We kabbelen voort

Zo zeg, de tijd vliegt echt voorbij! Het is alweer maart, en de laatste blog dateert alweer van 3 weken geleden. Tijd voor een update dus!

De laatste weken waren eigenlijk best druk, ondanks de bezinningsperiode die ik had ingelast. De grootste veroorzaker daarvan was vooral mijn werk, om precies te zijn mijn eerste -en tot nu enige- opdracht die ik had gescoord als zelfstandige. Eind vorige week heb ik mijn bijdrage geleverd aan het rapport dat moest worden geschreven, en nu is het even afwachten of er nog een vervolg op komt. Het was eigenlijk best een leuke klus, hoewel een groot deel ervan ook heel eenvoudig werk was. Het verwerken van de resultaten van een enquête is niet al te moeilijk, maar het maken van een gedegen analyse vraag natuurlijk wel wat meer krakende hersens. Leuk om te doen! Het uitwerken van die analyse is een rapportage is ook leuk om te doen, ik schrijf nu eenmaal graag.

Verder heb ik vorige week ook mijn eerste coachingsgesprek gehad. Een paar weken geleden werd ik benaderd door een oud-collega die graag met mij in gesprek wilde, ik voelde me zo vereerd! Het is toch wel ontzettend leuk om te merken dat je echt iets te bieden hebt aan anderen, en dat daar ook om gevraagd wordt. Oké, het loopt toch niet storm, maar toch is mijn eer gestreeld! Het gesprek ging goed, ik ben heel tevreden. Het vervolggesprek is over 2 weken.

Die coach-afspraak was ook de reden dat ik mijn werkkamer eindelijk eens moest afmaken. De logeer-matrassen hebben we ingeruild voor een bean2bed. Amper een week na de bestelling werd die al geleverd. Een pracht-oplossing! Het is een grote zitzak die bestaat uit 2 losse matrassen. Opgevouwen kun je hem als een zitzak gebruiken, en als je die open ritst komen er 2 matrassen tevoorschijn. De matrassen bestaan uit traagschuimvlokken. Voor het transport waren die volledig ineen geperst om het volume te verkleinen, en dus hadden ze ruim een week nodig voordat ze in de juiste vorm waren. Met behulp van een instructievideo maakten we er een zitzak van, en dat gaat wonderwel heel vlot. Het ziet er echt prachtig uit! Deze zitzak is tevens een lekkere onderuitzak-stoel om tv te kijken. Anne Lotte heeft hem vorige week uitgeprobeerd en volgens haar slaapt het heerlijk!

Bij de Leenbakker heb ik 2 ontzettend leuke fauteuils gescoord in een lichte beige kleur, past perfect bij de kleuren in het behang. Het zijn kubus-stoeltjes op een draaivoet, echt ontzettend leuk. Ze zitten ook heerlijk, en ik had enorm mazzel met de prijs. Normaal werden ze verkocht bij Leenbakker voor € 189, maar ze waren afgeprijst voor € 125. Omdat ze echter uit het assortiment gingen, kon ik nog eens goed onderhandelen voor deze showroommodellen -met kleine vlekjes- en ik mocht ze uiteindelijk meenemen voor resp. € 75 en € 87,50. Dat is een goede deal, toch? Ik ben er in elk geval ontzettend blij mee. De kamer is nu echt helemaal af, en hij is prachtig geworden! Echt een multifuncionele kamer: een bureau om aan te werken, met een pc die ook geschikt is om te gamen voor Peter. Een tv met een lekkere zitzak om te gebruiken op momenten dat we niet allebei hetzelfde willen kijken (zoals bij de Europese kampioenschappen voetbal bijvoorbeeld), en ook heerlijk om bij te strijken. En 2 heerlijke fauteuiltjes voor de coachingsgesprekken. Al mijn managementboeken heb ik ook verhuisd naar boven, en de kamer is gezellig aangekleed met een schemerlampje en wat kaarsjes. Ik zal binnenkort eens foto's maken ervan.

Vorige week was Peter ziek, hij had een griep te pakken en die hakt er tegenwoordig goed in bij hem. We merkten het al in het weekend, toen hij opeens weer veel meer pijn had terwijl het een week eerder zo goed ging. We hadden 's zaterdags heerlijk gegourmet met Corry en Wijbe, wat was het gezellig! Maar op zondag stortte hij helemaal in. Thuisblijven dus, en goed luisteren naar het advies van de specialisten. Hij had koorts, en als die langer dan 2 dagen aanhoudt moet hij aan de antibiotica. Dat bleek uiteindelijk niet nodig, met veel rust en slaap ging het langzaam weer beter.

Deze week was voor mij de eerst week dat ik helemaal geen afspraken had. Niks, nada, noppes. Heerlijk! Dan kan de bezinning pas echt beginnen, hoewel met een lange to-do lijst komt daar ook niet zo veel van. Ik heb me vermaakt met allerlei administratieve klussen, zoals de belastingaangifte bijvoorbeeld. Daar kreeg ik bijna nog een appelflauwte van, toen bleek dat wij dit jaar bijna € 600 moeten betalen. Hoe kan dat nu? Maar het antwoord was al snel gevonden: die stomme betalingen van het UWV. Op 6 februari schreef ik er al over: ik heb vorig jaar een uitkering gekregen terwijl ik ook nog salaris had van mijn ex-werkgever. Die uitkering moet dus worden terugbetaald, dat is helemaal terecht. Die terugbetaling vind echter plaats in 2012. De inkomsten in 2011 worden dus gewoon meegeteld bij mijn aangifte. Het UWV heeft dus te weinig belasting ingehouden op mijn uitkering. Dat is op zich niet zo raar, want de uitkering is veel lager dan mijn salaris en daarmee val ik dus in een lager belastingtarief. Omdat ik echter ook nog een heel jaar salaris heb gehad, is dat lagere belastingtarief over de uitkering niet terecht. Belasting betaal je namelijk over je cumulatieve inkomen. Jemig zeg, die stomme uitkering heeft me echt bij de neus genomen. Ik heb hem niet alleen onterecht ontvangen, ik moet ook nog eens extra belasting afdragen erover, terwijl ik de uitkering dit jaar gewoon moet terugbetalen. Hoe was de slogan ook alweer: "Leuker kunnen we het niet maken, wel gemakkelijker" ??? Ammehoela...

Maar er is ook een klein lichtpuntje over die terugbetaling. Dat zit zo. Ik schreef eerder dat ik de uitkering bruto moet terugbetalen, en dat ik de belasting bij mijn aangifte weer moet terugvragen van de belastingdienst. Dat kan ik dus op z'n vroegst doen in 2013, bij de aangifte over 2012. Om toch nog wat "voordeel" te hebben bij het bedrag dat op de spaarrekening staat, besloot ik de uitkering in termijnen terug te betalen. Het kostte me een aantal telefoontjes voordat het geregeld was, maar uiteindelijk trof ik iemand aan de lijn die het voor me zou regelen. Omdat ik nog gewoon uitkering ontvang, zal het maandelijkse bedrag worden verrekend met mijn te ontvangen uitkering. Prima dus!

Een paar dagen na dat telefoontje kreeg ik de schriftelijke bevestiging daarvan, en daar stond in dat het bedrag met mijn bruto uitkering zou worden verrekend. Huh? Inhouding op mijn bruto uitkering betekent dat ik het bedrag uiteindelijk toch netto terugbetaal aan het UWV en dat ik niets meer hoef te verrekenen met de belastingdienst. En precies daarover was begin februari al dat telefonische gedoe geweest, het was volgens hen niet mogelijk om netto terug te betalen. Dat zou vast niet goed gaan zo. Omdat ik geen zin had in gedonder achteraf besloot ik dus maar even te bellen en het verhaal te verifiëren. "Ja mevrouw, dat klop wel hoor. En dit is toch veel voordeliger voor u?!". Ik vraag me werkelijk af of ze het zelf nog wel begrijpen daar.

Waar ik wel van baal is dat ik nu voor bijna € 600 de boot in ga door de naheffing van de belasting over de uitkering die ik in 2011 heb gehad. Een uitkering die ongevraagd is gestart, terwijl ik melding heb gemaakt van het feit dat ik nog salaris kreeg. Een uitkering die ik onterecht heb gekregen en dus -terecht- moet terugbetalen. Maar door de verschuiving van kalenderjaren betaal ik dus meer belasting dan ik later terugkrijg. Ik moet nog eens goed uitzoeken hoe ik dit nu moet regelen met de belastingdienst, maar voor mijn gevoel ben ik die € 600 gewoon kwijt. Mijn inkomen is in 2012 namelijk een heel stuk lager, en dus ook het belastingtarief dat ik betaal.

Verder heb ik deze week ook verder gewerkt aan het roadbook voor onze Turkije vakantie in mei. Van die vakantie zal ik een weblog bijhouden, en daarvoor heb ik een nieuw blog aangemaakt:  http://jasmino-turkije.blogspot.com/. De link vind je ook in de sidebar. Ben je benieuwd naar onze voorbereidingen, lees dan daar even verder.

Zo, en nu staan we op het punt om een weekendje naar Assen te gaan. Daar hebben we met 3 bevriende stellen afgesproken om een weekendje gezellig te doen met elkaar. We slapen bij één van hen, en morgen en zondag gaan we gezellig samen op pad. Eigenlijk hadden we er nu al zullen zijn, maar Peter moest eerst nog even naar een cursus voor de voetbal. Hij traint namelijk de F-jes in de plaatselijke club en vanaf vanavond hebben ze een aantal weken cursus op vrijdagavond om daar iets meer vaardigheden in te leren. Nu is Peter volgens mij al een natuurtalent met kinderen, maar toch vind hij het leuk om nog iets bij te leren. Hij pakt het heel serieus aan, en hij heeft er ook enorm veel plezier in. Als hij zo thuis komt laden we snel de auto in, en dan gaan we op pad naar Assen. Morgen gaan we met z'n allen naar Groningen, en op zondag gaan we naar een museum en naar Westerbork. En tussendoor hebben we vooral plezier en lol, gezellig bijpraten en lekker eten en drinken. Heerlijk!

Fijn weekend voor iedereen en tot volgende week!

Positieve Bechterew ontwikkelingen

Op 23 december schreef ik in dit weblog uitgebreid over Peter’s ziekte, de ziekte van Bechterew. Inmiddels zijn we alweer een poos verder, en kunnen we voorzichtig positief zijn over de eerste resultaten van de behandelingen. Goed nieuws dus!

Op de eerste werkdag in het nieuwe jaar hadden we een afspraak met de onderzoeksarts van de studie waaraan Peter gaat meewerken. Hierin werden alle formaliteiten afgehandeld –er is een heus contract getekend– en werden alle details besproken. We kregen het schema van onderzoeken en afspraken uitgereikt, konden nog wat vragen kwijt en ook werd Peter opnieuw uitgebreid lichamelijk onderzocht. Aansluitend was de uitgebreide screening die bestond uit een bloedafname, een TBC-test, een ECG en een longfoto.

Op 11 januari kreeg Peter de medicijnen uitgereikt in het ziekenhuis en vanaf die datum wordt hij streng gemonitord. Dat betekent dat er elke 2 weken bloed wordt afgenomen en een ECG wordt gemaakt. De resultaten daarvan worden enkele dagen later besproken in een telefonische afspraak. Elke 6 weken is er tevens een gesprek met de onderzoeksarts, dat hebben we volgende week voor het eerst.

De eerste weken waren zwaar. Al snel had ik het gevoel dat Peter geen placebo had –dat was immers het risico van het meedoen aan een studie– omdat de medicijnen heel zwaar vielen. Peter was bijna continu heel misselijk, had geen enkele eetlust en voelde zich belabberd, alsof hij een zware griep onder de leden had. Hij kreeg zelfs koorts en had veel spierpijn in zijn hele lijf. Hij is dan ook een week thuisgebleven van zijn werk om een beetje te herstellen, en achteraf was dat misschien niet lang genoeg. Na ongeveer 2 weken leken de klachten weg, maar tijdens de telefonische afspraak bleek Peter een te lage dosering te slikken en moest de dosis worden verdubbeld. Dat betekende dat de klachten weer van voren af aan begonnen.

Dat heeft opnieuw 2 weken geduurd en toen die klachten verdwenen, verdween ook de pijn voor een groot gedeelte. Hij is beweeglijker, hij loopt minder krom en hij voelt minder pijn. Hij lijkt iets meer energie te hebben, al is dat maar heel beperkt. Uiteraard wordt dat effect niet alleen veroorzaakt door medicijnen, maar ook de fysiotherapie werpt zijn vruchten af. Hij kan weer naar boven kijken, naar een overvliegend vliegtuig bijvoorbeeld, iets dat heel lang niet mogelijk was. Fantastisch dus!

En vorige week kwam er ook een belangrijke bevestiging van de onderzoeksarts: de ontstekingswaarden in zijn bloed zijn fors gedaald. In de kritische periode lag die boven de 140, en nu is hij duidelijk dalende. De laatst gemeten waarde is 29, zo laag is hij lang niet geweest! Natuurlijk is hij nog steeds veel te hoog, de normale waarde van een gezond persoon ligt onder 1, maar dat is voor een Bechterew patiënt niet haalbaar, zelfs niet met medicatie. “Als u een placebo heeft, heeft u wel een heel goede!” was de uitspraak van de arts aan de telefoon, die zelf ook erg verheugd was over de voorlopige resultaten. Ons gevoel was daarmee bevestigd, Peter lijkt dus geen placebo te slikken en heel veel baat te hebben bij de behandeling tot nu. Is dat niet geweldig?

De drukste werkloze van Nederland

En zo zijn we alweer 2 weken verder, terwijl ik me zo had voorgenomen om frequenter te schrijven en iedereen op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Er is weer veel gebeurd!

Ik heb het zo druk gehad de afgelopen weken, dat ik me echt de drukst werkloze van Nederland voel op dit moment. Hoewel, het is nu de vrijdag voor kerst, en ik heb inmiddels weer alles onder controle. Wat een heerlijk gevoel is dat toch. Hoezo controlfreak?

Vorige week heb ik een drukke week gehad bij Van Ede. Op maandag had ik de workshop "Kiezen is Winnen". Enorm interessant en heel nuttig ook. We stonden stil bij onze waarden en drijfveren en hoe die ons kunnen helpen bij het maken van keuzes op het gebied van werk. Vooral als je op zoek bent naar een nieuwe bestemming is het belangrijk om je interne waardes goed in het oog te houden, want hoe beter een nieuwe baan of toekomst daar bij aansluit, hoe beter de match zal zijn, en hoe gelukkiger je zal zijn met het werk. Kiezen is echter niet voor iedereen gemakkelijk. Nu is het niet zo dat ik een eeuwige twijfelaar ben, ik kan heel goed beslissingen nemen, maar kiezen vind ik soms wel heel moeilijk. Wat ik niet wil weet ik meestal heel snel. Het probleem zit hem vaak in de dingen die ik wel wil. Als ik maar tijd heb voor 3 dingen terwijl ik 4 dingen heel leuk vind, of interessant, of belangrijk, dan vind ik kiezen heel moeilijk. Ik wil dan het liefst alles, omdat ik bang ben dat ik iets zal missen. En dat is nu precies waarom ik mijn eigen grenzen steeds overschrijd. Het is echt bijzonder hoe ik steeds weer nieuwe inzichten opdoe over mezelf. Bewustzijn is de eerste stap in een veranderproces en ik heb al heel wat "interne" veranderingen doorgemaakt het afgelopen jaar. Ik blijf echt heel dankbaar voor het proces dat ik met behulp van Van Ede doormaak.

Ook had ik 3 volle dagen campagnetraining bij Van Ede. Dat is een training die je helpt in de "campagnefase" zoals ze die bij Van Ede noemen. De campagnefase is de fase waarin je meer actief wordt naar buiten. De fase waarin je actief gaat netwerken en solliciteren. In de training waren dat dan ook de onderwerpen die aan de orde kwamen. We onderzochten ze, kregen veel tips en adviezen, en hebben geoefend met een camera op ons gericht. Heel leerzaam en nuttig. We hadden een ontzettend leuke groep, en wanneer je elkaar steeds beter leert kennen wordt de feedback die je ontvangt van de anderen ook steeds beter. Het is echt heel mooi om te ervaren hoe anderen jou zien en welke indruk je bij een ander overbrengt. En het is nog beter om zelf te ervaren hoe je dat kunt veranderen. Ik heb weer enorm veel geleerd over mezelf, maar ook van de anderen.

Tussendoor had ik nog de nodige netwerkgesprekken die ook weer heel nuttig waren. Ik had van tevoren nooit gedacht dat ik het netwerken zo ontzettend leuk zou vinden. Voor het eerste gesprek was de drempel best hoog, maar nu ontmoet ik zonder enkele vrees mensen die ik nog nooit gesproken heb en die ik zelfs niet ken, maar naar wie ik door andere wordt doorverwezen. Het levert me heel veel op. Nuttige inhoudelijke informatie, maar ik krijg mijn aanbod op de markt ook steeds een beetje meer helder. Echt geweldig!

Ook hadden we vorige week 2 belangrijke afspraken in het ziekenhuis voor Peter. Op donderdagmiddag hebben we 1,5 uur gesproken met de reumaconsulente die ons de ziekte en het hele behandelproces heeft uitgelegd. Bij haar konden we al onze vragen kwijt, en we kregen ook veel informatie mee. We hebben Peter's röntgen-foto's met haar bekeken en ze heeft ons op de foto's laten zien wat er nu precies mis is. Op de foto's was al goed zichtbaar dat het kraakbeen in Peter's heupen al volledig is verbeend, dat is dus bot geworden. Als dat gebeurt, is de beweeglijkheid dus helemaal weg. Het bot dat er groeit is echter heel poreus, dat is kenmerkend voor de Ziekte van Bechterew, en breekt daardoor snel. Peter werd dus op het hard gedrukt om voorzichtig te zijn. Als hij valt, kan hij veel sneller iets breken dan jij en ik, en dat is zeker in de ruggewervel niet handig! De ruggewervels zijn nog niet volledig verbeend, op enkele wervels na aan de onderkant. De rest is nog deels open, dat wil zeggen dat er nog een kleine opening zit die nog zorgt voor de beweeglijkheid. Het is wel een groot verschil om te zien hoe een gezonde wervel eruitziet en hoe dat bij Peter is gegroeid inmiddels.

Van haar begrepen we dat in het behandelplan nu van grootste belang is om goed ingesteld te zijn op de medicijnen en om fysiotherapie te starten. Daarna kun je pas zien wat de werkelijk beperkende schade zal zijn, en kun je eventueel met ergotherapie en/of revalidatie verdere maatregelen nemen om het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken. Nu heeft dat nog geen zin, omdat nog niet bekend is hoe de medicijnen zullen aanslaan. En dat kunnen ze ook niet voorspellen, dat is afwachten. Dat instellen op de medicijnen gaat echter ook niet heel snel, het duurt een hele tijd voordat het effect zichtbaar wordt, minimaal 6 weken na elke aanpassing. Het duurt dus zeker wel 1 of 2 jaar voordat je kunt zeggen dat je goed bent ingesteld.

Wat voor ons nog onduidelijk was, is waarom de ziekte nu vooral de laatste jaren zo'n vlucht heeft genomen. Het is duidelijk dat Peter er al zeker 15 jaar mee loopt, maar pas sinds zijn hartinfarct in 2006 zijn de klachten in een hoog tempo verergerd en werd de pijn steeds erger. Vooral de afgelopen 2 jaren gaat hij hard achteruit. De reumaconsulente legde ons uit dat dat komt door het feit dat Peter geen ibuprofen meer heeft genomen sinds zijn hartinfarct. Voor die tijd nam hij die regelmatig als hij pijnklachten had, zonder te weten waar de pijn vandaan kwam. Per ongeluk heeft Peter zich daarmee dus heel goed behandeld. Na de infarct kreeg Peter echter op het hart gedrukt dat hij geen ontstekingsremmende medicijnen meer mag innemen vanwege mogelijke complicaties. Dat heeft ervoor gezorgd dat de ontstekingen vanaf dat moment welig konden tieren in zijn lijf.

Traditionele behandeling van de ziekte gebeurt met ontstekingsremmende pijnstillers, en pas als dat niet voldoende helpt kom je in aanmerking voor biologicals, de heel dure medicijnen van wel € 30.000 per jaar. Peter komt daar nu al voor in aanmerking door de vordering van de ziekte. Biologicals worden toegediend via injecties die je jezelf kunt geven met een pen, vergelijkbaar met de pen die ook diabetici gebruiken. Dit medicijn kent echter heel wat nare bijwerkingen, en de succeskans kunnen ze niet garanderen. Slechts in 60% van de gevallen hebben biologicals effect. Bovendien wordt met deze medicijnen de verbening niet gestopt, enkel vertraagd. Het proces van verbening loopt wel gewoon door, en het tempo verschilt van patiënt tot patiënt. Een groot nadeel van biologicals is de heel grote vatbaarheid voor infecties en voor tuberculose. Daar moet je echt voorzichtig mee zijn werd ons in het ziekenhuis verteld. Daar waar je normaal slechts een lichte griep zal oplopen, ontwikkel je met deze medicijnen sneller een infectie die moet worden behandeld met antibiotica.

In het AMC wordt momenteel onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn. Hoewel, helemaal nieuw is het niet omdat het al wordt gebruikt in de behandeling van leukemie. In Finland is ontdekt dat dat medicijn ook een positief effect heeft op de ziekte van Bechterew, al is dat nog niet 100% bewezen. Daar loopt het onderzoek nu voor in het AMC. Peter is voorgedragen voor die studie en op vrijdagmiddag hebben we een lang gesprek gehad met de onderzoeksarts die ons alle voor- en nadelen van zowel de biologicals als het nieuwe medicijn heeft uitgelegd. De verwachtingen van het nieuwe medicijn zijn hooggespannen. De bijwerkingen zijn minder heftig dan bij de biologicals, en daarnaast bestaat de verwachting dat dit nieuwe medicijn de verbening daadwerkelijk kan stoppen. Het grootste nadeel van meedoen met de studie is de placebo-kans. Je weet niet vantevoren in welke groep je terecht komt. Van alle deelnemers krijgt de helft het werkelijke medicijn in de eerste 3 maanden, en de andere helft krijgt een placebo. Na 3 maanden krijgt iedere deelnemer het medicijn. Je loopt dus de kans dat je 3 maanden niet behandeld wordt. De totale studie duurt 6 maanden. Tijdens die 6 maanden word je nauwgezet gevolgd en blijft de behandeling met de pijnstiller gewoon doorlopen. Een ander nadeel is dat het medicijn heel nauwgezet moet worden ingenomen en dat je strikt 1 uur voor inname en 2 uur erna niet mag eten. Na 6 maanden moet je met het medicijn stoppen en wordt je alsnog behandeld met de biologicals.. Het grote voordeel van de studie is echter dat je voor jezelf een back-up kunt regelen. Mochten de biologicals niet aanslaan (40% kans), en in de studie is gebleken dat het nieuwe medicijn wel aanslaat, mag je het nieuwe medicijn gebruiken, dat is immers al geregistreerd voor de behandeling van leukemie. Dat mag echter alleen als je aan de studie hebt deelgenomen, en dat is dus een belangrijke trigger. Ander voordeel is dat de bijwerkingen een stuk milder zijn en dat je niet hoeft te spuiten.

We liepen het ziekenhuis dus uit met een boel informatie en Peter kreeg een week bedenktijd om te beslissen wat hij wilde. Dat besluit heeft hij inmiddels genomen: hij doet mee met de studie. De voordelen wogen voor hem in belangrijke mate op tegen de nadelen, en hij neemt het mogelijke risico dat hij de eerste 3 maanden niet wordt behandeld dus voor lief. In de eerste week van het nieuwe jaar moet hij eerst allerlei onderzoeken ondergaan en daarna kan de behandeling beginnen. Die onderzoeken zou hij trouwens ook moeten doen voor het starten met biologicals, dat maakt dus geen verschil.

We zijn uiteraard erg benieuwd naar de resultaten. Ik hoop dat Peter snel minder pijn heeft! Het is wel duidelijk dat het altijd een ziekte zal zijn met pieken en dalen. In sommige periodes is de ziekte actiever dan in andere, en dat uit zich in moeheid en in pijn. Zelfs met medicijnen zullen die pieken en dalen blijven, al worden ze hopelijk wat minder diep en wat minder hoog. Vorige week had Peter toevallig een heel goede week, maar de laatst dagen is het weer hommeles. En ik hoop echt dat het snel weer in de lift zit naar verbetering!

En alsof dat nog allemaal niet genoeg is, heb ik vorige week ook definitief besloten om zelfstandig te worden en als ZZP-er aan de slag te gaan. ZZP staat voor "zelfstandige zonder personeel", en het is eigenlijk gewoon een eenmansbedrijf. Ik ga mijn diensten aanbieden als adviseur en mogelijk ook als business coach, op het gebied van organisatieontwikkeling. Het aanbod moet ik nog verder uitwerken, maar ik ga het wel doen! Ik heb zelfs al een klus, via een samenwerkingspartner. Zo leuk! Echt geweldig dat ik nu met iemand ga samenwerken en dat ik zelfs al werk heb. In eerste instantie ga ik vooral onder de vleugels van mijn samenwerkingspartner aan de slag, maar ik hoop dat ik snel mijn aanbod helemaal helder heb en dat ik dan ook zelf wat leuke klussen kan binnenhalen!

Wat ik heel verrassend vond was de opstelling van het UWV. Ik hoefde het niet eens te vragen aan mijn werkcoach, ze stelde het zelf al voor. Ik heb geen sollicitatieplicht en krijg de tijd om te onderzoeken of het bij me past en of het lukt. Mijn WIA-uitkering behoud ik gewoon, aan het einde van het jaar moet ik alleen mijn winst doorgeven en die wordt verrekend met mijn uitkering. Het leuke is nu dat ik dus ook kosten mag aftrekken van mijn inkomen als zelfstandige, zoals de aanschaf van managementboeken, etentjes met relaties en de aanschaf van bijvoorbeeld een auto en een computer. Niet dat ik dat nu allemaal gelijk van plan ben, er moet natuurlijk eerst geld binnenkomen. Hoewel, ik heb vandaag wel een hele stapel boeken gehaald bij Selexyz in Amsterdam. En er staan er ook nog een aantal in bestelling bij Bol.com. Allemaal boeken die me zullen helpen in mijn ontwikkeling!

En ik zou Jasmino niet zijn als het daar bij bleef. Kunnen jullie dat stukje over "kiezen is winnen" hierboven nog herinneren? Ik heb ook nog een belangrijk project op me genomen bij de NVVS. Ik kan er inhoudelijk niet teveel over vertellen nu, maar uitdagend is het zeker. Een een boel werk! Er is een dik pakket met leesvoer onderweg en in januari moeten we een belangrijke reactie geven op een aantal politieke voorstellen. Leuk! En het is ook goed voor me! Op deze manier kan ik mezelf profileren in andere kringen, en ik doe goede contacten op. En wie weet wat er in de toekomst nog aan werk uit voortkomt? Ik kan de kerstvakantie dus heel nuttig besteden!

Maar behalve het leeswerk gaan we ook nog andere dingen doen in de kerstvakantie. We gaan de logeerkamer opknappen! Nu er voorlopig geen kinderkamer nodig is, gaan we er een werkkamer van maken zodat ik daar in alle rust kan werken en studeren. Het is gewoon niet handig om dat in de woonkamer te doen. Lieve vrienden uit Drenthe komen ons helpen met het opknapwerk, en blijven gelijk om samen met ons het Oude jaar uit te luiden. Dat wordt vast heel gezellig! Nu moet ik alleen nog bedenken welke kleuren ik wil in die kamer en hoe ik alles kan inrichten. Want behalve werkkamer blijft het ook een logeerkamer. Er komt een mooie slaapbank te staan die ik kan gebruiken om klanten of coachees op te ontvangen, maar die ook als slaapplek dienst kan doen. En ook onze tweede tv komt op die kamer, omdat ik die graag uit onze slaapkamer wil verbannen.

En tussen al het verven en lezen door, moet ik natuurlijk ook nog een bedrijfsnaam bedenken en ik moet ook nog het bezwaar afronden aan het UWV. Genoeg te doen dus, voorlopig verveel ik me zeker niet!

Opgelucht ademhalen

Pfffffffffffff, het gedoe is achter de rug, het risico is geweken. De laatste bloedwaardes zijn enorm verbeterd en tonen aan dat de infectie zich oplost. We mogen dan niet weten waar die zat, maar we weten wel dat het bijna achter de rug is. Zodra de arts de uitslag had belde ze, om Peter gerust te stellen, en die maakte gelijk een vreugdedansje door de kamer. Een heel pak onrust vloog van zijn schouders, hij voelde zich gelijk kilo's lichter. En ik ook natuurlijk.

Dat betekende ook dat we eindelijk verder kunnen met de behandeling van de Bechterew. De arts maakte dan ook gelijk korte metten en zou hem voordragen voor verschillende studies. Diezelfde middag werd Peter gebeld door haar collega om een afspraak te maken daarvoor. Die afspraak is gemaakt voor volgende week vrijdag al, lekker vlot! We krijgen dan uitleg over wat het precies inhoudt en ik neem aan dat Peter ook nog moet worden goedgekeurd. Geen idee nog wat het allemaal betekent, maar dat vinden we volgende week vast uit.

Ook krijgt Peter nog een oproep voor een MRI om met name zijn nek nog goed in kaart te brengen. Het lichamelijk onderzoek en de grote kromming die ze meten kunnen ze niet rijmen met de foto's, dat heeft dus nog wat onderzoek nodig. En ook moeten er nog wat andere onderzoeksuitslagen binnenkomen, dat duurt nog wel even.

Volgende week wordt een drukke week voor Peter. Eerst is er op dinsdag de eerste afspraak bij de fysiotherapeut, een gespecialiseerde therapeut op het gebied van reuma en Bechterew. Donderdag is er dan de uitgebreide afspraak met de reumaconsulenten, bij wie we al onze vragen kwijt kunnen. En vrijdag de afspraak voor de studies. Het wordt weer een spannende week dus, maar wel anders spannend dan de afgelopen dagen. Maar goed ook, want veel langer hadden we dat vast niet getrokken. Al die spanningen en slapeloze nachten hebben toch wel een grote wissel getrokken op Peter, die nu echt even moet bijkomen en weer wat nieuwe energie moet opdoen.

We maken er dus maar weer een lekker rustig weekend van, lekker met z'n tweetjes bijkomen en niets bijzonders doen. Bijslapen, niksen, een beetje poetsen, en lekker eten. En als het weer het toelaat natuurlijk ook nog even met de hondjes op pad. De storm doorstaan en even uitwaaien, misschien is dat voor ons hoofd ook wel goed. Ja, en we trekken natuurlijk een lekkere fles wijn open om te toosten op de goede afloop, al hebben we nog een hele route te gaan. Toosten jullie mee?

Woehoe, infectie, waar ben je?

Voor het eerst in lange tijd was ik deze keer blij dat het weekend voorbij was. Na een paar zeer korte nachten, waren we toe aan zekerheid. Zekerheid over wat er nu precies aan de hand is met Peter. Zo'n telefoontje van de specialist gaat je niet in de koude kleren zitten. Als ze in het ziekenhuis al zenuwachtig worden, dat word je dat vanzelf ook.

We hebben er een rustig weekend van gemaakt, dat was ook de opdracht van de specialist. Eigenlijk zouden we zaterdagmiddag en avond naar onze vriendin, maar die kwam onze kant op om ons te ondersteunen en af te leiden. Gezamenlijk zijn we 's avonds naar IJmuiden gereden voor een etentje bij de Griek, met dank aan een facebookbericht van vrienden uit IJmuiden. Op vrijdag waren zij daar gaan eten en de foto van de gedekte tafel deed ons het water in de mond lopen. Het spontane etentje was een welkome afleiding. Een goede keuze ook, want we hebben gesmuld. Eindelijk hebben we in de Randstad een Grieks Restaurant gevonden dat onze favoriete Griekse lekkernijen serveert precies zoals wij het lekker vinden. Keftedes, griekse koolsalade en de rijst in tomatensaus vonden dan ook gretig aftrek. Hier gaan we zeker terugkomen!

Zondag heb ik besteed aan de kerstboom en kerstversieringen in huis. Als ik nerveus ben, heb ik altijd de neiging om te structureren en ordenen. En deze keer waren de kerstspullen aan de beurt.  Ik heb alles van zolder gehaald en alle dozen leeggehaald en opnieuw gesorteerd. Al onze ornamenten zitten nog in de originele doosjes waarin we ze hebben aangeschaft, en dat is jaarlijks een enorm werk om ze uit te pakken en weer in te pakken. Daarvoor in de plaats ga ik dit jaar een grote kunststof opbergdoos aanschaffen speciaal voor dit soort decoraties, toevallig zijn die in de aanbieding bij de Marko deze week. Ook alle andere kerstversieringen heb ik uitgezocht en opgeruimd. De schalen en vazen met kerstballen heb ik opnieuw opgemaakt in de kleuren van onze accessoires (lime en paars), en alle rode accessoires heb ik apart gedaan. Misschien wil iemand nog met me ruilen? Of kan ik het verkopen? Ook ben ik nog even naar een tuincentrum gereden voor wat nieuwe spulletjes. Het papier dat ik gebruik om de standaard van de boom te verstoppen was helemaal kapot en kon niet meer worden hergebruikt. Ik moest dus even op zoek naar een alternatief, dat heb ik gevonden in de vorm van decoratiestof. Gemakkelijk in het gebruik. En natuurlijk bleef het daar niet bij, er blijven altijd nog wel wat dingen aan de vingers plakken. Niet handig uit het oogpunt van bezuinigingen....

Maar aan het einde van het liedje was ons huis weer gezellig versierd met kerstspullen en ook de kerstboom staat weer op zijn vertrouwde plek in het midden van de woonkamer naast de wenteltrap. Ik kan er altijd zo van genieten! Het is altijd een feest om de ornamentjes weer uit te pakken en plekje te geven in onze boom, het haalt een heleboel vakantieherinneringen naar boven. Dit jaar is de collectie natuurlijk ook weer uitgebreid met een paar dingen uit Rome en Amerika. De nieuwe aanwinsten krijgen altijd een prominente plek, en ergens in de komende weken ga ik ze nog op de foto zetten voor de collectie.

Gelukkig vloog de dag hierdoor voorbij. Na een laatste nacht met weinig slaap togen we maandagochtend naar het ziekenhuis. Eerst naar de radiologie voor een echo van de buikholtes, gelukkig waren we daar snel aan de beurt. Ik mocht mee naar binnen en heb me vooral verbaasd over de snelheid waarmee de specialist alle organen weet te vinden en te benoemen. De nieren kon ik op het scherm nog wel herkennen door de vorm, maar hoe herkent zo'n arts nu zo snel een lever, een milt en nog allerlei andere organen op basis van wat grijze vlekjes op het scherm?

Omdat Peter nuchter moest zijn voor het onderzoek zijn we daarna even snel een broodje gaan halen voor hem en daarna togen we naar het andere uiteinde van het ziekenhuis (het AMC is groot!) om ons te melden bij reumatologie. Het was ergens tussen kwart over 11 en half 12 dat we neerstreken in de wachtkamer. Wat is een iPad en een iPhone dan fijn! We vermaakten ons met wat internetten en spelletjes doen, en ik las wat magazines uit de wachtkamer. Na 2 uur wachten meldde ik me weer eens bij de balie om te vragen of ze ons niet vergeten waren, en er bleek inderdaad iets mis te gaan. We hadden ons wel ingesteld op lang wachten omdat we geen afspraak hadden en tussendoor zouden worden gezien, maar nu duurde het wel heel erg lang. Aan de balie vertelde ze dat de arts ons was vergeten, de arts zei later dat we nooit waren aangemeld door de balie. Tja, wie spreekt nu de waarheid? We hebben het er maar bij gelaten.

De reumatoloog meldde dat er op de echo niets was aangetroffen dat ze hadden verwacht. Ze hadden min of meer verwacht de oorzaak van de infectie in de buikholte te vinden, maar dat was dus niet zo. Wel had de echo aangetoond dat de milt en de lever vergroot zijn, en ook groter zijn dan de laatste keer dat het is gemeten. Die bevinding staaft alleen het vermoeden dat er ergens in het lichaam een ernstige infectie aan de hand moet zijn, maar die is dus nog niet gevonden. De arts heeft ons uitgelegd dat het gaat om het CRP en het bezinksel in het bloed, dat is veel te hoog. Een dusdandig hoog CRP wordt alleen aangetroffen bij ernstige bacteriële infecties als een blindedarmontsteking of een alvleesklierontsteking bijvoorbeeld. Omdat er een groot risico is, moest ze Peter wel waarschuwen vrijdag. En het risico is dus nog niet geweken.

De reumatoloog heeft Peter nogmaals uitgebreid fysiek onderzocht om met name de pijnplekken goed in kaart te brengen. Vervolgens werden we 's middags nog op een rondje gestuurd langs radiologie en lab om te pogen de infectie op te sporen. Er moesten foto's worden gemaakt van de onderkant van de borstkast, en daarnaast moesten er diverse nieuwe bloed- en urineonderzoeken worden gedaan, waaronder bacteriële kweken. De arts waarschuwde ons dat het risico nog niet is geweken en dat Peter nog steeds rustig aan moet doen. Mogelijk zit er ergens in zijn lichaam een abces, maar waar?

Wat de behandeling van Bechterew betreft is al een en ander in gang gezet, echter met een behandelplan kunnen we nog niet starten. Zolang de infectie nog niet is opgespoord is het risico te groot dat zijn afweersysteem eraan ten onder gaan namelijk. Wel heeft de arts al gesproken met collega's en is er al contact geweest met de studieprogramma's waar ze Peter aan wil laten deelnemen. Verder moet ze het protocol volgen om eerst de normale huis-tuin-en-keuken-pijnstillers te proberen, voordat ze mag overschakelen op andere specifieke pijnstillende en ontstekingsremmende medicijnen. De verzekeringsmaatschappijen vergoeden namelijk de duurdere medicijnen alleen als de gewone medicijnen niet afdoende helpen. Nu werkt de naproxen helemaal niet positief voor Peter, maar we moeten toch nog iets langer proberen. Bovendien is nu de prioriteit om de infectie op te sporen.

Omdat we over de Bechterew en de prognose daarvan, en ook de mogelijke behandelingen nog heel veel vragen hebben, is er nu een afspraak gemaakt met een reumaconsulente. Bij haar kunnen we uitgebreid praten over de ziekte en de behandelingen, en bij haar kunnen we al onze vragen kwijt. Gelukkig hebben we die afspraak al volgende week donderdag, dat is lekker snel. Verder kunnen we niets anders doen dan afwachten. We worden gebeld als de uitslagen bekend zijn, en na onze ervaringen vorige week kunnen we daar wel gerust op zijn.

Toen we bij de reumatologe naar buiten liepen was het al bijna 3 uur 's middags. De lunch hadden we inmiddels gemist, dus togen we eerst naar het restaurant om even een hapje te eten. We hadden immers nog een ronde te gaan daarna. Na een snelle hap van een kopje soep en een broodje meldden we ons voor de foto, dat was vlakbij. Daar waren we snel aan de beurt gelukkig. Bij het lab duurde het allemaal iets langer, want dit was niet een gewone bloedpriksessie. Er kwamen allerlei speciale buisjes bloed bij kijken met aparte protocollen en een soort infuus, in plaats van een gewone naald met een buisje. Dat duurde wel even! Daarna moest er ook nog urine worden aangeleverd, en ook dat ging niet op een simpele manier. Peter had een uitgebreide instructie meegekregen over hoe hij dat moest aanleveren. Maar goed, even na 4 uur stonden we dan toch eindelijk weer buiten! Ik regelde nog een uitrijkaart voor het parkeren bij de afdeling reumatologie om kosten te besparen en toen togen we naar onze hondjes die eigenlijk al veel te lang alleen waren.

Wordt vervolgd...

Als je leven verandert in een achtbaan

Heel wat geweldige achtbanen heb ik al gereden in mijn leven, dat waren meestal spectaculaire ritjes in de meest fantastische ontwerpen vol snelheid en g-krachten. De laatste rit dateert alweer uit mei 2010, meer dan 1,5 jaar geleden. De afgelopen week voelde echter ook als een grote achtbaanrit.

Zo waren we afgelopen maandag bij de reumatoloog in het AMC voor Peter, eindelijk. De arts bleek goed voorbereid, zijn dossier had ze al helemaal doorgenomen, en ook besproken met het hoofd van de afdeling. Er waren immers al foto's en bloeduitslagen, maar ook gegevens van de leverpoli en de vaatartsen die onderdeel uitmaken van dezelfde overkoepelende afdeling Interne Geneeskunde. Peter deed aanvullend zijn verhaal en de arts deed een heel uitgebreid lichamelijk onderzoek, elk botje en elk gewricht werd volledig gecontroleerd. Na het onderzoek besprak ze dit alles nog eens met de professor en ze kwam terug met een diagnose: de ziekte van Bechterew. Dus toch!

De arts heeft ons tijdens het gesprek meer dan één keer gevraagd of we echt nooit eerder waren doorgestuurd naar de reumatoloog, ze kon het nauwelijks geloven, ze was erg ontstemd. Ze meldde ons dat Peter de ziekte heeft in een heel ernstige vorm, en dat er al veel onherstelbare schade is aangericht in zijn lichaam. Niet alleen aan zijn wervelkolom, maar ook aan sommige organen. Peter is de afgelopen jaren maar liefst 9cm kleiner geworden door de kromming in zijn wervelkolom, en de afstand tussen zijn bovenrug en de muur is 27cm als hij zo vlak mogelijk tegen de muur staat. Die kromming wordt veroorzaakt door de vele ontstekingen die maken dat kraakbeen wordt omgezet in bot, waardoor zijn wervelkolom langzaam is veranderd in een onbeweeglijke bamboestok. En niet alleen zijn wervelkolom is aangetast, ook zijn ribbenkast, bekken en heupen zijn er ernstig aan toe. Dat zijn lever ook niet in orde is wisten we al langer, maar daarvoor kon nooit een oorzaak worden aangewezen. Nu lijkt er een samenhang te zijn met de Bechterew.

Het nieuws kwam als een tsunami over ons heen. Aan de ene kant was Peter blij met de erkenning, maar de ernst van de situatie hakte er goed in. Peter had zelf verwacht dat de ziekte nog in een beginstadium was en dat er nog behandelingen mogelijk waren, maar dat blijkt niet zo te zijn. De schade die al is aangericht kan niet worden hersteld. Met medicijnen en therapie kunnen ze alleen de pijn behandelen en proberen om verdere progressie van de ziekte te vertragen.

Gemakkelijk is dat echter niet, er zijn nog een paar factoren die de behandeling compliceren. Zo heeft Peter een heel scala aan medicijnen die moeten voorkomen dat hij opnieuw een hartinfarct krijgt. De medicijnen die hij nodig heeft voor de Bechterew conflicteren echter met zijn hartmedicijnen, de werking daarvan wordt ondermijnd. Daarnaast is ook zijn lever al aangetast, en medicijnen hebben op z'n minst geen gunstige uitwerking op de lever. Er moet dus een behandelplan worden gemaakt. Speciaal voor dit soort complexe situaties is er een wekelijks overleg met meerdere disciplines, dat overleg vindt vandaag plaats. Daarnaast wil de arts ook nog overleg plegen met de cardioloog.

De reumatoloog vertelde ook nog over een heel duur medicijn dat ze graag aan Peter zou geven. Dat medicijn remt de slechte eiwitten in het bloed, wat verdere schade aan de organen moet voorkomen. De kosten daarvan bedragen echter € 30.000 per jaar, en geen enkele verzekering vergoedt die in een normale situatie. De artsen moeten daarvoor hemel en aarde bewegen. De arts noemde ook een aantal studies die momenteel gaande zijn, ze wil proberen om Peter daarvoor in aanmerking te laten komen. Inhoudelijk vertelde ze er nog niet veel over, maar ze geloofde dat Peter er baat bij zou kunnen hebben. 

Intussen liep de afspraak enorm uit, we waren al meer dan een uur met de arts in gesprek. We werden naar huis gestuurd met een eerste dosis pijnstillers, een verhoging van de dosis maagbeschermers en een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Daarnaast moest Peter opnieuw bloed laten prikken en werd er een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week woensdag om het behandelplan te bespreken. Onze verdere vragen moeten dus nog even wachten.

Eenmaal buiten stonden we perplex, wat een bericht, wat een informatie. Omdat we toch eenmaal in het ziekenhuis waren gingen we gelijk even langs het lab om bloed te laten prikken en daarna reden we naar huis. Dat nieuws moest even bezinken en daar trokken we even de tijd voor uit door samen te lunchen en even na te praten, maar aan het begin van de middag vertrok Peter toch naar zijn werk.

Op zijn werk kreeg hij opnieuw telefoon van de reumatoloog, het bloedonderzoek was al binnen en ze maakte zich grote zorgen. De uitslag was een indicatie voor een grote ontsteking ergens in zijn lichaam, naast de Bechterew. Telefonisch namen ze nog een aantal dingen door, maar naast de gebruikelijke pijn en klachten op de borstkas had Peter nergens last van. Er moest dus nog met spoed een echo worden gemaakt, en de arts zou daarvoor de afspraak in het ziekenhuis regelen. De oproep daarvoor kregen we vanzelf thuissgestuurd. Inmiddels weten we dat Peter zich daarvoor maandag a.s. moet melden.

In dezelfde periode was ik ook nog steeds in onderhandeling met mijn werkgever over het beëindigen van mijn dienstverband. Ik wil namelijk heel graag een bedrag meekrijgen om een opleiding van te kunnen betalen en ik hoopte dat Ymere mij dat nog gunde. De onderhandelingen verliepen echter niet van een leien dakje, en het voorstel van Ymere was allesbehalve genereus. En de mailtjes en gesprekken over en weer waren behoorlijk zenuwslopend te noemen. In een telefoongesprek dinsdagochtend werden een aantal dingen toegezegd die woensdag weer werden teruggedraaid. Heel teleurstellend. Omdat de emoties opliepen en er aan beide kanten irritaties ontstonden heb ik op woensdagochtend de handdoek in de ring gegooid. Ik heb mijn verlies genomen en de relatie gespaard, die is me namelijk ook iets waard. Ik kan nu in elk geval voor € 10.000 een opleiding volgen, jammer genoeg financier ik dat bedrag zelf door af te zien van de uitbetaling van vakantie-uren en bonus. Voordelig voor mij is dat ik het bedrag nu netto kan besteden, bij uitbetaling moet ik er natuurlijk belasting over betalen en blijft er veel minder over.

Maar een achtbaan is geen achtbaan als er niet ook mooie toppen zouden zijn naast deze emotionele dalen. Die waren er gelukkig ook! Afgelopen zaterdag was zo'n dag met een sterretje. Een vriendin uit Amerika is in Nederland voor een vakantie en afgelopen zaterdag zijn we samen met een groep Amerika fans van het Alles Amerika Forum, waarvan we beiden al jaren lid zijn, een dagje naar Amsterdam geweest. In de aanloop naar die dag heb ik de hele organisatie op me genomen, iets dat ik erg leuk vind om te doen. Ik had een boottocht geregeld en 2 leuke wandelroutes uitgewerkt. De eerste voor overdag, na de boottocht, de tweede wandeling zou in het donker plaatsvinden. Tussendoor had ik een high tea georganiseerd bij de Bakkerswinkel, één van mijn favoriete plekken daarvoor. En de dag was heel geslaagd! Het was niet alleen heel gezellig, het liep ook van een leien dakje. Overdag had de groep zich gesplitst in een groep cachers, die een cache-wandeling deden door de Rosse Buurt, en de fotografen die mijn wandeling hebben gevolgd. We hebben mooie plaatjes geschoten! Alleen de avondwandeling viel ietwat tegen, de verlichting was niet zo mooi als we hadden gehoopt. Maar geamuseerd hebben we ons zeker! En een leuk vooruitzicht is ook nog dat we volgende week ook nog een dagje met z'n tweetjes eropuit trekken, dat wordt vast ook heel gezellig!

Dinsdag en woensdag waren ook dagen met een sterretje. Loek en Gepke, twee Nederlanders die al jaren in Denver wonen en die we in Amerika al enkele keren hebben opgezocht zijn ook voor een weekje vakantie in Nederland en we hadden hen hier thuis uitgenodigd voor een gezellig avondje, samen met een aantal andere vrienden van ons die hen ook allemaal kennen. Iedereen had wat verzorgd van drank en/of spijs, en ik had Limburgs Zuurvlees gemaakt. En wat was het gezellig! We hebben allemaal genoten van een heerlijke avond met elkaar. Het blijft bijzonder hoe soepel en gemakkelijk deze club mensen bij elkaar aansluit, hoe we ons thuisvoelen bij elkaar. Ik kan het nauwelijks in woorden uitdrukken, dat gevoel is wel heel speciaal. De avond vloog dan ook voorbij, en ondanks dat ik gastvrouw was, heb ik niet het gevoel gehad dat de avond langs me heen is gegaan. Van onze vrienden bleven er 4 slapen, en ook het napraten was natuurlijk weer heel gezellig. Het was bijna 2 uur 's nachts voordat ik mijn bed indook.

Op woensdag hebben we natuurlijk ook lekker uitgebreid gegeten met elkaar, voordat iedereen 's middags weer terug ging naar huis. En alweer was het gezelligheid alom. Ondanks mijn gedoe met mijn werkgever en het vervelende bericht dat hun aanbod werd ingetrokken, kon ik na een korte huilbui toch ontzettend genieten van hun aanwezigheid en de gesprekken. Echt heel bijzonder! En weet je wat nog meer bijzonder is? Ze komen ons volgend jaar helpen met schilderwerk in en om huis, en met onze tuin. Ik verschoot er helemaal van, wist niet wat te zeggen. Dat is zo lief! We weten nu in elk geval zeker dat Peter het allemaal niet meer kan, fysiek wordt dat gewoon te zwaar, en financieel hebben we ook niet meer de mogelijkheid om het uit te besteden. Op deze manier hebben we maximaal resultaat met minimale uitgaven. Wat is het toch fijn om zulke lieve vrienden te hebben!

Maar de top van de achtbaan was daarmee nog niet eens bereikt, die kwam na een verrassend telefoontje woensdagmiddag. Onze vrienden waren net een uur vertrokken toen een goede relatie mij belde. Eigenlijk is "relatie" ook niet het goede woord, we delen wel iets meer dan dat. Ik heb haar leren kennen via het werk waar ze ons management team heeft begeleid een tijdje geleden. Het klikte echter zo goed dat we daarna altijd contact hebben gehouden. Zij is organisatie-adviseur (ZZP) en ze werkt nog regelmatig bij mijn werkgever voor verschillende klussen. Ze belde mij omdat ze graag met mij wil gaan samenwerken en omdat ze mij graag wil verderhelpen, om zo wat inkomen te kunnen verdienen boven op mijn uitkering. Ze heeft misschien zelfs al werk voor mij, bij mijn werkgever, in een project waar de nodige problemen zijn ontstaan. Daar kan ik misschien een bijdrage aan leveren. Het is natuurlijk wel heel bijzonder dat mijn werkgever mij daar niet rechtstreeks voor inschakelt, maar och, een kniesoor die daar op let. Het zijn geen droomwerkzaamheden, maar het is beter dan niets. En bovendien krijg ik via haar de kans om samen met haar iets op te bouwen. Ze had het over verschillende opties en mogelijkheden, ik moet zelf ook aangeven wat ik wil. Nu roept dat ook wel enige paniek op, want ik weet nog niet precies wat ik wil. Maar hé, het is toch zo ontzettend lief dat zij me deze kans wil bieden. Ik was helemaal sprakeloos toen ze belde, en dat komt niet zo vaak voor.

Zo zie je maar, hoe je leven kan veranderen in een achtbaan, met emotionele toppen en dalen. En hoewel ik er ontzettend van kan houden, van een goede achtbaan, hoop ik nu dat de rit snel weer voorbij is.

Naschrift:
Tijdens het tikken van dit weblog kreeg Peter opnieuw een telefoontje van de specialist in het ziekenhuis. Ze wilde graag weten hoe het met hem gaat, ze gaf aan dat ze niet begrijpen waarom Peter niet doodziek is met zo'n bloeduitslag. Ze zouden verwachten dat hij hoge koorts zou hebben en goed ziek zou zijn, maar het tegendeel is waar. Hij heeft de gebruikelijke pijn en klachten, maar niets dat duidt op wat zij vermoeden. Ze drukte Peter op het hart om vooral geen risico's te nemen dit weekend en bij het ontstaan van nieuwe klachten gelijk naar het ziekenhuis te komen. Niet de huisarts, maar gelijk de EHBO opzoeken dus. Hij mag zich niet inspannen en moet het rustig aan doen. Nou, daar word je niet bepaald heel gerust van kan ik je zeggen! Ook heeft ze Peter gevraagd om maandag na het maken van de echo naar de afdeling te komen om de uitslag te bespreken en het behandelplan door te nemen. Dan wil ze ook nog eens goed naar zijn nek kijken. Ze wilde niet wachten tot volgende week woensdag. We hebben weliswaar geen afspraak, maar ze zou ons gewoon ertussen duwen. De zenuwen gieren door onze buik, Peter voelt zich er niet prettig onder, dat kun je je vast voorstellen. Fijne start van het weekend, maar niet heus.....  We wachten maar verder af.

Tussen neus en lippen door

Met alle perikelen rond de WIA keuring en de uitslag daarvan, heb ik jullie helemaal niet meer bijgepraat over Peter's onderzoeken. Niet dat er veel nieuws is trouwens, maar hopelijk komt daar snel verandering in. In oktober heeft Peter een hele reeks foto's laten maken in het ziekenhuis, en de uitslag daarvan was niet eenduidig. Er waren aanwijzingen rond de heupen dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van Bechterew, maar andere plekken wezen daar helemaal niet op. Wel was duidelijk te zien dat er iets niet goed was, maar ze durfden er geen naam op te plakken. Conclusie: een bezoekje aan de specialist, de reumatoloog. Dat zei ik toch al? Waarom luisteren ze nu niet meteen naar mij? Een afspraak maken was echter niet eenvoudig, eerst moest er een uitgebreid vragenformulier worden ingevuld en geretourneerd. Dat hebben we uiteraard snel gedaan, en ik had er een heel pleidooi per brief aan toegevoegd in de hoop dat we snel terecht zouden kunnen. Geen idee of dat gewerkt heeft eigenlijk, want ik heb geen flauw benul van de normale wachttijden, maar begin november kregen we bericht dat Peter maandag a.s. terecht kan. 

Natuurlijk krijgen we dan niet gelijk duidelijkheid maandag, er zullen vast meer onderzoeken moeten worden gedaan, en misschien zelfs wel een scan of iets dergelijks. Maar hopelijk komt er nu wel meer schot in zijn dossier, zodat we snel iets kunnen veranderen aan Peter's situatie. Want dat het niet goed gaat is toch echt wel duidelijk. De lieverd heeft geen energie meer over, en hij loopt dagelijks krom van de pijn. Het enige verzetje dat hij heeft is zijn voetbalclub. Niet dat hij zelf voetbalt, dat kan hij echt niet meer, maar hij is tegenwoordig voetbaltrainer van de allerjongsten. Zo schattig! En hij vind het ontzettend leuk om te doen. Hij is er elke woensdagmiddag 2 uurtjes zoet mee, maar daarna is hij ook helemaal afgemeld en ploft hij meestal doodop neer op de bank met pijnstillers voor een broodnodig dutje. Woensdag is zijn vrije dag, en die gebruikt hij altijd om 's ochtends uit te slapen om weer wat energie op te bouwen, maar na de training 's middags is die weer helemaal op. Hij leeft als een oude man, dat kan echt niet veel langer duren. Ik hoop dan ook dat er snel verandering in komt!

Wat samenhangt met dit verhaal over Peter, maar ook met het hele WIA gebeuren en de consequenties die dat heeft voor ons, is een ander heel belangrijk besluit dat we in de afgelopen weken hebben genomen: we gaan voorlopig even stoppen met pleegzorg, althans met de wachtlijst dan. Het zat er wellicht al een beetje aan te komen, maar met deze nieuwste ontwikkelingen lijkt het ons beter om even een pas op te plaats te maken en ons eigen leven voorrang te geven. Peter had steeds meer bedenkingen tegen een kleintje in huis dat nog veel fysieke verzorging nodig heeft, omdat steeds duidelijker wordt dat hij dat helemaal niet aankan met zijn lichamelijke gesteldheid. Daarnaast vind ik het voor mezelf belangrijk om mijn werkende leven weer op de rit te krijgen en tijd te kunnen investeren in het netwerken en eventueel een opleiding. Bovendien zullen we ook financieel de nodige aderlatingen moeten doen waar we onszelf echt even op moeten instellen. Een pleegkindje heeft veel aandacht nodig, en die willen we ook zonder aarzeling kunnen geven, vooral in het begin.

Een definitieve afmelding is het nog niet, we zien wel hoe het loopt. We kunnen onszelf heel goed voorstellen dat we over een tijdje toch weer verder gaan ermee, maar dan misschien wel kiezen voor een ouder kind, van boven de 10 jaar. Vorig jaar waren we daar nogal huiverig voor omdat we geen ervaring hebben als ouder, maar nu voelt het eigenlijk steeds beter. Een ouder kind heeft geen fysieke zorg meer nodig, dat zal voor Peter een stuk gemakkelijker zijn, hoewel je de psychologische zorg natuurlijk zeker niet moet onderschatten. Maar op de een of andere manier voelen we ons daar nu beter tegen opgewassen dan vorig jaar. Een ander voordeel van oudere kinderen is de communicatie voor mij. Met heel jonge kinderen kan ik nu eenmaal minder goed communiceren, met oudere kinderen is dat een heel stuk gemakkelijker. Ach, we zullen zien hoe het loopt!

Voor nu eerst maar even een nieuw begin maken, de rest volgt vanzelf wel weer. 

Spannende periode

Pfffffffffff, wat een weken zeg! De WIA procedure bij het UWV is inmiddels alweer bijna afgerond, een mens krijgt grijze haren van minder. Maar ook de uitslag van het bloedonderzoek van Peter was er ook eindelijk na een forse vertraging. Wat een spanningen allemaal, ik ben er helemaal hyper van...

Eerst even over het bloedonderzoek van Peter. Na een week de huisarts te hebben gestalkt met dagelijkse telefoontjes kregen we vorige week maandag eindelijk de langverwachte uitslag: negatief. Het afwijkende gen is niet gevonden bij Peter. Neeeeeeeeeee, echt ongelooflijk. We hadden allebei verwacht dat het positief zou zijn, de symptomen zijn zo herkenbaar. We kunnen het dan ook bijna niet geloven. Niet dat we zo graag willen dat Peter de ziekte van Bechterew heeft, allesbehalve, het leek ons alleen zo overduidelijk omdat de beschrijving één op één slaat op Peter’s klachten. En met een "etiketje" kun je tenminste verder gaan voor een behandeling. Het gaat de laatste tijd helemaal niet goed met hem, het wordt van kwaad tot erger. Hij loopt steeds krommer en kan zijn nek nauwelijks nog bewegen. Autorijden is lastiger, omdat hij niet goed kan kijken over zijn schouder, zelfs een vliegtuig kan hij niet volgen in de lucht, omdat hij zijn nek niet zover kan buigen. Niet normaal! En niet te vergeten de pijn, die is vreselijk. Slapen is ook een opgave, hij ligt ’s nachts uren wakker door de pijn, wat zijn rust niet ten goede komt natuurlijk.

Onze eigen huisarts was vorige week op vakantie en de vervangende huisarts wilde me na de uitslag aan de telefoon afschepen. Wel begrijpelijk, maar dan heeft ze de verkeerde aan de lijn. Ik vroeg om een verwijsbrief voor de reumatoloog om verder te onderzoeken, maar daarvoor wilde ze Peter eerst zelf zien. Of we moesten wachten tot onze eigen arts weer terug was. Na een pittige discussie stelde ze voor om alvast röntgenfoto's te laten maken van de wervelkolom. Dat zou een specialist toch ook doen, en dan hadden we daarvan alvast een uitslag als onze eigen huisarts weer terug is om een vervolg te bespreken. En dat leek ons een goed plan. Ik heb gelijk een afspraak gemaakt in het AMC voor vorige week woensdag. Er zijn heel wat foto’s gemaakt, we zijn erg benieuwd wat daar verder uitkomt. Opnieuw afwachten dus weer....

En dan de WIA procedure, die is alweer bijna achter de rug. Het UWV heeft er geen gras over laten groeien zeg! Op maandag 3 oktober werd ik gebeld voor een afspraak bij de verzekeringsarts van het UWV, dat gesprek heeft plaatsgevonden op 10 oktober. In dat gesprek worden vooral de medische zaken en beperkingen besproken, zodat de arts tot een oordeel kan komen over mijn mogelijkheden. Die mogelijkheden worden vervolgens door de arbeidsdeskundige bekeken om -theoretisch- te bepalen welke functies nog mogelijk zouden kunnen zijn. Het oordeel van de arts was zoals verwacht: communicatief beperkt, geen overleg in groepen en geen klantcontacten. Daarnaast kreeg ik ook een urenbeperking toegezegd, een hersteldag vanwege de energie die het kost om überhaupt te kunnen functioneren met zo'n groot gehoorverlies. Dat laatste is wel heel fijn, omdat ik daarmee mijn energie iets beter kan verdelen over de week en het ontslaat me van een sollicitatieplicht voor de volledige 40 uur.

Een paar dagen na het gesprek met de verzekeringsarts werd ik gebeld voor het vervolg: een gesprek met de arbeidsdeskundige. Dat gesprek heeft vorige week maandag plaatsgevonden, een week na het vorige gesprek dus. Ze kunnen blijkbaar ook daadkrachtig zijn bij het UWV.

Ik was in tijden niet zo zenuwachtig geweest, met knikkende knieën toog ik naar Almere. Nergens voor nodig, want ze bijten heus niet en er is ook weinig te beïnvloeden in zo’n gesprek. Maar dat kon ik rationeel dan wel beredeneren, mijn gevoel was niet rustig te krijgen. De adrenaline gierde door mijn keel. De arbeidsdeskundige stelde me een aantal vragen over mijn huidige –tijdelijke- werk bij mijn werkgever, dat niet zoveel voorstelt, en ze liep samen met mij door mijn gegevens. In het systeem van het UWV stond dat ik een afgeronde universitaire opleiding heb, maar dat klopt niet. Ik heb weliswaar een tijdje bedrijfskunde gestudeerd aan de universiteit in Rotterdam, maar die opleiding heb ik niet afgemaakt. Feitelijk heb ik niet eens een afgeronde HBO opleiding, omdat ik mijn SPD opleiding niet heb afgemaakt. Ik ben na 5 vakken (van de 7) namelijk overgestapt op een Post-HBO opleiding bedrijfskunde na een pittige toelatingstoets, en daarvan heb ik wel een diploma (cum laude zelfs!). Maar goed, het systeem van het UWV slikt blijkbaar alleen HBO of WO, en niets daartussenin. Ik heb geen idee wat ze nu eigenlijk aangekruist heeft.

Het ontbreken van een universitair diploma betekende dat één van de door het UWV geselecteerde functies afviel, de rest van de lijst bleef overeind. Omdat communicatie in groepen niet meer mogelijk is, en ook klantcontacten door de arts worden afgeraden, blijven er niet zoveel leuke passende functies over. Wat volgens het UWV nog mogelijk is voor mij is een functie als koekjes-inpakster of administratief medewerkster bij een overheidsinstantie. Geen functies waar ik vrolijk van word, dat mag duidelijk zijn. Ik kijk er niet op neer, helemaal niet, maar het niveau is wel vele malen lager dan mijn capaciteiten. Het is ook niet zo dat ik die functies moet gaan uitoefenen, maar voor de berekening van het WIA percentage is het van belang om functies te selecteren die nog passend kunnen zijn. Daar hangt namelijk een salaris aan, en daarmee kunnen ze de berekening maken hoeveel inkomen ik nog kan verdienen in de uren die ik nog kan werken.

De arts heeft aangegeven dat ik maximaal 30 uur mag werken, en met 30 uur administratief werk of koekjes inpakken kan ik natuurlijk niet zoveel verdienen als ik deed met 36 uur werk op een hoog management niveau. De uitwerking daarvan is dat ik voor ongeveer 75% afgekeurd zal worden. Hoewel, dat mag je tegenwoordig niet meer zo noemen, maar ik weet geen goede andere term. Door in Nederland premies af te dragen voor de volksverzekeringen (oftewel ons sociale stelsel) ben je in feite verzekerd voor het inkomen dat je verdient, al is dat gekoppeld aan een maximum. Boven dat maximum dien je jezelf bij te verzekeren, vaak kan dat via je werkgever. De WIA staat voor de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen en hij bestaat uit 2 regelingen: de regeling Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA) en de regeling Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA). Met mijn situatie val ik onder de laatste. Dat betekent dat het UWV er vanuit gaat dat je zelf nog kunt verdienen, in mijn geval dus nog 25% van mijn oude salaris. Ik word ook geacht dat te doen, en alleen het restant wordt aangevuld tot een maximum dagloon. Boven dat maximum ben ik aangeleverd op mijn eigen WIA-verzekering die het gat gedeeltelijk zal dichten tussen het maximum dagloon waarmee het UWV rekent en mijn oude salaris. Als ik niet in staat ben om dat inkomen van 25% nog zelf te verdienen, dan word ik flink gekort op mijn uitkering. Niet dat ik nu voor altijd op die uitkering kan rekenen, dat is ook nog gemaximeerd tot 37 maanden. Na die periode gaat je inkomen weer fors omlaag. Maar goed, het geeft me zo’n 3 jaar de tijd om zelf weer iets op te bouwen in een beroep waarmee ik een inkomen kan verdienen waarmee we ons kunnen redden, en hopelijk heb ik de uitkering dan helemaal niet meer nodig.

Ik moet eerlijk zeggen dat het gesprek best meeviel. De arbeidsdeskundige toonde veel empathie. Ik voelde me netjes behandeld, dat moet gezegd worden. Dat neemt niet weg dat ik toch wel geschrokken ben van de impact. Het voelde als een behoorlijke confrontatie. Natuurlijk heb ik deze keuring zien aankomen, en natuurlijk ben ik er mentaal op voorbereiden, maar evengoed voelde het als een klap in mijn gezicht. Ik had het hoge percentage niet verwacht, evenmin had ik die lijst met functies verwacht. Ik weet, het is een papieren tijger, maar het slaat toch weer een deuk in mijn zelfvertrouwen. Doordat de focus zo gelegd wordt op wat ik allemaal niet meer kan, krijg ik het gevoel dat mijn kwaliteiten en capaciteiten opeens niets meer waard zijn. Pijnlijk en verdrietig. Ik voelde de energie uit me wegstromen. En hoewel ik mezelf stevig heb toegesproken, kon ik niet voorkomen dat ik even wegzakte in een kleine depressie vorige week.

Dat het zo heftig zou zijn, zo emotioneel, had ik eigenlijk niet verwacht. Maar volgens mijn loopbaanconsulent en Peter is het heel begrijpelijk. Het vraagt even tijd om zaken een plekje te geven. En gelukkig duurt dat bij mij geen weken, maar kan ik mezelf  al snel weer bij elkaar rapen. Gelukkig maar! Goed beschouwd is de uitslag niet eens zo slecht. Ik had er heel wat slechter af kunnen komen. Als het percentage lager dan 35% zou zijn uitgevallen bijvoorbeeld, zou ik alleen maar kunnen terugvallen op een WW uitkering voor een korte periode, en die is veel lager dan de WIA uitkering. Bovendien zou ik dan ook geen aanspraak kunnen maken op mijn verzekering. Ook de hoogte van de uitkering wordt positief beïnvloed door het hoge percentage. Maar dat heeft ook een keerzijde. Als ik in staat ben om een hoger inkomen te verdienen dan de uitgerekende 25%, moet ik daarvan 75% afstaan aan het UWV. Daarvan zie ik dus maar weinig terug in mijn eigen portemonnee. Ach, we zullen wel zien hoe het gaat lopen.

Voorlopig heb ik nog geen ander werk gevonden namelijk. Ik raak mijn baan kwijt, als de WIA geëffectueerd is, hoeft mijn werkgever mij ook geen salaris meer te betalen. Ik raak dan ook mijn voorzieningen kwijt, zoals de telefoon, mijn onkostenvergoedingen en natuurlijk mijn auto. Dat betekent dat ik vanaf ongeveer december officieel werkloos zal zijn. En de economische tijden zitten niet bepaald mee. Het valt voor niemand mee een baan te vinden momenteel, laat staat voor iemand als ik, die ook nog een hele rij beperkingen meeneemt. Als ik die vooruitzichten bekijk, zakt me af en toe de moed in de schoenen. Maar aan de andere kant zijn er ook kansen. Wie kan nu een carrièreswitch maken zonder daarvoor te investeren? Niemand toch? Ik heb goede begeleiding van Van Ede, en ik mag ook nog rekenen op financiële ondersteuning. Ik weet zeker dat ik op de langere termijn ook weer op mijn pootjes terecht zal komen, van mijn zelfvertrouwen is nog genoeg over om dat te kunnen zeggen.

Nu is het afwachten op de rapportage van het UWV, daarna kunnen we andere zaken formeel gaan regelen. Zoals de aanvraag van een aanvullende uitkering bij de verzekering, maar ook het formele einde van mijn dienstverband. Kortom, de spannende periode is nog niet voorbij. Ik zal blij zijn als ik precies weet waar ik aan toe ben, ik een goede regeling heb kunnen treffen met mijn werkgever en ik de dure decembermaand financieel kan overleven dit jaar. Daarna komt het allemaal weer goed!

Bechterew versus Spit

Zou het kunnen, dat ik gewoon even met de neus op de feiten gedrukt wordt door het universum? Niet dat ik me gestraft voel, allesbehalve dat, maar relativeren is wel aan de orde. "Hoezo?" hoor ik jullie denken.

Peter kampt al jaren met pijn, veel pijn, die leek te zijn ontstaan na zijn hartinfarct in 2006. Langzaam verergert de situatie door de jaren heen, en door veel doctoren en specialisten wordt een verband gelegd tussen de medicijnen die hij moet slikken om een nieuwe infarct te voorkomen en de bijwerkingen die door sommige medicijnen kunnen worden veroorzaakt. Zo is bij veel mensen wel bekend dat de statine in cholesterolverlagers spierpijn kan veroorzaken. Stoppen met de medicijnen is voor Peter geen optie, maar wel is er gezocht naar de beste combinatie. Behalve dat, werd echter door veel doctoren een link gelegd met de spanningen die het trauma zou hebben veroorzaakt, waarmee ze eigenlijk zeggen dat zijn klachten deels "tussen zijn oren zouden zitten".

Dat is niet tegen dovemansoren gezegd, Peter heeft dat zeer serieus genomen en heeft de jaren na zijn infarct hard gewerkt om daar iets aan te doen. Onderzoek wees uit dat hij last had van een depressie, die zeker door een trauma kan worden getriggerd. Hij heeft daar hulp voor gezocht en de behandeling heeft een heel goed resultaat gehad. Psychotherapie in combinatie met medicijnen, die inmiddels al lang weer zijn afgebouwd, en ontspanningstherapie heeft hij gedaan met als resultaat dat hij inmiddels weer helemaal de oude is. Mentaal dan! Hij is weer vrolijk, van een depressie is niets meer te merken, en hij kan weer van het leven genieten. Natuurlijk heeft dat trauma wel heel veel impact gehad, en hij is er ook wel door veranderd, ik ook trouwens, maar terugkijkend kunnen we zeggen dat het een positieve impact is geweest. Niet dat we het nog eens willen meemaken, laten we daar geen misverstanden over verstaan, maar de intensiteit van zijn leven is wel heel positief veranderd.

Ondanks alles blijft de pijn echter aanwezig. Op sommige dagen beperkt die zijn hele functioneren, op andere dagen iets minder, maar altijd moet hij er rekening mee houden. Slapen is moeilijk, omdat hij  wakker wordt van de pijn, en fysieke arbeid is al helemaal een opgave. Het is best frustrerend als je veel dingen niet meer kunt omdat je lichaam dat belet. Helaas is Peter ook erg gevoelig voor medicijnen, hij reageert er heftig op en heeft snel last van bijwerkingen, dus voor pijn durft hij niet veel te nemen. Ibuprofen mag überhaupt niet van zijn cardioloog, paracetamol is de enige optie. En dat helpt maar heel beperkt.

Bij controles in het ziekenhuis, zowel bij de cardioloog, de internist als ook bij de huisarts heeft Peter al vaak zijn klachten besproken, maar nooit is daar iets wezenlijks uitgekomen. We weten dat in zijn bloedwaardes zijn leverfunctie niet optimaal is, maar de oorzaak daarachter is nooit achterhaald. Hij heeft er min of meer mee leren leven, en heeft geaccepteerd dat het is zoals het is. En ik moet eerlijk zeggen: dat doet hij een heel stuk beter dan ik. Chapeau!

Ook moet ik eerlijk zeggen dat ik hem niet altijd zo serieus genomen heb. Vooral in het begin heb ik ook regelmatig gedacht dat hij een psychisch probleem had, en zich misschien ook wel enigszins aanstelde. Hij was zichzelf niet, gedroeg zich heel anders en was ook erg teruggetrokken. En als de artsen al niet weten wat het is en de klachten verwijzen naar "spanningen", dan ben je al snel geneigd daarin mee te gaan. Maar gaandeweg zag ik Peter mentaal enorm opknappen, terwijl hij fysiek niet verbeterde. Wat was er nu aan de hand? We hadden geen antwoord. Tot nu dan.

Al zo'n 3 jaar heeft Peter heel regelmatig last van ooginfecties. Heel vervelend, maar ook hier werd nooit een echte oorzaak gevonden. Het leek een allergie te zijn, maar wat dan? Dit jaar had hij na onze vakantie opnieuw last van zijn ogen, en de druppels die hij daarvoor normaal gebruikt wilden maar niet helpen. Terug naar de huisarts dus! Die schrok echter enorm van wat hij zag en maakte gelijk een spoedafspraak bij de oogarts in het ziekenhuis. Even leek het erop dat Peter last had van een netvliesloslating, maar dat bleek later gelukkig niet het geval te zijn. Wel had hij in beide ogen een irisinfectie, ook een ernstige aandoening, maar gelukkig goed behandelbaar. Een irisinfectie wordt niet veroorzaak door een virus of een bacterie hebben we ons laten vertellen, maar is een feite een reactie van het eigen lichaam op iets anders. Dat lichaam ziet een gevaar in de ogen en gaat een afweerreactie starten tegen de ogen om het gevaar af te stoten. Dat ontstaat niet vanzelf, en er moet een relatie zijn met andere problemen in het lichaam.

Toen de infectie was behandeld, werd Peter door de oogarts met een begeleidende brief opnieuw langs de huisarts gestuurd, met de opdracht verder te onderzoeken waar dat vandaan kwam. En dat was het moment dat bij de huisarts een lampje ging branden:  de ziekte van Bechterew. De regelmatige ooginfecties, de stijfheid in bekken en rug, de pijn op de borst, de pijn in de nek, het zijn allemaal symptomen die daarbij horen. We wachten nu op de uitslag van het bloedonderzoek dat moet aantonen of er een bepaald gen bij Peter aanwezig is. Dat gen duidt op de ziekte, en 95% van de Bechterws-patiënten heeft dat gen. Als de uitslag positief is, wordt hij doorverwezen naar een reumatoloog voor verdere behandeling.

Thuisgekomen van de huisarts zijn we zelf op onderzoek uitgegaan en hebben we ons verdiept in deze ziekte. Een wereld van herkenning! Zo'n beetje alle problemen die worden genoemd zijn aanwezig, Peter lijkt wel het schoolvoorbeeld te zijn. Normaal wordt deze ziekte ontdekt tussen het 15e en 35e levensjaar. Peter is inmiddels al 44, en daarmee zou de diagnose dus ook rijkelijk laat zijn gesteld. Als we de beschrijving afgaan, zijn de klachten bij Peter ook al begonnen zo'n 14 jaar geleden. We weten allebei nog goed wanneer hij voor het eerst regelmatig last kreeg van zijn bekken. Maar goed, formeel is er nog niets vastgesteld, maar we vreten een bezem als het dit niet blijkt te zijn. Als dit allemaal klopt, heeft het dus niets te maken met zijn hartinfarct. Hoe kan het dat niemand ooit eerder deze samenhang heeft gezien?

Peter is vooral blij dat we eindelijk lijken te weten wat er aan de hand is, en hij is blij dat hij daarmee van het stigma afkomt dat hij psychisch niet in orde is. Hij is niet gek dus! Hoewel de ziekte niet te genezen is, zijn er wel verlichtende behandelingen mogelijk die we nu eindelijk kunnen starten. Ik maak me vooral zorgen: als je afgaat op de informatie loopt hij dus al veel te lang rond met deze ziekte zonder ervoor te zijn behandeld. Dat betekent ook dat het al een behoorlijk stadium is gevorderd. Peter heeft al last van zijn nek, en dat zou betekenen dat de stijfheid al ver is gevorderd. Zijn hele wervelkolom is dan al aangetast, en dat lijkt onomkeerbaar te zijn. Waarom hebben ze hem nooit serieus genomen? En eigenlijk ben ik ook erg boos op mezelf: waarom heb ik er niet meer werk van gemaakt? Heb ik het wel serieus genomen?

Het toeval wil ook nog dat ik sinds gisteren geveld ben door een aanval van spit. Nooit eerder heb ik dat gehad, ik schrok me dan ook een hoedje toen mijn rug ineens op slot schoot gisteren. Ik gilde het uit van de pijn, en kon me nauwelijks bewegen. Nerd als ik ben, wil ik gelijk weten wat spit is en waar het vandaan komt, en natuurlijk wat ik er het best aan kan doen. Natuurlijk ben ik ook naar de huisarts geweest. Die heeft me huiswaarts gestuurd met pijnstillers en de opdracht te proberen om toch zoveel mogelijk te bewegen, zodat het niet verergert. Op internet ontdekte ik dat spit en de ziekte van Bechterew op dezelfde plek beginnen: het SI gewricht. En het veroorzaakt een stijfrond van de wervelkolom. Het verschil is echter ook heel groot: Spit is tijdelijk, Bechterew niet. En daarmee werd ik eigenlijk met de neus op de harde feiten gedrukt. Wat ik nu ervaar, daar kampt Peter dus al jaren mee. En daar werd ik even stil van. En boos ook. Boos op de medische wereld die hem niet heeft kunnen helpen. Het relativeert enorm in elk geval. Ik voelde me op slag niet meer zielig, en de pijn werd een stuk minder erdoor.

Wat een opgave voor Peter. Ik hoop dat we snel uitsluitsel hebben en dat er nog een behandeling mogelijk is voor hem. Met mij gaat het alweer een stuk beter. De pijn is minder, ik blijf bewegen en als ik aan Peter denk voel ik het nauwelijks nog.