst uit dat dat erg belangrijk is voor kinderen. Maar omdat een kindje nog wel uit mij geboren zal worden, ben ik wettelijk de biologische moeder, de donor zal er nooit aanspraak op kunnen maken. Voor ons gevoel is een kindje ons dan ook echt gegund als het lukt, vanuit die nobele motieven.

En dit besluit betekent dat we zelf op zoek moeten gaan naar een donor. En daarvoor trekken we nu een jaar uit.

Maar weten jullie wat ik nog wel heb gemist in mijn storm: George Clooney. Het was leuk geweest als hij ook nog even was langsgekomen. Om het leed een beetje te verzachten zeg maar... ;-)

dinsdag 18 maart 2008

Update in de maak!

Ik geloof dat het nu toch echt te lang ging duren, aan de berichtjes van jullie te lezen. Ik was inderdaad een hele poos ondergedoken, sorry! Ik had geen puf, geen sjoege, geen moed om nog te schrijven, er kwam gewoon niets uit mijn vingers. Telkens als ik begon te schrijven, dook ik in een zwart gat. De backspace-toets op mijn redelijk nieuwe toetsenbord is al haast versleten..... Een writer's block zou je het kunnen noemen, want behalve mijn blog wilde ook mijn studie-epistels niet lukken. Uren zat ik eraan, dagen zelfs, tot paniek aan toe. Maar sinds vorige week voelde ik weer wat lust opkomen, lust om te bloggen welteverstaan. Jullie berichtjes komen dus als geroepen!

Een nieuwe update is in de maak, maar er valt een heleboek te vertellen, dus nog heel eventjes geduld! Komt eraan.....