Positieve Bechterew ontwikkelingen

Op 23 december schreef ik in dit weblog uitgebreid over Peter’s ziekte, de ziekte van Bechterew. Inmiddels zijn we alweer een poos verder, en kunnen we voorzichtig positief zijn over de eerste resultaten van de behandelingen. Goed nieuws dus!

Op de eerste werkdag in het nieuwe jaar hadden we een afspraak met de onderzoeksarts van de studie waaraan Peter gaat meewerken. Hierin werden alle formaliteiten afgehandeld –er is een heus contract getekend– en werden alle details besproken. We kregen het schema van onderzoeken en afspraken uitgereikt, konden nog wat vragen kwijt en ook werd Peter opnieuw uitgebreid lichamelijk onderzocht. Aansluitend was de uitgebreide screening die bestond uit een bloedafname, een TBC-test, een ECG en een longfoto.

Op 11 januari kreeg Peter de medicijnen uitgereikt in het ziekenhuis en vanaf die datum wordt hij streng gemonitord. Dat betekent dat er elke 2 weken bloed wordt afgenomen en een ECG wordt gemaakt. De resultaten daarvan worden enkele dagen later besproken in een telefonische afspraak. Elke 6 weken is er tevens een gesprek met de onderzoeksarts, dat hebben we volgende week voor het eerst.

De eerste weken waren zwaar. Al snel had ik het gevoel dat Peter geen placebo had –dat was immers het risico van het meedoen aan een studie– omdat de medicijnen heel zwaar vielen. Peter was bijna continu heel misselijk, had geen enkele eetlust en voelde zich belabberd, alsof hij een zware griep onder de leden had. Hij kreeg zelfs koorts en had veel spierpijn in zijn hele lijf. Hij is dan ook een week thuisgebleven van zijn werk om een beetje te herstellen, en achteraf was dat misschien niet lang genoeg. Na ongeveer 2 weken leken de klachten weg, maar tijdens de telefonische afspraak bleek Peter een te lage dosering te slikken en moest de dosis worden verdubbeld. Dat betekende dat de klachten weer van voren af aan begonnen.

Dat heeft opnieuw 2 weken geduurd en toen die klachten verdwenen, verdween ook de pijn voor een groot gedeelte. Hij is beweeglijker, hij loopt minder krom en hij voelt minder pijn. Hij lijkt iets meer energie te hebben, al is dat maar heel beperkt. Uiteraard wordt dat effect niet alleen veroorzaakt door medicijnen, maar ook de fysiotherapie werpt zijn vruchten af. Hij kan weer naar boven kijken, naar een overvliegend vliegtuig bijvoorbeeld, iets dat heel lang niet mogelijk was. Fantastisch dus!

En vorige week kwam er ook een belangrijke bevestiging van de onderzoeksarts: de ontstekingswaarden in zijn bloed zijn fors gedaald. In de kritische periode lag die boven de 140, en nu is hij duidelijk dalende. De laatst gemeten waarde is 29, zo laag is hij lang niet geweest! Natuurlijk is hij nog steeds veel te hoog, de normale waarde van een gezond persoon ligt onder 1, maar dat is voor een Bechterew patiënt niet haalbaar, zelfs niet met medicatie. “Als u een placebo heeft, heeft u wel een heel goede!” was de uitspraak van de arts aan de telefoon, die zelf ook erg verheugd was over de voorlopige resultaten. Ons gevoel was daarmee bevestigd, Peter lijkt dus geen placebo te slikken en heel veel baat te hebben bij de behandeling tot nu. Is dat niet geweldig?