De drukste werkloze van Nederland

En zo zijn we alweer 2 weken verder, terwijl ik me zo had voorgenomen om frequenter te schrijven en iedereen op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Er is weer veel gebeurd!

Ik heb het zo druk gehad de afgelopen weken, dat ik me echt de drukst werkloze van Nederland voel op dit moment. Hoewel, het is nu de vrijdag voor kerst, en ik heb inmiddels weer alles onder controle. Wat een heerlijk gevoel is dat toch. Hoezo controlfreak?

Vorige week heb ik een drukke week gehad bij Van Ede. Op maandag had ik de workshop "Kiezen is Winnen". Enorm interessant en heel nuttig ook. We stonden stil bij onze waarden en drijfveren en hoe die ons kunnen helpen bij het maken van keuzes op het gebied van werk. Vooral als je op zoek bent naar een nieuwe bestemming is het belangrijk om je interne waardes goed in het oog te houden, want hoe beter een nieuwe baan of toekomst daar bij aansluit, hoe beter de match zal zijn, en hoe gelukkiger je zal zijn met het werk. Kiezen is echter niet voor iedereen gemakkelijk. Nu is het niet zo dat ik een eeuwige twijfelaar ben, ik kan heel goed beslissingen nemen, maar kiezen vind ik soms wel heel moeilijk. Wat ik niet wil weet ik meestal heel snel. Het probleem zit hem vaak in de dingen die ik wel wil. Als ik maar tijd heb voor 3 dingen terwijl ik 4 dingen heel leuk vind, of interessant, of belangrijk, dan vind ik kiezen heel moeilijk. Ik wil dan het liefst alles, omdat ik bang ben dat ik iets zal missen. En dat is nu precies waarom ik mijn eigen grenzen steeds overschrijd. Het is echt bijzonder hoe ik steeds weer nieuwe inzichten opdoe over mezelf. Bewustzijn is de eerste stap in een veranderproces en ik heb al heel wat "interne" veranderingen doorgemaakt het afgelopen jaar. Ik blijf echt heel dankbaar voor het proces dat ik met behulp van Van Ede doormaak.

Ook had ik 3 volle dagen campagnetraining bij Van Ede. Dat is een training die je helpt in de "campagnefase" zoals ze die bij Van Ede noemen. De campagnefase is de fase waarin je meer actief wordt naar buiten. De fase waarin je actief gaat netwerken en solliciteren. In de training waren dat dan ook de onderwerpen die aan de orde kwamen. We onderzochten ze, kregen veel tips en adviezen, en hebben geoefend met een camera op ons gericht. Heel leerzaam en nuttig. We hadden een ontzettend leuke groep, en wanneer je elkaar steeds beter leert kennen wordt de feedback die je ontvangt van de anderen ook steeds beter. Het is echt heel mooi om te ervaren hoe anderen jou zien en welke indruk je bij een ander overbrengt. En het is nog beter om zelf te ervaren hoe je dat kunt veranderen. Ik heb weer enorm veel geleerd over mezelf, maar ook van de anderen.

Tussendoor had ik nog de nodige netwerkgesprekken die ook weer heel nuttig waren. Ik had van tevoren nooit gedacht dat ik het netwerken zo ontzettend leuk zou vinden. Voor het eerste gesprek was de drempel best hoog, maar nu ontmoet ik zonder enkele vrees mensen die ik nog nooit gesproken heb en die ik zelfs niet ken, maar naar wie ik door andere wordt doorverwezen. Het levert me heel veel op. Nuttige inhoudelijke informatie, maar ik krijg mijn aanbod op de markt ook steeds een beetje meer helder. Echt geweldig!

Ook hadden we vorige week 2 belangrijke afspraken in het ziekenhuis voor Peter. Op donderdagmiddag hebben we 1,5 uur gesproken met de reumaconsulente die ons de ziekte en het hele behandelproces heeft uitgelegd. Bij haar konden we al onze vragen kwijt, en we kregen ook veel informatie mee. We hebben Peter's röntgen-foto's met haar bekeken en ze heeft ons op de foto's laten zien wat er nu precies mis is. Op de foto's was al goed zichtbaar dat het kraakbeen in Peter's heupen al volledig is verbeend, dat is dus bot geworden. Als dat gebeurt, is de beweeglijkheid dus helemaal weg. Het bot dat er groeit is echter heel poreus, dat is kenmerkend voor de Ziekte van Bechterew, en breekt daardoor snel. Peter werd dus op het hard gedrukt om voorzichtig te zijn. Als hij valt, kan hij veel sneller iets breken dan jij en ik, en dat is zeker in de ruggewervel niet handig! De ruggewervels zijn nog niet volledig verbeend, op enkele wervels na aan de onderkant. De rest is nog deels open, dat wil zeggen dat er nog een kleine opening zit die nog zorgt voor de beweeglijkheid. Het is wel een groot verschil om te zien hoe een gezonde wervel eruitziet en hoe dat bij Peter is gegroeid inmiddels.

Van haar begrepen we dat in het behandelplan nu van grootste belang is om goed ingesteld te zijn op de medicijnen en om fysiotherapie te starten. Daarna kun je pas zien wat de werkelijk beperkende schade zal zijn, en kun je eventueel met ergotherapie en/of revalidatie verdere maatregelen nemen om het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken. Nu heeft dat nog geen zin, omdat nog niet bekend is hoe de medicijnen zullen aanslaan. En dat kunnen ze ook niet voorspellen, dat is afwachten. Dat instellen op de medicijnen gaat echter ook niet heel snel, het duurt een hele tijd voordat het effect zichtbaar wordt, minimaal 6 weken na elke aanpassing. Het duurt dus zeker wel 1 of 2 jaar voordat je kunt zeggen dat je goed bent ingesteld.

Wat voor ons nog onduidelijk was, is waarom de ziekte nu vooral de laatste jaren zo'n vlucht heeft genomen. Het is duidelijk dat Peter er al zeker 15 jaar mee loopt, maar pas sinds zijn hartinfarct in 2006 zijn de klachten in een hoog tempo verergerd en werd de pijn steeds erger. Vooral de afgelopen 2 jaren gaat hij hard achteruit. De reumaconsulente legde ons uit dat dat komt door het feit dat Peter geen ibuprofen meer heeft genomen sinds zijn hartinfarct. Voor die tijd nam hij die regelmatig als hij pijnklachten had, zonder te weten waar de pijn vandaan kwam. Per ongeluk heeft Peter zich daarmee dus heel goed behandeld. Na de infarct kreeg Peter echter op het hart gedrukt dat hij geen ontstekingsremmende medicijnen meer mag innemen vanwege mogelijke complicaties. Dat heeft ervoor gezorgd dat de ontstekingen vanaf dat moment welig konden tieren in zijn lijf.

Traditionele behandeling van de ziekte gebeurt met ontstekingsremmende pijnstillers, en pas als dat niet voldoende helpt kom je in aanmerking voor biologicals, de heel dure medicijnen van wel € 30.000 per jaar. Peter komt daar nu al voor in aanmerking door de vordering van de ziekte. Biologicals worden toegediend via injecties die je jezelf kunt geven met een pen, vergelijkbaar met de pen die ook diabetici gebruiken. Dit medicijn kent echter heel wat nare bijwerkingen, en de succeskans kunnen ze niet garanderen. Slechts in 60% van de gevallen hebben biologicals effect. Bovendien wordt met deze medicijnen de verbening niet gestopt, enkel vertraagd. Het proces van verbening loopt wel gewoon door, en het tempo verschilt van patiënt tot patiënt. Een groot nadeel van biologicals is de heel grote vatbaarheid voor infecties en voor tuberculose. Daar moet je echt voorzichtig mee zijn werd ons in het ziekenhuis verteld. Daar waar je normaal slechts een lichte griep zal oplopen, ontwikkel je met deze medicijnen sneller een infectie die moet worden behandeld met antibiotica.

In het AMC wordt momenteel onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn. Hoewel, helemaal nieuw is het niet omdat het al wordt gebruikt in de behandeling van leukemie. In Finland is ontdekt dat dat medicijn ook een positief effect heeft op de ziekte van Bechterew, al is dat nog niet 100% bewezen. Daar loopt het onderzoek nu voor in het AMC. Peter is voorgedragen voor die studie en op vrijdagmiddag hebben we een lang gesprek gehad met de onderzoeksarts die ons alle voor- en nadelen van zowel de biologicals als het nieuwe medicijn heeft uitgelegd. De verwachtingen van het nieuwe medicijn zijn hooggespannen. De bijwerkingen zijn minder heftig dan bij de biologicals, en daarnaast bestaat de verwachting dat dit nieuwe medicijn de verbening daadwerkelijk kan stoppen. Het grootste nadeel van meedoen met de studie is de placebo-kans. Je weet niet vantevoren in welke groep je terecht komt. Van alle deelnemers krijgt de helft het werkelijke medicijn in de eerste 3 maanden, en de andere helft krijgt een placebo. Na 3 maanden krijgt iedere deelnemer het medicijn. Je loopt dus de kans dat je 3 maanden niet behandeld wordt. De totale studie duurt 6 maanden. Tijdens die 6 maanden word je nauwgezet gevolgd en blijft de behandeling met de pijnstiller gewoon doorlopen. Een ander nadeel is dat het medicijn heel nauwgezet moet worden ingenomen en dat je strikt 1 uur voor inname en 2 uur erna niet mag eten. Na 6 maanden moet je met het medicijn stoppen en wordt je alsnog behandeld met de biologicals.. Het grote voordeel van de studie is echter dat je voor jezelf een back-up kunt regelen. Mochten de biologicals niet aanslaan (40% kans), en in de studie is gebleken dat het nieuwe medicijn wel aanslaat, mag je het nieuwe medicijn gebruiken, dat is immers al geregistreerd voor de behandeling van leukemie. Dat mag echter alleen als je aan de studie hebt deelgenomen, en dat is dus een belangrijke trigger. Ander voordeel is dat de bijwerkingen een stuk milder zijn en dat je niet hoeft te spuiten.

We liepen het ziekenhuis dus uit met een boel informatie en Peter kreeg een week bedenktijd om te beslissen wat hij wilde. Dat besluit heeft hij inmiddels genomen: hij doet mee met de studie. De voordelen wogen voor hem in belangrijke mate op tegen de nadelen, en hij neemt het mogelijke risico dat hij de eerste 3 maanden niet wordt behandeld dus voor lief. In de eerste week van het nieuwe jaar moet hij eerst allerlei onderzoeken ondergaan en daarna kan de behandeling beginnen. Die onderzoeken zou hij trouwens ook moeten doen voor het starten met biologicals, dat maakt dus geen verschil.

We zijn uiteraard erg benieuwd naar de resultaten. Ik hoop dat Peter snel minder pijn heeft! Het is wel duidelijk dat het altijd een ziekte zal zijn met pieken en dalen. In sommige periodes is de ziekte actiever dan in andere, en dat uit zich in moeheid en in pijn. Zelfs met medicijnen zullen die pieken en dalen blijven, al worden ze hopelijk wat minder diep en wat minder hoog. Vorige week had Peter toevallig een heel goede week, maar de laatst dagen is het weer hommeles. En ik hoop echt dat het snel weer in de lift zit naar verbetering!

En alsof dat nog allemaal niet genoeg is, heb ik vorige week ook definitief besloten om zelfstandig te worden en als ZZP-er aan de slag te gaan. ZZP staat voor "zelfstandige zonder personeel", en het is eigenlijk gewoon een eenmansbedrijf. Ik ga mijn diensten aanbieden als adviseur en mogelijk ook als business coach, op het gebied van organisatieontwikkeling. Het aanbod moet ik nog verder uitwerken, maar ik ga het wel doen! Ik heb zelfs al een klus, via een samenwerkingspartner. Zo leuk! Echt geweldig dat ik nu met iemand ga samenwerken en dat ik zelfs al werk heb. In eerste instantie ga ik vooral onder de vleugels van mijn samenwerkingspartner aan de slag, maar ik hoop dat ik snel mijn aanbod helemaal helder heb en dat ik dan ook zelf wat leuke klussen kan binnenhalen!

Wat ik heel verrassend vond was de opstelling van het UWV. Ik hoefde het niet eens te vragen aan mijn werkcoach, ze stelde het zelf al voor. Ik heb geen sollicitatieplicht en krijg de tijd om te onderzoeken of het bij me past en of het lukt. Mijn WIA-uitkering behoud ik gewoon, aan het einde van het jaar moet ik alleen mijn winst doorgeven en die wordt verrekend met mijn uitkering. Het leuke is nu dat ik dus ook kosten mag aftrekken van mijn inkomen als zelfstandige, zoals de aanschaf van managementboeken, etentjes met relaties en de aanschaf van bijvoorbeeld een auto en een computer. Niet dat ik dat nu allemaal gelijk van plan ben, er moet natuurlijk eerst geld binnenkomen. Hoewel, ik heb vandaag wel een hele stapel boeken gehaald bij Selexyz in Amsterdam. En er staan er ook nog een aantal in bestelling bij Bol.com. Allemaal boeken die me zullen helpen in mijn ontwikkeling!

En ik zou Jasmino niet zijn als het daar bij bleef. Kunnen jullie dat stukje over "kiezen is winnen" hierboven nog herinneren? Ik heb ook nog een belangrijk project op me genomen bij de NVVS. Ik kan er inhoudelijk niet teveel over vertellen nu, maar uitdagend is het zeker. Een een boel werk! Er is een dik pakket met leesvoer onderweg en in januari moeten we een belangrijke reactie geven op een aantal politieke voorstellen. Leuk! En het is ook goed voor me! Op deze manier kan ik mezelf profileren in andere kringen, en ik doe goede contacten op. En wie weet wat er in de toekomst nog aan werk uit voortkomt? Ik kan de kerstvakantie dus heel nuttig besteden!

Maar behalve het leeswerk gaan we ook nog andere dingen doen in de kerstvakantie. We gaan de logeerkamer opknappen! Nu er voorlopig geen kinderkamer nodig is, gaan we er een werkkamer van maken zodat ik daar in alle rust kan werken en studeren. Het is gewoon niet handig om dat in de woonkamer te doen. Lieve vrienden uit Drenthe komen ons helpen met het opknapwerk, en blijven gelijk om samen met ons het Oude jaar uit te luiden. Dat wordt vast heel gezellig! Nu moet ik alleen nog bedenken welke kleuren ik wil in die kamer en hoe ik alles kan inrichten. Want behalve werkkamer blijft het ook een logeerkamer. Er komt een mooie slaapbank te staan die ik kan gebruiken om klanten of coachees op te ontvangen, maar die ook als slaapplek dienst kan doen. En ook onze tweede tv komt op die kamer, omdat ik die graag uit onze slaapkamer wil verbannen.

En tussen al het verven en lezen door, moet ik natuurlijk ook nog een bedrijfsnaam bedenken en ik moet ook nog het bezwaar afronden aan het UWV. Genoeg te doen dus, voorlopig verveel ik me zeker niet!