Als willen niet meer genoeg is om te kunnen

In maart 2010 heb ik een belangrijk besluit genomen: ik heb mijn functie als manager bedrijfsvoering bij een grote woningcorporatie neergelegd. Na een traject van lang blijven proberen om toch te kunnen blijven functioneren, met hulpmiddelen, met ondersteuning, kwam ik tot het besef dat ik bezig was met een gevecht tegen de bierkaai. Ik heb een lange weg afgelegd om tot dit besluit te komen, en het ging zeker niet vanzelf. Het begon allemaal in augustus 2008.

Diegenen die hier al langer meelezen of mij persoonlijk kennen weten dat ik ernstig slechthorend ben. In juli 2007 schreef ik er daar al uitgebreid deze blog over. Ongeveer eens per 5 jaar moeten mijn hoorapparaten vervangen worden door nieuwe en dus toog ik in augustus 2008 naar het audiologisch centrum voor een uitgebreide gehoortest. Bij aanschaf van nieuwe apparaten kun je niet zomaar naar een audicien stappen, daarvoor heb je een recept nodig en een uitgebreide gehoortest gaat vooraf aan het recept. Ik had de vervanging al uitgesteld omdat ik er enorm tegenop zag. De techniek gaat namelijk met rasse schreden vooruit, mijn vertrouwde analoge toestellen worden nauwelijks meer gemaakt en nieuwe digitale toestellen domineren de huidige markt. Ooit zou ook ik die overstap moeten maken, maar ik wist ook dat dat niet geruisloos zou gaan en me veel energie zou kosten. Digitale toestellen comprimeren het geluid namelijk, waardoor alles anders klinkt. En dat maakt dat je opnieuw moet wennen aan andere klanken en samenstelling van geluiden. Ik heb in alle jaren veel compensatievermogen opgebouwd, ik heb geleerd het onderste uit de kan te halen met de analoge techniek, en met de komst van de digitale techniek wist ik dat ik daarop in eerste instantie zou moeten inleveren en dat het zeker enkele jaren zou duren voordat ik weer terug zou zijn op mijn oude niveau, als dat al haalbaar zou zijn. En daar zat ik niet bepaald op te wachten.

Door onze verhuizing naar de Randstad in 2005 was ik al heel lang niet meer in een audiologisch centrum geweest. En hoewel ik na de burn-out in 2004 heel goed ben hersteld merkte ik toch dat sommige dingen me steeds lastiger afgingen. Ik kreeg meer moeite met telefoneren en ook communicatie in groepen ging me slechter af voor mijn gevoel. Ik merkte dat ik meer situaties ging vermijden en ik had veel last van vermoeidheid. Ik weet het zelf aan het ouder worden, maar het leek me goed om daar op het audiologisch centrum eens over te praten. Omdat ik ook erg opzag tegen de verandering die nieuwe hoorapparaten tot gevolg zouden hebben, vroeg ik daarom om een uitgebreid gesprek met de audioloog na de gehoortest. En die had nieuws voor me: mijn gehoor was verslechterd! Mijn rechteroor was gedegradeerd van beste oor naar slechtste oor en bij een groot aantal frequenties was het verlies nu zo groot, dat het tot de categorie doof wordt gerekend. Voor het eerst in 37 jaar was het behoorlijk achteruit gegaan, en dat had ik helemaal niet verwacht. 


De audioloog adviseerde me om mijn leven aan te passen, en dan met name mijn werk. Minder werken en vooral minder overleggen in groepen was zijn devies. Daarnaast werd ik aangespoord om meer hulpmiddelen te gaan gebruiken op mijn werk. Ook verwees hij me door naar het maatschappelijk werk van de afdeling audiologie in het VU om me te helpen in dit aanpassingsproces. Je kunt het naïef noemen, maar het nieuws en het bijbehorende advies was een klap in mijn gezicht. Garanties zijn er nooit gegeven, en ergens weet je ook wel dat het altijd slechter kan worden, maar ik had er gewoon niet op gerekend. Ik dacht dat het iedereen zou overkomen, behalve mij.

In de periode daarna vielen een aantal puzzelstukjes op zijn plaats. Ik was al een tijd lang erg moe en had na een werkdag geen energie meer over. Ik weet het aan de drukte op het werk en de studie die ik had gevolgd. Na mijn geplande vakantie in september zou dat vast beter gaan dacht ik eerder, nu twijfelde ik daaraan. Dat er wel iets moest gaan veranderen was inmiddels wel duidelijk, maar de schok was ook heel groot. Omdat ik mijn werkgever vanaf het begin in het proces wilde meenemen, heb ik mijn leidinggevende ingelicht en contact gezocht met de bedrijfsarts. Ik wilde graag hulp vragen bij het vervolgtraject.

Onze vakantie in september naar Canada en Amerika (Pacific Northwest) kon niet op een beter moment komen. Na dit nieuws was het fijn om even alleen te zijn met mijn gedachten en na te denken over “hoe nu verder”. Ik had even tijd nodig om het nieuws te verwerken. Ik was bang voor de toekomst. Ik wil niet “geparkeerd” worden op een functie die misschien wel handig is met mijn slechte oren, maar verder helemaal niet bij me past. Ik ben ambitieus. En ik ben veel meer dan alleen een beperking, ik ben een mens met een persoonlijkheid die veel verder gaat dan mijn handicap. Maar ook na een maand vakantie had ik natuurlijk de antwoorden niet paraat en het verwerkingsproces was nog in volle gang. Ik was verdrietig en boos tegelijk.

Ik ging in gesprek met de bedrijfsarts en de maatschappelijk werkster en tegelijkertijd ging ik aan de slag met de audicien om de beste combinatie gehoorapparaten te zoeken en me te oriënteren op andere beschikbare hulpmiddelen. De vervanging van de gehoorapparaatjes was de eerste prioriteit. Het duurt altijd een behoorlijke tijd van uitproberen en testen tot de beste combinatie is gevonden, ik heb wel 6 verschillende merken en types geprobeerd, steeds voor een aantal weken. Uiteindelijk ben ik uitgekomen op digitale toestellen die de analoge techniek kunnen nabootsen. Zo had ik toch nog een beetje mijn vertrouwde geluid en kon ik in kleine stapjes van gewenning overschakelen naar de nieuwe techniek door mijn apparaten anders in te stellen. Althans, dat was het plan, maar tegen het advies van de audioloog in heb ik de aanpassing uitgesteld. Het hele gedoe rondom onze kinderwens vrat ook enorm veel energie, en ik wilde even geen polonaise aan mijn lijf. Later zien we wel verder! Dat ik door de werkelijkheid zou worden ingehaald wist ik toen nog niet.

Zo uitgerust als ik was na de vakantie, zes weken na terugkomst was daar niets meer van over. Ik was doodop! Ik werd ook nog behoorlijk ziek in november, een serieuze luchtweginfectie, en ik besloot in overleg met de maatschappelijk werkster in het VU om daarna niet gelijk 100% aan het werk te gaan. Ik heb het opgebouwd in een paar weken met halve dagen en ben daarna blijven steken op 3 dagen werken en 1,5 dag ziek. Verder opbouwen lukte niet, omdat de oververmoeidheid steeds op de loer lag. In 2004 had ik een enorme burn-out ervaren, en ik wist dus ook dat ik voorzichtig moest zijn met mijn gezondheid om te voorkomen dat het nog eens zou gebeuren. Op verzoek van de bedrijfsarts en de maatschappelijk werkster werd door het Expertisecentrum Gehoor en Arbeid van de polikliniek Mens en Arbeid (een multidisciplinair onderzoekscentrum in samenwerking van verschillende universitaire ziekenhuizen) een uitgebreid arbo-audiologisch onderzoek gedaan naar mijn belastbaarheid. Ook is hen advies gevraagd over hulpmiddelen en aanpassingen om het werk beter te kunnen uitvoeren.

Nooit eerder ben ik door een test zo geconfronteerd met mijn eigen beperking. Ik raakte gefrustreerd, boos en verdrietig tegelijk. Nooit eerder had ik ook dit soort testen meegemaakt, ik wist niet eens dat ze bestaan. Het was overduidelijk hoe slecht ik kan communiceren in groepen, zelfs met hoorapparaten. Ik schrok er enorm van. Ik werd overspoeld door emoties, boos en verdrietig tegelijkertijd, ik voelde zelfs agressie opkomen en wilde de onderzoeks-stoel wel door het raam naar buiten gooien.

Naast een middag vol testen had ik ook een afsluitend gesprek met een multidisciplinair team bestaande uit een arbo-arts, een psycholoog en een audioloog. Ik kon het zien aankomen, maar toch schrok ik opnieuw van hun conclusie: volgens hen ben ik aangewezen op werk waarin ik niet hoef te communiceren in groepen. Vergaderen is uit den boze. Zij adviseerden een tweeledig traject: op korte termijn op zoek naar hulpmiddelen om te kunnen blijven functioneren. Maar voor hen was duidelijk dat het voor de lange termijn geen oplossing zou blijven, ze adviseerden daarvoor ook een loopbaanoriëntatie onder begeleiding van GGMD, een organisatie die is gespecialiseerd in de ondersteuning van mensen met een auditieve beperking.

Daar ben ik mee gestart in het voorjaar van 2009 en dat traject heeft geduurd tot februari 2010. We zijn niet uitgegaan van mogelijkheden en onmogelijkheden, maar vooral ben ik gaan uitzoeken wat bij me past. In die periode heb ik wel veel onderzoek gedaan naar de haalbaarheid van een eigen bedrijf op basis van een idee dat ik had, maar daarvan kwam ik uiteindelijk tot de conclusie dat het niet levensvatbaar was. Als ik nu terugkijk op het traject, denk ik dat er verschillende redenen zijn waarom dit traject niet een duidelijke conclusie heeft opgeleverd. De belangrijkste: ik was er nog niet klaar voor. Ik was nog volop bezig met het rouwproces, wilde nog niet opgeven, en was vooral op zoek naar mogelijkheden om te kunnen blijven doen wat ik deed, of nog meer. Acceptatie is het codewoord, maar dat klinkt veel eenvoudiger dan het voor mij is.

Naast het loopbaantraject zijn er ook hulpmiddelen aangevraagd bij het UWV om me te helpen gemakkelijker mijn functie te kunnen uitoefenen. Na aanschaf moest tevens blijken of mijn functie met hulpmiddelen niet toch passend gemaakt kan worden. Het heeft een behoorlijke tijd gekost om het te regelen bij het UWV maar in augustus 2009 werden ze eindelijk goedgekeurd. Ik kreeg een loopset alias draadlus (draagbare ringleiding) om gemakkelijker te kunnen telefoneren met de vaste telefoon en ik kreeg de beschikking over een budget voor tolkuren, waarmee ik af en toe een schrijftolk kan inhuren voor vergaderingen. De schrijftolk schrijft mee tijdens de vergadering en
notuleert letterlijk alles (90%) dat wordt gezegd in het overleg, op een laptop kan ik meelezen. Ook kreeg ik toestemming om een vergaderset met microfoontjes aan te schaffen waarmee ik beter zou kunnen verstaan in vergaderingen, deze set werd geleverd in oktober 2009.

Tot en met december 2009 heb ik de hulpmiddelen gebruikt en ermee geëxperimenteerd. Mijn conclusie: de schrijftolk en de loopset werken beiden heel goed. Toch is telefoneren nog steeds heel lastig, ook met een draadlus. Ik kan nu wel beide oren gebruiken, maar ik mis nog steeds de mogelijkheid om spraak af te zien. Vergaderingen met een schrijftolk gaan wel heel goed, ik kan tussen de 80 en 90% volgen van alles dat wordt gezegd, zonder tolk lukt dat slechts voor 30 tot 40%. Daarnaast kost het ook minder energie voor mij dan wanneer ik alles met luisteren en spraakafzien moet doen. Nadeel is echter dat een schrijftolk slechts heel beperkt wordt vergoed door het UWV, ik had het maximale budget gekregen van ongeveer 5 uur per week, maar dat is bij lange na niet voldoende voor alle vergaderingen en overleggen die ik in mijn functie had. De vergaderset echter droeg weinig bij aan ondersteuning, die gebruikte ik dan ook slechts heel sporadisch.

Op 29 oktober 2009 heb ik op verzoek van de bedrijfsarts samen met mijn loopbaancoach opnieuw een gesprek gehad met de psycholoog en de bedrijfsarts uit het multidisciplinaire team van Expertisecentrum Gehoor en Arbeid van de polikliniek Mens en Arbeid. Inzet van dat gesprek was te onderzoeken of het mogelijk is om een uitspraak te doen over mijn belastbaarheid in de vorm van een soort wiskundige formule. Dat bleek niet mogelijk, het is moeilijk te zeggen wat mijn belastbaarheid is in termen van aantal uren communicatie met en zonder schrijftolk, in kleine of grote groepen, of zelfs 1- op-1. De exacte consequenties zijn dan ook heel moeilijk absoluut te maken.

Het advies van het expertisecentrum bleef onveranderd: het is niet verstandig om een functie uit te oefenen waarin het vergaderen veel voorkomt, dat blijft –ook met gebruik van de aangeschafte hulpmiddelen– in verhouding tot goedhorenden veel meer energie kosten. De vergelijking die zij hanteren is dat elk uur overleg voor een goedhorende minstens 2 uur energie kost voor een slechthorende. Een functie met 20 uur overleg zou voor mij dus al een volle werkweek zijn. In de functie van Manager Bedrijfsvoering had ik gemiddeld tussen de 24 en 30 uur overleg per week. Het werd inmiddels langzaam duidelijk dat dat niet meer lukt, ook voor mij.

Na een heel drukke periode op mijn werk in december 2009 en januari 2010, waarin ik veel meer heb gewerkt dan 24 uur per week merkte ik eind januari dat mijn reserves die ik had opgebouwd al heel snel weer op waren. Een periode die qua belasting toch al anders was dan normaal, omdat ik mijn agenda voor een groot deel had leeggeveegd om de deadlines rondom de jaarrekening te kunnen halen. Na die periode was ik doodop en erg moe, en liep duidelijk tegen mijn grenzen op. Ik heb terug geschakeld naar 24 uur, om te kunnen herstellen en dat lukte gelukkig goed. Toen ik een paar weken de werkuren in acht heb genomen knapte ik erg op. Tegelijkertijd drong zich het besef op dat ik de functie dus niet meer aankon. Mijn reserves zijn te snel leeg, zelfs in een periode waarin ik beduidend minder overleg heb gevoerd omdat ik mijn agenda schoonveegde voor andere activiteiten. Ik merkte dat ik in 24 uur mijn functie niet kon uitvoeren, ik was niet meer in control en er kwamen veel verantwoordelijkheden tussen wal en schip terecht.

Dat was het moment waarop ik me realiseerde dat ik mijn gevecht moest stoppen en moest toegeven dat ik het fysiek niet meer kan. Dat besef raakte me enorm en maakte me erg emotioneel, het voelde als capituleren en falen. Tijdens een gesprek met mijn leidinggevende in februari heb ik dat hardop uitgesproken en samen met hem afgesproken dat dit voor mij het einde zou zijn als Manager Bedrijfsvoering.

Een moedig besluit, althans volgens de mening van velen anderen, voor mij voelde het vooral als onvermijdelijk en noodzakelijk. Stoppen met vechten en ruimte maken voor nieuwe dingen, dat werd mijn nieuwe doel. Willen is niet meer genoeg om te kunnen, het roer moet om. Het inzicht was er, acceptatie was de volgende stap.

Deel 2 van dit proces volgt morgen!