Als je leven verandert in een achtbaan

Heel wat geweldige achtbanen heb ik al gereden in mijn leven, dat waren meestal spectaculaire ritjes in de meest fantastische ontwerpen vol snelheid en g-krachten. De laatste rit dateert alweer uit mei 2010, meer dan 1,5 jaar geleden. De afgelopen week voelde echter ook als een grote achtbaanrit.

Zo waren we afgelopen maandag bij de reumatoloog in het AMC voor Peter, eindelijk. De arts bleek goed voorbereid, zijn dossier had ze al helemaal doorgenomen, en ook besproken met het hoofd van de afdeling. Er waren immers al foto's en bloeduitslagen, maar ook gegevens van de leverpoli en de vaatartsen die onderdeel uitmaken van dezelfde overkoepelende afdeling Interne Geneeskunde. Peter deed aanvullend zijn verhaal en de arts deed een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek, elk botje en elk gewricht werd volledig gecontroleerd. Na het onderzoek besprak ze dit alles nog eens met de professor en ze kwam terug met een diagnose: de ziekte van Bechterew. Dus toch!

De arts heeft ons tijdens het gesprek meer dan één keer gevraagd of we echt nooit eerder waren doorgestuurd naar de reumatoloog, ze kon het nauwelijks geloven, ze was erg ontstemd. Ze meldde ons dat Peter de ziekte heeft in een heel ernstige vorm, en dat er al veel onherstelbare schade is aangericht in zijn lichaam. Niet alleen aan zijn wervelkolom, maar ook aan sommige organen. Peter is de afgelopen jaren maar liefst 9cm kleiner geworden door de kromming in zijn wervelkolom, en de afstand tussen zijn bovenrug en de muur is 27cm als hij zo vlak mogelijk tegen de muur staat. Die kromming wordt veroorzaakt door de vele ontstekingen die maken dat kraakbeen wordt omgezet in bot, waardoor zijn wervelkolom langzaam is veranderd in een onbeweeglijke bamboestok. En niet alleen zijn wervelkolom is aangetast, ook zijn ribbenkast, bekken en heupen zijn er ernstig aan toe. Dat zijn lever ook niet in orde is wisten we al langer, maar daarvoor kon nooit een oorzaak worden aangewezen. Nu lijkt er een samenhang te zijn met de Bechterew.

Het nieuws kwam als een tsunami over ons heen. Aan de ene kant was Peter blij met de erkenning, maar de ernst van de situatie hakte er goed in. Peter had zelf verwacht dat de ziekte nog in een beginstadium was en dat er nog behandelingen mogelijk waren, maar dat blijkt niet zo te zijn. De schade die al is aangericht kan niet worden hersteld. Met medicijnen en therapie kunnen ze alleen de pijn behandelen en proberen om verdere progressie van de ziekte te vertragen.

Gemakkelijk is dat echter niet, er zijn nog een paar factoren die de behandeling compliceren. Zo heeft Peter een heel scala aan medicijnen die moeten voorkomen dat hij opnieuw een hartinfarct krijgt. De medicijnen die hij nodig heeft voor de Bechterew conflicteren echter met zijn hartmedicijnen, de werking daarvan wordt ondermijnd. Daarnaast is ook zijn lever al aangetast, en medicijnen hebben op z'n minst geen gunstige uitwerking op de lever. Er moet dus een behandelplan worden gemaakt. Speciaal voor dit soort complexe situaties is er een wekelijks overleg met meerdere disciplines, dat overleg vindt vandaag plaats. Daarnaast wil de arts ook nog overleg plegen met de cardioloog.

De reumatoloog vertelde ook nog over een heel duur medicijn dat ze graag aan Peter zou geven. Dat medicijn remt de slechte eiwitten in het bloed, wat verdere schade aan de organen moet voorkomen. De kosten daarvan bedragen echter € 30.000 per jaar, en geen enkele verzekering vergoedt die in een normale situatie. De artsen moeten daarvoor hemel en aarde bewegen. De arts noemde ook een aantal studies die momenteel gaande zijn, ze wil proberen om Peter daarvoor in aanmerking te laten komen. Inhoudelijk vertelde ze er nog niet veel over, maar ze geloofde dat Peter er baat bij zou kunnen hebben. 

Intussen liep de afspraak enorm uit, we waren al meer dan een uur met de arts in gesprek. We werden naar huis gestuurd met een eerste dosis pijnstillers, een verhoging van de dosis maagbeschermers en een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Daarnaast moest Peter opnieuw bloed laten prikken en werd er een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week woensdag om het behandelplan te bespreken. Onze verdere vragen moeten dus nog even wachten.

Eenmaal buiten stonden we perplex, wat een bericht, wat een informatie. Omdat we toch eenmaal in het ziekenhuis waren gingen we gelijk even langs het lab om bloed te laten prikken en daarna reden we naar huis. Dat nieuws moest even bezinken en daar trokken we even de tijd voor uit door samen te lunchen en even na te praten, maar aan het begin van de middag vertrok Peter toch naar zijn werk.

Op zijn werk kreeg hij opnieuw telefoon van de reumatoloog, het bloedonderzoek was al binnen en ze maakte zich grote zorgen. De uitslag was een indicatie voor een grote ontsteking ergens in zijn lichaam, naast de Bechterew. Telefonisch namen ze nog een aantal dingen door, maar naast de gebruikelijke pijn en klachten op de borstkas had Peter nergens last van. Er moest dus nog met spoed een echo worden gemaakt, en de arts zou daarvoor de afspraak in het ziekenhuis regelen. De oproep daarvoor kregen we vanzelf thuissgestuurd. Inmiddels weten we dat Peter zich daarvoor maandag a.s. moet melden.

In dezelfde periode was ik ook nog steeds in onderhandeling met mijn werkgever over het beëindigen van mijn dienstverband. Ik wil namelijk heel graag een bedrag meekrijgen om een opleiding van te kunnen betalen en ik hoopte dat Ymere mij dat nog gunde. De onderhandelingen verliepen echter niet van een leien dakje, en het voorstel van Ymere was allesbehalve genereus. En de mailtjes en gesprekken over en weer waren behoorlijk zenuwslopend te noemen. In een telefoongesprek dinsdagochtend werden een aantal dingen toegezegd die woensdag weer werden teruggedraaid. Heel teleurstellend. Omdat de emoties opliepen en er aan beide kanten irritaties ontstonden heb ik op woensdagochtend de handdoek in de ring gegooid. Ik heb mijn verlies genomen en de relatie gespaard, die is me namelijk ook iets waard. Ik kan nu in elk geval voor € 10.000 een opleiding volgen, jammer genoeg financier ik dat bedrag zelf door af te zien van de uitbetaling van vakantie-uren en bonus. Voordelig voor mij is dat ik het bedrag nu netto kan besteden, bij uitbetaling moet ik er natuurlijk belasting over betalen en blijft er veel minder over.

Maar een achtbaan is geen achtbaan als er niet ook mooie toppen zouden zijn naast deze emotionele dalen. Die waren er gelukkig ook! Afgelopen zaterdag was zo'n dag met een sterretje. Een vriendin uit Amerika is in Nederland voor een vakantie en afgelopen zaterdag zijn we samen met een groep Amerika fans van het Alles Amerika Forum, waarvan we beiden al jaren lid zijn, een dagje naar Amsterdam geweest. In de aanloop naar die dag heb ik de hele organisatie op me genomen, iets dat ik erg leuk vind om te doen. Ik had een boottocht geregeld en 2 leuke wandelroutes uitgewerkt. De eerste voor overdag, na de boottocht, de tweede wandeling zou in het donker plaatsvinden. Tussendoor had ik een high tea georganiseerd bij de Bakkerswinkel, één van mijn favoriete plekken daarvoor. En de dag was heel geslaagd! Het was niet alleen heel gezellig, het liep ook van een leien dakje. Overdag had de groep zich gesplitst in een groep cachers, die een cache-wandeling deden door de Rosse Buurt, en de fotografen die mijn wandeling hebben gevolgd. We hebben mooie plaatjes geschoten! Alleen de avondwandeling viel ietwat tegen, de verlichting was niet zo mooi als we hadden gehoopt. Maar geamuseerd hebben we ons zeker! En een leuk vooruitzicht is ook nog dat we volgende week ook nog een dagje met z'n tweetjes eropuit trekken, dat wordt vast ook heel gezellig!

Dinsdag en woensdag waren ook dagen met een sterretje. Loek en Gepke, twee Nederlanders die al jaren in Denver wonen en die we in Amerika al enkele keren hebben opgezocht zijn ook voor een weekje vakantie in Nederland en we hadden hen hier thuis uitgenodigd voor een gezellig avondje, samen met een aantal andere vrienden van ons die hen ook allemaal kennen. Iedereen had wat verzorgd van drank en/of spijs, en ik had Limburgs Zuurvlees gemaakt. En wat was het gezellig! We hebben allemaal genoten van een heerlijke avond met elkaar. Het blijft bijzonder hoe soepel en gemakkelijk deze club mensen bij elkaar aansluit, hoe we ons thuisvoelen bij elkaar. Ik kan het nauwelijks in woorden uitdrukken, dat gevoel is wel heel speciaal. De avond vloog dan ook voorbij, en ondanks dat ik gastvrouw was, heb ik niet het gevoel gehad dat de avond langs me heen is gegaan. Van onze vrienden bleven er 4 slapen, en ook het napraten was natuurlijk weer heel gezellig. Het was bijna 2 uur 's nachts voordat ik mijn bed indook.

Op woensdag hebben we natuurlijk ook lekker uitgebreid gegeten met elkaar, voordat iedereen 's middags weer terug ging naar huis. En alweer was het gezelligheid alom. Ondanks mijn gedoe met mijn werkgever en het vervelende bericht dat hun aanbod werd ingetrokken, kon ik na een korte huilbui toch ontzettend genieten van hun aanwezigheid en de gesprekken. Echt heel bijzonder! En weet je wat nog meer bijzonder is? Ze komen ons volgend jaar helpen met schilderwerk in en om huis, en met onze tuin. Ik verschoot er helemaal van, wist niet wat te zeggen. Dat is zo lief! We weten nu in elk geval zeker dat Peter het allemaal niet meer kan, fysiek wordt dat gewoon te zwaar, en financieel hebben we ook niet meer de mogelijkheid om het uit te besteden. Op deze manier hebben we maximaal resultaat met minimale uitgaven. Wat is het toch fijn om zulke lieve vrienden te hebben!

Maar de top van de achtbaan was daarmee nog niet eens bereikt, die kwam na een verrassend telefoontje woensdagmiddag. Onze vrienden waren net een uur vertrokken toen een goede relatie mij belde. Eigenlijk is "relatie" ook niet het goede woord, we delen wel iets meer dan dat. Ik heb haar leren kennen via het werk waar ze ons management team heeft begeleid een tijdje geleden. Het klikte echter zo goed dat we daarna altijd contact hebben gehouden. Zij is organisatie-adviseur (ZZP) en ze werkt nog regelmatig bij mijn werkgever voor verschillende klussen. Ze belde mij omdat ze graag met mij wil gaan samenwerken en omdat ze mij graag wil verderhelpen, om zo wat inkomen te kunnen verdienen boven op mijn uitkering. Ze heeft misschien zelfs al werk voor mij, bij mijn werkgever, in een project waar de nodige problemen zijn ontstaan. Daar kan ik misschien een bijdrage aan leveren. Het is natuurlijk wel heel bijzonder dat mijn werkgever mij daar niet rechtstreeks voor inschakelt, maar och, een kniesoor die daar op let. Het zijn geen droomwerkzaamheden, maar het is beter dan niets. En bovendien krijg ik via haar de kans om samen met haar iets op te bouwen. Ze had het over verschillende opties en mogelijkheden, ik moet zelf ook aangeven wat ik wil. Nu roept dat ook wel enige paniek op, want ik weet nog niet precies wat ik wil. Maar hé, het is toch zo ontzettend lief dat zij me deze kans wil bieden. Ik was helemaal sprakeloos toen ze belde, en dat komt niet zo vaak voor.

Zo zie je maar, hoe je leven kan veranderen in een achtbaan, met emotionele toppen en dalen. En hoewel ik er ontzettend van kan houden, van een goede achtbaan, hoop ik nu dat de rit snel weer voorbij is.

Naschrift:
Tijdens het tikken van dit weblog kreeg Peter opnieuw een telefoontje van de specialist in het ziekenhuis. Ze wilde graag weten hoe het met hem gaat, ze gaf aan dat ze niet begrijpen waarom Peter niet doodziek is met zo'n bloeduitslag. Ze zouden verwachten dat hij hoge koorts zou hebben en goed ziek zou zijn, maar het tegendeel is waar. Hij heeft de gebruikelijke pijn en klachten, maar niets dat duidt op wat zij vermoeden. Ze drukte Peter op het hart om vooral geen risico's te nemen dit weekend en bij het ontstaan van nieuwe klachten gelijk naar het ziekenhuis te komen. Niet de huisarts, maar gelijk de EHBO opzoeken dus. Hij mag zich niet inspannen en moet het rustig aan doen. Nou, daar word je niet bepaald heel gerust van kan ik je zeggen! Ook heeft ze Peter gevraagd om maandag na het maken van de echo naar de afdeling te komen om de uitslag te bespreken en het behandelplan door te nemen. Dan wil ze ook nog eens goed naar zijn nek kijken. Ze wilde niet wachten tot volgende week woensdag. We hebben weliswaar geen afspraak, maar ze zou ons gewoon ertussen duwen. De zenuwen gieren door onze buik, Peter voelt zich er niet prettig onder, dat kun je je vast voorstellen. Fijne start van het weekend, maar niet heus.....  We wachten maar verder af.