Bechterew versus Spit

Zou het kunnen, dat ik gewoon even met de neus op de feiten gedrukt wordt door het universum? Niet dat ik me gestraft voel, allesbehalve dat, maar relativeren is wel aan de orde. "Hoezo?" hoor ik jullie denken.

Peter kampt al jaren met pijn, veel pijn, die leek te zijn ontstaan na zijn hartinfarct in 2006. Langzaam verergert de situatie door de jaren heen, en door veel doctoren en specialisten wordt een verband gelegd tussen de medicijnen die hij moet slikken om een nieuwe infarct te voorkomen en de bijwerkingen die door sommige medicijnen kunnen worden veroorzaakt. Zo is bij veel mensen wel bekend dat de statine in cholesterolverlagers spierpijn kan veroorzaken. Stoppen met de medicijnen is voor Peter geen optie, maar wel is er gezocht naar de beste combinatie. Behalve dat, werd echter door veel doctoren een link gelegd met de spanningen die het trauma zou hebben veroorzaakt, waarmee ze eigenlijk zeggen dat zijn klachten deels "tussen zijn oren zouden zitten".

Dat is niet tegen dovemansoren gezegd, Peter heeft dat zeer serieus genomen en heeft de jaren na zijn infarct hard gewerkt om daar iets aan te doen. Onderzoek wees uit dat hij last had van een depressie, die zeker door een trauma kan worden getriggerd. Hij heeft daar hulp voor gezocht en de behandeling heeft een heel goed resultaat gehad. Psychotherapie in combinatie met medicijnen, die inmiddels al lang weer zijn afgebouwd, en ontspanningstherapie heeft hij gedaan met als resultaat dat hij inmiddels weer helemaal de oude is. Mentaal dan! Hij is weer vrolijk, van een depressie is niets meer te merken, en hij kan weer van het leven genieten. Natuurlijk heeft dat trauma wel heel veel impact gehad, en hij is er ook wel door veranderd, ik ook trouwens, maar terugkijkend kunnen we zeggen dat het een positieve impact is geweest. Niet dat we het nog eens willen meemaken, laten we daar geen misverstanden over verstaan, maar de intensiteit van zijn leven is wel heel positief veranderd.

Ondanks alles blijft de pijn echter aanwezig. Op sommige dagen beperkt die zijn hele functioneren, op andere dagen iets minder, maar altijd moet hij er rekening mee houden. Slapen is moeilijk, omdat hij  wakker wordt van de pijn, en fysieke arbeid is al helemaal een opgave. Het is best frustrerend als je veel dingen niet meer kunt omdat je lichaam dat belet. Helaas is Peter ook erg gevoelig voor medicijnen, hij reageert er heftig op en heeft snel last van bijwerkingen, dus voor pijn durft hij niet veel te nemen. Ibuprofen mag überhaupt niet van zijn cardioloog, paracetamol is de enige optie. En dat helpt maar heel beperkt.

Bij controles in het ziekenhuis, zowel bij de cardioloog, de internist als ook bij de huisarts heeft Peter al vaak zijn klachten besproken, maar nooit is daar iets wezenlijks uitgekomen. We weten dat in zijn bloedwaardes zijn leverfunctie niet optimaal is, maar de oorzaak daarachter is nooit achterhaald. Hij heeft er min of meer mee leren leven, en heeft geaccepteerd dat het is zoals het is. En ik moet eerlijk zeggen: dat doet hij een heel stuk beter dan ik. Chapeau!

Ook moet ik eerlijk zeggen dat ik hem niet altijd zo serieus genomen heb. Vooral in het begin heb ik ook regelmatig gedacht dat hij een psychisch probleem had, en zich misschien ook wel enigszins aanstelde. Hij was zichzelf niet, gedroeg zich heel anders en was ook erg teruggetrokken. En als de artsen al niet weten wat het is en de klachten verwijzen naar "spanningen", dan ben je al snel geneigd daarin mee te gaan. Maar gaandeweg zag ik Peter mentaal enorm opknappen, terwijl hij fysiek niet verbeterde. Wat was er nu aan de hand? We hadden geen antwoord. Tot nu dan.

Al zo'n 3 jaar heeft Peter heel regelmatig last van ooginfecties. Heel vervelend, maar ook hier werd nooit een echte oorzaak gevonden. Het leek een allergie te zijn, maar wat dan? Dit jaar had hij na onze vakantie opnieuw last van zijn ogen, en de druppels die hij daarvoor normaal gebruikt wilden maar niet helpen. Terug naar de huisarts dus! Die schrok echter enorm van wat hij zag en maakte gelijk een spoedafspraak bij de oogarts in het ziekenhuis. Even leek het erop dat Peter last had van een netvliesloslating, maar dat bleek later gelukkig niet het geval te zijn. Wel had hij in beide ogen een irisinfectie, ook een ernstige aandoening, maar gelukkig goed behandelbaar. Een irisinfectie wordt niet veroorzaak door een virus of een bacterie hebben we ons laten vertellen, maar is een feite een reactie van het eigen lichaam op iets anders. Dat lichaam ziet een gevaar in de ogen en gaat een afweerreactie starten tegen de ogen om het gevaar af te stoten. Dat ontstaat niet vanzelf, en er moet een relatie zijn met andere problemen in het lichaam.

Toen de infectie was behandeld, werd Peter door de oogarts met een begeleidende brief opnieuw langs de huisarts gestuurd, met de opdracht verder te onderzoeken waar dat vandaan kwam. En dat was het moment dat bij de huisarts een lampje ging branden:  de ziekte van Bechterew. De regelmatige ooginfecties, de stijfheid in bekken en rug, de pijn op de borst, de pijn in de nek, het zijn allemaal symptomen die daarbij horen. We wachten nu op de uitslag van het bloedonderzoek dat moet aantonen of er een bepaald gen bij Peter aanwezig is. Dat gen duidt op de ziekte, en 95% van de Bechterws-patiënten heeft dat gen. Als de uitslag positief is, wordt hij doorverwezen naar een reumatoloog voor verdere behandeling.

Thuisgekomen van de huisarts zijn we zelf op onderzoek uitgegaan en hebben we ons verdiept in deze ziekte. Een wereld van herkenning! Zo'n beetje alle problemen die worden genoemd zijn aanwezig, Peter lijkt wel het schoolvoorbeeld te zijn. Normaal wordt deze ziekte ontdekt tussen het 15e en 35e levensjaar. Peter is inmiddels al 44, en daarmee zou de diagnose dus ook rijkelijk laat zijn gesteld. Als we de beschrijving afgaan, zijn de klachten bij Peter ook al begonnen zo'n 14 jaar geleden. We weten allebei nog goed wanneer hij voor het eerst regelmatig last kreeg van zijn bekken. Maar goed, formeel is er nog niets vastgesteld, maar we vreten een bezem als het dit niet blijkt te zijn. Als dit allemaal klopt, heeft het dus niets te maken met zijn hartinfarct. Hoe kan het dat niemand ooit eerder deze samenhang heeft gezien?

Peter is vooral blij dat we eindelijk lijken te weten wat er aan de hand is, en hij is blij dat hij daarmee van het stigma afkomt dat hij psychisch niet in orde is. Hij is niet gek dus! Hoewel de ziekte niet te genezen is, zijn er wel verlichtende behandelingen mogelijk die we nu eindelijk kunnen starten. Ik maak me vooral zorgen: als je afgaat op de informatie loopt hij dus al veel te lang rond met deze ziekte zonder ervoor te zijn behandeld. Dat betekent ook dat het al een behoorlijk stadium is gevorderd. Peter heeft al last van zijn nek, en dat zou betekenen dat de stijfheid al ver is gevorderd. Zijn hele wervelkolom is dan al aangetast, en dat lijkt onomkeerbaar te zijn. Waarom hebben ze hem nooit serieus genomen? En eigenlijk ben ik ook erg boos op mezelf: waarom heb ik er niet meer werk van gemaakt? Heb ik het wel serieus genomen?

Het toeval wil ook nog dat ik sinds gisteren geveld ben door een aanval van spit. Nooit eerder heb ik dat gehad, ik schrok me dan ook een hoedje toen mijn rug ineens op slot schoot gisteren. Ik gilde het uit van de pijn, en kon me nauwelijks bewegen. Nerd als ik ben, wil ik gelijk weten wat spit is en waar het vandaan komt, en natuurlijk wat ik er het best aan kan doen. Natuurlijk ben ik ook naar de huisarts geweest. Die heeft me huiswaarts gestuurd met pijnstillers en de opdracht te proberen om toch zoveel mogelijk te bewegen, zodat het niet verergert. Op internet ontdekte ik dat spit en de ziekte van Bechterew op dezelfde plek beginnen: het SI gewricht. En het veroorzaakt een stijfrond van de wervelkolom. Het verschil is echter ook heel groot: Spit is tijdelijk, Bechterew niet. En daarmee werd ik eigenlijk met de neus op de harde feiten gedrukt. Wat ik nu ervaar, daar kampt Peter dus al jaren mee. En daar werd ik even stil van. En boos ook. Boos op de medische wereld die hem niet heeft kunnen helpen. Het relativeert enorm in elk geval. Ik voelde me op slag niet meer zielig, en de pijn werd een stuk minder erdoor.

Wat een opgave voor Peter. Ik hoop dat we snel uitsluitsel hebben en dat er nog een behandeling mogelijk is voor hem. Met mij gaat het alweer een stuk beter. De pijn is minder, ik blijf bewegen en als ik aan Peter denk voel ik het nauwelijks nog.