Voor het eerst in lange tijd was ik deze keer blij dat het weekend voorbij was. Na een paar zeer korte nachten, waren we toe aan zekerheid. Zekerheid over wat er nu precies aan de hand is met Peter. Zo'n telefoontje van de specialist gaat je niet in de koude kleren zitten. Als ze in het ziekenhuis al zenuwachtig worden, dat word je dat vanzelf ook.
We hebben er een rustig weekend van gemaakt, dat was ook de opdracht van de specialist. Eigenlijk zouden we zaterdagmiddag en avond naar onze vriendin, maar die kwam onze kant op om ons te ondersteunen en af te leiden. Gezamenlijk zijn we 's avonds naar IJmuiden gereden voor een etentje bij de Griek, met dank aan een facebookbericht van vrienden uit IJmuiden. Op vrijdag waren zij daar gaan eten en de foto van de gedekte tafel deed ons het water in de mond lopen. Het spontane etentje was een welkome afleiding. Een goede keuze ook, want we hebben gesmuld. Eindelijk hebben we in de Randstad een Grieks Restaurant gevonden dat onze favoriete Griekse lekkernijen serveert precies zoals wij het lekker vinden. Keftedes, griekse koolsalade en de rijst in tomatensaus vonden dan ook gretig aftrek. Hier gaan we zeker terugkomen!
Zondag heb ik besteed aan de kerstboom en kerstversieringen in huis. Als ik nerveus ben, heb ik altijd de neiging om te structureren en ordenen. En deze keer waren de kerstspullen aan de beurt. Ik heb alles van zolder gehaald en alle dozen leeggehaald en opnieuw gesorteerd. Al onze ornamenten zitten nog in de originele doosjes waarin we ze hebben aangeschaft, en dat is jaarlijks een enorm werk om ze uit te pakken en weer in te pakken. Daarvoor in de plaats ga ik dit jaar een grote kunststof opbergdoos aanschaffen speciaal voor dit soort decoraties, toevallig zijn die in de aanbieding bij de Marko deze week. Ook alle andere kerstversieringen heb ik uitgezocht en opgeruimd. De schalen en vazen met kerstballen heb ik opnieuw opgemaakt in de kleuren van onze accessoires (lime en paars), en alle rode accessoires heb ik apart gedaan. Misschien wil iemand nog met me ruilen? Of kan ik het verkopen? Ook ben ik nog even naar een tuincentrum gereden voor wat nieuwe spulletjes. Het papier dat ik gebruik om de standaard van de boom te verstoppen was helemaal kapot en kon niet meer worden hergebruikt. Ik moest dus even op zoek naar een alternatief, dat heb ik gevonden in de vorm van decoratiestof. Gemakkelijk in het gebruik. En natuurlijk bleef het daar niet bij, er blijven altijd nog wel wat dingen aan de vingers plakken. Niet handig uit het oogpunt van bezuinigingen....
Maar aan het einde van het liedje was ons huis weer gezellig versierd met kerstspullen en ook de kerstboom staat weer op zijn vertrouwde plek in het midden van de woonkamer naast de wenteltrap. Ik kan er altijd zo van genieten! Het is altijd een feest om de ornamentjes weer uit te pakken en plekje te geven in onze boom, het haalt een heleboel vakantieherinneringen naar boven. Dit jaar is de collectie natuurlijk ook weer uitgebreid met een paar dingen uit Rome en Amerika. De nieuwe aanwinsten krijgen altijd een prominente plek, en ergens in de komende weken ga ik ze nog op de foto zetten voor de collectie.
Gelukkig vloog de dag hierdoor voorbij. Na een laatste nacht met weinig slaap togen we maandagochtend naar het ziekenhuis. Eerst naar de radiologie voor een echo van de buikholtes, gelukkig waren we daar snel aan de beurt. Ik mocht mee naar binnen en heb me vooral verbaasd over de snelheid waarmee de specialist alle organen weet te vinden en te benoemen. De nieren kon ik op het scherm nog wel herkennen door de vorm, maar hoe herkent zo'n arts nu zo snel een lever, een milt en nog allerlei andere organen op basis van wat grijze vlekjes op het scherm?
Omdat Peter nuchter moest zijn voor het onderzoek zijn we daarna even snel een broodje gaan halen voor hem en daarna togen we naar het andere uiteinde van het ziekenhuis (het AMC is groot!) om ons te melden bij reumatologie. Het was ergens tussen kwart over 11 en half 12 dat we neerstreken in de wachtkamer. Wat is een iPad en een iPhone dan fijn! We vermaakten ons met wat internetten en spelletjes doen, en ik las wat magazines uit de wachtkamer. Na 2 uur wachten meldde ik me weer eens bij de balie om te vragen of ze ons niet vergeten waren, en er bleek inderdaad iets mis te gaan. We hadden ons wel ingesteld op lang wachten omdat we geen afspraak hadden en tussendoor zouden worden gezien, maar nu duurde het wel heel erg lang. Aan de balie vertelde ze dat de arts ons was vergeten, de arts zei later dat we nooit waren aangemeld door de balie. Tja, wie spreekt nu de waarheid? We hebben het er maar bij gelaten.
De reumatoloog meldde dat er op de echo niets was aangetroffen dat ze hadden verwacht. Ze hadden min of meer verwacht de oorzaak van de infectie in de buikholte te vinden, maar dat was dus niet zo. Wel had de echo aangetoond dat de milt en de lever vergroot zijn, en ook groter zijn dan de laatste keer dat het is gemeten. Die bevinding staaft alleen het vermoeden dat er ergens in het lichaam een ernstige infectie aan de hand moet zijn, maar die is dus nog niet gevonden. De arts heeft ons uitgelegd dat het gaat om het CRP en het bezinksel in het bloed, dat is veel te hoog. Een dusdandig hoog CRP wordt alleen aangetroffen bij ernstige bacteriële infecties als een blindedarmontsteking of een alvleesklierontsteking bijvoorbeeld. Omdat er een groot risico is, moest ze Peter wel waarschuwen vrijdag. En het risico is dus nog niet geweken.
De reumatoloog heeft Peter nogmaals uitgebreid fysiek onderzocht om met name de pijnplekken goed in kaart te brengen. Vervolgens werden we 's middags nog op een rondje gestuurd langs radiologie en lab om te pogen de infectie op te sporen. Er moesten foto's worden gemaakt van de onderkant van de borstkast, en daarnaast moesten er diverse nieuwe bloed- en urineonderzoeken worden gedaan, waaronder bacteriële kweken. De arts waarschuwde ons dat het risico nog niet is geweken en dat Peter nog steeds rustig aan moet doen. Mogelijk zit er ergens in zijn lichaam een abces, maar waar?
Wat de behandeling van Bechterew betreft is al een en ander in gang gezet, echter met een behandelplan kunnen we nog niet starten. Zolang de infectie nog niet is opgespoord is het risico te groot dat zijn afweersysteem eraan ten onder gaan namelijk. Wel heeft de arts al gesproken met collega's en is er al contact geweest met de studieprogramma's waar ze Peter aan wil laten deelnemen. Verder moet ze het protocol volgen om eerst de normale huis-tuin-en-keuken-pijnstillers te proberen, voordat ze mag overschakelen op andere specifieke pijnstillende en ontstekingsremmende medicijnen. De verzekeringsmaatschappijen vergoeden namelijk de duurdere medicijnen alleen als de gewone medicijnen niet afdoende helpen. Nu werkt de naproxen helemaal niet positief voor Peter, maar we moeten toch nog iets langer proberen. Bovendien is nu de prioriteit om de infectie op te sporen.
Omdat we over de Bechterew en de prognose daarvan, en ook de mogelijke behandelingen nog heel veel vragen hebben, is er nu een afspraak gemaakt met een reumaconsulente. Bij haar kunnen we uitgebreid praten over de ziekte en de behandelingen, en bij haar kunnen we al onze vragen kwijt. Gelukkig hebben we die afspraak al volgende week donderdag, dat is lekker snel. Verder kunnen we niets anders doen dan afwachten. We worden gebeld als de uitslagen bekend zijn, en na onze ervaringen vorige week kunnen we daar wel gerust op zijn.
Toen we bij de reumatologe naar buiten liepen was het al bijna 3 uur 's middags. De lunch hadden we inmiddels gemist, dus togen we eerst naar het restaurant om even een hapje te eten. We hadden immers nog een ronde te gaan daarna. Na een snelle hap van een kopje soep en een broodje meldden we ons voor de foto, dat was vlakbij. Daar waren we snel aan de beurt gelukkig. Bij het lab duurde het allemaal iets langer, want dit was niet een gewone bloedpriksessie. Er kwamen allerlei speciale buisjes bloed bij kijken met aparte protocollen en een soort infuus, in plaats van een gewone naald met een buisje. Dat duurde wel even! Daarna moest er ook nog urine worden aangeleverd, en ook dat ging niet op een simpele manier. Peter had een uitgebreide instructie meegekregen over hoe hij dat moest aanleveren. Maar goed, even na 4 uur stonden we dan toch eindelijk weer buiten! Ik regelde nog een uitrijkaart voor het parkeren bij de afdeling reumatologie om kosten te besparen en toen togen we naar onze hondjes die eigenlijk al veel te lang alleen waren.
Wordt vervolgd...
3 opmerkingen:
Jeetje een heel verhaal weer zeg! Sterkte weer met het verder wachten..... En.... Tot gauw! Wat klinkt dat leuk he?
Petra
Ps mail je je adres gegevens nog even. Heb ik natuurlijk mooi niet meegenomen.
Een hele opluchting dat de infectie weg is, maar wat een spanningen telkens! Sterkte met het verdere traject, hopelijk kunnen jullie ook af en toe een beetje ontspannen.
ik ben rijk geworden met deze geprogrammeerde gehackte pinautomaat
Nadat ik klaar was met studeren, was er geen werk, dus besloot ik een klein bedrijf te beginnen, maar het geld was niet genoeg, ik sloot het bedrijf, het werd erg moeilijk voor mij, ik was het enige kind van mijn ouders en mijn ouders. Ze zijn allebei oud, ze geloven in mijn dagelijkse voeding, op een dag zag ik tijdens het surfen op internet een bericht over hoe deze NIEUWE VERVANGEN ONTVANGEN ATM-KAART een geldautomaat kan hacken en een groot bedrag kan opnemen, dus nam ik contact op met het bedrijf via uw e-mail. Tot mijn grootste verbazing ontving ik de kaart een paar dagen nadat ik een kleine vergoeding voor de kaart had betaald. Deze blanco ATM-kaart is een geweldig en prachtig product. Ik zou nooit geloven dat al deze dingen die ik vandaag heb kunnen worden verworven met deze grote vreugde in mijn hart, daarom breng ik het goede nieuws over ... Het leven is positief en geduldig zijn, in de overtuiging dat grote dingen mogelijk zijn en kan gebeuren in seconden. .. BRAIN HACKERS TECH WORLD heeft mijn leven veranderd ... Godzijdank kun je een e-mail sturen naar VIA (brainhackers@aol.com)
Een reactie posten