zaterdag 31 maart 2012

Een model voor een nieuwe toekomst

Ondanks de hobbels op de weg en het gevoel van leegte dat ik vorige week ervoer, leidt het pad van bezinning ook tot nieuwe inzichten over hoe mijn en onze toekomst eruit zou kunnen zien. Let wel, ik ben me geheel bewust van het feit dat dingen nooit zo lopen zoals je ze plant, toch zijn gemaakte keuzes in mijn ogen ook bepalend daarin.

Één van de dingen die langzaam doordringen is het feit dat ik tocht echt niet meer in loondienst wil gaan werken. Als zelfstandige kan ik mijn tijd veel beter indelen, en bovendien ben ik niemand verantwoording schuldig over de dingen die ik niet doe omdat ik ze niet meer kan. Heerlijk! Vorige week attendeerde iemand me op de vacature van bestuurder bij de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, volgens haar was dat op mijn lijf geschreven. Het triggerde me wel en uiteraard heb ik erover nagedacht, maar al snel kwam ik tot de conclusie dat ik dat niet moet doen. Het is een full time management job, en ondanks dat het gaat om een organisatie die mogelijk veel begrip zal hebben voor mijn beperking, ben ik ervan overtuigd dat ik toch veelvuldig in situaties terecht zal komen die eigenlijk teveel van me vragen. Een paar dagen later werd ik door iemand van de NVVS geattendeerd op een part-time functie van 10 uur per week voor een project dat bijna 3 jaar zal duren, maar ook daarvan heb ik inmiddels geconcludeerd dat ik het niet moet doen. De vacature is in Houten, en de reistijd alleen is meer dan een uur enkele reis. Bovendien zal het een heel communicatieve functie zijn met potentiële werkgevers bijvoorbeeld, en daarvoor loop ik nu niet meer warm.

Verder heb ik ook mijn eerste opdracht als adviseur geëvalueerd, en kwam ik tot de conclusie dat het eigenlijk ook wel stressvol is geweest. Ik heb geen invloed gehad op de deadlines, die door de uiteindelijke klant overigens niet werden nagekomen, terwijl mijn contracterend opdrachtgever de toegezegde rapportagedatum niet daarop wilde aanpassen. Dat zorgde er uiteindelijk voor dat ik in één week tijd het werk heb verzet dat ik in 3 weken had gepland. Omdat de aanlevering van de ingevulde enquêtes echter enorm uitliep kon ik pas veel later daarmee aan de slag, waardoor de startdatum en opleverdatum steeds dichter bij elkaar kwamen. Toegegeven, het heeft me een leuke som opgeleverd, die ik overigens volledig heb geïnvesteerd in een MacBook Air, een nieuwe iPad en een goed backupsysteem, maar toch vond ik de druk niet prettig. Het werk daarentegen vond ik leuk om te doen, en het heeft me ook wel voldoening opgeleverd.

Wat ik veel prettiger heb ervaren is het werken met mijn eerste coachee. Ik had het niet gedacht, maar ik vind het zo ontzettend leuk om te doen! En wat zo heerlijk is: je kunt je tijd zelf helemaal indelen. De gesprekken plan je wel vooruit, maar de voorbereiding daarvoor kun je geheel zelf inplannen. Een beetje onderzoeken op internet, wat gerichten literatuur lezen en eventueel voorbereidende opdrachten uitwerken. En het levert me ook enorm veel voldoening op. Ik krijg er veel waardering voor, en ik zie ook dat het resultaat oplevert bij de cliënt. Het gaat me veel beter af dan ik had verwacht, de vragen in het gesprek komen bijna als vanzelf naar boven. Ik hoef mezelf daarvoor niet bovenmatig in te spannen. Zo natuurlijk voelt het aan! En wat ik erg leuk vind is dat de voorbereiding en het lezen ook een positieve uitwerking hebben op mijn eigen ontwikkeling.

Langzaam ontstaat dan ook het idee om me in de toekomst volledig te richten op coaching in mijn eigen praktijk. Ik kan mijn tijd dan volledig zelf indelen, lekker thuis werken (of ergens hier vlakbij) en zo dus voldoende tijd overhouden voor de honden en mijn gezin. Ik heb geen auto nodig, en dat scheelt weer een investering en een geldverslindende kostenpost. En ja, tijd voor een gezin, betekent dat er tijd overblijft voor een pleegkind. Als coach zou ik maximaal 4 dagen per week 1 sessie plannen van maximaal 3 uur, dan heb ik nog wat tijd nodig voor voorbereiding en de rest van de tijd blijft over voor de anderen en de huishouding. Zo haal ik toch professioneel voldoening uit werk op een manier die past bij mijn mogelijkheden en interesses, en ik haal hopelijk voldoening uit de zorg voor een pleegkind. Het klinkt nu als een mooie combinatie.

Dat betekent wel dat de slaapkamer die nu is ingericht als werkkamer weer tot een slaapkamer moet worden omgetoverd, maar daar is niet zoveel voor nodig. Om te werken en om coachingsgesprekken te voeren moet ik dan wel een ruimte zoeken buitenshuis, maar hopelijk kan ik daarvoor iets vinden in mijn eigen woonplaats. De kosten ervoor kan ik zakelijk aftrekken.

Wat de pleegzorg betreft is er nog een ander idee geboren. We overwegen nu om in de zomervakantie een tijdelijke opvang te doen van een pleegkind, voor ongeveer 6-8 weken. Dat moeten we nog bespreken met pleegzorg, zij moeten dat ook een goed idee vinden natuurlijk. Op die manier kunnen we zelf eens ervaren hoe dat is, vooral ook omdat we nu toch een wat ouder kind zouden willen opvangen. Voorheen stonden we ingeschreven voor de leeftijd van 0 tot 8 jaar, maar nu willen we dat graag wijzigen in een leeftijd vanaf 8 jaar. Daar hebben we 2 goede redenen voor: de gezondheid van Peter en mijn slechthorendheid. Peter's gezondheid is namelijk een belemmerende factor in de fysieke verzorging van kleine kinderen, die kunnen namelijk nog weinig zelf. Daarnaast merk ik ook dat met mijn enorm slechte gehoor het steeds moeilijker is om met kleine kinderen te communiceren. Ze praten nog niet duidelijk, hebben heel hoge stemmetjes, en dat combineert slecht met mijn beperking. Oudere kinderen praten in elk geval duidelijker en kunnen de meeste dingen zelf, ze hebben vooral mentale verzorging nodig in plaats van fysieke verzorging. Voorheen vonden we onszelf helemaal niet opgewassen tegen oudere kinderen, vooral omdat we totaal geen ervaring hebben. Je hebt namelijk niet de kans om erin te groeien, maar wordt gelijk in het diepe gegooid. Maar daar denken we momenteel toch wat genuanceerder over. Een tijdelijke opvang gedurende een lange vakantie geeft ons de mogelijkheid om ervaring op te doen en te proeven hoe dat is, voordat we ons voor een lange termijn vastleggen.

De periode van de zomervakantie is daarvoor ook heel gunstig, het past prima in mijn plaatje-van-nu. Tot aan onze vakantie wil ik geen wijzigingen in onze situatie aanbrengen, de tijd voor bezinning is nog niet afgerond. En als we terugkomen is het alweer juni, en bijna zomervakantie. Mijn verwachting is dat die periode geen goede periode is om me vol op mijn bedrijf te storten en aan acquisitie te doen, maar dus een prima periode voor een tijdelijke opvang. Het enige dat we moeten regelen is de tijdelijke opslag van wat spullen in de werkkamer, zodat er voldoende ruimte is voor een leuke slaapkamer. Het bureau, een bureaustoel en de 2 fauteuils moeten dan even een ander plekje krijgen, maar ik neem aan dat we daar wel een oplossing voor vinden.

Na de zomer is het een goed moment om te starten met een opleiding op het gebied van coaching of NLP, ik moet me nog erin verdiepen wat de beste keuze daarin is. Ik heb wel al verschillende instituten op een rij gezet, maar ik vind het lastig een goede keuze te maken. Ten eerste zijn het allemaal groepsopleidingen, en dat maakt het extra lastig voor mij, maar wellicht zijn er ook andere mogelijkheden. Daar moet ik me binnenkort maar eens verder in verdiepen. En tegelijk met de opleiding kan ik mijn bedrijfje verder vorm gaan geven en op zoek gaan naar nieuwe cliënten. Die heb ik sowieso nodig tijdens de opleiding om te "oefenen".

Het nieuwe jaar is dan de uitgelezen mogelijkheid om voor een definitieve plaatsing van pleegzorg te gaan, mocht de "proef" in de zomer positief uitpakken. Mijn bedrijfje heeft in het najaar al wat meer vorm gekregen als het goed is -alle begin gaat natuurlijk langzaam- en dan ontstaat er weer ruimte voor nieuwe dingen. Maar niet voordat ik een rondreis heb gemaakt met één van mijn beste vriendinnen door Zuid-oost Azië in januari of februari. Zo'n rondreis zit er daarna waarschijnlijk even niet in en het is wel een heel grote wens van mij. Peter heeft uitgesproken dat hij het heerlijk vind om een paar weken gewoon thuis te zijn als hij vrij is van werk, maar voor mij is dat geen optie. Ik ben immers al heel veel thuis, en juist vakantie is voor mij de uitgelezen periode om nieuwe plekken te ontdekken. Daarin verschillen we dus enorm, maar gelukkig heb ik een goede vriendin die ook graag op reis gaat met mij. 

Tja, en voordat je het weet heb je dan toch alweer een heel jaar ingevuld met nieuwe plannen. Volgende week gaan we in gesprek met pleegzorg over ons plan voor de tijdelijke vakantieopvang, en ook voor de reis naar Zuid-oost Azië ga ik plannen maken, de rest blijft voorlopig nog even bij ideeën. Want volgende week kan het zomaar weer allemaal anders zijn, nietwaar?


maandag 19 maart 2012

De bezinning daalt in...

Ik heb nu 2 heel rustige weken achter de rug, met relatief weinig activiteiten en afspraken, en veel tijd voor mezelf. En de komende weken blijft dat ook zo, tot aan onze vakantie in mei zeker. En tegelijk met dat besef groeit ook de onrust. Niet dat de muren op me afkomen, daar heb ik helemaal geen last van, en ik verveel me ook niet bepaald, maar toch borrelt er iets dat een beetje lijkt op "Is dit het nou?". Alsof er een leegte opdoemt aan de horizon. Ik voel de behoefte om belangrijker te zijn, ik denk dat ik het zo het best kan omschrijven.

Toch ga ik nog geen maatregelen nemen, dat dit zou gebeuren was wel enigszins te verwachten, ik ken mezelf goed, en ik denk dat het ook goed is voor mij op dit moment. Ik laat het gebeuren, en ga niet gelijk met mijn hoofd een invulling geven aan mijn gevoel. Ik spreek mezelf toe: "Onderga het maar, en ontdek wat ervoor in de plaats kan komen", waarschijnlijk zijn dat namelijk dingen die ik zelf helemaal niet kan bedenken nu. Rationeel grijp ik snel terug op het bekende, op datgene waarmee ik ervaring hebt, wat ik weet. Maar juist als je nieuwe dingen wil ontdekken en nieuwe kanten wil leren kennen van jezelf, moet ik mijn hoofd niet allesbepalend laten zijn en de ruimte nemen om te voelen. En dat duurt langer dan 5 minuten.

Lastig is het wel, ik ben zo gewend om te reageren op signalen en gelijk te gaan "doen", dat ik moeite moet doen om niet in die valkuil te stappen. Eigenlijk kun je zeggen dat ik bezig ben met een soort van privé retraite, zonder algemene regels die worden opgelegd door anderen. En dat kan ik best!


En ondanks mijn gevoel van rust en leegte kan ik niet zeggen dat er niets gebeurt. We hebben namelijk ook een ontzettend leuk weekend achter de rug in Assen. We arriveerden op vrijdagavond laat, pas om half 12, omdat we pas konden vertrekken na de voetbal-cursus van Peter. Maar ondanks het late tijdstip schoven we nog gezellig aan bij onze vrienden die er al waren en hebben lekker bijgekletst. Pas om half 3 doken we in ons bed. Een bijzonder bed ook nog, we mochten namelijk onze intrek nemen in de slaapkamer van onze gastheer en gastvrouw Jan en Marjan die zeer gastvrij hun waterbed hadden afgestaan om Peter een goed bed te gunnen. Zo geweldig van hen! Ik merkte dat ik even moest wennen aan het gewaggel, alsof we ons midden op open zee bevonden, het werd namelijk een beetje licht in mijn hoofd. Toch duurde het niet lang voordat we in diepe slaap waren.

Op zaterdag hebben we eerst gezamenlijk uitgebreid ontbeten met een gekookt eitje, heerlijk verse broodjes en allerlei lekkers. Daarna stapten we met z'n achten in 2 auto's en togen naar de stad Groningen, via een toeristische route die Marjan had uitgestippeld. Onderweg hadden we last van een chauffeur die zich door Peter gesneden voelde en besloot om de achtervolging in te zetten. Bij onze eerste stop kwam hij verhaal halen. Volgens hem hadden we hem bijna de dood in gejaagd, en dat terwijl er niets gebeurd was. We voelden ons allemaal heel onprettig,  maar gelukkig koos hij het hazendpad na ons kenteken te hebben genoteerd. Wat een mafkees zeg!

Wij waren intussen aanbeland bij Wall House, een huis van zeer bijzondere architectuur. Ik kan niet zeggen dat ik het heel mooi vind, maar bijzonder is het wel. Het staat aan de rand van een prachtig water, maar wel midden in een gewone woonwijk. We hebben er even rondgekeken, en daarna loodste Marjan ons naar het prachtige hoofdkantoor van de gasunie in Groningen. Ook hier hebben we even rondgekeken en gefotografeerd. Wat een bijzonder gebouw! Helaas was het niet geopend, maar ook van buiten was het indrukwekkend.






De binnenstad van Groningen was ons volgende doel. We parkeerden de auto in een parkeergarage, en liepen via een prachtige singel naar het Groninger Museum. In de brede middenberm bloeiden de krokusjes volop, wat een vrolijk gezicht! We hadden toch al mazzel met het weer, heerlijk zonnig en niet te koud. Uiteraard werd ook de moderne architectuur van het museum op de foto vereeuwigd, we waagden ons nog even in de entree met de kleurrijke wenteltrap, en daarna streken we neer op het terras om wat vocht in te nemen.












Terwijl de mannen nog even bleven keuvelen, toog ik met de andere dames naar het Centraal Station, tegenover het museum. Volgens Marjan het mooiste station van Nederland. Of ik het daarmee eens ben weet ik nog niet, maar mooi was het zeker! Vooral de kleine ontvangsthal vond ik prachtig met het kleurrijke tegelwerk en al het glas-in-lood. Erg mooi! In zo'n prachtig gebouw kan ik me uren vermaken met fotograferen, heerlijk!






Daarna was het tijd voor de rondvaart door Groningen. Marjan had gereserveerd voor de hele groep en we melden ons bij het loket voor de kaartjes. Voor ons waren 2 tafeltjes gereserveerd achter in de boot, maar er bleven maar mensen binnenstromen. Iedereen werd gesommeerd om plaats te maken, want elk tafeltje was bedoeld voor 6 mensen. Veel te krap! Als sardientjes in een blik werden we in de boot gestouwd en ik voelde me heel onprettig worden. Ik heb nog even overwogen om weer uit te stappen en op de kade te wachten op de anderen, maar ik heb me weten te vermannen. Met wat gein en het maken van onflatteuze foto's van de anderen heb ik me afgeleid. Toen we eenmaal op pad gingen ging het grote schuifdak een stuk open, en dat gaf iets meer lucht en ruimte.

Voor diegenen die ooit van plan zijn om naar Groningen te gaan: sla de rondvaart maar over. Het was niet de moeite waard! Vanaf de boot zag je nauwelijks de prachtige gebouwen, je kijk eigenlijk vooral tegen de woonboten aan waar we langs kwamen. Zeker niet vergelijkbaar met Amsterdam bijvoorbeeld, en het geld niet waard. Vermaakt hebben we ons toch wel, gezellig is het altijd wel!

Na de rondvaart splitsten we ons op. Marjan gaf ons -dames- een rondleiding door de oude stad, terwijl de heren zich begaven naar een gezellige café. En dames zijn geen dames als er tussendoor niet ook heel even gewinkeld wordt natuurlijk. We kwamen langs een tassenwinkel met 70% korting, en die konden we niet zomaar passeren. Ik liep er naar buiten met een knalrode weekendtas, die ik wil gaan gebruiken als "werktas" als ik met het openbaar vervoer reis. Of het echt handig is weet ik nog niet, maar leuk is ie in elk geval wel. En voor het geld -hij kostte slechts €18- hoefde ik het niet te laten.

Met vermoeide pootjes en koude handen meldden we ons rond de klok van 5 weer bij de heren in het café. Een heleboel indrukken rijker, Groningen is echt een mooie stad! Gezamenlijk dronken we nog een glaasje wijn voordat we terug reden naar Assen. We hadden besloten om gewoon thuis te eten, ik had gezorgd voor het hoofdgerecht van chili-con-carne en broodje smul, Marjan had een heerlijk toetje gemaakt. Zo in huiselijke sfeer is er veel minder lawaai, en dat geeft veel meer ruimt om lekker te kletsen. Iedereen heeft gesmuld en gezellig was het ook. Uiteraard hebben we na het eten nog een klein beetje doorgezakt, maar laat werd het niet. We waren moe! Rond de klok van half 12 zochten we allemaal ons bed weer op.

De zondagochtend begon ontspannen zonder afspraken. Marjan en Thuul bezochten het Drentse Museum in Assen, terwijl de rest de tijd nam om de plooien weer te laten uitzakken. Al keuvelend in het zonnetje op het terras wachtten we op de terugkomst van beide dames, voordat we gezamenlijk naar Westerbork reden. Hier bezochten we het concentratiekamp en het museum. Van het kamp is niet zoveel meer over, de gebouwen zijn allemaal afgebroken, maar indrukwekkend blijft het altijd. Ik ben erg blij dat ik het gezien heb!


















Na een gezamenlijk kopje koffie in Westerbork scheidden onze wegen weer en ging ieder weer naar huis. Peter en ik sloten ons weekend af door een heerlijk maaltje sushi in Groningen, een restaurant waar Peter al eens eerder had gegeten toen hij voor zijn werk in de stad was en dat hij graag wilde delen met me. Een all-you-can-eat concept, maar ze serveren wel hamachi. Yummie! De bediening was niet super, maar het eten was heerlijk en de vis heel vers. We hebben gesmuld!

vrijdag 9 maart 2012

We kabbelen voort

Zo zeg, de tijd vliegt echt voorbij! Het is alweer maart, en de laatste blog dateert alweer van 3 weken geleden. Tijd voor een update dus!

De laatste weken waren eigenlijk best druk, ondanks de bezinningsperiode die ik had ingelast. De grootste veroorzaker daarvan was vooral mijn werk, om precies te zijn mijn eerste -en tot nu enige- opdracht die ik had gescoord als zelfstandige. Eind vorige week heb ik mijn bijdrage geleverd aan het rapport dat moest worden geschreven, en nu is het even afwachten of er nog een vervolg op komt. Het was eigenlijk best een leuke klus, hoewel een groot deel ervan ook heel eenvoudig werk was. Het verwerken van de resultaten van een enquête is niet al te moeilijk, maar het maken van een gedegen analyse vraag natuurlijk wel wat meer krakende hersens. Leuk om te doen! Het uitwerken van die analyse is een rapportage is ook leuk om te doen, ik schrijf nu eenmaal graag.

Verder heb ik vorige week ook mijn eerste coachingsgesprek gehad. Een paar weken geleden werd ik benaderd door een oud-collega die graag met mij in gesprek wilde, ik voelde me zo vereerd! Het is toch wel ontzettend leuk om te merken dat je echt iets te bieden hebt aan anderen, en dat daar ook om gevraagd wordt. Oké, het loopt toch niet storm, maar toch is mijn eer gestreeld! Het gesprek ging goed, ik ben heel tevreden. Het vervolggesprek is over 2 weken.

Die coach-afspraak was ook de reden dat ik mijn werkkamer eindelijk eens moest afmaken. De logeer-matrassen hebben we ingeruild voor een bean2bed. Amper een week na de bestelling werd die al geleverd. Een pracht-oplossing! Het is een grote zitzak die bestaat uit 2 losse matrassen. Opgevouwen kun je hem als een zitzak gebruiken, en als je die open ritst komen er 2 matrassen tevoorschijn. De matrassen bestaan uit traagschuimvlokken. Voor het transport waren die volledig ineen geperst om het volume te verkleinen, en dus hadden ze ruim een week nodig voordat ze in de juiste vorm waren. Met behulp van een instructievideo maakten we er een zitzak van, en dat gaat wonderwel heel vlot. Het ziet er echt prachtig uit! Deze zitzak is tevens een lekkere onderuitzak-stoel om tv te kijken. Anne Lotte heeft hem vorige week uitgeprobeerd en volgens haar slaapt het heerlijk!

Bij de Leenbakker heb ik 2 ontzettend leuke fauteuils gescoord in een lichte beige kleur, past perfect bij de kleuren in het behang. Het zijn kubus-stoeltjes op een draaivoet, echt ontzettend leuk. Ze zitten ook heerlijk, en ik had enorm mazzel met de prijs. Normaal werden ze verkocht bij Leenbakker voor € 189, maar ze waren afgeprijst voor € 125. Omdat ze echter uit het assortiment gingen, kon ik nog eens goed onderhandelen voor deze showroommodellen -met kleine vlekjes- en ik mocht ze uiteindelijk meenemen voor resp. € 75 en € 87,50. Dat is een goede deal, toch? Ik ben er in elk geval ontzettend blij mee. De kamer is nu echt helemaal af, en hij is prachtig geworden! Echt een multifuncionele kamer: een bureau om aan te werken, met een pc die ook geschikt is om te gamen voor Peter. Een tv met een lekkere zitzak om te gebruiken op momenten dat we niet allebei hetzelfde willen kijken (zoals bij de Europese kampioenschappen voetbal bijvoorbeeld), en ook heerlijk om bij te strijken. En 2 heerlijke fauteuiltjes voor de coachingsgesprekken. Al mijn managementboeken heb ik ook verhuisd naar boven, en de kamer is gezellig aangekleed met een schemerlampje en wat kaarsjes. Ik zal binnenkort eens foto's maken ervan.

Vorige week was Peter ziek, hij had een griep te pakken en die hakt er tegenwoordig goed in bij hem. We merkten het al in het weekend, toen hij opeens weer veel meer pijn had terwijl het een week eerder zo goed ging. We hadden 's zaterdags heerlijk gegourmet met Corry en Wijbe, wat was het gezellig! Maar op zondag stortte hij helemaal in. Thuisblijven dus, en goed luisteren naar het advies van de specialisten. Hij had koorts, en als die langer dan 2 dagen aanhoudt moet hij aan de antibiotica. Dat bleek uiteindelijk niet nodig, met veel rust en slaap ging het langzaam weer beter.

Deze week was voor mij de eerst week dat ik helemaal geen afspraken had. Niks, nada, noppes. Heerlijk! Dan kan de bezinning pas echt beginnen, hoewel met een lange to-do lijst komt daar ook niet zo veel van. Ik heb me vermaakt met allerlei administratieve klussen, zoals de belastingaangifte bijvoorbeeld. Daar kreeg ik bijna nog een appelflauwte van, toen bleek dat wij dit jaar bijna € 600 moeten betalen. Hoe kan dat nu? Maar het antwoord was al snel gevonden: die stomme betalingen van het UWV. Op 6 februari schreef ik er al over: ik heb vorig jaar een uitkering gekregen terwijl ik ook nog salaris had van mijn ex-werkgever. Die uitkering moet dus worden terugbetaald, dat is helemaal terecht. Die terugbetaling vind echter plaats in 2012. De inkomsten in 2011 worden dus gewoon meegeteld bij mijn aangifte. Het UWV heeft dus te weinig belasting ingehouden op mijn uitkering. Dat is op zich niet zo raar, want de uitkering is veel lager dan mijn salaris en daarmee val ik dus in een lager belastingtarief. Omdat ik echter ook nog een heel jaar salaris heb gehad, is dat lagere belastingtarief over de uitkering niet terecht. Belasting betaal je namelijk over je cumulatieve inkomen. Jemig zeg, die stomme uitkering heeft me echt bij de neus genomen. Ik heb hem niet alleen onterecht ontvangen, ik moet ook nog eens extra belasting afdragen erover, terwijl ik de uitkering dit jaar gewoon moet terugbetalen. Hoe was de slogan ook alweer: "Leuker kunnen we het niet maken, wel gemakkelijker" ??? Ammehoela...

Maar er is ook een klein lichtpuntje over die terugbetaling. Dat zit zo. Ik schreef eerder dat ik de uitkering bruto moet terugbetalen, en dat ik de belasting bij mijn aangifte weer moet terugvragen van de belastingdienst. Dat kan ik dus op z'n vroegst doen in 2013, bij de aangifte over 2012. Om toch nog wat "voordeel" te hebben bij het bedrag dat op de spaarrekening staat, besloot ik de uitkering in termijnen terug te betalen. Het kostte me een aantal telefoontjes voordat het geregeld was, maar uiteindelijk trof ik iemand aan de lijn die het voor me zou regelen. Omdat ik nog gewoon uitkering ontvang, zal het maandelijkse bedrag worden verrekend met mijn te ontvangen uitkering. Prima dus!

Een paar dagen na dat telefoontje kreeg ik de schriftelijke bevestiging daarvan, en daar stond in dat het bedrag met mijn bruto uitkering zou worden verrekend. Huh? Inhouding op mijn bruto uitkering betekent dat ik het bedrag uiteindelijk toch netto terugbetaal aan het UWV en dat ik niets meer hoef te verrekenen met de belastingdienst. En precies daarover was begin februari al dat telefonische gedoe geweest, het was volgens hen niet mogelijk om netto terug te betalen. Dat zou vast niet goed gaan zo. Omdat ik geen zin had in gedonder achteraf besloot ik dus maar even te bellen en het verhaal te verifiëren. "Ja mevrouw, dat klop wel hoor. En dit is toch veel voordeliger voor u?!". Ik vraag me werkelijk af of ze het zelf nog wel begrijpen daar.

Waar ik wel van baal is dat ik nu voor bijna € 600 de boot in ga door de naheffing van de belasting over de uitkering die ik in 2011 heb gehad. Een uitkering die ongevraagd is gestart, terwijl ik melding heb gemaakt van het feit dat ik nog salaris kreeg. Een uitkering die ik onterecht heb gekregen en dus -terecht- moet terugbetalen. Maar door de verschuiving van kalenderjaren betaal ik dus meer belasting dan ik later terugkrijg. Ik moet nog eens goed uitzoeken hoe ik dit nu moet regelen met de belastingdienst, maar voor mijn gevoel ben ik die € 600 gewoon kwijt. Mijn inkomen is in 2012 namelijk een heel stuk lager, en dus ook het belastingtarief dat ik betaal.

Verder heb ik deze week ook verder gewerkt aan het roadbook voor onze Turkije vakantie in mei. Van die vakantie zal ik een weblog bijhouden, en daarvoor heb ik een nieuw blog aangemaakt:  http://jasmino-turkije.blogspot.com/. De link vind je ook in de sidebar. Ben je benieuwd naar onze voorbereidingen, lees dan daar even verder.

Zo, en nu staan we op het punt om een weekendje naar Assen te gaan. Daar hebben we met 3 bevriende stellen afgesproken om een weekendje gezellig te doen met elkaar. We slapen bij één van hen, en morgen en zondag gaan we gezellig samen op pad. Eigenlijk hadden we er nu al zullen zijn, maar Peter moest eerst nog even naar een cursus voor de voetbal. Hij traint namelijk de F-jes in de plaatselijke club en vanaf vanavond hebben ze een aantal weken cursus op vrijdagavond om daar iets meer vaardigheden in te leren. Nu is Peter volgens mij al een natuurtalent met kinderen, maar toch vind hij het leuk om nog iets bij te leren. Hij pakt het heel serieus aan, en hij heeft er ook enorm veel plezier in. Als hij zo thuis komt laden we snel de auto in, en dan gaan we op pad naar Assen. Morgen gaan we met z'n allen naar Groningen, en op zondag gaan we naar een museum en naar Westerbork. En tussendoor hebben we vooral plezier en lol, gezellig bijpraten en lekker eten en drinken. Heerlijk!

Fijn weekend voor iedereen en tot volgende week!

woensdag 15 februari 2012

Positieve Bechterew ontwikkelingen

Op 23 december schreef ik in dit weblog uitgebreid over Peter’s ziekte, de ziekte van Bechterew. Inmiddels zijn we alweer een poos verder, en kunnen we voorzichtig positief zijn over de eerste resultaten van de behandelingen. Goed nieuws dus!

Op de eerste werkdag in het nieuwe jaar hadden we een afspraak met de onderzoeksarts van de studie waaraan Peter gaat meewerken. Hierin werden alle formaliteiten afgehandeld –er is een heus contract getekend– en werden alle details besproken. We kregen het schema van onderzoeken en afspraken uitgereikt, konden nog wat vragen kwijt en ook werd Peter opnieuw uitgebreid lichamelijk onderzocht. Aansluitend was de uitgebreide screening die bestond uit een bloedafname, een TBC-test, een ECG en een longfoto.

Op 11 januari kreeg Peter de medicijnen uitgereikt in het ziekenhuis en vanaf die datum wordt hij streng gemonitord. Dat betekent dat er elke 2 weken bloed wordt afgenomen en een ECG wordt gemaakt. De resultaten daarvan worden enkele dagen later besproken in een telefonische afspraak. Elke 6 weken is er tevens een gesprek met de onderzoeksarts, dat hebben we volgende week voor het eerst.

De eerste weken waren zwaar. Al snel had ik het gevoel dat Peter geen placebo had –dat was immers het risico van het meedoen aan een studie– omdat de medicijnen heel zwaar vielen. Peter was bijna continu heel misselijk, had geen enkele eetlust en voelde zich belabberd, alsof hij een zware griep onder de leden had. Hij kreeg zelfs koorts en had veel spierpijn in zijn hele lijf. Hij is dan ook een week thuisgebleven van zijn werk om een beetje te herstellen, en achteraf was dat misschien niet lang genoeg. Na ongeveer 2 weken leken de klachten weg, maar tijdens de telefonische afspraak bleek Peter een te lage dosering te slikken en moest de dosis worden verdubbeld. Dat betekende dat de klachten weer van voren af aan begonnen.

Dat heeft opnieuw 2 weken geduurd en toen die klachten verdwenen, verdween ook de pijn voor een groot gedeelte. Hij is beweeglijker, hij loopt minder krom en hij voelt minder pijn. Hij lijkt iets meer energie te hebben, al is dat maar heel beperkt. Uiteraard wordt dat effect niet alleen veroorzaakt door medicijnen, maar ook de fysiotherapie werpt zijn vruchten af. Hij kan weer naar boven kijken, naar een overvliegend vliegtuig bijvoorbeeld, iets dat heel lang niet mogelijk was. Fantastisch dus!

En vorige week kwam er ook een belangrijke bevestiging van de onderzoeksarts: de ontstekingswaarden in zijn bloed zijn fors gedaald. In de kritische periode lag die boven de 140, en nu is hij duidelijk dalende. De laatst gemeten waarde is 29, zo laag is hij lang niet geweest! Natuurlijk is hij nog steeds veel te hoog, de normale waarde van een gezond persoon ligt onder 1, maar dat is voor een Bechterew patiënt niet haalbaar, zelfs niet met medicatie. “Als u een placebo heeft, heeft u wel een heel goede!” was de uitspraak van de arts aan de telefoon, die zelf ook erg verheugd was over de voorlopige resultaten. Ons gevoel was daarmee bevestigd, Peter lijkt dus geen placebo te slikken en heel veel baat te hebben bij de behandeling tot nu. Is dat niet geweldig?

donderdag 9 februari 2012

Op expeditie met de bus en de metro

Vandaag was sinds lange tijd mijn zakelijke vuurdoop in het openbaar vervoer. Vorige week heb ik mijn auto ingeleverd bij mijn oud-werkgever, en ik had een netwerkafspraak in Amsterdam vanmiddag, op de Zuidas. Peter’s auto is niet beschikbaar op de dagen dat hij werkt, en dus toog ik met het openbaar vervoer naar mijn afspraak. Natuurlijk heb ik voorheen ook wel eens met het OV gereisd. Meestal reed ik dan met de auto naar een station waar ik gratis kon parkeren en reisde va daar met de trein naar bijvoorbeeld Amsterdam omdat het parkeren in de stad zo belachelijk duur is. Maar dat telt niet, dit voelt heel anders omdat ik nu volledig afhankelijk van het OV, inclusief aansluitingen en dergelijke.

Ik had een afspraak met de directeur van een grote publiekrechtelijke instelling, een belangrijk gesprek met een belangrijk persoon. Bovendien is zij een indirect contact, gelegd via iemand uit mijn eigen netwerk en daarom wil ik zeker niet te laat komen. Als ik voorheen zo’n afspraak had en met de auto reisde, nam ik ook altijd extra ruime reistijd. Je weet immers nooit wat er onderweg kan gebeuren, en eenmaal op de plaats van bestemming kun je gemakkelijk even in de auto blijven zitten en je vermaken met bijvoorbeeld de iPad. Met het OV is dat een stuk lastiger, vooral als het zoals nu buiten ijskoud is. De planning neemt zich dus iets nauwer. En ook in het OV kunnen dingen mis gaan natuurlijk, of misschien wel juist in het OV. Best een spannende onderneming dus voor een controlefreak als ik.

En wat doet een controlefreak bij een spannende onderneming? Juist ja, goed voorbereiden! Uiteraard begint dat met het uitzoeken van de reisroute en de bijbehorende tijden. Gelukkig zijn daarvoor handige hulpmiddelen beschikbaar op het wereldwijde web. Ik schreef de route op, met de lijn-nummers van bussen en metro’s. En voor de zekerheid schreef ik ook nog 3 alternatieven op. Stel je voor dat er iets mis gaat... Natuurlijk plande ik ook de terugreis, inclusief alternatieven omdat ik niet wist hoe laat ik klaar zou zijn.

De volgende stap was mijn outfit. Als ik met de auto ga, hoef ik daar nooit lang over na te denken. Ik heb een aantal zakelijke en nette outfits die uitermate geschikt zijn voor afspraken als deze, ik kies enkel de kleur en snit die past bij mijn humeur. Helaas zijn die pakken niet allemaal geschikt voor het reizen met OV. En zeker niet in deze barre tijden met ijzige kou en gladde trottoirs vol aangekoekte sneeuw. Mijn wolwitte mantelpakje bijvoorbeeld, veel te besmettelijk voor die viezige looproutes en smerige bussen, bovendien is een rok nu veel te koud. Maar ook de meeste van mijn schoenen en laarzen lenen zich niet voor wandelroutes van en naar bushaltes over trottoirs die spiegelglad zijn. In no time ga ik ermee onderuit. En dan heb ik het nog niet eens over de verwoestende kracht van het zout op straat. Ik weiger om de rest van het seizoen te lopen met schoenen die eruit zien alsof ze door beesten zijn aangevreten. Mijn kleding moet dus OV- en zout-proof zijn, warm genoeg in deze bittere kou, ik moet overeind kunnen blijven en bovendien lang genoeg kunnen lopen. En daarnaast wil ik ook zakelijk een goede indruk maken. Best een uitdaging dus...

Zou ik mijn sneeuwlaarzen aantrekken? Of toch maar niet? Ik heb één paar laarzen met rubberen zolen, en één paar schoenen met rubberen zolen. Niet echt een profiel, maar in elk geval niet zo glad als leren zolen. Gegarandeerd wel koude voeten natuurlijk, met mijn sneeuwlaarzen zou ik in elk geval warme voeten hebben en bovendien is daarmee de kans groter dat ik overeind blijf. Bovendien lijden ze niet onder het zout. Die keuze was dus gemaakt, en daarmee vielen alle rokken af. Een nette broek à la Marlène Dietrich eroverheen is toch nog netjes en vrouwelijk en zou gelijk de lompe en minder elegante laarzen enigszins aan het oog onttrekken. Natuurlijk wel met een legging onder mijn broek, zodat ik al wachtende op de bus geen koude benen zou krijgen. En met mijn lange rode colbert kan ik zorgen dat de ogen in elk geval op het bovenste deel blijven rusten, nietwaar? Dat was dus besloten. Passende sierraden erbij, en ik kon op pad.

Maar niet voordat ik mijn tas had ingepakt. Voorheen pakte ik gewoon mijn handtas, en mijn schrijfmap nam ik los mee. Maar dat was nu geen optie. Ik zou bijna 3 uur weg zijn voor een afspraak van een uur, en daarvan dus bijna 2 uur in bus of metro doorbrengen. Ten eerste heb ik geen zin om die map steeds vast te houden, dat is onhandig ook. Ten tweede moeten er natuurlijk ook nog andere dingen mee nu. Stel je voor dat ik me zou vervelen? Reistijd kun je beter nuttig doorbrengen, toch? Naast mijn schrijfmap en mijn vulpen, en mijn reguliere handtas-inhoud moest dus ook mijn iPad mee, die tevens dienst doet als mijn digitale agenda, en mijn e-Reader. Ook stopte ik nog wat leesvoer in mijn tas dat op mijn to-do-lijst staat voor een afspraak op maandag. En natuurlijk is een flesje water onontbeerlijk, want zonder vloeistoffen krijg ik geheid hoofdpijn, en tijdens de meeste zakelijke afspraken kom je er bekaaid vanaf met slechts één Haags kopje thee. En stel je voor dat het gaat regenen? Een paraplu ging dus bovenop, een reisparaplu, dat wel.

Met die inhoud was mijn tas propvol, en uiteraard kon ik hem niet meer sluiten. Niet handig en niet veilig. En dan had ik niet eens mijn solo-apparatuur ingepakt vandaag. Waar laat ik die dan een volgende keer? Mijn eerste conclusie was dan ook dat ik een grotere tas nodig heb.

--------------------------------------------------
Laten we mijn reguliere handtas-inhoud eens onder de loep te nemen. Ik krijg altijd commentaar van anderen dat mijn tas zo zwaar is, en dat ik zoveel meeneem. Wat zit er dan allemaal in? Georganiseerd is mijn tas-inhoud wel, ik gebruik namelijk zo’n tas-organizer als hieronder afgebeeld. Reuze handig! Alles dat ik altijd bij me wil hebben heeft een vaste plek, en als ik een andere handtas wil gebruiken hoef ik alleen maar mijn organizer-met-inhoud over te hevelen, een actie van slechts 20 seconden. Heel handig is het ook dat alles een vaste plek heeft in één van de elf vakjes en dat je dus nooit lang hoeft te zoeken.




En in die elf vakjes vind je zoal terug:
  • Mijn portemonnee met meestal alleen wat kleingeld, rijbewijs, bankpassen, bonuspas en airmilespas en uiteraard op een prominente plek mijn donorkaart. Vaak zwerven er ook nog wat bonnetjes in van af te halen stoomgoed en wat oude kassabonnetjes.
  • Een aparte portemonnee met pasjes en paspoort. Je wordt soms gek van die hoeveelheid pasjes die je kunt hebben, maar ik ben ook te zuinig om korting langs mijn neus te laten gaan. Modewinkels, ikea, bouwmarkten, groothandels, noem maar op...
  • Een klein etuitje met wat pijnstillers en een klein potje vaseline. Nou hoor ik jullie al denken “vaseline?” met en boel vraagtekens, maar dat heb ik echt nodig. De binnenkant van mijn neus is door de jaren heen aardig versleten en mijn slijmvliezen werken niet meer. Soms heb ik de vaseline nodig om bloedingen te stoppen of om de boel een beetje te verzachten.
  • Om diezelfde reden heb ik dus ook altijd een klein doosje met wattenstokje in mijn tas zitten
  • En ook om diezelfde reden minimaal 2 à 3 pakjes tissues. Ik heb namelijk continu een loopneus.
  • Mijn zonnebril is onmisbaar, zowel zomer als winter.
  • Batterijtjes voor mijn gehoorapparaten. Als mijn geluid uitvalt, kan ik namelijk niet meer functioneren omdat ik dan zo goed als doof ben.
  • Een klein tubetje met crème voor droge handen, kloofjes of kleine wondjes.
  • Mijn mobiele telefoon en mijn “speciale” headset. Vanwege mijn slechthorendheid kan ik met een mobiele telefoon alleen maar bellen met een headset voor slechthorenden, die moet ik dus ook altijd meenemen. Ik bewaar hem in een brillendoosje om te voorkomen dat hij stuk gaat.
  • Een doosje smint, gewoon voor een frisse adem.
  • Een doosje met zoetjes van stevia, zodat ik nergens hoef over te schakelen op gewone suiker of zoetjes met chemische stoffen die ik niet vertrouw.
  • “Handsanitizer” in een mini-spuitflacon (pen-formaat), omdat sommige plekken nog te vies zijn om je handen te wassen. Zo zijn mijn handen snel bacterievrij en schoon. Heerlijk! Ik “importeer” deze altijd vanuit Amerika.
  • Een uitklapbare haarborstel, een klein poederdoosje en een kleine nagelvijl. Wanneer je toonbaar moet zijn is het reuze handig om deze dingen gewoon uit je tas te kunnen plukken.
  • Lipbalsem en minimaal 2 lipgloss, enerzijds voor de “mooi” anderzijds voor de verzorging.
  • Een mini-deodorant, om altijd fris voor de dag te kunnen komen.
  • 2 pennen.
  • Mijn compacte fotocamera. Als amateur-fotograaf vind ik het prettig om altijd een kleine camera bij de hand te hebben.
Jullie denken er vast anders over, maar ik kan hier echt niets van missen als ik onderweg ben. Vooral niet als ik met het OV reis, zo heb ik nu ook ervaren. Alles in mijn tas heb ik ook vandaag gebruikt namelijk, met uitzondering van mijn camera. Ik heb echt een grotere tas nodig, dat is wel duidelijk.
--------------------------------------------------

Om tien voor twee stapte ik met een overvolle handtas de deur uit naar de bushalte voor de eerste etappe van mijn trip. De halte ligt bij de snelweg aan het uiterste einde van de carpoolparkeerplaats, en het kost iets meer dan 5 maar minder dan 10 minuten lopen. Daar aangekomen zie ik dat er verschillende bussen over dezelfde route naar het Amstelstation gaan, ik neem dus de eerste de beste die aankomt en volgens de zeer handige informatieborden komt die over 10 minuten.

Terwijl ik wachtte merkte ik dat ik koude handen had, ik was mijn handschoenen vergeten. Ook miste ik nu een horloge. Ik heb er wel een paar, maar ik draag ze nooit en dus waren de batterijen nu allemaal leeg. Toch binnenkort maar even oplossen, want een horloge is eigenlijk ook onontbeerlijk. De informatieborden geven wel aan over hoeveel minuten de bus aankomt, maar niet of dat ook volgens planning is. En een controlefreak weet graag of ze nog op schema ligt.

De bus was niet leeg, maar zitplaatsen waren er nog genoeg. Ik installeerde me en las op het informatiebord dat in deze bus het dragen van gordels verplicht was. Een snelle blik om me heen leerde me dat niemand zich daar iets van aantrok, en dus deed ik dat ook niet. Al snel merkte ik dat mijn winterse expeditie-outfit in de bus wel heel warm was, ik voelde dat ik begon te gloeien. Een nieuwe observatieronde leerde me ook dat ik blijkbaar een van de weinigen was die geschikt schoeisel had gekozen. Het overgrote deel van de reizigers was gekleed alsof er nergens sneeuw te bekennen was.

Op het Amstelstation stroomde de bus leeg en bijna iedereen bewoog zich in de richting van de metro. Ik moest met lijn 51 naar station Amsterdam Rai en die kwam al vlot. De lijnen reden achter elkaar het station in en weer uit, wat een efficiënte planning. De metro zat vol met voornamelijk scholieren leek het. Na slechts 2 stops moest ik er alweer uit, en bevond ik me opeens tussen de snelweg op een perron. Vanaf hier was het nog een paar minuten lopen naar het adres waar ik moest zijn. Een blik op mijn telefoon leerde me dat ik blijkbaar een metro eerder genomen had dan het reisschema aangaf, want ik was veel te vroeg.

Gelukkig had ik een kaartje uitgeprint met de looproute, want ook de stratengids van Amsterdam was ik vergeten mee te nemen. Die moet ik ook maar standaard in mijn handtas stoppen dus. Het leuke van zo’n wandelroute tussen de gebouwen door is dat je weer eens heel andere dingen ziet dan vanuit de auto. Blij was ik wel met mijn sneeuwschoenen, want op de route waren de trottoirs niet schoon. Ik was er snel en meldde me aan bij de balie. Omdat ik veel te vroeg was vroeg ik om mijn afspraak nog niet te waarschuwen, ik wilde me in plaats daarvan graag even opfrissen.

Zo’n warme winterverpakking heeft ook nadelen. Een blik in de spiegel toonde me de appelrode wangen die een afspiegeling waren van mijn binnentemperatuur, bijna net zo rood als mijn ferrari-rode-colbert. Ik gloeide van top tot teen. Blij dat ik wat deo bij me had, en wat anti-glim-poeder. Zo werd ik weer een beetje toonbaar. Een volgende keer mag de verpakking dus best iets minder laagjes bevatten.

Na een fijn gesprek naam ik dezelfde vlotte route weer terug naar huis waar ik om kwart voor 2 arriveerde. Ik was dus iets minder dan 3 uur weg geweest in totaal voor een afspraak die precies een uur duurde. Het viel me niet tegen in elk geval, de reis verliep voorspoedig en zelfs sneller dan gepland. De e-reader en de NVVS-stukken heb ik niet aangeraakt, ik heb alleen de iPad gebruikt en verveeld heb ik me zeker niet.

Op mijn to-do-lijst staat in elk geval een horloge, de stratengids moet ik in de tas erbij steken en ik moet op zoek naar een grotere tas. In plaats daarvan mag de e-reader in het vervolg thuis blijven, tenzij ik echt midden in een boek zit waarin ik graag verder lees.

Inmiddels heb ik een persoonlijke OV-kaart besteld, zodat ik daar in de toekomst ook een abonnement op de OV-fiets aan kan koppelen. Het lijkt me handig om op sommige bestemmingen gewoon een fiets te kunnen huren voor het laatste eindje, of om gewoon even door Amsterdam te fietsen. Vooral als het mooi weer is lijkt me dat fijn. En daarnaast ben ik ook van plan om een proef-abonnement te nemen op Greenwheels. Daarmee kun je op verschillende plekken deelauto’s gebruiken, waarbij je betaalt voor de uren en de kilometers. Het proefabonnement kost nu tot 1 mei slechts €10 om te proberen, en ook dat kan gekoppeld worden aan mijn persoonlijke OV-kaart. Na de proefperiode geven zij advies over het abonnement dat je het best zou kunnen afsluiten, dat past bij je gebruik.

En wie weet, kunnen we die tweede auto blijvend missen. Ik ben benieuwd!

maandag 6 februari 2012

Van blue monday naar bezinning

Dat dingen bij mij altijd net even wat anders zijn dan bij anderen is jullie misschien wel eens opgevallen? Ik kijk er niet meer raar van op intussen. Zo ook blue monday. De hele wereld heeft een blauwe maandag op de 3e maandag in januari, maar ik niet. Bij mij komt ie op de 1e maandag in februari. Onaangekondigd en onverwachts, als een verraderlijke vijand om de hoek geslopen. Wat een rotdag!

Het begon met een slapeloze en onrustige nacht. Drentelen door het huis, achter de computer iets anders gaan doen, en uiteindelijk toch nog een paar uurtjes slapen tussen 4 uur ’s nachts en half 10 ’s ochtends. Gebeurt niet vaak gelukkig, maar af en toe is het toch raak. Geradbraakt werd ik wakker.  Slechts 2 telefoontjes stonden op het programma vandaag, dat stelt niet veel voor toch? Helaas pindakaas. Het telefoontje naar het UWV over het corrigeren van een foutje liep uit op een drama. Wat een achterlijke regels hanteren ze daar zeg! Ze hebben teveel uitkering uitbetaald, en willen nu dat ik meer terug betaal aan hen, dan ik ooit heb ontvangen. Huh?

Terwijl het stoom nog uit mijn oren kwam, heb ik gelijk de telefoon gepakt naar mijn advocaat van de rechtsbijstand. Die vroeg me om alle stukken van de afgelopen maand te scannen en te mailen naar hem, zodat hij het kon onderzoeken. Ik ben niet van plan om hier zomaar aan mee te werken, dat hadden jullie al begrepen natuurlijk.

Al tijdens het gesprek met de advocaat begon de rest van het gedonder. De telefoon- en internetverbinding viel steeds uit. Lastig als je wil telefoneren en mailen, zeker als je nog midden in het gesprek zit. En alsof dat nog niet genoeg is, gaat mijn computer ook nog raar doen. Doet ie normaal nooit. Maar nu hield ie er constant mee op. Ik heb hem zeker 10 keer “hard” moeten uitschakelen, omdat er geen beweging meer in te krijgen was. Ook niet handig, als je een hele berg hebt te scannen en te mailen.

Met al het harde werken kreeg ik koud. In deze barre en koude winterdagen moet onze verwarmingsketel wel heel hard werken om het een klein beetje aangenaam te houden in huis. Echt heel hard. De thermostaat staat continu op 22 graden, dag en nacht, en die temperatuur haalt hij niet eens. ’s Ochtends is het meestal afgekoeld naar 18 à 19 graden door de strenge nachtvorst en dan duurt het tot de middag tot hij de 20 weer haalt. Warmer dan dat wordt het niet eens. En als je dan stil zit voelt dat toch wel fris aan. Ik toog dan ook naar boven voor een extra paar sokken en een lekker vest. Mijn favoriete vest is een lekker lang exemplaar tot over de knieën met hoodie en van heerlijk spandex gemaakt. Dat vest heb ik altijd onder handbereik, ’s zomers en winters. Geen wonder dat het een keer stuk gaat natuurlijk, maar dat de rits het nu net begeeft op deze dag moet wel een onderdeel zijn van het complot dat de wereld tegen mij smeedt.

Ik heb nog wel een bezinningsperiode ingelast, een periode van rust en stilte, van niets doen en bijkomen. Tot inkeer komen. Loslaten, dat is het devies. Nou, je begrijp dat dat een hele opgave is op zo’n dag als vandaag. Vooral voor mij... Ik geloof dan ook heilig dat mij hiermee weer een les wordt voorgeschoteld. Dingen lopen nooit zoals je ze hebt gepland. Dank, moeder Aarde, de les komt vandaag hard aan.

En op zo’n moment als vandaag –met het stoom nog uit mijn oren en een zielige toet van onmacht en perplexiteit, omdat de wereld een complot heeft gesmeed tegen mij– voel ik weer enorm de behoefte om te schrijven. Schrijven helpt me namelijk om orde op zaken te stellen in mijn hoofd, om te relativeren. In mijn hoofd gaat het namelijk maar door, maar als ik ga schrijven word ik gedwongen om met iets meer afstand en rust de zaken onder de loep te nemen en op een rijtje te zetten. En zo geschiedde dus met deze blog. Jullie zijn dus de klos, sorry. Nu was ik al een paar weken bezig met het schrijven van een nieuwe post, maar het kwam er maar niet van. Januari was namelijk een heel goede maand, het nieuwe jaar is voor mij heel goed begonnen en daarover is nog best veel te vertellen.

Ik weet nog wel zo goed dat het delen van leuke dingen ook meer vreugde oplevert. Het bekende spreekwoord “gedeelde smart is halve smart, gedeelde vreugd is dubbele vreugd” gaat echt op voor mij. Maar dan moet ik die vreugde uiteraard wel met jullie delen en niet alleen de smart. Zie daar mijn nieuwe voornemen!

Eerst even terug naar de blauwe maandag, om precies te zijn de perikelen met het UWV, dan zal ik jullie bijpraten over alle goede dingen in januari en vertellen over de geplande bezinningsperiode.

Ik heb eerder al uitgebreid geschreven over mijn WIA traject bij het UWV en de uitslag van de keuring. Consequentie daarvan is dat ik een uitkering krijg van het UWV. Die uitkering is ingegaan op 29 november vorig jaar. Het UWV hanteert namelijk heel strikt de wettelijke termijnen en de ingangsdatum van de uitkering is precies 104 weken na de eerste ziekmeldingsdag. Op 29 november was ik echter ook nog in dienst bij mijn werkgever. In de onderhandelingen kwam ik overeen dat ik per 1 februari zou worden ontslagen, en mijn werkgever zou tot die periode mijn salaris doorbetalen.

Dat betekende dus dat ik vanaf 29 november tot 1 februari dubbel inkomen zou ontvangen, en daarvan heb ik netjes aangifte gedaan bij het UWV. Gelijk op de dag dat ik wist dat het zo zou lopen, heb ik dat gemeld. Zo’n digitaal formulier vraagt echter nogal wat verwerkingstijd, met als gevolg dat ik in november en december teveel uitkering heb ontvangen dat ik moet terugbetalen. Over januari werd mijn uitkering gelukkig vooraf aangepast.

Uiteraard was bij mij bekend dat ik dat bedrag uiteindelijk zou moeten terugbetalen, en ik heb dat geld dan ook netjes op mijn spaarrekening geparkeerd in afwachting van de invordering. Die ontving ik vorige week, en toen ik gisteren mijn financiële administratie bijwerkte ontdekte ik dat het bedrag dat ik moest terugbetalen veel hoger was dan het bedrag dat ik op de spaarrekening had staan. Ik dook gelijk in de papieren en ontdekte de fout: het bedrag dat ik moest terugbetalen was een bruto bedrag, terwijl het UWV netto uitkeert natuurlijk. Bij het uitbetalen van uitkeringen wordt –uiteraard– belasting ingehouden, maar bij het berekenen van de invordering hadden ze daarmee geen rekening gehouden. Dat leek een foutje dat snel kon worden hersteld.

Vanochtend hing ik dus aan de telefoon om dat te melden, in de verwachting dat het gemakkelijk kon worden aangepast. Mis poes! Het boekjaar 2011 is gesloten, daardoor kan het UWV die bruto-netto berekening niet meer maken, en moet ik het bedrag bruto terugbetalen. Het bedrag dat ik daarmee teveel betaal, moet ik zelf corrigeren op mijn belastingaangifteformulier. Met deze terugbetaling moet ik per saldo meer aan het UWV betalen dan ik tot nu van hen heb ontvangen, en de verrekening met de belastingdienst kan ik pas doen bij de aangifte over 2012. Met een beetje geluk heb ik dat geld dus terug ergens halverwege 2013. Toen ik de uitkering aanvroeg had ik geen flauw benul dat ik het UWV een uitkering zou moeten betalen, in plaats van dat ik er één zou ontvangen. Het gaat om een bedrag van ongeveer € 1.200, het is niet de hoofprijs maar toch niet bepaald een klein bedrag.

Nu las ik in de brief dat je ook een betalingsregeling kunt afspreken met het UWV, bedoeld voor die mensen die het teveel ontvangen geld al lang hebben verbrast aan dure kerstcadeautjes bijvoorbeeld. Ik stelde dus voor dat ik het nettobedrag dat ik werkelijk schuldig ben gelijk zou betalen, en het restant nadat ik het bedrag van de belastingdienst heb ontvangen. Dan hoef ik in elk geval niet zelf bij te leggen. Probleem opgelost, toch? Zo denk ik toch nog een beetje mee met het zeer onvriendelijke en inflexibele systeem van het UWV. Maar nee, dat was ook geen optie. Betalingsregelingen kunnen ze maximaal voor een periode van 12 maanden afsluiten. Als je over een langere periode een regeling wil, doet het UWV eerst een onderzoek naar je vermogenspositie en daarvoor moet je een uitgebreid formulier invullen. Ten eerste ga ik daar mijn kostbare tijd niet aan besteden, ten tweede zal dat onderzoek niet uitwijzen dat ik zo arm ben dat ik het niet kan betalen. Kansloos dus. Terwijl ik het bedrag niet eens schuldig ben. Over bureaucratie gesproken.

Ik schoot uit mijn slof en vroeg naar de manager van de afdeling. Dat was niet mogelijk volgens de medewerkers die ik aan de lijn had. “Hoezo dan?” vroeg ik, “is zijn telefoon stuk?” Maar dat schoot de medewerkster in het foute keelgat. Ik moest wel normaal doen tegen haar, want zij kon er ook niets aan doen. Nee, ik wel zeker? Mijn temperatuur was het kookpunt inmiddels al ver voorbij.

Even op een zijspoor: ik vind het echt ongelooflijk hoe de managers in Nederland zich verschuilen achter dikke wanden, nooit bereikbaar voor het klootjesvolk en vooral geen telefoons aannemen van lastige klanten. Daar worden ze toch veel te duur voor betaald? Bizar is het gewoon! Ik denk dat ik Youp maar eens een brief ga schrijven, hoewel ik niet eens fan ben van hem.

De stukken liggen nu bij de advocaat die het ook een nogal vreemde situatie vind. Ik kan de consequenties nu niet goed overzien, maar ik denk dat ik bezwaar ga indienen bij het UWV waarin ik melding maak van het bedrag dat ik rechtmatig schuldig ben in mijn ogen, en ik zal dat bedrag ook netjes op tijd betalen. Het restant bedrag mogen ze via een rechter bij mij invorderen, ik ga daar graag mijn verhaal doen. Ik vermoed dat ik tegen die tijd wel voldoende ben afgekoeld. Ik hoop alleen dat ze door die aktie de rest van mijn uitkering het komende jaar zullen stopzetten, in afwachting van die rechtzaak. Dan ben ik natuurlijk nog verder van huis. Ik zal het advies eerst maar even afwachten. En als het goed is krijg ik deze week ook nog een telefoontje van het UWV met een voorstel voor een regeling. Ik ben benieuwd!

De feestdagen en de tussenliggende week eind december waren druk, maar oh zo gezellig! Kerst deels in Limburg, deels met lieve vrienden thuis gevierd en heerlijk gegeten. Daarna met andere lieve vrienden de werk- annex logeerkamer opgeknapt. Prachtig is het geworden! En het oude jaar uitgeluid met dezelfde klus-vrienden. Wat hebben we toch heerlijke en lieve mensen om ons heen! De inrichting van de kamer is nog niet helemaal klaar, de slaapstoeltjes missen nog. Ik weet al welke het worden, steggel alleen nog over de bekleding met de leverancier. De kleurstaaltjes zijn nog niet allemaal beschikbaar, dat duurt dus nog even. Als die er zijn, kunnen de matrassen weg en is de kamer helemaal af. Ik ben er ontzettend blij mee.

Leuk detail is dat ik een prachtig canvas heb gewonnen met een fotowedstrijd van het AllesAmerika forum waarvan ik al jaren lid ben. Jaarlijks organiseren zij een gezellige meeting met een fotowedstrijd. Hoewel we ons hadden aangemeld voor de meeting, hebben we op de dag zelf verstek laten gaan. Dat had vooral te maken met het energieniveau en de nodige bezinning en rust. Via sms en facebook mocht ik vernemen dat ik gewonnen had, en ik was er heel blij mee! De kleuren passen volgens mij perfect bij de nieuwe kamer, daar krijgt hij in elk geval een mooi plekje! Nog leuker detail is dat we niet alleen de eerste prijs hadden, maar ook een gedeelde tweede prijs, namelijk een cadeaubon van fotoalbum.nl. Super.

Maar het echte goede nieuws kwam begin januari. Terwijl ik 5 januari aan het einde van de middag in de wachtkamer zat bij de Kamer van Koophandel om mijn verse nieuwe eigen bedrijf in te schrijven in het handelsregister, opende ik op de iPad mijn mails en zag een bericht van het UWV. Amper 3 dagen nadat mijn definitieve brief met de gronden voor mijn bezwaar was ontvangen, werd mijn bezwaarschrift al behandeld en de uitkomst daarvan is heel gunstig: alle bezwaren zijn terecht verklaard en als gevolg daarvan ben ik alsnog duurzaam en volledig arbeidsongeschikt verklaard. Het percentage van 78,2% is dus van de baan. Dit betekent ook dat ik geen WIA uitkering krijg, maar een IVA uitkering, en die is duurzaam. Tot mijn pensioen kan ik erop rekenen en daarnaast heb ik geen verplichting meer om te werken. Ik hoef dus geen inkomen te genereren om te voorkomen dat ik mijn uitkering kwijt raak in augustus 2013.

Maar het grootste positieve effect van dat UWV-besluit is echter de verhoging van mijn arbeidsongeschiktheidspensioen, ofwel de aanvullende uitkering vanuit mijn WIA-gat- en WIA-excedent-verzekering. Die wordt nu verhoogd tot het maximale bedrag dat wordt uitgekeerd. Mijn inkomen wordt nu niet verlaagd tot ongeveer de helft, maar ik raak slechts 20 tot 30% kwijt. Het precieze effect zal blijken als ik alle bedragen netto heb gezien, maar het is hoe dan ook een enorm stuk hoger dan de eerdere situatie. Onze grootste zorgen zijn daarmee in één klap voorbij. Het is nog steeds een aderlating, maar het effect is een stuk kleiner en we kunnen dit goed hanteren. De druk is van de ketel. Wat een fijn gevoel is dat!

Ik zat dus bij de Kamer van Koophandel toen ik dat bericht las, en uiteraard heb ik de inschrijving gewoon doorgezet. Vanaf 1 januari ben ik officieel zelfstandig ondernemer en eigenaar van een organisatie-adviesbureau. Wat een geweldig gevoel was dat toen ik er weer naar buiten liep. Ik had het niet verwacht, maar het voelde toch als een heel nieuwe start. Dat zal uiteraard ook te maken hebben met het goede nieuws van het UWV dat mij tegelijkertijd bereikte.

Uiteraard hebben we dat gevierd, dat goede nieuws hebben we beklonken bij één van de beste Japanners in Nederland: Oni in Den Haag. We besloten nog eens terug te gaan naar de plek waar ik door een voormalig leidinggevende ooit was ingewijd in het eten van sushi en waar Peter en ik een paar maanden daarna voor het eerst ook samen hebben genoten van het heerlijke goedje. Sindsdien zijn we verslingerd aan dit gezonde eten, maar bij Oni zijn we nooit meer terug geweest. Dit was een mooie gelegenheid. Een intiem feestje voor 2!

De eerste opdracht voor mijn eigen bedrijf heb ik ook al in de pocket. Het was even onzeker of het door zou gaan, want de opdracht is via mijn samenwerkingspartner bij mijn oud-werkgever. En daar lag iemand dwars, maar later is zij toch overstag gegaan. Omdat we er niet geheimzinnig over wilden doen en transparant willen opereren naar onze klanten, hadden we samen besloten om mijn inzet ter discussie te stellen, en achteraf ben ik daar ook wel blij om. Nu staan ze er in elk geval volledig achter. Dat betekent dus dat ik in februari mijn eerste facturen kan versturen. Weer zo’n mijlpaal!

Naast mijn IVA uitkering mag ik werken, het is alleen geen verplichting meer. Niets staat de start van het ondernemerschap dus in de weg, ik kan alleen wat selectiever zijn in de aanvaarding van opdrachten. De winst die ik maak in mijn bedrijf moet ik wel gedeeltelijk verrekenen met mijn uitkering, dat betekent dus dat ik na het inleveren van de jaarcijfers mogelijk een gedeelte van mijn uitkering moet terugbetalen. Met die terugbetalingsverplichting heb ik alvast ervaring opgedaan dit jaar, daar ben ik dus nu op voorbereid. Wat heel fijn is, is de mogelijkheid om kosten af te trekken van de belasting. Mijn winst wordt daarmee lager, en dat is voordelig voor de verrekening met het UWV. Want de investering in bijvoorbeeld een nieuwe auto –voorlopig nog niet gepland–, nieuwe computers, boeken en opleidingen kan ik zo aftrekken. Fantastisch toch!

Dat goede nieuws leidde ook tot nieuw besef. Ik merkte aan mezelf dat ik weer volledig in de doe-modus was geschoten na november vorig jaar. Ik rende mezelf voorbij en was meer dan full-time in de weer met allerlei afspraken om te proberen een nieuwe toekomst op te bouwen en naderen onheil af te wenden. Doen en presteren, resultaatgericht werken. Hoe kom ik zo snel mogelijk bij die oplossing? That’s me! En daarbij heb ik gauw de neiging om compromissen te sluiten, vooral als er financiële debacles op de loer liggen. Ik was dan ook moe, begin januari, ik merkte dat ik teveel van mezelf vroeg. Die eeuwige valkuilen ook!

Nu de druk van de ketel is, voel ik ook dat opeens andere opties zich aandienen. Met deze luxe positie waarin ik me nu bevind –hoe anders dan een paar maanden geleden– vraag ik me af of ik überhaupt nog wel wil werken. Misschien wil ik wel full time pleegmoeder zijn? Doordat de noodzaak om nog zoveel mogelijk geld binnen te harken opeens verdwijnt, verschuift ook de prioriteit. Wat nu? En hoe vind ik het antwoord op die vragen? Door niet te zoeken denk ik.

Onze financiële situatie is gedekt, er dreigt geen zwaard van damocles meer. Dat geeft dus de ruimte om na te denken over andere alternatieven die er eerst niet waren. En hoe ontdek je nu wat de beste keuzes zijn? Door eerst de oude situatie los te laten. Ik denk dat dat voor mij het best werkt. Loslaten is niet gemakkelijk, het oude gedrag en het oude denken is er zo ingebakken, dat kost tijd. Natuurlijk begint elke verandering met besef en inzicht, maar daarmee ben je nog niet klaar. Ik kan dit vraagstuk natuurlijk ook op de rationele manier aanpakken, en lijstjes maken met voors en tegens, maar mijn ervaring heeft inmiddels geleerd dat echte besluiten niet rationeel worden genomen. Die voel je, in je onderbuik. Ik weet dat ik op een dag wakker zal worden en de goede keuzes helder worden.

Loslaten is nu dus het devies. Bezinning. Tijd nemen. Rust voor mezelf. Mezelf even stil zetten en ruimte laten ontstaan. Ik weet dat van daar uit nieuwe dingen geboren zullen worden. Mijn agenda loopt langzaam leeg. Ik zeg afspraken af en ben selectief in mijn tijdsbesteding. Niet alles zeg ik af, sommige afspraken zijn te “kostbaar” en met veel moeite en inzet van anderen tot stand gekomen, die houd ik aan. Het is ook fijn om goede gesprekken te hebben. De opdracht bij mijn oud-werkgever laat ik ook doorlopen, het is geen full-time werk en zal slechts enkele uurtjes per week vragen. Maar nieuwe afspraken maak ik niet meer. Mijn loopbaantraject gaat even op een laag pitje, en ik ga vooral niets doen.

En de extra vrije tijd die ontstaat probeer ik nu vooral leeg te laten. Even in het hier-en-nu blijven, niets moeten, mezelf niets opleggen en dus loslaten. Dat is moeilijk, maar het voelt als een goed idee. Ik heb 2 uitspraken gevonden om me hierin te helpen en ondersteunen. Ik ga ze printen en ergens ophangen, zodat ik op moeilijke dagen erop kan terugvallen.

Stilte is een stukje hemel dat afdaalt naar de aarde.
-Ernest Psichari

Do not dwell in the past, do not dream of the future, concentrate the mind on the present moment.
-Buddha

En over een tijdje weet ik hoe ik de nieuwe ruimte het best kan invullen. Één ding is zeker: in die nieuwe ruimte ga ik vooral iets doen dat goed is voor mij, met meer aandacht en liefde voor mezelf. Of dat nu full-time pleegmoederschap is, of het ondernemerschap, of iets daartussen in, dat zal de tijd me leren.

Omdat schrijven bij me hoort, zal ik zeker verslag doen van die bezinningsperiode. Hoewel ik ook van plan ben om het computergebruik te minderen, en dagen in te lassen dat het ding niet aan staat. Maar daarop moet ik me eerst mentaal voorbereiden, ik ben bang dat ik anders ernstig last krijg van afkickverschijnselen.

En later deze week zal ik ook nog verslag doen van de voortgang in de Bechterew behandeling bij Peter en ik heb nog wel iets te vertellen over mijn ervaringen met bezuinigen en uitkomen met minder geld. Ik hoop jullie dus graag weer terug te zien hier. Als je meeleest, laat je dan even een berichtje achter? Ik vind het leuk om mijn publiek te leren kennen, al is dat virtueel.

vrijdag 23 december 2011

De drukste werkloze van Nederland

En zo zijn we alweer 2 weken verder, terwijl ik me zo had voorgenomen om frequenter te schrijven en iedereen op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Er is weer veel gebeurd!

Ik heb het zo druk gehad de afgelopen weken, dat ik me echt de drukst werkloze van Nederland voel op dit moment. Hoewel, het is nu de vrijdag voor kerst, en ik heb inmiddels weer alles onder controle. Wat een heerlijk gevoel is dat toch. Hoezo controlfreak?

Vorige week heb ik een drukke week gehad bij Van Ede. Op maandag had ik de workshop "Kiezen is Winnen". Enorm interessant en heel nuttig ook. We stonden stil bij onze waarden en drijfveren en hoe die ons kunnen helpen bij het maken van keuzes op het gebied van werk. Vooral als je op zoek bent naar een nieuwe bestemming is het belangrijk om je interne waardes goed in het oog te houden, want hoe beter een nieuwe baan of toekomst daar bij aansluit, hoe beter de match zal zijn, en hoe gelukkiger je zal zijn met het werk. Kiezen is echter niet voor iedereen gemakkelijk. Nu is het niet zo dat ik een eeuwige twijfelaar ben, ik kan heel goed beslissingen nemen, maar kiezen vind ik soms wel heel moeilijk. Wat ik niet wil weet ik meestal heel snel. Het probleem zit hem vaak in de dingen die ik wel wil. Als ik maar tijd heb voor 3 dingen terwijl ik 4 dingen heel leuk vind, of interessant, of belangrijk, dan vind ik kiezen heel moeilijk. Ik wil dan het liefst alles, omdat ik bang ben dat ik iets zal missen. En dat is nu precies waarom ik mijn eigen grenzen steeds overschrijd. Het is echt bijzonder hoe ik steeds weer nieuwe inzichten opdoe over mezelf. Bewustzijn is de eerste stap in een veranderproces en ik heb al heel wat "interne" veranderingen doorgemaakt het afgelopen jaar. Ik blijf echt heel dankbaar voor het proces dat ik met behulp van Van Ede doormaak.

Ook had ik 3 volle dagen campagnetraining bij Van Ede. Dat is een training die je helpt in de "campagnefase" zoals ze die bij Van Ede noemen. De campagnefase is de fase waarin je meer actief wordt naar buiten. De fase waarin je actief gaat netwerken en solliciteren. In de training waren dat dan ook de onderwerpen die aan de orde kwamen. We onderzochten ze, kregen veel tips en adviezen, en hebben geoefend met een camera op ons gericht. Heel leerzaam en nuttig. We hadden een ontzettend leuke groep, en wanneer je elkaar steeds beter leert kennen wordt de feedback die je ontvangt van de anderen ook steeds beter. Het is echt heel mooi om te ervaren hoe anderen jou zien en welke indruk je bij een ander overbrengt. En het is nog beter om zelf te ervaren hoe je dat kunt veranderen. Ik heb weer enorm veel geleerd over mezelf, maar ook van de anderen.

Tussendoor had ik nog de nodige netwerkgesprekken die ook weer heel nuttig waren. Ik had van tevoren nooit gedacht dat ik het netwerken zo ontzettend leuk zou vinden. Voor het eerste gesprek was de drempel best hoog, maar nu ontmoet ik zonder enkele vrees mensen die ik nog nooit gesproken heb en die ik zelfs niet ken, maar naar wie ik door andere wordt doorverwezen. Het levert me heel veel op. Nuttige inhoudelijke informatie, maar ik krijg mijn aanbod op de markt ook steeds een beetje meer helder. Echt geweldig!

Ook hadden we vorige week 2 belangrijke afspraken in het ziekenhuis voor Peter. Op donderdagmiddag hebben we 1,5 uur gesproken met de reumaconsulente die ons de ziekte en het hele behandelproces heeft uitgelegd. Bij haar konden we al onze vragen kwijt, en we kregen ook veel informatie mee. We hebben Peter's röntgen-foto's met haar bekeken en ze heeft ons op de foto's laten zien wat er nu precies mis is. Op de foto's was al goed zichtbaar dat het kraakbeen in Peter's heupen al volledig is verbeend, dat is dus bot geworden. Als dat gebeurt, is de beweeglijkheid dus helemaal weg. Het bot dat er groeit is echter heel poreus, dat is kenmerkend voor de Ziekte van Bechterew, en breekt daardoor snel. Peter werd dus op het hard gedrukt om voorzichtig te zijn. Als hij valt, kan hij veel sneller iets breken dan jij en ik, en dat is zeker in de ruggewervel niet handig! De ruggewervels zijn nog niet volledig verbeend, op enkele wervels na aan de onderkant. De rest is nog deels open, dat wil zeggen dat er nog een kleine opening zit die nog zorgt voor de beweeglijkheid. Het is wel een groot verschil om te zien hoe een gezonde wervel eruitziet en hoe dat bij Peter is gegroeid inmiddels.

Van haar begrepen we dat in het behandelplan nu van grootste belang is om goed ingesteld te zijn op de medicijnen en om fysiotherapie te starten. Daarna kun je pas zien wat de werkelijk beperkende schade zal zijn, en kun je eventueel met ergotherapie en/of revalidatie verdere maatregelen nemen om het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken. Nu heeft dat nog geen zin, omdat nog niet bekend is hoe de medicijnen zullen aanslaan. En dat kunnen ze ook niet voorspellen, dat is afwachten. Dat instellen op de medicijnen gaat echter ook niet heel snel, het duurt een hele tijd voordat het effect zichtbaar wordt, minimaal 6 weken na elke aanpassing. Het duurt dus zeker wel 1 of 2 jaar voordat je kunt zeggen dat je goed bent ingesteld.

Wat voor ons nog onduidelijk was, is waarom de ziekte nu vooral de laatste jaren zo'n vlucht heeft genomen. Het is duidelijk dat Peter er al zeker 15 jaar mee loopt, maar pas sinds zijn hartinfarct in 2006 zijn de klachten in een hoog tempo verergerd en werd de pijn steeds erger. Vooral de afgelopen 2 jaren gaat hij hard achteruit. De reumaconsulente legde ons uit dat dat komt door het feit dat Peter geen ibuprofen meer heeft genomen sinds zijn hartinfarct. Voor die tijd nam hij die regelmatig als hij pijnklachten had, zonder te weten waar de pijn vandaan kwam. Per ongeluk heeft Peter zich daarmee dus heel goed behandeld. Na de infarct kreeg Peter echter op het hart gedrukt dat hij geen ontstekingsremmende medicijnen meer mag innemen vanwege mogelijke complicaties. Dat heeft ervoor gezorgd dat de ontstekingen vanaf dat moment welig konden tieren in zijn lijf.

Traditionele behandeling van de ziekte gebeurt met ontstekingsremmende pijnstillers, en pas als dat niet voldoende helpt kom je in aanmerking voor biologicals, de heel dure medicijnen van wel € 30.000 per jaar. Peter komt daar nu al voor in aanmerking door de vordering van de ziekte. Biologicals worden toegediend via injecties die je jezelf kunt geven met een pen, vergelijkbaar met de pen die ook diabetici gebruiken. Dit medicijn kent echter heel wat nare bijwerkingen, en de succeskans kunnen ze niet garanderen. Slechts in 60% van de gevallen hebben biologicals effect. Bovendien wordt met deze medicijnen de verbening niet gestopt, enkel vertraagd. Het proces van verbening loopt wel gewoon door, en het tempo verschilt van patiënt tot patiënt. Een groot nadeel van biologicals is de heel grote vatbaarheid voor infecties en voor tuberculose. Daar moet je echt voorzichtig mee zijn werd ons in het ziekenhuis verteld. Daar waar je normaal slechts een lichte griep zal oplopen, ontwikkel je met deze medicijnen sneller een infectie die moet worden behandeld met antibiotica.

In het AMC wordt momenteel onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn. Hoewel, helemaal nieuw is het niet omdat het al wordt gebruikt in de behandeling van leukemie. In Finland is ontdekt dat dat medicijn ook een positief effect heeft op de ziekte van Bechterew, al is dat nog niet 100% bewezen. Daar loopt het onderzoek nu voor in het AMC. Peter is voorgedragen voor die studie en op vrijdagmiddag hebben we een lang gesprek gehad met de onderzoeksarts die ons alle voor- en nadelen van zowel de biologicals als het nieuwe medicijn heeft uitgelegd. De verwachtingen van het nieuwe medicijn zijn hooggespannen. De bijwerkingen zijn minder heftig dan bij de biologicals, en daarnaast bestaat de verwachting dat dit nieuwe medicijn de verbening daadwerkelijk kan stoppen. Het grootste nadeel van meedoen met de studie is de placebo-kans. Je weet niet vantevoren in welke groep je terecht komt. Van alle deelnemers krijgt de helft het werkelijke medicijn in de eerste 3 maanden, en de andere helft krijgt een placebo. Na 3 maanden krijgt iedere deelnemer het medicijn. Je loopt dus de kans dat je 3 maanden niet behandeld wordt. De totale studie duurt 6 maanden. Tijdens die 6 maanden word je nauwgezet gevolgd en blijft de behandeling met de pijnstiller gewoon doorlopen. Een ander nadeel is dat het medicijn heel nauwgezet moet worden ingenomen en dat je strikt 1 uur voor inname en 2 uur erna niet mag eten. Na 6 maanden moet je met het medicijn stoppen en wordt je alsnog behandeld met de biologicals.. Het grote voordeel van de studie is echter dat je voor jezelf een back-up kunt regelen. Mochten de biologicals niet aanslaan (40% kans), en in de studie is gebleken dat het nieuwe medicijn wel aanslaat, mag je het nieuwe medicijn gebruiken, dat is immers al geregistreerd voor de behandeling van leukemie. Dat mag echter alleen als je aan de studie hebt deelgenomen, en dat is dus een belangrijke trigger. Ander voordeel is dat de bijwerkingen een stuk milder zijn en dat je niet hoeft te spuiten.

We liepen het ziekenhuis dus uit met een boel informatie en Peter kreeg een week bedenktijd om te beslissen wat hij wilde. Dat besluit heeft hij inmiddels genomen: hij doet mee met de studie. De voordelen wogen voor hem in belangrijke mate op tegen de nadelen, en hij neemt het mogelijke risico dat hij de eerste 3 maanden niet wordt behandeld dus voor lief. In de eerste week van het nieuwe jaar moet hij eerst allerlei onderzoeken ondergaan en daarna kan de behandeling beginnen. Die onderzoeken zou hij trouwens ook moeten doen voor het starten met biologicals, dat maakt dus geen verschil.

We zijn uiteraard erg benieuwd naar de resultaten. Ik hoop dat Peter snel minder pijn heeft! Het is wel duidelijk dat het altijd een ziekte zal zijn met pieken en dalen. In sommige periodes is de ziekte actiever dan in andere, en dat uit zich in moeheid en in pijn. Zelfs met medicijnen zullen die pieken en dalen blijven, al worden ze hopelijk wat minder diep en wat minder hoog. Vorige week had Peter toevallig een heel goede week, maar de laatst dagen is het weer hommeles. En ik hoop echt dat het snel weer in de lift zit naar verbetering!

En alsof dat nog allemaal niet genoeg is, heb ik vorige week ook definitief besloten om zelfstandig te worden en als ZZP-er aan de slag te gaan. ZZP staat voor "zelfstandige zonder personeel", en het is eigenlijk gewoon een eenmansbedrijf. Ik ga mijn diensten aanbieden als adviseur en mogelijk ook als business coach, op het gebied van organisatieontwikkeling. Het aanbod moet ik nog verder uitwerken, maar ik ga het wel doen! Ik heb zelfs al een klus, via een samenwerkingspartner. Zo leuk! Echt geweldig dat ik nu met iemand ga samenwerken en dat ik zelfs al werk heb. In eerste instantie ga ik vooral onder de vleugels van mijn samenwerkingspartner aan de slag, maar ik hoop dat ik snel mijn aanbod helemaal helder heb en dat ik dan ook zelf wat leuke klussen kan binnenhalen!

Wat ik heel verrassend vond was de opstelling van het UWV. Ik hoefde het niet eens te vragen aan mijn werkcoach, ze stelde het zelf al voor. Ik heb geen sollicitatieplicht en krijg de tijd om te onderzoeken of het bij me past en of het lukt. Mijn WIA-uitkering behoud ik gewoon, aan het einde van het jaar moet ik alleen mijn winst doorgeven en die wordt verrekend met mijn uitkering. Het leuke is nu dat ik dus ook kosten mag aftrekken van mijn inkomen als zelfstandige, zoals de aanschaf van managementboeken, etentjes met relaties en de aanschaf van bijvoorbeeld een auto en een computer. Niet dat ik dat nu allemaal gelijk van plan ben, er moet natuurlijk eerst geld binnenkomen. Hoewel, ik heb vandaag wel een hele stapel boeken gehaald bij Selexyz in Amsterdam. En er staan er ook nog een aantal in bestelling bij Bol.com. Allemaal boeken die me zullen helpen in mijn ontwikkeling!

En ik zou Jasmino niet zijn als het daar bij bleef. Kunnen jullie dat stukje over "kiezen is winnen" hierboven nog herinneren? Ik heb ook nog een belangrijk project op me genomen bij de NVVS. Ik kan er inhoudelijk niet teveel over vertellen nu, maar uitdagend is het zeker. Een een boel werk! Er is een dik pakket met leesvoer onderweg en in januari moeten we een belangrijke reactie geven op een aantal politieke voorstellen. Leuk! En het is ook goed voor me! Op deze manier kan ik mezelf profileren in andere kringen, en ik doe goede contacten op. En wie weet wat er in de toekomst nog aan werk uit voortkomt? Ik kan de kerstvakantie dus heel nuttig besteden!

Maar behalve het leeswerk gaan we ook nog andere dingen doen in de kerstvakantie. We gaan de logeerkamer opknappen! Nu er voorlopig geen kinderkamer nodig is, gaan we er een werkkamer van maken zodat ik daar in alle rust kan werken en studeren. Het is gewoon niet handig om dat in de woonkamer te doen. Lieve vrienden uit Drenthe komen ons helpen met het opknapwerk, en blijven gelijk om samen met ons het Oude jaar uit te luiden. Dat wordt vast heel gezellig! Nu moet ik alleen nog bedenken welke kleuren ik wil in die kamer en hoe ik alles kan inrichten. Want behalve werkkamer blijft het ook een logeerkamer. Er komt een mooie slaapbank te staan die ik kan gebruiken om klanten of coachees op te ontvangen, maar die ook als slaapplek dienst kan doen. En ook onze tweede tv komt op die kamer, omdat ik die graag uit onze slaapkamer wil verbannen.

En tussen al het verven en lezen door, moet ik natuurlijk ook nog een bedrijfsnaam bedenken en ik moet ook nog het bezwaar afronden aan het UWV. Genoeg te doen dus, voorlopig verveel ik me zeker niet!

vrijdag 9 december 2011

Opgelucht ademhalen

Pfffffffffffff, het gedoe is achter de rug, het risico is geweken. De laatste bloedwaardes zijn enorm verbeterd en tonen aan dat de infectie zich oplost. We mogen dan niet weten waar die zat, maar we weten wel dat het bijna achter de rug is. Zodra de arts de uitslag had belde ze, om Peter gerust te stellen, en die maakte gelijk een vreugdedansje door de kamer. Een heel pak onrust vloog van zijn schouders, hij voelde zich gelijk kilo's lichter. En ik ook natuurlijk.

Dat betekende ook dat we eindelijk verder kunnen met de behandeling van de Bechterew. De arts maakte dan ook gelijk korte metten en zou hem voordragen voor verschillende studies. Diezelfde middag werd Peter gebeld door haar collega om een afspraak te maken daarvoor. Die afspraak is gemaakt voor volgende week vrijdag al, lekker vlot! We krijgen dan uitleg over wat het precies inhoudt en ik neem aan dat Peter ook nog moet worden goedgekeurd. Geen idee nog wat het allemaal betekent, maar dat vinden we volgende week vast uit.

Ook krijgt Peter nog een oproep voor een MRI om met name zijn nek nog goed in kaart te brengen. Het lichamelijk onderzoek en de grote kromming die ze meten kunnen ze niet rijmen met de foto's, dat heeft dus nog wat onderzoek nodig. En ook moeten er nog wat andere onderzoeksuitslagen binnenkomen, dat duurt nog wel even.

Volgende week wordt een drukke week voor Peter. Eerst is er op dinsdag de eerste afspraak bij de fysiotherapeut, een gespecialiseerde therapeut op het gebied van reuma en Bechterew. Donderdag is er dan de uitgebreide afspraak met de reumaconsulenten, bij wie we al onze vragen kwijt kunnen. En vrijdag de afspraak voor de studies. Het wordt weer een spannende week dus, maar wel anders spannend dan de afgelopen dagen. Maar goed ook, want veel langer hadden we dat vast niet getrokken. Al die spanningen en slapeloze nachten hebben toch wel een grote wissel getrokken op Peter, die nu echt even moet bijkomen en weer wat nieuwe energie moet opdoen.

We maken er dus maar weer een lekker rustig weekend van, lekker met z'n tweetjes bijkomen en niets bijzonders doen. Bijslapen, niksen, een beetje poetsen, en lekker eten. En als het weer het toelaat natuurlijk ook nog even met de hondjes op pad. De storm doorstaan en even uitwaaien, misschien is dat voor ons hoofd ook wel goed. Ja, en we trekken natuurlijk een lekkere fles wijn open om te toosten op de goede afloop, al hebben we nog een hele route te gaan. Toosten jullie mee?

dinsdag 6 december 2011

Woehoe, infectie, waar ben je?

Voor het eerst in lange tijd was ik deze keer blij dat het weekend voorbij was. Na een paar zeer korte nachten, waren we toe aan zekerheid. Zekerheid over wat er nu precies aan de hand is met Peter. Zo'n telefoontje van de specialist gaat je niet in de koude kleren zitten. Als ze in het ziekenhuis al zenuwachtig worden, dat word je dat vanzelf ook.

We hebben er een rustig weekend van gemaakt, dat was ook de opdracht van de specialist. Eigenlijk zouden we zaterdagmiddag en avond naar onze vriendin, maar die kwam onze kant op om ons te ondersteunen en af te leiden. Gezamenlijk zijn we 's avonds naar IJmuiden gereden voor een etentje bij de Griek, met dank aan een facebookbericht van vrienden uit IJmuiden. Op vrijdag waren zij daar gaan eten en de foto van de gedekte tafel deed ons het water in de mond lopen. Het spontane etentje was een welkome afleiding. Een goede keuze ook, want we hebben gesmuld. Eindelijk hebben we in de Randstad een Grieks Restaurant gevonden dat onze favoriete Griekse lekkernijen serveert precies zoals wij het lekker vinden. Keftedes, griekse koolsalade en de rijst in tomatensaus vonden dan ook gretig aftrek. Hier gaan we zeker terugkomen!

Zondag heb ik besteed aan de kerstboom en kerstversieringen in huis. Als ik nerveus ben, heb ik altijd de neiging om te structureren en ordenen. En deze keer waren de kerstspullen aan de beurt.  Ik heb alles van zolder gehaald en alle dozen leeggehaald en opnieuw gesorteerd. Al onze ornamenten zitten nog in de originele doosjes waarin we ze hebben aangeschaft, en dat is jaarlijks een enorm werk om ze uit te pakken en weer in te pakken. Daarvoor in de plaats ga ik dit jaar een grote kunststof opbergdoos aanschaffen speciaal voor dit soort decoraties, toevallig zijn die in de aanbieding bij de Marko deze week. Ook alle andere kerstversieringen heb ik uitgezocht en opgeruimd. De schalen en vazen met kerstballen heb ik opnieuw opgemaakt in de kleuren van onze accessoires (lime en paars), en alle rode accessoires heb ik apart gedaan. Misschien wil iemand nog met me ruilen? Of kan ik het verkopen? Ook ben ik nog even naar een tuincentrum gereden voor wat nieuwe spulletjes. Het papier dat ik gebruik om de standaard van de boom te verstoppen was helemaal kapot en kon niet meer worden hergebruikt. Ik moest dus even op zoek naar een alternatief, dat heb ik gevonden in de vorm van decoratiestof. Gemakkelijk in het gebruik. En natuurlijk bleef het daar niet bij, er blijven altijd nog wel wat dingen aan de vingers plakken. Niet handig uit het oogpunt van bezuinigingen....

Maar aan het einde van het liedje was ons huis weer gezellig versierd met kerstspullen en ook de kerstboom staat weer op zijn vertrouwde plek in het midden van de woonkamer naast de wenteltrap. Ik kan er altijd zo van genieten! Het is altijd een feest om de ornamentjes weer uit te pakken en plekje te geven in onze boom, het haalt een heleboel vakantieherinneringen naar boven. Dit jaar is de collectie natuurlijk ook weer uitgebreid met een paar dingen uit Rome en Amerika. De nieuwe aanwinsten krijgen altijd een prominente plek, en ergens in de komende weken ga ik ze nog op de foto zetten voor de collectie.

Gelukkig vloog de dag hierdoor voorbij. Na een laatste nacht met weinig slaap togen we maandagochtend naar het ziekenhuis. Eerst naar de radiologie voor een echo van de buikholtes, gelukkig waren we daar snel aan de beurt. Ik mocht mee naar binnen en heb me vooral verbaasd over de snelheid waarmee de specialist alle organen weet te vinden en te benoemen. De nieren kon ik op het scherm nog wel herkennen door de vorm, maar hoe herkent zo'n arts nu zo snel een lever, een milt en nog allerlei andere organen op basis van wat grijze vlekjes op het scherm?

Omdat Peter nuchter moest zijn voor het onderzoek zijn we daarna even snel een broodje gaan halen voor hem en daarna togen we naar het andere uiteinde van het ziekenhuis (het AMC is groot!) om ons te melden bij reumatologie. Het was ergens tussen kwart over 11 en half 12 dat we neerstreken in de wachtkamer. Wat is een iPad en een iPhone dan fijn! We vermaakten ons met wat internetten en spelletjes doen, en ik las wat magazines uit de wachtkamer. Na 2 uur wachten meldde ik me weer eens bij de balie om te vragen of ze ons niet vergeten waren, en er bleek inderdaad iets mis te gaan. We hadden ons wel ingesteld op lang wachten omdat we geen afspraak hadden en tussendoor zouden worden gezien, maar nu duurde het wel heel erg lang. Aan de balie vertelde ze dat de arts ons was vergeten, de arts zei later dat we nooit waren aangemeld door de balie. Tja, wie spreekt nu de waarheid? We hebben het er maar bij gelaten.

De reumatoloog meldde dat er op de echo niets was aangetroffen dat ze hadden verwacht. Ze hadden min of meer verwacht de oorzaak van de infectie in de buikholte te vinden, maar dat was dus niet zo. Wel had de echo aangetoond dat de milt en de lever vergroot zijn, en ook groter zijn dan de laatste keer dat het is gemeten. Die bevinding staaft alleen het vermoeden dat er ergens in het lichaam een ernstige infectie aan de hand moet zijn, maar die is dus nog niet gevonden. De arts heeft ons uitgelegd dat het gaat om het CRP en het bezinksel in het bloed, dat is veel te hoog. Een dusdandig hoog CRP wordt alleen aangetroffen bij ernstige bacteriële infecties als een blindedarmontsteking of een alvleesklierontsteking bijvoorbeeld. Omdat er een groot risico is, moest ze Peter wel waarschuwen vrijdag. En het risico is dus nog niet geweken.

De reumatoloog heeft Peter nogmaals uitgebreid fysiek onderzocht om met name de pijnplekken goed in kaart te brengen. Vervolgens werden we 's middags nog op een rondje gestuurd langs radiologie en lab om te pogen de infectie op te sporen. Er moesten foto's worden gemaakt van de onderkant van de borstkast, en daarnaast moesten er diverse nieuwe bloed- en urineonderzoeken worden gedaan, waaronder bacteriële kweken. De arts waarschuwde ons dat het risico nog niet is geweken en dat Peter nog steeds rustig aan moet doen. Mogelijk zit er ergens in zijn lichaam een abces, maar waar?

Wat de behandeling van Bechterew betreft is al een en ander in gang gezet, echter met een behandelplan kunnen we nog niet starten. Zolang de infectie nog niet is opgespoord is het risico te groot dat zijn afweersysteem eraan ten onder gaan namelijk. Wel heeft de arts al gesproken met collega's en is er al contact geweest met de studieprogramma's waar ze Peter aan wil laten deelnemen. Verder moet ze het protocol volgen om eerst de normale huis-tuin-en-keuken-pijnstillers te proberen, voordat ze mag overschakelen op andere specifieke pijnstillende en ontstekingsremmende medicijnen. De verzekeringsmaatschappijen vergoeden namelijk de duurdere medicijnen alleen als de gewone medicijnen niet afdoende helpen. Nu werkt de naproxen helemaal niet positief voor Peter, maar we moeten toch nog iets langer proberen. Bovendien is nu de prioriteit om de infectie op te sporen.

Omdat we over de Bechterew en de prognose daarvan, en ook de mogelijke behandelingen nog heel veel vragen hebben, is er nu een afspraak gemaakt met een reumaconsulente. Bij haar kunnen we uitgebreid praten over de ziekte en de behandelingen, en bij haar kunnen we al onze vragen kwijt. Gelukkig hebben we die afspraak al volgende week donderdag, dat is lekker snel. Verder kunnen we niets anders doen dan afwachten. We worden gebeld als de uitslagen bekend zijn, en na onze ervaringen vorige week kunnen we daar wel gerust op zijn.

Toen we bij de reumatologe naar buiten liepen was het al bijna 3 uur 's middags. De lunch hadden we inmiddels gemist, dus togen we eerst naar het restaurant om even een hapje te eten. We hadden immers nog een ronde te gaan daarna. Na een snelle hap van een kopje soep en een broodje meldden we ons voor de foto, dat was vlakbij. Daar waren we snel aan de beurt gelukkig. Bij het lab duurde het allemaal iets langer, want dit was niet een gewone bloedpriksessie. Er kwamen allerlei speciale buisjes bloed bij kijken met aparte protocollen en een soort infuus, in plaats van een gewone naald met een buisje. Dat duurde wel even! Daarna moest er ook nog urine worden aangeleverd, en ook dat ging niet op een simpele manier. Peter had een uitgebreide instructie meegekregen over hoe hij dat moest aanleveren. Maar goed, even na 4 uur stonden we dan toch eindelijk weer buiten! Ik regelde nog een uitrijkaart voor het parkeren bij de afdeling reumatologie om kosten te besparen en toen togen we naar onze hondjes die eigenlijk al veel te lang alleen waren.

Wordt vervolgd...

vrijdag 2 december 2011

Als je leven verandert in een achtbaan

Heel wat geweldige achtbanen heb ik al gereden in mijn leven, dat waren meestal spectaculaire ritjes in de meest fantastische ontwerpen vol snelheid en g-krachten. De laatste rit dateert alweer uit mei 2010, meer dan 1,5 jaar geleden. De afgelopen week voelde echter ook als een grote achtbaanrit.

Zo waren we afgelopen maandag bij de reumatoloog in het AMC voor Peter, eindelijk. De arts bleek goed voorbereid, zijn dossier had ze al helemaal doorgenomen, en ook besproken met het hoofd van de afdeling. Er waren immers al foto's en bloeduitslagen, maar ook gegevens van de leverpoli en de vaatartsen die onderdeel uitmaken van dezelfde overkoepelende afdeling Interne Geneeskunde. Peter deed aanvullend zijn verhaal en de arts deed een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek, elk botje en elk gewricht werd volledig gecontroleerd. Na het onderzoek besprak ze dit alles nog eens met de professor en ze kwam terug met een diagnose: de ziekte van Bechterew. Dus toch!

De arts heeft ons tijdens het gesprek meer dan één keer gevraagd of we echt nooit eerder waren doorgestuurd naar de reumatoloog, ze kon het nauwelijks geloven, ze was erg ontstemd. Ze meldde ons dat Peter de ziekte heeft in een heel ernstige vorm, en dat er al veel onherstelbare schade is aangericht in zijn lichaam. Niet alleen aan zijn wervelkolom, maar ook aan sommige organen. Peter is de afgelopen jaren maar liefst 9cm kleiner geworden door de kromming in zijn wervelkolom, en de afstand tussen zijn bovenrug en de muur is 27cm als hij zo vlak mogelijk tegen de muur staat. Die kromming wordt veroorzaakt door de vele ontstekingen die maken dat kraakbeen wordt omgezet in bot, waardoor zijn wervelkolom langzaam is veranderd in een onbeweeglijke bamboestok. En niet alleen zijn wervelkolom is aangetast, ook zijn ribbenkast, bekken en heupen zijn er ernstig aan toe. Dat zijn lever ook niet in orde is wisten we al langer, maar daarvoor kon nooit een oorzaak worden aangewezen. Nu lijkt er een samenhang te zijn met de Bechterew.

Het nieuws kwam als een tsunami over ons heen. Aan de ene kant was Peter blij met de erkenning, maar de ernst van de situatie hakte er goed in. Peter had zelf verwacht dat de ziekte nog in een beginstadium was en dat er nog behandelingen mogelijk waren, maar dat blijkt niet zo te zijn. De schade die al is aangericht kan niet worden hersteld. Met medicijnen en therapie kunnen ze alleen de pijn behandelen en proberen om verdere progressie van de ziekte te vertragen.

Gemakkelijk is dat echter niet, er zijn nog een paar factoren die de behandeling compliceren. Zo heeft Peter een heel scala aan medicijnen die moeten voorkomen dat hij opnieuw een hartinfarct krijgt. De medicijnen die hij nodig heeft voor de Bechterew conflicteren echter met zijn hartmedicijnen, de werking daarvan wordt ondermijnd. Daarnaast is ook zijn lever al aangetast, en medicijnen hebben op z'n minst geen gunstige uitwerking op de lever. Er moet dus een behandelplan worden gemaakt. Speciaal voor dit soort complexe situaties is er een wekelijks overleg met meerdere disciplines, dat overleg vindt vandaag plaats. Daarnaast wil de arts ook nog overleg plegen met de cardioloog.

De reumatoloog vertelde ook nog over een heel duur medicijn dat ze graag aan Peter zou geven. Dat medicijn remt de slechte eiwitten in het bloed, wat verdere schade aan de organen moet voorkomen. De kosten daarvan bedragen echter € 30.000 per jaar, en geen enkele verzekering vergoedt die in een normale situatie. De artsen moeten daarvoor hemel en aarde bewegen. De arts noemde ook een aantal studies die momenteel gaande zijn, ze wil proberen om Peter daarvoor in aanmerking te laten komen. Inhoudelijk vertelde ze er nog niet veel over, maar ze geloofde dat Peter er baat bij zou kunnen hebben. 

Intussen liep de afspraak enorm uit, we waren al meer dan een uur met de arts in gesprek. We werden naar huis gestuurd met een eerste dosis pijnstillers, een verhoging van de dosis maagbeschermers en een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Daarnaast moest Peter opnieuw bloed laten prikken en werd er een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week woensdag om het behandelplan te bespreken. Onze verdere vragen moeten dus nog even wachten.

Eenmaal buiten stonden we perplex, wat een bericht, wat een informatie. Omdat we toch eenmaal in het ziekenhuis waren gingen we gelijk even langs het lab om bloed te laten prikken en daarna reden we naar huis. Dat nieuws moest even bezinken en daar trokken we even de tijd voor uit door samen te lunchen en even na te praten, maar aan het begin van de middag vertrok Peter toch naar zijn werk.

Op zijn werk kreeg hij opnieuw telefoon van de reumatoloog, het bloedonderzoek was al binnen en ze maakte zich grote zorgen. De uitslag was een indicatie voor een grote ontsteking ergens in zijn lichaam, naast de Bechterew. Telefonisch namen ze nog een aantal dingen door, maar naast de gebruikelijke pijn en klachten op de borstkas had Peter nergens last van. Er moest dus nog met spoed een echo worden gemaakt, en de arts zou daarvoor de afspraak in het ziekenhuis regelen. De oproep daarvoor kregen we vanzelf thuissgestuurd. Inmiddels weten we dat Peter zich daarvoor maandag a.s. moet melden.

In dezelfde periode was ik ook nog steeds in onderhandeling met mijn werkgever over het beëindigen van mijn dienstverband. Ik wil namelijk heel graag een bedrag meekrijgen om een opleiding van te kunnen betalen en ik hoopte dat Ymere mij dat nog gunde. De onderhandelingen verliepen echter niet van een leien dakje, en het voorstel van Ymere was allesbehalve genereus. En de mailtjes en gesprekken over en weer waren behoorlijk zenuwslopend te noemen. In een telefoongesprek dinsdagochtend werden een aantal dingen toegezegd die woensdag weer werden teruggedraaid. Heel teleurstellend. Omdat de emoties opliepen en er aan beide kanten irritaties ontstonden heb ik op woensdagochtend de handdoek in de ring gegooid. Ik heb mijn verlies genomen en de relatie gespaard, die is me namelijk ook iets waard. Ik kan nu in elk geval voor € 10.000 een opleiding volgen, jammer genoeg financier ik dat bedrag zelf door af te zien van de uitbetaling van vakantie-uren en bonus. Voordelig voor mij is dat ik het bedrag nu netto kan besteden, bij uitbetaling moet ik er natuurlijk belasting over betalen en blijft er veel minder over.

Maar een achtbaan is geen achtbaan als er niet ook mooie toppen zouden zijn naast deze emotionele dalen. Die waren er gelukkig ook! Afgelopen zaterdag was zo'n dag met een sterretje. Een vriendin uit Amerika is in Nederland voor een vakantie en afgelopen zaterdag zijn we samen met een groep Amerika fans van het Alles Amerika Forum, waarvan we beiden al jaren lid zijn, een dagje naar Amsterdam geweest. In de aanloop naar die dag heb ik de hele organisatie op me genomen, iets dat ik erg leuk vind om te doen. Ik had een boottocht geregeld en 2 leuke wandelroutes uitgewerkt. De eerste voor overdag, na de boottocht, de tweede wandeling zou in het donker plaatsvinden. Tussendoor had ik een high tea georganiseerd bij de Bakkerswinkel, één van mijn favoriete plekken daarvoor. En de dag was heel geslaagd! Het was niet alleen heel gezellig, het liep ook van een leien dakje. Overdag had de groep zich gesplitst in een groep cachers, die een cache-wandeling deden door de Rosse Buurt, en de fotografen die mijn wandeling hebben gevolgd. We hebben mooie plaatjes geschoten! Alleen de avondwandeling viel ietwat tegen, de verlichting was niet zo mooi als we hadden gehoopt. Maar geamuseerd hebben we ons zeker! En een leuk vooruitzicht is ook nog dat we volgende week ook nog een dagje met z'n tweetjes eropuit trekken, dat wordt vast ook heel gezellig!

Dinsdag en woensdag waren ook dagen met een sterretje. Loek en Gepke, twee Nederlanders die al jaren in Denver wonen en die we in Amerika al enkele keren hebben opgezocht zijn ook voor een weekje vakantie in Nederland en we hadden hen hier thuis uitgenodigd voor een gezellig avondje, samen met een aantal andere vrienden van ons die hen ook allemaal kennen. Iedereen had wat verzorgd van drank en/of spijs, en ik had Limburgs Zuurvlees gemaakt. En wat was het gezellig! We hebben allemaal genoten van een heerlijke avond met elkaar. Het blijft bijzonder hoe soepel en gemakkelijk deze club mensen bij elkaar aansluit, hoe we ons thuisvoelen bij elkaar. Ik kan het nauwelijks in woorden uitdrukken, dat gevoel is wel heel speciaal. De avond vloog dan ook voorbij, en ondanks dat ik gastvrouw was, heb ik niet het gevoel gehad dat de avond langs me heen is gegaan. Van onze vrienden bleven er 4 slapen, en ook het napraten was natuurlijk weer heel gezellig. Het was bijna 2 uur 's nachts voordat ik mijn bed indook.

Op woensdag hebben we natuurlijk ook lekker uitgebreid gegeten met elkaar, voordat iedereen 's middags weer terug ging naar huis. En alweer was het gezelligheid alom. Ondanks mijn gedoe met mijn werkgever en het vervelende bericht dat hun aanbod werd ingetrokken, kon ik na een korte huilbui toch ontzettend genieten van hun aanwezigheid en de gesprekken. Echt heel bijzonder! En weet je wat nog meer bijzonder is? Ze komen ons volgend jaar helpen met schilderwerk in en om huis, en met onze tuin. Ik verschoot er helemaal van, wist niet wat te zeggen. Dat is zo lief! We weten nu in elk geval zeker dat Peter het allemaal niet meer kan, fysiek wordt dat gewoon te zwaar, en financieel hebben we ook niet meer de mogelijkheid om het uit te besteden. Op deze manier hebben we maximaal resultaat met minimale uitgaven. Wat is het toch fijn om zulke lieve vrienden te hebben!

Maar de top van de achtbaan was daarmee nog niet eens bereikt, die kwam na een verrassend telefoontje woensdagmiddag. Onze vrienden waren net een uur vertrokken toen een goede relatie mij belde. Eigenlijk is "relatie" ook niet het goede woord, we delen wel iets meer dan dat. Ik heb haar leren kennen via het werk waar ze ons management team heeft begeleid een tijdje geleden. Het klikte echter zo goed dat we daarna altijd contact hebben gehouden. Zij is organisatie-adviseur (ZZP) en ze werkt nog regelmatig bij mijn werkgever voor verschillende klussen. Ze belde mij omdat ze graag met mij wil gaan samenwerken en omdat ze mij graag wil verderhelpen, om zo wat inkomen te kunnen verdienen boven op mijn uitkering. Ze heeft misschien zelfs al werk voor mij, bij mijn werkgever, in een project waar de nodige problemen zijn ontstaan. Daar kan ik misschien een bijdrage aan leveren. Het is natuurlijk wel heel bijzonder dat mijn werkgever mij daar niet rechtstreeks voor inschakelt, maar och, een kniesoor die daar op let. Het zijn geen droomwerkzaamheden, maar het is beter dan niets. En bovendien krijg ik via haar de kans om samen met haar iets op te bouwen. Ze had het over verschillende opties en mogelijkheden, ik moet zelf ook aangeven wat ik wil. Nu roept dat ook wel enige paniek op, want ik weet nog niet precies wat ik wil. Maar hé, het is toch zo ontzettend lief dat zij me deze kans wil bieden. Ik was helemaal sprakeloos toen ze belde, en dat komt niet zo vaak voor.

Zo zie je maar, hoe je leven kan veranderen in een achtbaan, met emotionele toppen en dalen. En hoewel ik er ontzettend van kan houden, van een goede achtbaan, hoop ik nu dat de rit snel weer voorbij is.

Naschrift:
Tijdens het tikken van dit weblog kreeg Peter opnieuw een telefoontje van de specialist in het ziekenhuis. Ze wilde graag weten hoe het met hem gaat, ze gaf aan dat ze niet begrijpen waarom Peter niet doodziek is met zo'n bloeduitslag. Ze zouden verwachten dat hij hoge koorts zou hebben en goed ziek zou zijn, maar het tegendeel is waar. Hij heeft de gebruikelijke pijn en klachten, maar niets dat duidt op wat zij vermoeden. Ze drukte Peter op het hart om vooral geen risico's te nemen dit weekend en bij het ontstaan van nieuwe klachten gelijk naar het ziekenhuis te komen. Niet de huisarts, maar gelijk de EHBO opzoeken dus. Hij mag zich niet inspannen en moet het rustig aan doen. Nou, daar word je niet bepaald heel gerust van kan ik je zeggen! Ook heeft ze Peter gevraagd om maandag na het maken van de echo naar de afdeling te komen om de uitslag te bespreken en het behandelplan door te nemen. Dan wil ze ook nog eens goed naar zijn nek kijken. Ze wilde niet wachten tot volgende week woensdag. We hebben weliswaar geen afspraak, maar ze zou ons gewoon ertussen duwen. De zenuwen gieren door onze buik, Peter voelt zich er niet prettig onder, dat kun je je vast voorstellen. Fijne start van het weekend, maar niet heus.....  We wachten maar verder af.